Добрый вечер!
Особенные деткиХотелось бы поближе познакомиться с вами,написать свою историю.Меня зовут Анжела,мне 38 лет, замужем.Детям - Веронике 10 лет,Рафаэлю 7 лет,Степану 1,9 лет.По профессии я медсестра,муж работает на заводе слесарем. До недавнего времени я работала (вышла из декрета в 4 мес) на двух работах,сейчас в связи с болезнью старших детей, взяла догуливать декретный отпуск.
Чтобы полностью рассказать свою историю, надо углубиться в прошлое. Не очень то вспоминать хочется. Вышла замуж в 17 лет, жили 7 лет,так и не забеременела. Врачи ничего толком объяснить не могли. Вроде бы все в порядке,но детей нет.Развелись.Через пару лет я познакомилась с мужчиной. Случилось так,что О ЧУДО! я забеременела. Но,увы, этот мужчина оказывается пил,и в период нашего знакомства просто был закодирован. Мы стали жить вместе.К концу беременности я поняла,что жить с алкащом и тем более поднимающим руку(он несколько раз бил свою сестру) я не собираюсь. Родилась дочка в 36 недель,недоношенная - ПЭП,отек мозга,5 дней в палате интенсивной терапии.Начались наши будни.Дочь постоянно плакала,денег не было - он же пил. Когда дочери был месяц,выяснилось,что у нее на веке появилась гемангиома, такие же гемангиомы были на попке,спине,плече,и нам до года были проведены 5 операций - криодеструкция под общим наркозом. После очередной операции,приехав домой (дочери было 4 мес) я увидела,что он пропил все,собрала дочку и уехала. Вышла на работу (вернее брала сутки в больнице подработку),маме возила доченьку на 2 автобусах. Ребенок не голодал, но лишнего у нас не было. Жили в моем жилье с холодной водой и удобствами на улице.
В год Вероника весила 8600. Спустя пару месяцев я познакомилась с нынешним мужем.Он сразу знал,что у меня есть дочь.Стал помогать в лечении,оплатил последнюю операцию. Понемногу все налаживалось. Когда Нике было 3 годика,я родила Рафаэля.Она пошла в садик.Там я заметила,что она практически не разговаривает,словарный запас 10 слов.Начались походы по врачам,поставили дизартрию,перевели в коррекционный сад,и занимались,занимались. В 5 лет она пошла на танцы,проходили год - киста Беккера под коленом,тренироваться нельзя. Но речь почти наладилась,опять вздохнули,как оказалось,зря. В 7 лет пошла в простую школу,отучилась полгода.Еще в ноябре я стала замечать странности в поведении.Но я работала на двух работах, брала капельницы. 7 января 2011 года грянул гром.Она с Рафаэлем на Рождество отправились к моей сестре, там была еще наша племянница (она дочь моей другой сестры,которая умерла).Утром встала, умылась зубной пастой и стала терять сознание,закатывая глаза,обмочилась,приходя в себя, говорила - все нормально. У нее появились галлюцинации. Сестра вызвала скорую и нас.5 долгих дней продолжалось такое состояние,естественно все это время мы были в больнице.Врачи только качали головой и ничего не говорили.После стационара начались бесконечные поездки в Краевую больницу - обследования, лечение,опять обследования.Это продолжается и по сей день.Поставили диагноз не сразу,спустя 4 месяца после начала приступов. Полгода она совсем не училась.После комиссии мы перевели ее в коррекционный класс,состояние не улучшалось,перевели на домашнее обучение.Приступы были до 15 за сутки, сейчас снизились до пяти.Она постоянно сонная, читает сейчас (10 лет) 26 слов в минуту,забывает все,и всех. Ее диагноз на сегодня - эпилепсия криптогенная височная, вторичногенерализованные судорожные пароксизмы с психовегетативным компонентом.Церебрастения с эмоционально-волевой неустойчивостью, мнестическим снижением, цефалгическим синдромом , выраженная дизартрия,сколиоз(поставили недавно),плосковальгусное положение стоп. Приступы продолжаются,юпьем 3 препарата = кеппра,трилептал,топамакс (его уменьшаем). На фоне приема лекарств развился панкреатит
За заботами о ней мы с мужем упустили среднего. Оказалось,что у него часто болит голова,речь ухудшилась , стал терять сознание. Я подумала,может у него тоже эпи..Обследовались в Краснодаре - диагнозы его - пароксизмальная головная боль на фоне дизморфии церебральных сосудов (патологические деформации обеих внутренних сонных артерий с признаками хронической цереброваскулярной недостаточности), нейродискуляторная дистония, цереброваскулярная форма. Первичный приобретенный гипотериоз среднетяжелаяформа,декомпенсация.Экзогенно-алиментарное ожирение 2 степени. Выраженное растройство экспрессивной речи при дизартрии. Детям дали инвалидность.
В общем,я чуть не сошла с ума.Веронике квоту пока не дают,наши врачи считают,что 5 приступов в лень ничего,в школу она не ходит,в гости тоже особо не пойдешь,и к нам редко кто приходит, у Ники в любой момент могут начаться приступы. Мы продали мое небольшое жилье, почти все деньги ушли на обследования и лекарства,переехали на землю,муж там своими руками построил 2 комнатки и кухню(всего 26 квадратов),все удобства на улице.Хорошо, газ провели. Все надеялись продолжить стройку,но не судьба.Так и колотимся,но не унываем.Я тут написала коротко,если рассказать,несколько томов получится. Родственники нам не помогают - мама сама нуждается,воспитывает племянницу,сестра и ее муж инвалиды - сердечники,муж старший в многодетной семье (5 детей).
Будем рады знакомствам!