Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.
В интервью Die Welt он делится мыслями о
своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об
этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил
мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и
задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет».
«Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем».
Все остальное мне было безразлично.
– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да,
это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я
был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
– Какие воспоминания у вас о школе?
Школа
– лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт,
невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был
подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
– Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала
я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник,
сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя».
Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием
работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
– Вы учитесь целый день?
Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это
большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с
синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой
недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что
непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки. Многие не
знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует,
попросту избегает.
– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это
оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически
неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
–
Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов
физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я
против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений
эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который
невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными»
детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и
солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем
только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем.
Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации –
болезнь общества.
– В Австрии и Германии бесчисленное
количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена
национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность
жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в
соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем
другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной
бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают
ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг.
– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему
необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним,
поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не
должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны
показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно
излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические
стимулы и учиться самостоятельно.
