НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Всем привет. Читала несколько раз эту темку.  Решила написать про нас. Сыну уже 3,5г. Нейтропению поставили в 4 мес., когда сдали первый ОАК перед прививкой. Было 640 абс. значение нейтрофилов, потом повторили опять такой же анализ...поехали в Морозовскую, врач была Лохматова, сейчас уже год как она там не работает. Пропили витамины Е, В6 и фолиевую, курса 3 наверное и к 9 месяцам анализ стал получше. Но вот что интересно, нам уже больше 3-х лет, но кровь никак не улучшиться(((Мы в том году в сад пытались ходить, болели бесконечно, думали в этом году лчше будет, но анализы еще хуже стали, чем в том году, заболевает уже просто на ровном месте((( У меня такой вопрос, может кто знает, Виферон, он понижает сегментоядерные или повышает???
22.10.2014
мне кажется, эти вифероны только вред наносят. я никогда ничего такого не даю. мой муж как то увлекался иммуноповышающими препаратами. болел бесконечно потом. ужас просто. я много читала об их вреде. кстати, в морозовской никогда мне не советовали их принимать.
23.10.2014
а нам вот Мамедова, которая как раз из Морозовской в том числе, вифероны, Анафероны только и рекламирует. Т.е. то и дело пить курсами. Но я не давала ни первый раз, ни вот сейчас. Тоже считаю, что это не дело.
23.10.2014
странно. мы тож у Мамедовой...
23.10.2014
Прививки мы делали, после года начали. Интересно, а Мамедова почему Виферон назначет, для профилактики или при болезни? Нам Лохматова говорила, что Виферон нам можно, но в очень крайних случаях...Я просто что переживаю, мы как пошли в сад, постоянно болеем, а педиатор каждую болезнь назначает Виферон(((Я переживаю очень. Мне бы понять, почему нельзя Виферон! Он плохо на кровь влияет, может он понижает нейтрофилы? Или просто его нельзя, т.к. он искуственно повышает иммунитет, а иммунитет ребенка при этом сам не вырабатывается? Наверное придеться мне к Мамедовой идти, т.к. наш врач уволился.
23.10.2014
анаферон для профилактики вот на октябрь ноябрь назначила, а виферон раьше назначала курсами для поднятия иммунита, наверно
23.10.2014
а на прививки никак кровь не среагировала? а как сам малыш перенес?
23.10.2014
У нас ттт нормально перенес. Не знаю, может если не ставили бы прививки уже переросли бы этот ужас по названию нетропения
23.10.2014
Юля, а как ты лечишь ребенка? Чем? Нам постоянно Виферон впаривают. Я вообще вывод сделала, что мой ребенок сам не может вылечиться, без лекарств(((Он просто столько химии всякой выпил, что мне плохо( Может гомеопатия поможет, ты не пробывала?
23.10.2014
гомеопатию мы не пробовали. мы до сада почти не болели. но если болели тяжело. то всегда с антибиотиком. я читала.что дети с нейтропенией сложнее выходят из температуры. и даже 38 уже надо сбивать.а не ждать,Пока она выше попрет. я спокойно отношусь к антибиотикам. если 4 дня темпа, то сама уже даю. т.к. у нас такая задержка, к примеру, к ложному крупу привела. тоже врач мне все говорила, что антибиотик просто так не назначают.у ребенка ОРВ. надо ,чтоб организм боролся и бла бла бла.... по виферонам. я выше написала про мужа. я от них тока негатив вижу. сорвал себе иммунитет жутко. наверно, если граммотно с иммунологом работать. то можно подобрать препарат.
23.10.2014
а какие антибиотики даете? вроде при нейтропении не всеможно...
23.10.2014
Я  и не знала , что не все можно( Нам обычно сумамед назначали, в последний раз пили аугментин. Я только про Нурофен знаю, что нельзя. Поеду 30-го к Мамедовой, буду ей вопросы задавать. 
23.10.2014
ну вообще нам врач запретила категорически а/б пеницилинового и ампицилинового ряда (это, по-моему все а/б первого ряда, аугументин точно к ним относится) и леввомицитиновые всякие мази
23.10.2014
Нет, нам врач ничего не говорила на этот счет...Надо будет поинтересоваться. 
23.10.2014
мы использовали Супракс. и один раз Аугментин. но по ходу на него была аллергия. не понятно. поэтому тока Супракс был всегда. ну и то. мы раза 2 использовали его .
23.10.2014
Юль, а вы давно пили фоливою кислоту, витамин Е и В6? Не скажешь, в каких дозах в нашем возрасте нужно пить? Нам в свое время хорошо получилось поднять нейтрофилы этими витаминами!Но было это давно
23.10.2014
мы вот щас тока собираемся их пить. фолька 0,001 — 2 раза в день Вит Е 10% 6 капель * 2 раза  — 14дней. тока я не помню. их одновременно пьют или по очереди?
23.10.2014
Я не понмю, надо в записях будет посмотреть. Спасибо
23.10.2014
а лечу обычно. как все. если горло. то пшикаем-ингалируемся. если насморк-то аквамарис, капли какие то. вот сад начался. и болезни пошли. щас ларингит..
23.10.2014
Т.е. ты не даешь противовирусное ничего, если заболели ОРЗ? Получается ты горло лечишь, нос, если кашель, то микстуру. А если высокая температура, то на 4-5 день антибиотики, так? 
23.10.2014
да. я и себя так же лечу. тока внешние проявления. если горло болит, или сопли. и жаропонижающее, если температура. если уже 3-4 дня прям высокая температура. то даю антибиотик. Но у нас было мало случаев сильных ОРВИ. И даю антибиотик, если держится именно высокая температура. несшибаемая. еси будет 37,5. то конечно не даю.
23.10.2014
Знаешь, мы в сад пошли в том году. Пили раза 2 антибиотики, но и ходили мало, мы месяцами дома отсиживались. В этом году пошли и схватили вирус, температура была около 39, 5 дней сбивала, в итоге антибиотик пропили, нас выписали, мы не стали дома сидеть, как обычно после болезни месяц, и через 5 дней вышли в сад. Отходил ребенок всего 2 дня и отит с температурой опять 39(потом еще выяснилось, что и ангина у него)! У меня был шок, т.к. никогда 2 раза подряд ребенок не цеплял такую высокую температуру. Обычно один раз высокая температура, а потом, если заболевал, то без температуры... И вот пришлось еще раз пить антибиотик((( Теперь уже почти месяц сидим дома. Хочу к гематологу съездить...может нам вообще сад послать куда-нибудь подальше...мне очень жалко ребенка, он за последний месяц намучился ужасно. 
23.10.2014
нет. ну если ребенок так тяжело болеет.и долго на фоне сада. конечно, лучше побольше отсиживаться. и можно ведь поводить просто на какие то занятия 2-3 раза в неделю часа по 2.  чтоб все равно развивался, общался.там они меньше цепляют друг от друга. мы когда болеем, то если темпа не подымается, недели 1,5-2 отсиживаемся. до конца .чтоб без остаточных всяких соплей. я думаю, это и детей без нейтропении должно касаться. я уже писала,что дочь подруги без проблем с этим, болела постоянно. и тяжело. так что не знаю,что влияет...
23.10.2014
Ну тут такое дело, что сад у нас очень хороший, ортопедический и логопедический. Нам конечно пропускать -катастрофа. Ребенку очень нравиться. Он очень активный и общительный.Есть и бассейн и сауна. А мы одни из всей группы болеем. Остальные все ходят, все! Для ребенка это стресс, постоянно рвется в сад, а я не могу ему заменить всего того, что там есть. Я же не музыкальный работник, не логопед, не физкультурник...Я не понимаю, почему врачи такие простые, говорят, ждите, не водите никуда...а как жить-то дальше?Я 3 года никуда не водила, ребенок в торговых центрах был раза 3, ему очень там нравиться, но опять же нельзя.... Мне на работу скоро...меня вызвали...неужели никак нельзя помочь таким детям? Юль, извени, это просто крик души...А по поводу кружков, понимаешь, туда надо или ходить или нет. Просто если мы в сад ходим, то кружки в саду и в другие мы не попадаем по времени. 
23.10.2014
у нас этим летом было-дня 4-5 сопли, потом ребенок в крик, лор увидел перфорированный гнойный отит. Лечили с а/б. Прокололи 10 дней бедного ребенка. через две недели опять сопли и хопа, опить отит. Прорваться гной, правда, не успел, вовремя среагировали, но а/б опять кололи. Спрсила потом у Мамедовой, можно было нам эти а/б, сказала да. Кололи цефотаксим
23.10.2014
А почему вы кололи, а не пили антибиотик? Температура была?
23.10.2014
температура была, первый раз поднималась даже до 39 почти и была дня 4. спала наверно на 3-4 дней уколов. А вот во второй раз темпа была один день около 38, а потом больше не поднималась. Вообще думаю нам во второй раз можно было и не колоть а/б, врач просто подстраховался. Сейчас вспомнила, что мы не 10 дней кололи, а 10 уколов 2р. в день утром и вечером. Почему кололи...ну не знаю, врач так назначил.
23.10.2014
А вы прививки какие-нибудь делали?
23.10.2014
Добрый день!Про повышение нейтрофилов не знаю, но нам назначен кипферон (на виферон аллергия). Полтора месяца вставляли 2 раза в день ежедневно, и уже недели 3 применяем 2 раза в день- понедельник, среда, пятница
24.10.2014
Он повышает на время. А потом опять снизятся тч либо все время сидеть на вифероне а это чревато что иммунку совсем сорвете либо использовать только совсем в крайних случаях и ждать когда организм научиться сам работать. Так нам объяснили
29.10.2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Тему читаю давно, она мне очень помогла! Теперь решила написать нашу историю.... Постараюсь покороче. После Нового года моя девочка сильно переболела: трахеит, насморк, температура 5 дней под 39, потом долго кашель. Через 2 месяца (был март) С нейтропенией попали в больницу (4 сегмента и0,5 палочек). Была аллергическая сыпь на щеках и кашель, небольшой насморк. Через 4 дня ночью температура 40 ( я такой никогда не видела), 3 дня не снижалась сама, только после нурофена. К температуре прибавился инфильтрат подбородка и с гноем сошел ноготок на большом пальце руки, геморрагическая сыпь, ребенок в реанимации, я в ужасе, шоке и прострации. Девочка была в реанимации 5 дней (ей тогда было 11 месяцев) внутривенно 2 антибиотика, там же сделали пункцию и трепанобиопсию. Гематолог областной сказала, что неплохо, все ростки сохранены, только в костном мозге сегментов мало ( это я потом в выписке прочитала). В больнице мы были месяц, вводили внутривенно антибиотик. Выписку отправили в Рогачева. Выписали домой. Через 10 дней мы снова в больнице с охрипшим горлом, через день ячмень на весь глаз, гной из нижнего и верхнего века, температура, в этот раз антибиотик назначен сразу в таблетках. Через неделю инфильтрат, температура, смена антибиотика.потом насморк, бронхит, снова смена антибиотика, уже внутривенно, Короче, все вены в проколах ( хотя ставили катетер, его нужно менять каждые 5 дней). Пришла выписка из Рогачева, назначес колониестимулирующий фактор, в нашем случае был заказан нейпоген и нейпомакс. По инструкции ввели 3 дозы, нейтрофилы на препарате поднялись, после отмены упали. Потом была ветрянка (с ней справились, она страшна не сама, а опасность бактериальной инфекции), я оспаривала ребенка по 50 раз в день, чтоб ни одного гнойничка! Потом вводили нейпоген 1,5 месяца ( были на дневном стационаре), каждый день ходили в больницу, но жили ДОМА! Девочка не болела, отменили препарат, повторно миелограмма и трепанобиопсия, результаты те же. ВЭБа нет , ЦМВ нет, антител к нейтрофилам нет( хотя 5 месяцев назад были). Думали, что врожденная, но до 8 месяцев анализы были в норме и ребенок не болел вообще. Сейчас записались к иммунологу, ждем приема. Лечащего врача просила о повторном отправлении выписки в Рогачева, дело в том, что унас в городе не сделать анализ на врожденную нейтропению, нужно направление (боюсь просто такнаобум везти ребенка в Москву), вообще, надеюсь на госпитализацию в Рогачева. Не буду писать про слезы, страхи , про прочитанный вдоль и поперек интернет, и то, как я заколебала врачей в нашей и областной больнице( мне плевать, что обо мне подумают, лишь бы ребенка вылечили). Вот так, наверное сбивчиво, прошу прощения. Сейчас опять охрипшее горло, лечим тантум верде, на гнойнички Левосин, при насморке аквалор и полидекса, принимаем витамин В
23.09.2014
Наталья, добрый день! Подскажите,пожалуйста, как вы лечили ветрянку: дома или в больнице, какие препараты принимали, А то мы недавно контактировали с больным ветрянкой и у нас есть большая вероятность, что мы ее все-таки подхватили, 
18.12.2014
добрый день! сын переболел ветрянкой в 1,11 месяцев. Нас пугали,что ветрянка-это сто процентов госпитализация и иммуноглобулины. Но обошлось без больниц...да,температура поднималась,спасались жаропонижающим и врач назначил антибиотик (сумамед),так как боялись осложнений.
30.12.2014
Спасибо за ответ, нас тоже гематолог запугала госпитализацией. Но мы решили смотреть по ситуации. Пока лечимся дома нам прописали пить изопринозин, мажемся зеленкой. Инфекционист сказал смотреть по состоянию ребенка. Если бегает и прыгает,то не стоит волноваться, а,если лежит и смотрит в одну точку,то срочно бить тревогу. Скажите,пожалуйста, у вас были высыпания на слизистых и,если были,чем вы их обрабатывали. И сколько у вас длилась ветрянка?
30.12.2014
 не за что.вот мой пост про ветрянку . http://www.babyblog.ru/community/post/diseases/1712809высыпания длились как обычно...уже не помню кол-во дней,помню,что температура держалась достаточно долго...дня 4...сказать,что был бодр и весел,конечно,не могу..температура валила его с ног,лежал больше...поэтому ни дня не сомневалась насчет аб. Обрабатывала все зеленкой.
02.01.2015
Скажите пожалуйста , у Вашего ребёночка нейтропения прошла? У нас сейчас 6 месяцев тяжёлая нейтропения (( я убита горем...
26.11.2017
А мы год держались без болячек, хотя показатели не шипко росли и вот опять заболели. Температура и сопли, плюс месяц пальчик все вылечить до конца не можем вроде и не гноится но красный. Сдали сегодня анализ на фоне температуры лейкоцыты совсем упали 2,71 плюс какие то миелоциты обнаружены 1. Девочки были у кого-нибудь миелоциты
13.09.2014
Мы тоже простудились. Сейчас какой-то вирус ходит...Да, были разок миелоциты, тоже 1, по-моему. Я так поняла, что это совсем молодые клетки крови, которые выходят бороться с болезнью.
13.09.2014
Анна спасибо что оперативно ответили. Они потом ушли у вас? В принципе у нас сегодня 1-2 день болезни тч вполне похоже что так как вы написали
13.09.2014
Девочки, доброй ночи! Подскажите, где вы кровь сдаете деткам, чтобы с микроскопией и миелоцитами и др? Мы сдавали раньше в КДЛ, а с июня они не делают развернутый. 
13.09.2014
В смысле с микроскопией? Миелоциты, если есть их в анализе, пишут автоматически - обычная поликлиника. 
13.09.2014
Мы сдаем в КДЛ за деньги, в поликлинику не ходим, они делают только на анализаторе и не делают расширенный, в лейкоцитарной формуле считают только лейкоциты, моноциты, эозинофилы, базофилы, лимфоциты, нейтрофилы общее количество без палочкоядерных и сегментноядерных . Вот я хотела бы узнать, где делают ручным подсчетом (микроскопия называется, когда врач смотрит глазом сам через микроскоп и считает), аппарат так посчитать не может.
14.09.2014
У нас в поликлинике считают и так и так.
14.09.2014
нам в гемотесте считают по запросу. по крайней мере пишут , что считают...надеюсь, так и есть.
24.09.2014
Да?! А я им звонила, мне сказали, что нет) я в КДЛ врачам звонила на протяжении нескольких месяцев)) они уже нас знают. Они специально не делают микроскопию, но если в анализе видят, что что-то не в норме и сильно отличается от норм, тогда врач сам смотрит. У нас позавчера показало 140, подробно не сделали. Я устала с ними ругаться(( 
24.09.2014
ну вот не знаю. я тогда в гемотест звонила, они говорили. что считают. в итоге всегда перед анализом говорю.чтоб отметили просчет ручной. результат на бумаге прописан,что подсчитано микроскопически. ну и показатели отличаются сильно. может и правда из за этого тож считают
25.09.2014
Да мы тоже если платный сдавали просто клинический все делали, а теперь пишут нейтрофилы в целом без разбивки, заказываю микроскопия лейкоцитарной формулы, но там нет сое, поэтому его отдельно. ну это так в хеликсе во всяком случае . а миелоциты в первый раз вылезли по идее их не должно быть.
15.09.2014
Да, больше не появлялись, тьфу-тьфу.
13.09.2014
Девочки, напишите пожалуста кто-нибудь победил нейтропению???? И ставили ли вашим деткам лейкостим, у кого какая реакция была? 
31.07.2014
Мы колим Лейкостим раз в неделю, бывает реже. Каждую неделю сдаем кровь, если показатели менее 500, то колим. За неделю падают сейчас до 270-280. А если уколы не колоть, падают меньше 100 и начинается стоматит и гнойнички. Поэтому живем сейчас на уколах. После укола бывает, но редко поднимается температура до 37.3. Мамедова хотела уколы отменить, но из-за стоматита, пока колим еще. На фоне приема курса метилурацила и витаминов (мы пьем фолиевую и нейромультивит), показатели держались до месяца. Колим уже 3 месяца. Тьфу! Не болеем. 
31.07.2014
Спасибо за ответ. А у вас какая нейтропения?
31.07.2014
У нас аутоимунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз (диагноз D70). Лейкостим нам по рецепту дают в аптеке, в больницу не ложимся, колим в клинике, где ребенка наблюдаем. Сначала педиатр нас смотрит перед уколом, потом медсестра колит подкожно в плечо. Сейчас хочу колоть сама, так как часто колим, а в клинике больные дети. Страшно просто, туда ходить.
31.07.2014
Мне Мамедова вообще сказала, мамы обычно сами колят, мне страшно было самой. Сейчас посмотрела не раз, как колят, думаю сама смогу.
31.07.2014
Спасибо!теперь я буду поменьше бояться этого препарата. Врач особо разъяснять не хочет. вот я  и спрашиваю у мамочек!
31.07.2014
Да не за что! Врачи не любят много говорить, я у нашего врача спрашивала, она так объяснила, что если низкие показатели и ребенок не болеет и нет гнойничков и стоматита, то колоть не надо. Просто наблюдать. А если как у нас, то это опасно, надо организму помогать и стимулировать костный мозг лейкостимом. У нас зимой при показателях 0, был такой абсцесс на лице, что больше доводить до такого я не буду. Уколы тоже не безобидны, есть влияние на печень, мышцы болят, говорят, но нужно выбирать меньшее зло. Заведующая гемотологического отделения нам сказала, что если выбирать уколы или потом лечение антибиотиками и переливанием иммуноглобулина (если реб заболеет), могут быть осложнения, могут просто не успеть спасти (если скрытый сепсис), то лучше конечно уколы. Надо до 1-1,5 лет дотянуть, костный мозг созреет и показатели должны приблизиться к 800-1000. Здоровья вашему малышу!
31.07.2014
Когда нужно колоть лейкостим, обязательно ложиться в  стационар?
31.07.2014
Добрый день!Нам поставили диагноз - агранулоцитоз, нейтрофилов 0, сейчас лежим в больнице и нам колют лейкостим. Врач сказала, что когда нас выпишут, то нужно будет лейкостим самим покупать (6 ампул в месяц)...А Вы лейкостим сами покупаете или получаете бесплатно?
19.09.2014
Людмила, добрый день!Вы в какой больнице лежите?Мы лежали в Морозовской, нас там вела Мамедова, лежали в боксе инфекционном, так как с фурункулом и ОРВИ поступили, но она приходила. Потом назначила прием нам после выписки, на приеме сказала сделать полис и снилс, выписку из поликлиники, направление от врача педиатра к гематологу (там сложно все было, показали анализ крови с нейтрофилами 90, все забегали и дали, а так месяц ждать говорили). Все это нужно, чтобы встать на учет к ним в морозовскую гематологию. Тогда они ведут деток и дают рецепты на бесплатное получение в аптеке. Нам раз в месяц дают 5 ампул, а это 11 тыс рублей. Но мы не колим так много, на метилурациле уже 3 недели не колим. Попробуйте встать на учет. Пишите, отвечу.
19.09.2014
Мы лежим в Череповце Вологодская обл, Нам сказали, что мы, конечно, подадим на вас заявку, но даже если утвердят, то получать вы начнете со следующего года... Это при всем при том, что у нас нейтрофилов вообще 0 и узнали мы о своей болезни в больнице, в которую попали с абсцедирующим ячменем и с сепсисом...Вот мне интересно, везде так или только у нас...Муж говорит, что нужно ехать или в Питер или в Москву, а я боюсь... мы лежа в больнице под присмотром врачей что-то подхватили (СОЭ повышен и лейкоциты в кале) и нам снова назначили антибиотики внутривенно (флуконпзол и кипферон не переставили принимать), а куда-то ехать- это вокзал/аэропорт, метро и тп ...
19.09.2014
Людмила, а соэ сколько у Вас? На фоне уколов с кровью может разное происходить, у нас многие показатели прыгают, когда мы уколы колим, нейтрофилы и лейкоциты поднимаются, а некоторые падают, так же когда низкие лейкоциты, поднимаются моноциты, лимфоциты.Вам обследоваться надо. Нужен хороший гематолог. Мы в больнице за 8 дней, которые лежали, прошли много обследований и анализов много сдали, даже пункцию брали, чтобы исключить патологии и рак костного мозга. Сдавали кровь на инфекции и вирусы, антитела к нейтрофилам и определение поломки гена- могу посмотреть точно, как называется (определяет поломку гена и это врожденное и не лечится, но такое бывает редко). Антитела к нейтрофилам нашли у нас. Попробуйте сдать у себя эти анализы, понятней станет из-за чего у вас и что дальше делать.Лейкостим может вам и не нужно будет колоть, как так врачи могут говорить. Многие дети живут с низкими показателями и не болеют. Мы колим, так как у нас стоматиты и гнойнички появляются, если нет клинических проявлений, то врач наша говорит и не надо колоть. Еще очень витаминотерапия помогает, а при приеме метилурацила у нас показатели поднимаются и держатся. Все очень индивидуально.В Москве с этим проще, конечно, дают рецепт, прием бесплатно. Врачи специализируются на таких заболеваниях. Может направление вам смогут дать? По поводу поездки не переживайте, можно в носик гриппферон капать, врач так говорит делать после посещения больницы.
19.09.2014
Извините, а на поломку гена Высдавали тоже в больнице? Платно?
19.09.2014
Это мы сдавали в клинике Рогачева платно. На прием пошли, как только узнали о проблеме с кровью и врач сразу назначила сдать прям там на антитела, на определение гена и общий анализ крови, чтобы картина была. Но что интересно антитела они не нашли. Мы потом 2 раза на динамо пробирку возили сами. Там антитела нашли. Определение гена 2 недели делают. На следующий день нас скорая забрала в Морозовскую, мы сказали, какие анализы накануне сдали, врач сказала хорошо. Поэтому может они там бы и бесплатно сделали, не знаю.
19.09.2014
А, просто мы сдавали на ген на Каширской (скорее всего, из Рогачева туда и отвозят). Подумала, вдруг бесплатно сделали во время нахождения в больнице.
19.09.2014
Ого!!!Значит, не все так просто... надо еще найти где у нас такой анализ делают... Завтра буду в инвитро узнавать
20.09.2014
Вы знаете, такие специфические анализы в лабораториях типа инвитро лучше не сдавать. Даже оак при нейтропении там не советуют делать. Возможно, в Вашем городе есть лаборатория, которая специализируется на подобных анализах.
20.09.2014
Спасибо, что предупредили, а то у нас в поликлинике нам вообще при ОАК не посчитали нейтрофилы и я думала платно сдавать в ИНВИТРО, а про ЦЕЛДИ ничего не знаете?
20.09.2014
А что такое ЦЕЛДИ?
21.09.2014
Тоже Медцентр, но, видимо, местного разлива)
21.09.2014
)) А вообще лучше с врачом поговорить, он может посоветовать, где сделать. Просто обидно выкинуть немалые деньги на сомнительную лабораторию. А может Вам вообще не нужно этот анализ делать (я генную поломку имею ввиду). Сначала исключите другие причины нейтропении.
21.09.2014
Лучше тогда не с одним врачом, как показала практика... Но не один врач нам не сказал, что этот анализ не надо было делать. Его в первую очередь делают, чтобы успокоиться, что ребенок не на всю жизнь болен(((( мне в свою это помогло. 
21.09.2014
Девочки, спасибо, что откликнулись!)Сегодня спросила у нашего врача про все наши анализы, которые сдавали, она сказала, что мы сдавали на инфекции, подошли не все результаты, но что пришло, там все хорошо)Спросила про анализы на поломку гена и на антитела, она сказала, что нам пока не надо их сдавать) Мне кажется, что врач считает , что у нас не вражденная болезнь), я тоже на это надеюсь, т.к. из 4 ОАК в 2 первых нам нейтрофилы все-таки считали и они у нас были) (правда не знаю в достаточным кол-ве или нет, но были))Но выяснять вражденный у нас агранулоцитоз или нет будут здесь в больнице)
22.09.2014
Надежда, Вы в Рогачева анализ на поломку гена сдавали, а направление где получили или просто пришли в лабораторию?
23.09.2014
Наталья, добрый вечер! Мы на прием записались к врачу, она для обследования отправила сразу к ним в лабораторию сдавать. 
24.09.2014
Мы лежим в гематологическом отделении с 28 августа, до этого сутки в грудном, двое суток в реанимации.Анализов кучу сдали, знаю только что на инфекции, гормоны и стерильность. Толком пока ничего не говорят... Про СОЭ сказали, что повышен, значит инфекция и больше ничего... Про биопсию думают, но пока, говорят, не надо...А Вы не могли бы посмотреть как называются анализы на поломку гена и на антитела? Если нас выпишут без определения нашей болезни, то будем сами сдавать...У нас тоже были гнойнички на ляжках и на попе, так хирург в поликлинике рекомендовал не носить подгузники (хотя мы их только на ночь и гулянку всегда одевали, а на ляжках вообще подгузника нет...) и мазать зеленкой... И отправил с диагнозом - здорова!!!
20.09.2014
Определение мутаций в гене ELANE методом прямого секвенирования и иммунологические исследования: аутоантитела к нейтрофилам и к лимфоцитам. Эти анализы одни из основных и первых, так как наличие мутаций в гене говорит о врожденной нейтропении, если анализ хороший, то приобретенная, значит пройдет со временем. Врачи говорят до 3-х лет все нормализуется, главное охранный режим. А наличие антител говорит о более ясной картины, пока есть антитела, нейтрофилы низкие, со временем титр снижается и должно нормализоваться. Сил Вам и терпения! Все будет хорошо! Нужно ждать....
20.09.2014
разрешите, дополню — первый анализ стоит около 8000р. А второй около 1000р.
20.09.2014
Ого, мы сдавали ОАК и антиген в Рогачева 4 тыс с копейками и антитела 1200 руб.
20.09.2014
мда...
20.09.2014
Удалилось мое сообщение, в Рогачева 4,5 тыс платили за мутацию и 1200 руб антитела. Нашла здесь 7,5 тыс руб стоит http://www.med-gen.ru/clinics/price/price/
20.09.2014
да, мы именно там и сдавали
20.09.2014
Спасибо огромное!!!Завтра буду пытать медсестру : спрошу, сдавали ли мы такие анализы или нет... Сегодня мне показали историю, там несколько анализов исчиркано красным, но я ничего не поняла и сегодняшняя медсестра ничего не объяснила (говорит, что сама не знает), я только один анализ поняла у нас на антитела ВЭБ два показателя положительных ... Странно, что наш врач про это ничего нам не говорит ...Еще хотела спросить: вы метилурацил в таблетках или в свечках принимаете? Сколько раз в день?
20.09.2014
Людмила, вообще Вы можете требовать информацию о состоянии и болезни Вашего ребенка, врачи должны все объяснить и рассказать, о заболевания, лечении и способах диагностики. Идите к лечащему врачу, если не поможет, то к заведующий. Нам тоже ничего не говорили толком, не любят они обсуждать с нами то, в чем мы не разбираемся. Муж на уши всех поставил, потом заведующей звонили из департамента здравоохранения Москвы, свекровь связи подняла. Так приходить чаще стали и все обсуждать и говорить нам.ВЭБ есть почти у всех, там важно это антитела или острая фаза заболевания, как я поняла острые фазы могут провоцировать нейтропению, а просто антитела, значит переболел или ваши. Мы еще мочу и слюну возили на исследование о наличии инфекций. Вы не переживайте, попросите мужа сходить к лечащему врачу ребенка и получить максимум информации. Я 24 числа иду на прием к нашему врачу, могу у нее спросить что-нибудь.
21.09.2014
Ой, я уже боюсь лишний раз что-то спрашивать, не хочется негативно настраивать врачей... Ругаться тоже не хочется- уже не могу: сразу слезы (пью валерьянку)... Сама уже на все остро реагирую: врач говорит: утром в будни из палаты не выходить, тк дневной стационар, а мне ребенку прикорм должны приносить отдельно- надо просить- буфетчица бурчит- просите греть еду медсестру, тарелки долго у себя держите и тп...Главное: чтоб вылечили и выяснили причину болезни и, надеюсь, что при выписке нам все расскажут...
21.09.2014
Не бойтесь спрашивать! Просите, чтобы объяснили, что Вам не ясно. Конечно, не стоит "наезжать". Я поначалу иногда по 3 раза один и тот же вопрос задавала
23.09.2014
) я теперь вопросы на листочек записываю, чтоб на обходе все спросить и ничего не забыть)
24.09.2014
У нас тоже были гнойнички, коньюктевит гнойный, врач нам всё равно сделала пентаксим и началось.... Мы мажем бактробаном и раствором хлорофилипта головки гнойничка.
20.09.2014
Нам препарат заказывают бесплатно, когда необходимо. Правда, чтобы его кололи нужно поступить в больницу ( поликлинике не отдают).
23.09.2014
Мы из Питера, показатели уже 2 года выше 500 не были, лежали в больнице 2 раза капали иммуноглобулины на них поднималось сразу после выписки падало. Никаких лейкостимов нам не колят только витаминки едим
29.09.2014
Нам иммуноглобулин тоже вначале капали, лейкостим кололи как только к 500 приближались. Сейчас уже 2 недели колют лейкостим в понедельник и в пятницу( совсем не держим нейтрофилы(, но вчера отпустили на "побывку" домой, завтра а восьми обратно в больницу, а там посмотрят: если все хорошо, то отпустят до пятницы (если надо будет, то уколют).Так устала всего боятся: каждый прыщ, каждый чих- паника...А вы с низкими показателями без стимуляции? Что вам говорят? 
30.09.2014
Нам говорят колоть в случае значительной инфекции. Если не болеет, колоть не надо. У меня в последнее время из-за каждого прыща чуть не истерика. Не жду, не разбираюсь, что за прыщ сразу обрабатываю: часто мажу мазью. 
30.09.2014
Аналогично... Каждого прища, чиха, кашля... боюсь(
24.10.2014
Людмила, ДД. Как у вас дела? Получше ребеночку стало? Я так поняла он у вас совсем еще маленький...Мне кажется, что если вам оказывают помощь в Череповце, не стоит ехать в Москву.Ну вот мы наблюдаемся в Морозовской больнице в гематологическом центре...и что, нам сказали, ждите, когда само все пройдет, вот нам уже 3,5 года, а мы все ждем. Никакой жизни, даже кружки нам не по зубам, сразу сваливаемся( Вот в феврале  лежали в Морозовской, правда в травматологии, нам принесли Нурофен, причем я случайно увидела коробочку, которая стояла в корридоре, из нее всем наливали. Что интересно, я всегда всем врачам говорю, что у нас нейтропения, но они то ли не слышат, то ли не знают...и выписыват то, что нам нельзя! Так вот я сказала, что нам нельзя этот препарат, они сказали, ждите, позвонили в гемоцентр и поздно вечером пришли и сказали, да, вам нельзя и правда! И замены никакой нам не дали, причем у ребенка были сильные боли(((Хорошо, я с собой взяла свечки Цифекон, которые на второй день лежания в холодильнике, выкинули не предупредив!!!А еще в этой же травматологии ходил ротовирус, там всех рвало, видимо поэтому всех , не важно как себя пациент чувствует, выписывали домой. И еще там врачи только и занимались, что мыли полы и стены(комиссия должна была приехать) Нас тоже выписали на 3-ий день, не сделав рентгена, да вообще ребенка даже не посмотрели. Ночью уже дома меня жутко рвало и температура была 39(
24.10.2014
ой, нас еще не выписали, но отпускают домой: мы ездим в больницу 4 раза в неделю: сдать анализы, на осмотр и, по необходимости, уколоться лейкостимом. Нам тоже сказали ждать, к трем годам должно пройти...тоже не хочу никуда ехать, раз здесь лечимся, то смысла ехать, по всяким вокзалам-аэропортам мотаться не хочется). пока мы в больнице были, познакомилась с мамочкой, у которой у дочки тоже агранулоцитоз уже три года (с 1,5 лет выявили), так они на плановый осмотр ложатся раз в полгода, но им лучше: начинали с двух уколов в неделю, теперь два раза в месяц колятся), а с ними лежал ребенок, так у него за 3 месяца все прошло). Так что, нам остается только ждать и не подхватывать всякие инфекции, мы даже собаку отдали, т.к. это тоже риск инфекций(, купили дезар (обеззараживатель воздуха), гулять ходим — мажем нос оксалиновой мазью, а в больницу когда ездим, то и маску  одеваем...
24.10.2014
вы тоже у Мамедовой? нам она вот выписала метилурацил и фольку. я читаю инфу. т.к. не все принимаю, из того,что она выписывает. т.е. хорошая реакция была на метилурацил? побочек нет никаких?  
24.09.2014
Да, мы у Мамедовой. Сегодня были у нее. Я спросила про вред метилурацила, она сказала, что не отражается не на чем. Хотя в инструкции написано нельзя до 3 лет, но у нас и доза в 2 раза меньше. Я тоже боялась и вначале его не давала, но потом она сказала, что он поддерживает организм ребенка. Теперь сама это вижу. Побочек я не заметила, сыпи нет. У нас на витамин Е аллергия бывает только. Мы сами решаем, как лучше нашим детям, но мы не врачи, остается доверять или не доверять. Я доверяю)) она мне сегодня сказала, что скоро будет кровь лучше!
24.09.2014
мне она тоже все обещает лучшую кровь. но пока не вижу ...у нас, если болел ребенок. то кровь в плане нейтрофилов улучшается. а если вот лето не болела. так и нейтрофилов 500-700 всего. как расслабляется прям организм. спасибо за ответ.  
25.09.2014
Я посмотрела дочке Вашей 3,8. Вы давно болеете? Просто у нас сейчас 140. Хочется чтобы были хоть 500, тогда уколы колоть не надо будет. 
25.09.2014
у нас нейтропения вобще с 4х месяцев. Но тогда показатели были ниче так. нормальные. была легкая нейтопения. После года мы начали ставить прививки. и после корь. краснухи, паротита, у нас показатели рухнули. и 100 было. и 80 было. до 500 еле еле наскребалось. прям кризис какой то. Хотя, мы не болели. были тока стоматиты во рту постоянные. язвочки. замучали нас прям. На тот момент у меня была частная педиатр, которая говорила.что все ок. не переживайте. детская нейтропения. раз ребенок не болеет. то норм. Поэтому никаких уколов не было у нас. и вобще ничего не деалли. просто не контактировали с детьми. в ТЦ всякие не водили. Уже позже пошли к Мамедовой. когда я поняла,что надо медотвод срочно сделать. чтоб все отвалили. Ну вот до сих пор и наблюдаемся. она назначала всякие анализы. ну как всем. и на антитела. и циклическую исключали. выявили тока Герпес 6. сказала,может влиять. до пункции не дошло. т-т-т. так и наблюдаемя до сих пор. нейтрофилы у нас 500-1000 обычная для нас цифра. почему то весной выше. и 2400 даж было. но после болезней. мы в сад пытались ходить. Мамедова говорит,что с 4 до 5 лет должна кровь менятся. ждем....
25.09.2014
Я на прививки грешу, особенно на Пентаксим, мы сдавали анализы крови, все было хорошо. Но потом горе-врач в платной клинике, поставила Пентаксим сразу после конъюнктивита и на атопический дерматит. И у нас началось... До сих пор выбраться не можем. Сейчас опять назначила анализы повторить на антитела и ВЭБ. А Вы лейкостим не кололи, когда стоматит был? У нас тоже стоматит и гнойнички по телу, когда низкие показатели, вот она нам и назначает уколы, чтобы организм поддержать. Сейчас у нас 140, я пока не колю, клинических проявлений нет. Жду, наблюдаю.
25.09.2014
нет. ничего не кололи. она знает про наши стоматиты. но сейчас они гораздо реже. т-т-т мы вот в сад 3ий день пошли. Мамедова одобрила. на море нам в этом году разрешила.  мы ездили. все ок было. с детьми активно общаемся. в театры ходим.
25.09.2014
А у нас не дают падать нейтрофилам до такого уровня. Если приближаемся к 500, то колют лейкостим, сейчас получается между уколами 3 дня(Сейчас у нас насморк и нам назначили сульфацил- натрия, хотя при агранулоцитозе он противопаказан...вот сижу и гадаю: капать-не капать?... Плюсом ко всему сама простыла- хожу в маске и интенсивно лечусь...
26.09.2014
Если ребенок болеет, то нельзя чтобы показатели падали, поэтому их держат выше 500, нам врач пишет если заболевание или клинические проявления- гнойнички и стоматит, то колоть лейкостим, ну и долго нельзя чтобы были низкие (может скрытое что-то начаться), надо контролировать кровь. У нас упали, но дочь не болеет, я несколько дней жду, опять сдаю, бывает выше поднимаются. Тогда не колю. Сейчас папа заболел, укололи(( мы еще если кто-то болеет капаем в нос гриппферон.
27.09.2014
А у нас сами не поднимаются(Сейчас опять насморк(, еще и я приболела - хожу-сплю в маске(И домой хочется и из больницы страшно выписываться, все-таки под наблюдением
27.09.2014
Здравствуйте. Моему сыну 3,5г. Тоже с 4-х мес. нетропения. Давайте дружить) Я так уже извелась вся с этой болячкой, хочется пообщаться хоть с кем-то, кто понимает меня...Вы в сад ходите или забрали документы? Я не знаю, что мне делать, мы только числимся там...ходим 3 дня и 2 месяца дома. Ребенок очень любит сад, постоянно проситься, а у меня сердце разрывается, потому что иммунитета совсем нет у него((( Мне тоже сказали, что кровь должна меняться, перекрест должен произойти, но у нас до перекреста как до луны....а у вас как сейчас дела с анализами обстоят?
22.10.2014
Доброе утро. давайте , конечно. поддержка в этом деле всегда важна) Мы в сад с сентября пошли активно. Хотя гематолог не очень одобряла эту тему. но разрешила. Болеем вот 2ой раз. Первый раз заболели после недели сада. И то заразились от двоюродной сестры . Пригласили нас в гости. она немного болела и нас не предупредили...Болела в легкой форме моя дочка. без температуры. посидели дома немного.так что сад не при чем. вот сейчас отходили еще недели 1,5. Опять заболели. Пока без температуры. ларингит. ингалируемся дома. Опять пару недель отсидеться придется. Ездим спокойно и к друзьям с детьми. и в магазины. Начали лечить зубы, ездим на метро к врачу. Я не блокирую контакты вообще. У моей подруги дочка. Без всяких нейтропений жутко болела первые 2 года сада. реально раз 10 в год ходила, остальное болела. Так что многие факторы влияют. Анализы я месяца 1,5 не сдавала. последний раз было 600 вроде....ну как всегда. Мы пропили метилоруцил вот сейчас. начнем фольку пить и витамин Е. Сдам кровь после болезни. а у вас какие показатели держатся?
23.10.2014
Добрый вечер) Скажите пожалуйста,а что вы даете ребенку при температуре? если нурофен нельзяУ нас тоже понижены лейкоциты ( с 4 месяцев) прививку сделали только одну.Я с гематологом общалась, сказала после 5 только начнут понижаться лимфоциты (а они у нас повышены) вообщем до 12 лет все нормализуется. Дай Бог! 
29.10.2014
Я даю панадол или эффералган. В общем с дейтвующим веществом - парацетамол.
29.10.2014
Спасибо большое. Эффералган никак не идет у нас( вкус не нравится( Будем употреблять панадол.
29.10.2014
Нам в больнице посоветовали нимулид, правда его то запрещают то разрешают , но зав гемотологией нашей сказала что когда температура долго не сбивается то его хорошо он действует 12 часов
29.10.2014
Спасибо огромное.Тоже впервые слышу такой препарат. Буду иметь ввиду
29.10.2014
Мы тоже только им спасаемся. 1/2 и только на ночь. 12 часов действует.
29.02.2016
но все же очень надеюсь-не скоро пригодится)
29.10.2014
у нас вчера температура поднялась 38,5, так нам сказали, что нурофен разово дать можно, но я не давала, протирала ребенку лоб, сгибы локотков и под коленками водкой — температура снизилась.а так, дома есть свечи цефикон-д и купила пластыри Магикопласт от температуры, но он с 2 лет, но на крайней случай, думаю, отрезать кусочек поменьше ..., мне кажется это лучше, чем нурофен...
29.10.2014
Впервые слышу такое название) Спасибо) погуглю сейчас
29.10.2014
Добрый вечер! Нам можно Цефекон свечи. Они очень хорошо сбивают температуру. А у вас какие сейчас показатели? В сад ходите? Я завтра еду к гематологу, послушаю, что она мне по поводу сада скажет...
29.10.2014
Свечи в таком возрасте уже не поставить(нам точно( Попа под защитой всегда)Сейчас у нас 4,8  лейкоциты (в августе были) А после болезни в мае 3,8 бывало.Лимфоциты 64,2 в процентах,при норме до 56. А в раннем возрасте были за 80.В сад мы не ходим,вот в пятницу впервые идем на развивашку. Переживаю канечно очень,но попробуем)
29.10.2014
Девочки,а может нам сообщество создать и там делиться опытом?
29.10.2014
Было бы хорошо)
29.10.2014
Просто у нас когда все это обнаружилось,я облазила весь интернет и данных очень мало.На русмедсервис хожу,почитываю. Хотелось бы реальных историй от мам)
29.10.2014
Да, данных и правда мало. Все пишут, что болезнь есть, а потом пропадают. Так и не понятно к каким годам ждать нам перемен в лучшую сторону) Скажите, а вы как, сами занимаетесь с дочкой, может программа какая есть? Как думаете, от сверстников отстает, которые посещают сад?
29.10.2014
Канечно( Она не усидчивая( Стихи учить не хочетЧитаю ей много,вот только недавно муху цокотуху выучили. Делаем поделки , рисуем. Но канечно надо чтобы посторонний человек занимался.Вот с крестной,например,она и рисует и внимательно ее слушает. 
29.10.2014
добрый день! отпишусь как автор поста) сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон))  заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт  сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....
30.10.2014
Ого, у вас замечательные показатели) Мечта для нас) А лекоцитов сколько? Мне кажется, что вы переросли эту болезнь!
30.10.2014
все равно для меня каждый раз ожидание результатов анализов  тяжело дается..а вдруг опять что-то не так...мыслей миллион((последний раз лейкоцитов 7,4.
31.10.2014
А нейтрофилов сколько(сегментоядерных и палочкоядерных?)
29.10.2014
Нейтрофилы сегментоядерные 1.20 Нейтрофилы сегментоядерные % 25.1 Палочкоядерные в гемотесте берут из вены,не сдавали еще,в инвитро раньше были от 1 до 3 (в разное время) Вообще до года у нас было общее количество нейтрофилов 11
29.10.2014
Я посчитала, у вас получается абс. значение нейтрофилов 1183, это же вроде норма? Или нет? Нам окружной гематолог сказала, что если выше 1000, то нет нейтропении. А у вас какие сведения?
29.10.2014
у нас скачет это дело( Но больше единицы уже было несколько раз,чему я очень очень рада. Прививки пока не ставлю,но планирую.Естественно не живые.
29.10.2014
Так все-таки вы не знаете, норма 1000 ед. или 1500??? Все по разному говорят...А вы в сад не ходите из-за нетропении?
29.10.2014
Гематолог в год нам говорила,как только анализы будут близки к единице,то разрешу ставить прививки. Каждый месяц года полтора мы сдавали анализы,было 800 примерно. Потом я вообще не сдавала анализы месяцев 6. Сейчас раз в месяца 3. Но я вижу разницу уже.Слава Богу.Да,нам говорили пока не надо.  
29.10.2014
До года 1000 далее 1500
29.10.2014
Юлия, вдруг прочитаете.. уже много лет прошло. Прошла у вашей дочки нейтропения?
24.11.2022
Надежда, прошла в 5 лет
25.11.2022
А вы метилурацил в таблетках или свечках принимаете?Девочки, если можете, то напишите, кто что принимает и как...А то нам лейкостим колют через 3 дня по 150мкг, флуконазол по 1 капсуле 2 раза в день и свечи кипферон 2 раза в день. Хочу тоже витаминки подавать, может лейкостим реже колоть придется...
27.09.2014
У нас метилурацил в таблетках 1/3по 2 раза в день. Лейкостим мы кололи 0,3 мл (из флакона 1 мл 150 мкг). Сейчас по весу пересчитала нам 0,5 мл, не знаю почему, вес изменился на пол кг. Сколько ребенок весит у вас? Столько колят, наверно, потому что ребенок болеет и надо болезнь победить! Держитесь! Главное спокойствие- ребенку это важно. Я вас очень понимаю.
27.09.2014
Мы весим 8,5 кг,первые 2 раза кололи по 150мкг, потом пару раз 75, но сейчас опять 150- плохо держит (Сдавали кучу анализов, вчера посмотрела нашу историю- антитела igg на ВЭБ, ЦМВ, Тохо, герписы... Ума не приложу когда все успели... беременная не болела, перед беременностью на все торч инфекции сдавала анализы ...
27.09.2014
да и еще вопрос. не могу расшифровать ее подчерк. после метилурацила надо пить фольку и витамин Е. их вместе пью ? и сколько по времени?
24.09.2014
Вместе нам не назначает. Витамины отдельно, метилурацил отдельно. Метилурацил 1 мес, витамины курсом 2 недели через 2 недели по 3 курса. Но так у нас, не знаю, как Вам писала она. А она же печатает на компьютере. Или Вы платно ходите?
24.09.2014
мы ходим платно в Морозовскую. пишет сама нам. хотя логичней за деньги печатать на листе))))
25.09.2014
Мы первый раз ходили платно, не могли дождаться приема бесплатного. Так она тоже писала от руки. Если стоишь у них на учете, то вся карта и выписки хранятся в компьютере, и она печатает. Там вся база.
25.09.2014
а как вы бесплатно к ней попали? направление от поликлиники? у нас в поликлинике даж не в курсе диагноза. по их анализам все ок у нас. идти ругаться чтоль....и долго вы ждете бесплатный прием?
25.09.2014
Нам диагноз в 5 мес поставили, лежали в больнице, переживала иммуноглубулин 2 капельницы и лейкостим кололи. Записали к ней через месяц на бесплатный прием. Но после больницы показатели упали опять сильно и мы не стали ждать месяц, побежали платно. Но она сказала, смотрите на ребенка, а не на кровь. Приходите и вставайте на учет, чтобы не тратить деньги, и лекарство не покупать, если понадобится. Для того чтобы встать на учет надо выписку из истории болезни (делает педиатр: заболевания, прививки и тд там пишут), снилс, полис, направление из поликлиники- вот с ним сложней, так как нас сначала педиатр отправляет к районному гематологу, а там запись за месяц и только он дает направление в морозовскую. Мы не могли ждать у нас меньше 100 было и я пошла к заведующей, она про звонила везде и дала нам сама направление. Звоните в регистратуру и записываетесь бесплатно, там все документы возьмут, копии надо сделать и ставят на учет. Ходим к Мамедовой раз в месяц.
25.09.2014
буду пробовать. спасибо. а то так разориться можно на врачах...
25.09.2014
Здравствуйте....подскажите пожалуйста в какой дозе вам назначили фоливую кислоту? что в итоге помогло???
26.06.2014
Здравствуйте, как у вас сейчас дела? поехали ли вы в итоге на юг? Нам тоже поставили имунное заболевание. Точнее аутоимунное. Хотя противопоказание все те же — ни сад, ни бассейн, ни море. Короче не жить. И не забывать пичкать лекарствами, ни в коем случае.. Я вот не понимаю, зачем врач с такой охотностью лезут в иммунитет. Сначала нас пичкали генферонами, а потом у нас оказывается появилось аутоимунное заболевание. И никто даже и не думал сказать, что у интерферонов есть такая побочка, и что дают их только в России. Во всех других странах они запрещены....
11.06.2014
ну у нас с аутоиммунной нейтропенией тоже вифероном долго "пичкали", хотя я давала от силы раза 3. А надо было курсами по неделе раза 3-4 делать. В итоге и без виферона у нас (т-т-т) выправляется ситуация. Антитела ушли, нейтрофилы полезли вверх.
11.06.2014
Мария,здравствуйте.Скажите,пожалуйста,вКаком титре у вас были обнаружены антитела к нейтрофилам?И после каких препаратов они исчезли?
20.06.2014
И еще подскажите, пожалуйста, в Морозовской нас могут принять а консультацию платно. Слышала много отзывов о Мамедовой. Думаю раз уж в Москве будем, съездить заодно и туда
21.05.2014
Мы у нее наблюдаемся, только в поликлинике в Семашко на Фрунзенской. Она там по субботам принимает. Узнайте, сколько это платно в Морозовской, и сравните, куда будет дешевле (в Семашко вроде 1300-1400 р., уже точно не помню).
21.05.2014
в морозовской 2400 прием у Мамедовой стоит.
21.05.2014
Она - отличный врач. Только имейте ввиду, что с 16 июня она в отпуске.
21.05.2014
Всем привет! Нас направляют в Москву, на седующей неделе скорее всего уже улетим. Может кто-нибудь лежал в РДКБ? поделитесь впечатлениями....
21.05.2014
Девочки, всем привет!Как у вас дела?Мы все еще с нейтропенией(дочке 3,4г.). С января держится бешенной СОЭ, от 10 до 35 периодически, лежали в иммунологии нашего города.Причину так никто и не нашел. Нейтропения сохраняется от 120 до 1900, периодичости никакой нет. Моноциты постоянно повышены. в садик ходим, на занятия ходим. Девочки, может кто слышал про СЕМЕЙНУЮ НЕЙТРОПЕНИЮ?? Дело в том, что у меня младший сын тоже с нейтропенией, ему сейчас 1,3г. Где-то с месяцев 6-ти у него тоже началась нейтропения в ОАК. Наши врачи направили выписку на рассмотрение в Москву, но результата пока нет, прошло уже 1,5 месяца. Наш диагноз звучит как "нейтропения неясной этиологии". Просто меня смущает, что оба ребенка с нейтропенией. Может встречали кого-нибудь похожего ??Буду очень признательна за ответы!)
28.04.2014
Здравствуйте! По-хорошему, Вам, конечно, надо в Москву. Под наблюдение хорошего гематолога ( Мамедова или Фетисова в Морозовской). Сдать анализ на антитела к нейтрофилам. И генетический анализ. У нашей дочки (1,8) - циклическая нейтропения из-за мутации в гене. Такая мутация передалась от одного из родителей. От какого - ещё не знаем, будем сдавать перед планированием второго ребёнка. Но вообще, как сказал нам генетик, если у одного ребёнка есть какая-то наследственная болезнь, то вероятность ее у второго близится к нулю.
28.04.2014
Циклическую у нас вроде как тоже исключили. Мы сдавали сначала раз в три недели, потом через день , периодичности никакой нет. При циклической там ведь периодчиность раз в 3 недели по-моему. У вас какие нейтрофилы в нормальное время и в провалы?У нас одна девочка в Челябинске есть с циклической,она на каком-то препарате сейчас.ходит в школу обычную.Ей сечас 7 по-моему. Семейная это другая.Нам ее кончено никто не ставит, это я сама просто читала инфо в инете. вы сдавали генетику. чтобы подтвердить циклическую или прото цикл вычислили?
29.04.2014
3 недели - это в основном. Но может быть и другой цикл. Мы вот никак поймать его не можем. Нейтрофилы скачут как им вздумается...Мы сдавали генетический анализ, да, у дочки поломка гена, но очень редкая и не изученная...
30.04.2014
Наши анали отправили в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва . Что-нибудь слышали про него?
29.04.2014
Слышала, что там очень хорошие специалисты)
30.04.2014
а долго готовятся анализы на антитела и генетический ?
21.05.2014
Честно говоря не помню.. Антитела, вроде, меньше недели. Генетика - две или три недели.
21.05.2014
привет. А почему СОЭ держится объясняют врачи? ну до 12 у ребенка нашего возраста-это нормально. у нас просто тоже какая =то лажа с СОЭ пошла. уже 1,5 мес с болезни прошло, а СОЭ все падает. медленно медленно. хотя лечились антибиотиком. сейчас вот СОЭ-16. Тромбоциты высокие еще 500. моноциты немножко повышены. они у нас, Правда, и так повышены бывали. Нейтрофилы по последним двум нализам держатся 2 тыс. у нас никогда с СОЭ проблем не было. не пойму, что так повлияло. В сад походили 5 дней и такая лабуда.....
21.05.2014
ничего не говорят
21.05.2014
Всем добрый вечер!Решила написать о наших новостях.После выписки из больницы в феврале и 2 капельц октогама и 3 уколов лейкостима, наши показатели каждую неделю падали, у пали до 90. Мы встали на учет в Морозовскую больницу к Мамедовой. Был небольшой стоматит, хотела нас в больницу положить, но он прошел. На фоне приема или просто так, 2 недели назад нейтрофилы понялись до 490. Мы принимали метилурацил и нейромультивит. Я была рада, тк Мамедова говорила, что такого не может быть у нас, и если будут меньше 500, то будем колоть Лейкостим по схеме. Выдала нам рецепт, Лейкостим получили бесплатно в аптеке. Через 10 дней (стали кровь сдавать не каждую неделю, а через 10 дней) показатели упали, нейтрофилов всего 60. В среду были у нее на приеме, ребенка ничего не беспокоит, стоматита и высыпаний нет, не болеет. Но врачи коллегиально решили, что надо колоть лейкостим раз в 6 дней. Чтобы поддержать организм, тк был стоматит и долго показатели низкие((( В пятницу укололи первый укол, кровь сдаем теперь перед уколом, после укола через 24 и 72 часа. Сейчас после укола 4880 нейтрофилов, сказала держать 1000-10000. На май опять рецепт выписала. Лекарства назначила еще нейромультивит 14 дней, 14 перерыв и так три курса, фолиевую кислоту и вит Е.Девочки, кто лечил своих деток по такой схеме? Кололи ли Лейкостим при показателях меньше 100? Она сказала подколим и будем смотреть потом чтобы меньше 500 (край 200) не падали.Еще нас скинули со страховки в клинике, где ребенок наблюдается, мы купили золотой контракт самый полный (когда ребенок родился), там включены прививки, забор анализов, осмотры врачей и все на дому. Прививки мы теперь не делаем, но к нам приезжала врач наша и кровь брали дома, тк нельзя ребека никуда водить в людные места. В пятницу ездили на прием в клинику, а меня вызвали и сказали, что болезни крови в контракт не входят и к нам больше не приедут(( Ознакомилась я с контрактом, не в нашу пользу он вообще составлен, с нашей медициной надо все 10 раз читать. Там вообще написано, что они могут его с нами расторгнуть из-за нашего заболевания и не вернуть деньги. Обидней всего не деньги! А то как они радовались, когда мне это сказали(( у меня ребенок болеет, укол приехали делать, а они рады, что нам отказали. Вот тебе и золотой контракт!Простите за много букв...
26.04.2014
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
бронхопневмония ((( - как вы лечились??? фтизиатр