НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Доброго времени суток!Напишу нашу историю, может кому и пригодится. У нас нейтропению обнаружили в 6 месяцев. Абсолютный показатель был 200. С тех пор наши показатели практически на одном месте. Нам уже три года. Ездили в центр имени Рогачева, врач нам сказал,если ребенок не болеет различными бактериальными и грибковыми инфекциями,то лечение не нужно. Все само нормализуется к 7 годам(хотелось бы конечно в это верить). В центре им. Рогачева сдавали анализы на антитела к нейтрофилам, молекулярно-генетическое исследование в гене ELA2(это исследование на тяжелую врожденную нейтропению).Вот и все. У нас слава Богу все отрицательно. До этого где-то в 2,5 года делали пункцию костного мозга (единственный раз). По результатам пункции все ростки сохрнены. Лечения нам никакого не назначают. Вот сидим ждем пока все пройдет. У наших знакомых у девочки в 2,5 года нейтропения прошла их тоже ни чем не лечили. А наша участковая рассказывала, что у нее на участке был мальчик с нейтропенией он постоянно болел, ему даже инвалидность дали из-за нейтропении. Так вот его лечили нейпогеном. В итоге его вылечили, инвалидность сняли и теперь он полностью здоров.Так что,девочки, у кого детки болеют нейтропенией, желаю чтобы ваши детки поскорее выздоровели. А вам всем терпения и все у вас будет хорошо.

05.11.2014

Ответить

Наталья Коновалова

Мария, здравствуйте!вы долго ждали квоту в Рогачева? Мы на прошлой неделе подали документы, очень хочется съездить! А анализ на врожденную нейтропению вы сдавали непосредственно после поступления в центр? Или ездили заранее?

22.11.2014

Ответить

Нам квоту не давали. Нам дали только направление из нашей больницы. Потом мы позвонили в Рогачева и записались к врачу. Потом врач уже сам пишет направления на все анализы. Мы их сдали в этот же день, а результаты нам прислали по электронике. Анализы у них платные.У нас тоже соэ было 35 при орви

02.12.2014

Ответить

Наталья Коновалова

Марина, спасибо!

02.12.2014

Ответить

Не за что, надеюсь Вам мой ответ хоть чем-то помог!Удачи Вам и вашей дочурке!

03.12.2014

Ответить

stasya2211

Добрый день, если вам не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос выше касаемо пункции. Что вам написали про созревание нейтрофилов. Буду вам оче очень благодарна.

18.12.2014

Ответить

Мария Иванова

Скажите пожалуйста , как у Вас сейчас? Нейтропения прошла ? Мы столкнулись сейчас с этим , нам 6 месяцев, очень переживаю.

26.11.2017

Ответить

Здравствуйте, моему ребенку 6 лет, нейтропения держится до сих пор. К кому мы только не ездили, все говорят ждите перерастет. Я по поводу нейтропении перестала заморачиваться. Ребенок ничем не отличается от других детей. Ходим на всевозможные кружки. Болеем, тьфу-тьфу- тьфу, не чаще других. К гематологам уже не хожу. К врачам только по-необходимости. Анализы сдаём раз в три месяца ( только в эти моменты вспоминаю про нейтропения). Вы не переживайте. У многих детей нейтропения проходит сама собой. У нас она до сих пор не прошла( мы исключение), но мы ее никак не ощущаем. Вы главное сдайте все анализы и не волнуйтесь, все будет хорошо.

26.11.2017

Ответить

Мария Иванова

Вы знаете, были у гематолога и она сказала , что не видит смысла в анализах для нас. Мол если найдут инфекцию типа цитомегаловируса, герпеса или др, то все равно таких маленьких не лечат и все равно только наблюдать тогда. Поэтому никаких обследований. Случилась у нас эта нейтропения после прививки Инфарикс гекса , до неё у нас нейтрофилов было выше нормы в 2 раза, а теперь ниже нормы в 10 раз. Еслиб я только знала, то хотябы до года не прививала бы. Виню себя. У Вас какие значения нейтрофилов сейчас ?

01.12.2017

Ответить

Здравствуйте..прочитала вашу историю немного почитала комментарии по вашей теме. Сразу вопрос: у вас в лекарствах увидела фероны. Например виферон.. вам не говорили что при нейтропении их нельзя? И прочитала, что многие не дают ибупрофен, хотя я про него отрицательного не слышала. Потом прочитала, что у вас ттт все наладилось, но сначала вроде бы ставили врожденную нейтропению. Это бывает? Что налаживается при врождённой. И ещё вопрос? Манту тоже не ставите?

20.12.2018

Ответить

Татьяна

Добрый день. Прочитала вообще сообщение. Скажите пожалуйста, как У вас сейчас дела? Нейтропения прошла? У меня двойняшки и у одной нейтропения нейтрофилов меньше 400. Было и 60 и 6 история на вашу похожа. Рухнули после прививки акдс. Но вот совсем недавно сделали пентаксим. Пока показатели 340. Часто болеем но на море мы съездили. Хотелось бы знать прошло у вас или нет?

09.08.2017

Ответить

STEVIY

Добрый день! Мы тоже собираемся на море, подскажите как вы съездили? Лейкостим с собой брали? какие ограничения делали солнце-вода?

09.08.2017

Ответить

Лариса

Добрый день! А какое у Вас значение нейтрофилов сейчас? Мы от моря отказались, не знаю зря ли... и колите ли Вы лейкостим? Нам его не назначили, хоть мы в морозовской лежали.. назначили иммуноглобулина, через неделю нейтрофилы вновь упали до 150..и вот через 4 мес мы вновь тяжело заболели.. знаю, что многим помогает лейкостим..

11.08.2017

Ответить

а что значит "брать с собой лейкостим"? я на такие уколы согласилась бы только в рамках стационара, но не как самолечение! и если хоть малейший риск прибегнуть к лейкостиму, думаю, от моря можно отказаться... это риск! кто-то болеет,кто-то нет, но никогда не угадаешь...мы 5 лет не ездили на море, это здравое решение и спасибо врачам, что тогда смогли внушить мне правила безопасного поведения с моим ребенком

20.10.2017

Ответить

добрый день! сейчас, Слава Богу, все позади. Мы второй год ездим на море, анализы сдаем с периодичностью раз в 4-5 месяцев...показатели нейтрофилов в норме

20.10.2017

Ответить

Олеся

Ой, и еще, забыла у нее спросить, а правильно ли я считаю абсолютное число, нужно лейкоциты умножить только на сегментоядерные нейтрофилы или сегментоядерные плюс палочкоядерные, заранее спасибо

15.01.2016

Ответить

сегменты+палочки

16.01.2016

Ответить

Олеся

Мария, спасибо за быстрый ответ...

16.01.2016

Ответить

Олеся

Девочки, я только что от Мамедовой, у нас тоже нейтропения, медотвод от прививок, сказаламчто в дальнейшем можно, но только убитой вакциной, т.к живая сажает иммунитет и как результат снижает нейтрофилы. Нашли Вэб, он спящий, но Елена А. сказала нужно с ним разобраться, сдать анализы на нриф и бкм вэб и это делается только в одном месте в институте гемалеи м. Щукинская, платно 3500, везде читаю что если g положительно а m отрицательно, не партесь, вэб есть у всех, очень не хочется опять колоть малышку, она бедная боится уже людей в белых халатах и что вэб не лечиться зачем тогда лишние анализы, деньги, нервы и т.д и еще она выписала нам фольку и витамие Е, а я что то не спросила как их принимать, до еды, после и фолька 0.00005 это как? Таблетку 1 поделить пополам? Напишиле плиз,ма то к ней только через месяц, спасибо заранее

15.01.2016

Ответить

фольку и вит.Е она всем назначает)) Но мы сейчас пьем уже 0,001г, поэтому по 1 таб. А вам по половинке. Ну и пить лучше с едой. Ну или после нее.

16.01.2016

Ответить

Училка

Олеся,а какое кол-во нейтрофилов у вашего ребёнка? Мы тоже у Мамедовой наблюдаемся.

16.01.2017

Ответить

Коли уж тут поднялась тема, напишу еще коммент. мы начали лечиться гомеопатией. Вообще с гомеопатом я дружу давно, лечу старших весьма успешно. Младшего как-то было страшно гомеопатией лечить, вроде диагноз плохой такой. Но тут вот решилась, сходила. Гомеопат за нас взялась, не отказала. Крупинки пьем. пока анализы еще не сдавали. Из того, что может быть полезно всем: при иммунной нейтропинии она не рекомендовала увлекаться мясом. Мы пока отменили его совсем. Так как это чужеродный белок и он может усиливать иммунную реакцию. Вообще сказала, что главное сейчас выработать свой иммунитет. Болячки не забиваем антибиотиками, а перебарываем сами.

02.11.2015

Ответить

STEVIY

Ольга, ДД! Как у вас дела? Гомеопатия помогает? У гематолога наблюдается?

10.10.2016

Ответить

Здравствуйте! У нас получилась такая ситуация. Мы год лечились только у гомеопата. За год болели один раз с высокой температурой (вылечили гомеопатией) и пару раз соплями. Считаю, что это вполне достойно. Кровь сдавали регулярно. Показатели нейтрофилов довольно низкие. Но без сильных провалов. Но история наших аутоиммунных заболеваний продолжилась. В сентябре детка заболел гломерулонефритом, в октябре легли в больницу, поскольку гомеопатией эту гадость победить не удалось. Теперь сын на гормонах. Но несколько положительных моментов есть. Наша кровь после введения гормонов стала просто замечательной, нейтрофилов куча! Это, конечно, действие гормонов. Сразу два аутоиммунных заболевания придавили. И сделали тест на вирусы. Ещё при поступлении в больницу. И нашего цмв в крови не оказалось! Даже следов. Это я отношу к действию гомеопатии. Так вот получилось.

28.10.2016

Ответить

.....продолжение))))) случайно отправила не дописав? Так вот, представьте,что ребенок чувствует,когда его какие-то там тети отбирают от мамы и уносят в какое-то место, силой держат и иглой, да еще и очень больно тыкают в грудь! Для него это равно пытке! Он ведь вам не сможет рассказать.... Да вообще я в шоке от медицины!!!!! Если заболеешь, то держись, если повезет, выберешься из больницы! Халатность везде!!! А что про прививки говорить?? Вот ни один педиатр не сделает прививку,если вы попросите подписать бумагу,что он несет полную ответственность за побочку после нее! Ни один!!!! ТК все знают,что побочек куча,почти у каждого!!! Чаще, конечно, температура и вялость, но, судя по прочитанному выше и результат крови!!!))) и как можно вообще доверять медицине???!! Извините, крик души. У ребенка тоже нейтропению поставили, сдаем анализы, болеем не чаще чем, дети без нейтропении и также) собирались в сад-гематолог отговаривает! Вот читаю все письма и боюсь, что затыкают мою крошку всяким дерьмом(извините), до конца не разобравшись!!!!! извините-извините-извините, у меня истерика.....

30.08.2015

Ответить

А может , не париться с нейтропенией! Я про ту, которую перерастают. Я расспросила своих маму и бабушку, тетю, и их подруг, все сказали, что раньше не было развернутого анализа , да, дети разные были, были те кто редко болел, были те, кто не вылезал из больниц, но в итоге все живы, все сейчас мало болеют! По моей статистике из двора, есть дети с хорошей кровью и никуда не ходящие,болеют чаще и сильнее тех, кто имеет диагноз Нейтропения! Можете меня закидать помидорами, но мое мнение, что нас просто раскручивают на дорогостоящие лекарства или делают своими подопытными кроликами( изучают нейтропению, и при этом не спрашивают нашего разрешения) я так поняла,что попав к гематологу, ребенок подсаживается на БЕСПОЛЕЗНУЮ иглу, у кого не почитаешь, результат на пару дней! Да нафига тогда мучить и колоть ребенка,если все возвращается,это ведь ломает жизнь ребенку, появляются страхи и тд и тп... нужно искать методы более щадящие для малышей( это я для тех,кто активно изучает нейтропению))я читала,что назначают пункцию детям, у которых ничего не нашли, при этом дети себя хорошо чувствуют! Меня это возмущает!))) а вас? Знаете,как с игрушкой, создают видимость работы! А одна мама(вы,конечно, не обижайтесь на меня, но я возмущена, пишет- "вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" Для вас ничего страшно, а вы представляете, что ребенок чувствовал в этот момент????

30.08.2015

Ответить

Анна

Ключевое слово - с той, которую ПЕРЕРАСТАЮТ. В других случаях пофигистическое отношение может выйти боком.

30.08.2015

Ответить

Я с вами согласна, нужно смотреть по обстоятельствам. Если ребенок хорошо себя чувствут, не нужно мучить его зазря, но сдав анализы и узнав диагноз, быть начеку... Скажите, а что вы делаете? Прячитесь от вирусов и пьете лекарства или живете обычной жизнью, ходите в сад и лечите исходя из диагноза?

30.08.2015

Ответить

отвечу за себя- в год да,с ребенка пылинки сдували...сейчас ребенку 4..знаете,живем обычной жизнью))даже садиковской) да,болеем,но через это нужно пройти,так я считаю на данный момент.....и знаете, я рада,что такой диагноз был поставлен врачом,лучше я ПЕРЕБЗДЮ, чем недо...выше пишете "вот раньше"....ну раньше и рожали по 2 десятка,чтоб 3 хоть осталось вживых...

31.08.2015

Ответить

А сейчас как часто вы посещаете гематолога? И как отношения с педиатром? В поликлинике или платный?

01.09.2015

Ответить

c 2012 года гематолога не посещаем, просто сдаем анализы крови ну и лечимся исходя из своих особенностей)) вакцинолог не хочет на себя брать ответственность за вакцинацию,говорит через гематологов решить этот вопрос, а нам вашпе туда ехать не хочется... ну а нынешнему педиатру,которому тупо надо всандячить нам прививку, как-то все равно ,что у нас..(просто мы переехали,и это новый педиатр,не тот,который нас отправил тогда в больницу и который был на протяжении двух с половиной лет в курсе нашей болезни)....ну этому педиатру (в обычной гос-ой поликлинике) я особо ничего не объясняю,нужно написать мой отказ ? напишу, если не хочет оформлять медотвод...беру ребенка в охапку и ухожу... это что касается главного вопроса-вопроса вакцинации...а так,все как обычно...

01.09.2015

Ответить

А лечение исходя из особенностей - это что? Гематологическое(метилуроцил и пр.)? Или общее (антибиотики и пр)? То есть вы без врача лекарства назначаете? Я не издеваюсь, я для себя вырабатываю тактику. Честно говоря, я бы поступала как и вы. Без лишних гематологов. Но вот Педиатр мне нужен позарез. Чтобы не боялся нашей нейтропинии, но и не пофигист как в районной поликлинике. Я тут пришла в районную с выпиской из больницы. А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице. В шоке. Какая привика??? Совсем оборзели со своим планом вакцинации.

01.09.2015

Ответить

"температуру мы сбиваем парацетамоловым рядом (это мы назначаем сами :) ,когда нужно,исходя из назначений гематолога в 2012 году), аб (если он назначается педиатром!) не пеницилинивого и ампицилинового ряда...то есть аугментин мы не пили ни разу. Сумамед. Таблетки типа метилуроцил мы оставили тоже в далеком 2012, и лекарства типа лимфомиазота, мукоза композитум и тп)там же...это бесполезные дорогостоящие препараты ,которые нам не помогли...и вообще с тех пор гомеопатию я не уважаю....коммерческую гомеопатию,на которой "дяди" зарабатывают миллиарды))) с гомеопатией из гомеопатических аптек "за 30 копеек" я не сталкивалась,не исключаю,что она может помочь,но...это не наш случай))) " А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице.-вот с этого я ,конечно же, ФШОКЕ))) поэтому я выше написала,что я беру ребенка в охапку и даже без лишних объяснений ухожу...всё)) Пы.Сы. у меня есть копия назначений и рекомендаций от гематолога с 2012 года...еще оттуда я помню,что нам нельзя физиопроцедуры... вот

01.09.2015

Ответить

Кувшинка

Здравствуйте, извиняюсь что влезаю. У нас тоже имунная нейтропения, сейчас даже тяжелой степени(( Скажите, а какие именно физиопроцедуры нельзя? Нам про них ничего гематолог не сказал, только про таблетки

01.11.2015

Ответить

все процедуры. Лазеротерапия в том числе. Я даже не угулублялась,какие именно,нельзя-значит ВСЕ нельзя....

02.11.2015

Ответить

Кувшинка

Спасибо

02.11.2015

Ответить

Анна

Наш диагноз не лечится. это генетическая поломка. Живем обычной жизнью, ездим много на общ.транспорте, ходим в сад. Лекарства не пьем, да нам и прописывали только витамины.

31.08.2015

Ответить

Спасибо за ответ, многие,у кого нейтропения и хотят узнать,как жить с этим диагнозом! Нам гематолог запрещает сейчас выходить в общество,хотя до приема жили обычной жизнью! И сад и магазины и гости и тд и тп.( нам2,3). Болели,как и обычные дети(в смысле,дети с хорошими анализами). Вот и думай, кого слушать: гематолога или интуицию?

01.09.2015

Ответить

чтоб понять та ли эта нейтропения,которую ребенок перерастет, и необходимо пройти через мытарства ,связанные с многочисленными анализами,исследованиями и тд... одним из таких исследований (лично для нас) была пункция...ответ так же Юлии, которую до глубины души задел мой плачущий ребенок)))

31.08.2015

Ответить

Училка

А в каком количестве у вас были нейтрофилы ? У нас всего 18 . Нам 2,2 года

12.04.2017

Ответить

Анна

В какой период?

12.04.2017

Ответить

Училка

В 2 ,5 года ?

12.04.2017

Ответить

Анна, можно у вас уточнить? Нам тоже назначили генетический анализ на нейтропению, ген elane. Но в центре нам сказали, что есть и второй ген, лучше и его проверить...вы на какой сдавали? Спасибо заранее)

16.06.2016

Ответить

""вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" -этой мамой была я,хозяйка темы. То,что вы пишете лишь ваши эмоции и ничего более.... у нас под вопросом был ЛЕЙКОЗ!!!! знаете, лучше минута плача ребенка (о Боже!! да,дети плачут,представляете?))) может мне и кровь с пальца не брать потому,что ребенок плачет?? ну ,знаете,при рождении тоже ребенок плачет?? мож,рожать тогда не надо??))) это ж такие муки)))ребенку то))) и не пускают в процедурный кабинет мам только потому,что мамы только мешают работе в такие моменты. или мне надо было под общим наркозом делать пункцию,чтоб ребенок спал))но зато не плакал.. вспомнила)) с 1 месяца у моего ребенка был дакриоцистит и представляете, я отдала его,4-хмесячного пупса в руки "теткам" на операцию , а сама сидела с его папой за дверью,а надо было,наверное,руки поотрывать медикам:)))) я уподобилась вам, написала на эмоциях..ничего личного.....

31.08.2015

Ответить

То, что вы пережили-это ужасно! И я вас прекрасно понимаю!!. Я так отреагировала,ТК меня возмутило,КАК вы написали, казалось,так легко и равнодушно!тк пункция-очень опасная процедура,хоть врачи и говорят,что нет...вот я и выдала.. Прошу прощения,если обидела!

01.09.2015

Ответить

вот именно "показалось".... вы меня не знаете и каждое слово,написанное тут,мы воспринимаем по-своему, но!! действительно только мы,родители,знаем, через что нам пришлось пройти за эти несколько дней,с того дня,когда был поставлен диагноз "лейкоз" (под вопросом) и до дня,когда получили результат пункции...а получили его в день Рождение сына,который явно хотели отметить не в больнице с таким ужасным диагнозом..и поверьте, моя душа плачет каждый раз,когда плачут мои сыновья...поэтому слово "равнодушно" по отношению к моим детям, мне чуждо

01.09.2015

Ответить