Подскажите!!!!

Лера, я Вас отлично понимаю. Как обстоят дела с сердцем? С легкими? Хорошо дышит? Понимаете,нужно к вопросу подходить всесторонне,к гастроэнтерологу-за ферментами и лекарством при срыгивании, есть колики? Воду давайте маленькими порциями.вы на грудном ?кормим часто и по чуть-чуть.Вот Нонну по 30 мл каждые 20 мин. и так до 120 в течение часа-полтора благодаря моей терпеливой маме,дай Бог ей здоровья . Значит ,терпение и спокойствие сейчас вам необходимы .После кормления минут двадцать держим вертикально,не сдавливая на живот и желудок,знаете? Скоро Вы введете прикорм.Или уже ввели?Найдите хорошего педиатра или гастроэнтеролога. Крепкого здоровья вам ! Синдром Дауна -это сверхразвитый мозг,поэтому тщательно прочитайте сообщества, где найдете инструкции как правильно раскрывать умения малышей. Спрашивайте ,не оставайтесь наедине с проблемами,каждый из нас поделится с опытом)Все будет хорошо!
21.08.2019
Порок также выявили при рождении, но все ушло к 3м месяцем. "окно" пока открыто, но уже потихоньку закрывается. Легкое одно не открылось, объяснили, что при экс так бывает. Ингаляциями раскрылось. Сейчас легкое не много здавлено из за грыжи. Колики пережили. Ко многим специалистам обращались ответ один " у особенный детей по другому идет кишка, по другому переваривается еда и вообще все не так как у обычных деток" каждый говорит так, но с разной формулировкой. Мы на смеси, кушаем уже 150 мл с перерывами 2-3минуты за минут 40 съедает. Мы кушаем кажбые 3 часа. На ночь в 22 уже спим. Просыпаемся в 5-6. Не кушает ночью и не просыпается с 1месяца. Вот думаю, нужен ли прикорм до операции. И как быть после операции заново вводить постепенно?! Или уже смело давать новые продукты. Месяца 2 решалась сюда написать, но что то останавливало. Спасибо, за поддержку. Все будет хорошо, по другому и быть не может)
21.08.2019
Вы молодцы ! Да, легкие у диафрагмашек до семи лет,кажется , раскрываются. У всех по-разному. У Нонны в год уже легкие были одинакого размера. Рада,что никаких сопутствующих осложнений нет.Окно закроется. У нас тоже было. Прикорм вводите обязательно, так как с нашим пороком действительно смесь плохо переваривается. У многих,оказывается, бывает аллергия на белок молока,поэтому смесь надо подобрать правильно. Мы сдавали анализы на аллергию белка молока и на глютен. Мы с Нонной сменили Нан,Нестожен, только на кабрите набрали вес,потом пили Инфантрини курсом. При этом пили Элькар,Пангрол ,недолго -мотилиум.И воду обязательно! Компот из чернослива)) Все равно мы правильную смесь не подобрали. На прикорме моя Нонна начала расти ,и кишечник сработал. Я могу прислать примерную схему,по которой мы ввели прикорм.Помогло очень.С операцией прикорм не связан,наоборот,малыш растет,укрепляются мышцы,кости, получает витамины! И кишечник потихоньку тоже действует. Разговоры о плохом пищеварении нас не должны тормозить, мы же к педиатру идем за схемой,за инструкцией,поэтому найдите педиатра ,который помимо лекций предложит конкретную схему действий. Гуляйте много. Отбросьте страхи .Живите!наши детки как все детки. У многих деток без ВДГ плохое пищеварение.
21.08.2019
Комментарий удален
21.08.2019
Как же с возрастом ребенок хуже перенесёт операцию и наркоз? Где такого можно начитаться? Наоборот, соотносите риски что операция взрослому, зрелому организму, а что новорождённому. Там и наркоз то рассчитать целое искусство и аппаратура( трубки нужного размера, в вену попасть..) Да даже не сравнить. Нам всем делали после рождения, так как легкие у детей были зажаты, не развиты и ребенок не мог сам дышать без ивл. Выбора нет. Поэтому и делают сразу. У вас отличные легкие, раз у ребенка нет особых проблем и он дышит сам. Истинная грыжа- ну поднята диафрагма. И то не критично, а то вас бы госпитализировали срочно. А срыгивают все дети, не думаю что у вас это связано, так как в вашей грыже должна быть печень. Ищите опытного врача, который с этим сталкивался и наблюдаетесь. Не спешите с операцией. Ребенок растёт и все еще может улучшится значительно. А что за генетическая патология?
21.08.2019
Боюсь, что после операции все умелки потеряет. Нам они не лпгко достаются. Синдром Джона Дауна.
21.08.2019
Даже не думай об этом. Наоборот дети расцветают. С таким синдромом тоже видела в торокальной хирургии. Грыжа пищевода, пилоростеноз- дети расцветают и наоборот новые умелки показывали, им же легче после становится ( организму).
21.08.2019
Нам делали операцию практически в 7 месяцев! Хотя узнали о дг в 36 недель. Говорили так- что угрозы жизни нет и стоит подождать, когда ребёнок окрепнет и сделать операцию. Были и срыгивания частые и ела ужасно плохо и казалось дышит как-то тяжело, но это было временами, то устаканится то пару дней снова, было что срыгивала каждый день и несколько раз. Операция прошла хорошо, сутки в реанимации, потом в хирургии со мной, через 10 дней выписали. Не волнуйтесь, сделают операцию и забудьте как страшный сон!
20.08.2019
Спасибо, что поделились вашей историей. Спокойней стало. Вам полостную операцию делали? Схватило своих тканей что бы зашить дырочку? Переживаю, что растет и дырочка становится все больше.
20.08.2019
Если у вас не критично, то скорее всего у вас дг истинная, с грыжквым мешком, который сдерживает
20.08.2019
Истинная.
20.08.2019
Ну, вот, значит дырочки и нет - и нечему увеличиваться!
20.08.2019
Не правильно значит поняла врача😩
20.08.2019
Да, у нас тоже истинная дг, поэтому и оперируют позже Своими тканями все ушили, делали полостную, шрам не сказала бы что маленький, но уже совсем не видно, тоненькая полосочка
21.08.2019
Мой Максим! Наша история ЛДГ