НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((
Анализы, УЗИ, Рентген.....до года мой малыш болел один раз ( в феврале)- ОРВИ темп-ра до 40...но вылечились, сдали анализы крови- всё ок, 2 апреля сделали первую инфанрикс, всё ок.... в мае готовились ко второй- сдали анализ крови... и..... загремели в МОрозовскую с диагнозом абсолютная нейтропения , с подозрением на лейкоз... сделали пункцию костного мозга, благо страшного диагноза не подтвердилось. ПРошли обследование, сдали все анализы, заболели в этой долбаном инфекционном отделении ОРВИ (темп-ра38,4)... выписали домой и всё... из здорово малыша мой сын превратился в болезненного ребёнка... постоянно красное горло, уже хронический тонзилит поставили, температура субфибрильная (37,0-37,5) держится до сих пор!! а это уже 3 месяца! СОЭ 25. Гематологический центр морозовской больницы стал нам домом вторым 
((( каждую неделю мы там, сдаём эти анализы, нейтрофилов 3-5 , не больше. Нашли ЦМВ ( не в осторой фазе ) , лечимся генфероном ... может он даёт СОЭ и повышенную темп-ру....НО!! одно радует малыш бодр, активен, весел , шкодлив:))
... а это , врачи говорят, хороший признак!! проблема в том, что мы собрались ехать на юг( не на море), но врач как услышала, заявила, что категорически против!!! мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребёнка... а у нас уже куплены билеты, море планов, да и просто хочется ребетёнка бабушкам-дедушкам показать ( они этого так ждут, дни- минуты считают) ... Девчонки, у кого такой же диагноз ? как вы с этим живёте? как посещаете садик ( так поняла, что даже садик нам могут запретить), чем лечитесь ? Давайте объединяться и поддерживать друг друга!
.а то одна я свихнусь скоро((( Спасибо заранее за поддержку!!
PS/. Список наших лекарств :
-Фолька, витамин Е (10% раствор), метилурацил, генферон 125000, мукоза-композит (для горла ), ангин-хель (тоже для горла).
******************************************************************************************************
......спустя 2,5 года............... сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон)) заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....
ВСЕМ ДЕТКАМ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, МАМОЧКАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!
Юлия
Люба, здравствуйте. решила заглянуть в вашу темку. посмотреть,какие изменения у кого))) Как ваши дела????У нас пошли вроде как улучшения т-т-т. последний анализ 1700 нейтофилов. анализ, конечно, все равно с повышенными моноцитами слегка. как всегда. как говорит Мамедова-реактивный. типа как послеболезненный. хотя мы редко болели. не знаю. Стоматит не беспокоит уже давно т-т-т. я уже боюсь,что либо говорить,,конечно.ну и нас Мамедова выпустила в сад. правда, со скрипом. но все же. с апреля разрешила походить.мы сходили на 3 дня по 3 часа и заболели. вот 2 недели дома пасемся. на антибиотиках сразу. т.к. пошли ларингитные хрипы (был круп, боимся). и темпа ночами высокая. я решила не тянуть резину. сама купила антибиотик.потом уже врача вызвала.может еще удастся хоть пару раз сходить в сад (хоть место застолбить). и все. лето. Планируем поездку в Болгарию. надеюсь, сложится. Мамедова, опять же, не против.
18.04.2014
Ответить
Liubasha-MaMa
добрый день! дела,т-т-т.....потихонечку )..как вы пишете-"уже боюсь что-либо писать-говорить")))) в сад мы походили аж два месяца(ноябрь,декабрь,и немного в январе) в частный) деток немного,мож поэтому продержались АЖ два месяца)) кашлял с октября,но кашель никого,включая нашего педиатра ,не беспокоил..ни темпы,ни хрипов,ничего,что могло свидетельствовать о болезни..ну покашливает и ладно..а в январе,когда был сильный мороз,сын слег с ОРВИ с астматическим элементом..беродуал,пульмикорт и все такое ,хрипы,свисты..правда,без темпы..но хорошего было мало...вроде,оклемался,а через 4 дня снова тоже самое...опять без темпы )что меня уже ,если честно,насторожило),вызвали бригаду неотложки ,но исключили пневмонию,сняли обструкцию беродуалом ,прописали лечение домашнее и оставили дома) долго дышали в небулайзер+эреспал,куча анализов сдали по направлению от аллерголога,ничего страшного не выявили..ну и все) я уволилась (вернее,меня "попросили"),так как мой больничный никого не устроил...вот такой опыт нашего садика ) но я надежды не теряю) я хочу ребенка отдать в сад! хочу!без оглядки на нейтропению,обструкцию,ОРВИ и тп..но,к сожалению,к нам очередь не доходит..уже второй год...анализы ,тьфу-тьфу,получше..сдаем редко,но то,что видим,радует) хочется проследить в динамике и как-то озадачиться вопросом вакцинации....чувствую,нелегкая это задачка,но что поделаешь...живем в большом городе..отсутствие прививок-непозволительная роскошь(это мое мнение)... а сейчас,кстати,выехали в Молдавию,где тепло (даже жарко),отдыхаем,тоже без оглядок на болячки)так что и вам хорошего отдыха!!! все будет отлично!!!
22.04.2014
Ответить
Юлия
здорово. стока вы в садик походили.
я смотрю, с возрастом, как то по-другому смотришь на нейтропению. и видимо, действительно, более менее должны войти в какое-то пристойное русло.
спасибо. вам тоже хорошо отдохнуть))))))
22.04.2014
Ответить
Вино из Колокольчиков
Доброй ночи) А вы не в курсе,Мамедова Елена Алексеевна сейчас где принимает? или может мне кто то посоветует хорошего платного детского гематолога?
27.03.2014
Ответить
Анна
Она точно принимает в Морозовский по записи за месяц-два и с направлением из поликлиники. Это если бесплатно. Если не хотите ждать или не из Москвы, то к ней же можно попасть платно - 2400 или 2800, не помню.Инасколько я знаю она принимает в каком-то платном центре, название не помню.
28.03.2014
Ответить
Мария
Она точно принимает в Семашко на Фрунзенской (адрес и телефон можно нагуглить) каждую субботу (в марте всего 2 субботы было почему-то). Запись к ней в конце каждого месяца с 25 числа на следующий месяц. Попробуйте позвонить, возможно еще есть места. Прием стоит 1300, если мне память не изменяет.
28.03.2014
Ответить
Юлия
блин. че я к ней в Морозовскую тогда записываюсь, если в Семашко в 2 раза дешевле.
18.04.2014
Ответить
Надежда
Всем привет! Расскажу нашу историю. В три месяца дочки собрались делать АКДС первую Пентаксим, сдали кровь, анализ был хороший, но когда должен был приехать врач ставить прививку, у дочки воспалился глаз с гноем, пролечили неделю, через 2 дня сделали прививку, кровь заново не сдавали (в чем я себя очень виню). Врач сказала, что анализ действует (от сдачи прошло две недели до прививки), а конъюнктивит не противопоказание. Перенесли хорошо. До этого все прививки делали и кровь сдавали, все хорошо было. После прививки прошли курс массажа, начались сопли, которые не проходили месяц! За это время нас смотрела наш педиатр и ЛОРа я вызывала, ставили острый ринит и два раза лечили. Параллельно появлялись гнойные прищи, то на пальце, то на попе. Я значения прищам не придавала, купала в хлорофилипте и все, сами проходили. Врач наша кровь сдать не предлагала. Перед второй АКДС сдали кровь... Нейтрофилы 2%. Врач позвонила и сказала срочно записаться к гематологу. Мы записались в центр Рогачева, но только через 4 дня, за эти 4 дня у дочки появился фурункул на щеке, сопли до сих пор не проходящие, уже второй месяц, температура под 39, сбивали каждую ночь и не спали с мужем. Муж болел и заразил меня и дочку ОРВИ. Дождались визита в центр Рогачева, пришли на прием, сдали анализ крови там, нейтрофилы 0,03%, сдали на антитела и генетику. Назначили аб, местно и в нос бактробан. Сказали если температура поднимется, вызывать скорую. На след день вызвали, отвезли нас в Морозовскую больницу и началось.... Дочке 5 мес. Искололи и порвали все вены. Мы в 22 отделении лежали. Нашли антитела, муж кровь возил на динамо. Кололи 2 раза октагам и лейкостим одновременно. Антибиотик. Вскрыли абсцесс, до 1 мл гноя, сразу температура спала. Перед выпиской укололи опять лейкостим. Нейтрофилы скаканули до 23 тыс, через два дня после выписки 2300, сейчас две недели как дома, вчера пришел анализ крови нейтрофилы 280 и гемоглобин 111, 8 дней мы лежали, поправились и все опять сначала(((( девочки, что делать, когда такие нейтрофилы низкие? Врач из Рогачева сказала, что если не болеет, то ничего. Нам фольку и вит Е назначили. Диагноз поставили аутоимунная нейтропения младенцев, брали пункцию костного мозга из бедра и кучу анализов. Вела нас параллельно с педиаторами Мамедова, все назначения и обследования делала она. Записаны к ней на 11 марта, но я очень переживаю, как жить когда такие показатели крови(((( причем плохо мне, а ребенок очень веселый и активный.
26.02.2014
Ответить
Liubasha-MaMa
добрый день! прочитала вас ,понимаю,что это крик души...радует одно "ребенок очень веселый и активный!" вот возьмите это за основу!!! ваше настроение и настрой передается ребенку ,особенно в таком маленьком возрасте!и вот это "как жить" вообще не должно звучать с ваших уст! (да-да,это я вас ругаю))))) держитесь! сил вам! одно то,что вы в Москве,рядом Морозовская больница,прекрасные гематологи - это отлично!!! вы не одиноки в своей проблеме...конечно,безумно жалко малышку,все мамы и у всех сердце разрывается за наших малышей...а когда приходится пройти через все эти обследования ТАКОЙ крохе,то это вообще никакими словами нельзя описать.... вам главное беречься,закаляться, и жить как живете! постоянно контролироватьт показатели крови и все...мы все боимся этих гнойничковых инфекций (бактериальная инфекция-это первый враг деток,больных нейтропенией ),любых орви ,молчу уже про осложнения...но тем не менее,все лечимся (пусть дольше и чаще на аб), и живем дальше своей обычной жизнью...иначе никак) ..кстати,врачи объяснили причину таких частых высыпаний? пишите,здесь много мамочек,готовых вас поддержать ! все будет хорошо и даже отлично! удачи вам и еще раз сил и терпения!!!
27.02.2014
Ответить
Надежда
Добрый день! Спасибо что ответили и поддержали! Очень сложно после прочитанного в интернете совладать со своими переживаниями, наш педиатр только запугивает, а к Мамедовой еще не скоро. Сегодня опять сдали кровь, ждем как сейчас нейтрофилы себя покажут. Витамины назначенные пить не может, жуткий АД на щеке после приема, дочь все расчесывает, получается мы без лечения вообще. Про прищи нам сказали, что такой иммунитет, что даже с бактериями на своей коже не может справится(( каждый день ее осматриваем и обрабатываем, купаем в хлорофилипте.Как у вас обстоят дела сейчас?
03.03.2014
Ответить
Юлия
насчет прыщей, высыпаний. у нейтропеников частое явление. нас мучали жуткие стоматиты. практически не проходящие. правда, начались они после года. но мы и прививки первые после года тока поставили. был медотвод. и после прививок понеслось.......если что на слизистых,то хорошая паста солкосерил (тока паста именно). пшикали постоянно еще мирамистином, тантум верде.от воспалений хорошо. опять же слизистых касается.
18.04.2014
Ответить
Елена
Всем добрый день! Давно не писала,решила зайти,посмотреть,как дела у всех,и заодно очередной раз рассказать про себя.Люба,Вы молодец! Самое главное — положительный настрой.Мы тоже как-то перестали сдавать анализы,стараемся перед приемом гематолога,а с приемом не торопимся. Когда около 2х лет было,сдали,результаты хорошие были,так сказала Мамедова. Сейчас 2 года и 1 мес,заболели все недавно,сдали анализ,а там — бам! И суммарное количество нейтрофилов 430. Я пока лечу обычным способом — ингаляциями,аквалором,альбуцидом.протарголом и кипфероном.Еще педиатр прописал гомеопатический препарат,который поднимает лейкоциты.называется Энгистол,если вдруг кому-то будет полезно.Такая ситуация была тем летом еще,когда у него до 380 падали,потом до 1500 росли.Росли,кстати,при болезни.А в этот раз показатели другие.А палочкоядерных вообще 0.Такая история у нас. Будем надеяться,что обойдемся без АБ. Всем здоровья и хорошего настроя!
15.04.2014
Ответить
Светлана
девочки, привет! нам тоже ставят нейтропению, лимфоцитоз, и вот лейкоциты часто высокие. так глубоко я пока не вникала, но вот почитала этот пост и стала больше понимать. пойдем в понедельник записываться к гематологу.
подскажите мне пожалуйста:
1. как правильно рассчитать абсолютное значение нейтрофилов
2. если нейтрофилов в процентном соотношении мало, а лейкоцитов много, и например получается их абсолютное значение растет, это есть хорошо? или надо чтоб и лейкоциты в норме, а процент нейтрофилов высокий?
3. лимфоциты то что повышены это сопутствует нейтропении всегда или же это отдельная патология?
спасибо! хочу быть немного подкована перед консультацией гематолога.
15.02.2014
Ответить
Мария
1. вот здесь http://neitropenia.ru/calc/ хорошая табличка2. я так понимаю, что все взаимосвязано, будут расти нейтрофилы, будут расти лейкоциты. Но вообще, по хорошему, конечно и нейтрофилы должны быть в пределах нормы и лейкоциты.3. у нас почти во всех анализах повышены лимфоциты. Немного выше верхней границы нормы. И да, это сопутствующее явление.
16.02.2014
Ответить
Liubasha-MaMa
добрый день!!!с августа месяца кровь не сдавали , надоело(наше с мужем решение))))) болеем ,значит болеем..как просто частоболеющие детки )и все....такой же и я была и ниче)переросла.... все смотрим по состоянию ребенка) и в сад водили, сначала на полдня,потом на целый день в частный(сейчас не вожу,так как уволилась с работы,решили дома сидеть))).... с октября был кашель, редкий, без температуры, дома не сидели, в итоге вылечили аб(просто надоело в ребенка сиропы литрами заливать), к НГ тоже простыли, потом обструктивным бронхитом заболели ..20 января....почти за 3 года жизни ребенка первый раз..на ингаляциях..сейчас лечим это и выясняем причины обструкции) сдали кровь в рамках лечения у аллерголога-нейтрофилы нормальные....33.... но это,конечно,нужно смотреть в динамике..так как в будущем хочется прививаться)
13.02.2014
Ответить
Люба
Дочке 3 года в декабре было, в декабре сдали кровь бало 1250 нейтрофилов.Я уж думала все наладилось, но в декабре мы заболели снова, нашли моноуклеары крои, соэ 40!И нейтрофилы 200-300, вот с тех пор и болеем. Клинически она кончено не болеет, а вот анализы плохие, то чуть вырастут до 94 самое большое было, то опять падают. Соэ тоже прыгает 20-40.Сейчас на обследовании у нас в иммунологии. опять исключают циклическую , сдаем через день.Получается нам уже 3 года, а все как-то ничего не налаживаеся.Читала ваше первое сообщение, что у вас СОЭ 25 долго держалось, причину выяснили тогда?У нас вот все никак не падает, я вот дума может быть из-за ВЭБа...Увас только ЦМВ или Вэб тоже есть?В августе у вас какие показатели были?
14.02.2014
Ответить
Liubasha-MaMa
у нас только цмв, вэб (тьфу-тьфу-тьфу)нет.... в августе 25 было.... у нас упало СОЭ так же неожиданно,как и поднялось...после сильной болезни (ОРВИ+ротавирус ) в сентябре -октябре 2012 года. С тех пор нормализовалось...
14.02.2014
Ответить
Люба
Добрый день!Девочки, чьим деткам исполнилось 3 года или около того, как у вас дела?Как нейтрофилы, стало лучше?У нас вот что-то все никак не наладиться. В начале декабря переболели соплями с обострением в отит, лечили антибиотиками. Потом все наладилось, были хорошие анализы как раз через неделю после того как нам исполнилось 3 года. Я подумала, что все возраст пришел-болезнь миновала. До Нового года ходили в сад неделю - не заболели. После НГ начались сопли, 9 января сходили на день в садик и температура 37,5-38,5. Итак четыре дня. Нам назначили опять антибиотик. Кровь вирусная, говорят обострение ВЭБ, СОЭ аж 44!! абс.нейтрофилы 450. Сегодня ходила к гематологу, она меня ошарашила, ""ну что вам инвалидность чтоли давать!?Я чуть со стула не упала...Неужели все так плохо и мы не будем ждать 4-5 лет. Как у вас девочки, утешьте меня?
17.01.2014
Ответить
Елена
Люба,добрый день! Нам еще даже 2х нет,получается,что с того момента прошел год. Если помните,то летом я писала,что у нас был отит.Теперь постоянно уши чешет..В этом-то и проблема,что непонятно,сколько ждать. На сайте нейтропения указано,что в большинстве случаев к 2-3 годам проходит,а какой у нас случай,не угадать. Я в последнюю встречу с очень опытном педиатром спросила про это,он мне ответил,что у тех детей,которых он наблюдал,в 5 лет уже были совершенно другие анализы,хорошие.Так что надо ждать.А есть ли у вас возможность не ходит в садик?Все-таки там много детей,и возможность заражения всегда выше.Мы от бабушки с тетей в последнее время 3 раза за зиму заразились,что уж про посторонних говорить..Поэтому стараемся не контактировать.Держитесь,все обязательно наладится!
20.01.2014
Ответить
Мария
Нам тоже только 2 будет, но видимо в садик не пойдем щас и старшего из-за него не вожу. Про возраст говорят всякое, но и вы не думайте 3 исполнилось и все больше не болеем это же постепенно улучшаться будет. Я думаю после лета все у вас уже будет нормально!!!! Остается только верить !!!!
24.01.2014
Ответить
Мария
Девочки, добрый день! Хочу тоже написать, что у нас обнаружена нейтропения с 3 месяцев. Наблюдаемся у Мамедовой в Семашко. Так вот она нам выписала пить витаминки и виферон курсами по неделе в месяц. И вот что-то я задумалась про виферон...давать или нет? Кому-нибудь выписывали его?
09.01.2014
Ответить
Елена
Мария,добрый день! Виферон и прочий интерферон нам часто выписывают,когда мы болеем.Вроде как он должен иммунитет повышать.Мамедова нам еще его курсами не назначала,назначала вит Е,фолиевую,таблетки метил..(не помню название)
20.01.2014
Ответить
Мария
да мы уже решили, что будем пить и пропили вот 1 курс (получилось, что болели в это же время). А метилурацил нам не назначали, кстати.
20.01.2014
Ответить
Елена
каждый прием-разные назначения..вообще,я не давала метилурацил,потому что ребенок их выплевывал. бесполезно было..а противопоказаний там стооолько...
21.01.2014
Ответить
Кристина
Добрый день! подскажите пожалуйста. у нас тоже нейтропения аутоиммунная.и антитела обнаружены. сейчас вызывали неотложку.у нас высокая температура. чем вы сбиваете температуру своим деткам??? ведь у нурофенов и ибуфенов в аннотации написсано,что они могут вызывать нейтропению,лейкопению,агранулоцитоз....а к Мамедовой только завтра. в растерянности что давать. врач неотложки говорит давать нурофен,ибуфен или цефекон....но меня пугает их побочка..
18.12.2013
Ответить
Елена
Добрый день! Я ставлю свечи панадол, цефекон, парацетамол плюс обтирание водкой. При температуре 40 только этим и спасались.
18.12.2013
Ответить
Кристина
Спасибо!!!! просто нам сказали нурофен детский и цефекон. а у них в побочке нейтропения и лейкопения. боязно.
18.12.2013
Ответить
Мария
Мы сбиваем нурофеном так в выписке из больницы рекомендовано, а вот парацетомол как раз нельзя. Хотя когда высокая температура там уже не до побочек и на анальгин согласишься еще нимулид говорили хотя он вроде запрещен, ном нам зав отд гемотологией в больнице говорила. А так обтираю тоже но не спиртом а водой температуры тела еще стараюсь много поить клюквой и цитрусовые тоже на пол градуса да сбивают. Поправляйтесь!!!
18.12.2013
Ответить
Кристина
спасибо!!!!! мы правда все же в морозовскую легли. температура высокая была. с нейтропенией решили не шутить.правда лежим тут с пятницы а толку ноль.
23.12.2013
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.