эссенциальная тромбоцитемия под вопросом
АнализыДевочки Help!!! Кто сталкивался с таким диагнозом? какие анализы сдавали, как лечились? а самое главный вопрос, это беременность? наступила ли с таким диагнозом и как вынашивали? я уже устала бегать по врачам, есть горстями таблетки… а толку ноль (((((( ничего конкретного сказать не могут
Александра Лебедева
Всем добрый вечер !
Я из Москвы , меня зовут Александра и мне 26 лет.
Буквально месяц назад поставили диагноз - Эссенциальная тромбоцитемия. Выявилось все случайной … перед Новым годом пошла сдавать анализы по женской части , так как не наступала беременность в течение 3 лет, анализы по женской части я получила идеальные , а вот анализы крови нет … изначально было подозрение на гемохроматоз ( так ккк у папы буквально Месяцем ранее это обнаружили) , сдала генетический анализ , не подтвердился , начали проверять дальше , выписали назначение на Jak 2 , сдала , получила положительный результат , аллельная нагрузка составила 11.5%, после чего поставили диагноз. Дальше меня отправили на биопсию костного мозга , я заболела и анализ до сих пор не сдала. В ближайшие две недели должны взять пункцию. Врач сказал что будут выписывать мне уколы , и это я так понимаю на всю жизнь …
Больше всего меня волнует вопрос смогу ли я все таки забеременеть , и что делать дальше. Я так понимаю сама , без наблюдая врачей , забеременеть не смогу. Врачи все в один голос сказали предохраняться. Хотела бы узнать были ли у кого то подобные ситуации , и как проходило планирование беременности и сама беременность
Буду очень благодарна за советы и рекомендации!!!
24.03.2023
Ответить
Анастасия
Александра Лебедева, здравствуйте, мне был поставлен такой же диагноз 5 лет назад, в июле сыну будет 2 года) врач гематолог мне всё объяснила, а именно как готовиться к беременности и сколько, я пила и пью тромбоасс и колола интерферон. Главное слушать своего врача гематолога, она должна Вам назначить нужные препараты и дозировку
02.05.2023
Ответить
Анастасия
Девочки всем привет, у меня диагноз такой же. Была беременность 9 недель, случилась замершая беременность , начала выяснять причину , а у меня тромбоциты 610. Пошла к гематологу в гематологический центр и мне она назначила сдать JAK 2 и CALR1типу и 2 типу , УЗИ , коагулограмму , биохимию , я это все сдала и по анализам ничего не обнаружено было. После чего она мне сказала сдать трипанобиопсию , сдала и показал результат ЭТ. После чего она мне назначила Интерферон пегасис колоть раз в неделю на протяжении месяца. Но, мне моя знакомая дала контакт очень хорошего гематолога и я решилась еще поехать к нему , послушать что он скажет. в итоге он мне сказал сдать свежие показатели крови и после чего он назначит лечения. Я сдала у меня 644 тромбоциты и он назначил мне Анагрелид Виста пить на протяжении 10 дней и сдать кровь.
Подскажите пожалуйста , может кто сталкивался с лечениям , что лучше будет. Колоть интерферон или же пить анагрелид (ли влияет он на беременность в будущем , имеет ли накопительный эффект или его нельзя пить только во время беременности )
10.12.2022
Ответить
Валерия Янковская
Всем привет. Не знаю, ответит ли кто то через 5 лет. Но год назад во время беременности у меня нашли тромбоциты 1400. Попала в онкогематологию, Jak 2 отрицательный, проверяли на филадельфийскую хромосому, тоже отрицательная, слегка увеличена селезенка. Беременность выносила на клексане, родила сама, вообщем во время беременности и родов не было вообще никаких проблем. Тоже говорили что рак, неизвестно как выносишь, даже на аборт гематологи отправляли. Говорят делать пункцию, но страх жуткий этой штуки.
17.01.2022
Ответить
Оксана
Валерия Янковская, добрый день, а у вас тоже диагноз эт? Чем лечитесь помогите 🙏🙏🙏🙏🙏
27.12.2022
Ответить
юлия
девочки у нас с Эт есть группа во вконтакте.
https://vk.com/club41656492 .народу там много!
02.04.2017
Ответить
Ангелина
Привет! Меня зовут Ангелина, мне 23 года, детей пока нет, но хочу в будущем. Говорят, что не лечится, но я верю, что все болезни из-за неправильных мыслей и что нужно по-другому посмотреть на свою жизнь, изменить к лучшему и обязательно радоваться!!! Поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия год назад, в сентябре 2014 года. Сразу попала в Гематологический научный центр в Москве, где я сдала анализ крови на мутацию гена JAK2 (отрицательный) и пункцию из бедренной кости (трепанобиопсия), диагноз поставили по трепанобиопсии и методом исключения других причин повышения тромбоцитов. Повезло, что в это время там проходило исследование препарата Тромборедуктин (Анагрелид) и теперь мне выдают их бесплатно. Говорят, что это лучшее средство на сегодняшний день (лучше переносится, чем Интерферон и Гидреа-его молодым, тем более в детородном возрасте ни в коем случае нельзя). Врачи говорят, что рожают без проблем с ЭТ, но на интерфероне, анагрелид нельзя при беременности. Что конкретно вам врачи говорят??? И про какие таблетки говорите, что пьете? Вам что-то прописали еще не определив точный диагноз?
03.11.2015
Ответить
Koluchka
Привет! Наконец то хоть один человек с такой же проблемой! Рада знакомству!!! Я Тома мне 28 лет, детей нет, 1,5 года не получается у нас (((( ставили трубный фактор, нужна лапароскопия, но с такой кровью не берут ((( а вот неделю назад поставили окончательный диагноз- ЭТ, и скорее всего причина не Б в нем ((( Вел меня сперва один врач (кстати в просто поликлинники) при ней я сдала JAK 2 (показал мутацию аллельная нагрузка 7%, но как сказала врач, это не о чем не говорит) сделала она мне биопсию ( кстати мне из грудной клетки брали, очень больно ) и уволилась! Теперь там врач работает 2 часа в неделю всего, вот пришла я к нему, он без объяснений с порога в лоб этот диагноз, мол все учись жить с этим, не повезло тебе в жизни..... про детей сказал что читал в книжках.... представь себе в книжках он читал ))))) - что это не возможно, и мол вряд ли что у тебя получится.... и лечение, внимание - аспирин!!!! Ты представляешь??? Первые дни была в шоке от всего, и думала писать завещание )))) потом отошла, нашла форум где такие же как мы! Так там и с таким тромбоцитозом рожают!!! Только лечение естественно уколы!!! Я была в шоке!!! и знаю что лекарства дают бесплатно! не знаю есть ли у нас в городе гематология, то что знаю туда так просто не попасть, а врачу пофиг на меня! вообщем решила я сходить к платному врачу, послушаю что там скажут! Я уже чувствую что судиться буду с этим недоврачом )))))
и кстати, я уже та ты перешла ))) надеюсь ты не против? )))
какой у тебя уровень тромбоцитов?
04.11.2015
Ответить
Ангелина
Давай на ты))) я просто не знала сколько тебе лет) Я читала с вылупившимися глазами.....Господи, мне еще повезло, что я в Москве учусь и через это все тут прошла....в книжках читал...капец!!!!! А мне кстати говорили, что по пункции из грудной клетки невозможно поставить диагноз (так, что пришлось сдавать ее, а потом еще и из бедра) так что я вообще не поняла зачем я стернальную делала... Насчет аспирина, мне тоже его прописывали (сначала курантил, но от него мутно в голове, потом заменили на тромбоАсс) это пока не начали лечение Анагрелидом пила их. Если у тебя тромбоциты например не больше 600, то вполне можно просто аспирин пить, чтобы тромбов не было...А вот если планировать беременность, то конечно тебе лучше сразу садиться на Интерферон наверно, но сначала найти нормального врача и именно гематолога!=) Про интерферон пока знаю немного...только что лучше НЕ НАШ, потому что врач говорит от него волосы лезут очень и переносится хуже, ну и естественно он не бесплатный. В прошлый раз, когда была в Гем центре разговаривала с заведующей, там она говорит. что многие не очень его переносят...гриппоподобный синдром, температура, у некоторых проходят побочки, а у некоторых нет...русская рулетка какая-то. Я вообще поняла, что у нас диагноз, на вопросы о котором нет точных ответов) все как-то относительно...недоизученно...Когда я начала анагрелид пить тоже не сахар был, сердце после приема 100 ударов в минуту, как пробежала 3 км, а на самом деле всего лишь в комнате убралась) Сейчас лучше конечно, но если нормальный образ жизни везти, пить их во время и высыпаться. Зато сбивает он хорошо, было самое большое 1200, сейчас последний анализ 442, так и держится, пять табл в день пью. Наблюдали каждую неделю, пока не сбили до нормы, добавляли по 1 табл раз в неделю, сдавала кровь, иногда узи сердца. Вчера рылась в инете и нашла такую работу посмотри, там есть схемы лечения http://xn--80aajeesum3a.xn--p1ai/pdf/Pop_VP_Rukavits_OA.pdf
04.11.2015
Ответить
Koluchka
дак вот у меня тромбоциты выше 600..... 900-1000.... бывает сами упадут до 700 но это редко ((( хотя вообще прикол был, я в один день сдавала кровь в разных лабораториях, и результат будешь смеяться- в одной 900, в другой-800, в третьей 700....и это разница час.....как такое может быть )))) так что какой мне аспирин....тем более беременность я вряд ли на аспирине выношу (((( пила курантил месяц, побочек масса, и тошнота и желудок болел, а тромбоциты только увеличились.... потом вот трентал, ноль результата, теперь аспирин
обалдеть, я бы второй раз не перенесла эту муку (биопсию) мне вообще без обезбаливающего делали, я потом неделю хандрила ((( а узи селезенки ты делала? мне вот диагноз поставили на основании высоких тромбоцитов, биопсии(ну я там ничего не поняла) JAK 2, И УЗИ делала, она у меня слегка увеличена.
Я вот ищу инфу про эту болячку, везде противоричивая информация... насколько я поняла для нашей страны это вообще дремучий лес...особенно с нашими "специалистами". Тебе действительно повезло что попала туда, а я вот даже не знаю есть у нас нечто подобное или же увы (((
анагрелид это таблетки выходит? 5 таблеток это ж ужас столько пить ((( общалась с девочками тоже с диагнозом ЭТ, так они уколы ставят, либо Альтевир либо Роферон-а, и тромбоциты падают аж до 300... говорят и беременить на них можно, и переносятся нормально. Вот пойду к платному врачу, узнаю что да как )))
04.11.2015
Ответить
Ангелина
Дааа, у меня тоже была такая разница в разных лабораториях! Дело в том, что некоторые глазами смотрят, а некоторые машиной считают, а машина говорят, может преувеличивать...Пункцию из грудной клетки всем без анастезии делают) Поверь, по сравнению с бедром это комар укусил) Селезенка вроде нормальная у меня) Короче все норм, кроме тромбоцитов( Я вообще шесть таблеток сначала пила, выпросила у врача снять одну. А насчет беременности в гем центре говорят, что везти Б должен гематолог вместе с гинекологом, у которого уже бывали такие случаи. А где таких искать, кроме как в Москве даже не знаю...Я вообще из Мурманска, на каникулы когда приехала, начала обследоваться и попала там в больницу...и кстати нормальный врач там был, на уровне с московским, только у них опыта конечно мало, потому что редкое заболевание. Может тебе стоит поискать врачей именно в городских больницах, а не в поликлиниках? Бывает они там платно принимают! А эти девчонки, с которыми ты общалась, рожали уже или планируют? Не рассказывали тяжело Б проходит?
04.11.2015
Ответить
Koluchka
не спорю, есть в у нас в больницах гематологические отделения, но туда только ложат..... я в июле первый раз была у платника, подрабатывает в частной клинике, а основная работа в краевой больнице в гематологическом отделении, я тогда еще у нее спрашивала как можно туда попасть, ответ просто супер, никак, пока на скорой не увезут! (((вот знаю что гематолог должен работать вместе с гинекологом, у меня же кто в лес кто по дрова ((( если гиня еще что то пытается наладить контакт, то новый гематолог в поликлиннике сказал, а с чего ради я должен об этом задумываться, и не много ли вопросов ты задаешь, я не знаю ответа на них!!! жесть спец конечно.....
ну вообще по наличию одних тромбоцитов нельзя ставить такой диагноз.... там методом исключения других заболеваний делают такие выводы...странно как то )))
про одну девочку не знаю как там у нее с детьми, а вот вторая родила здорового ребеночка )))) вынашивать конечно тяжело, представь, всю беременность на уколах, постоянный контроль, + во время Б часто гормоны выписывают, а их как бы нельзя с такими показателями крови, вот она мне говорилв пила их, но прям постоянный контроль крови.....
я уже лично давно не надеюсь на легкую беременность.... тут и так морально тяжело, сколько забеременить не могу, и не понятно от чего, толи трубы все же, толи кровоток плохой и нет прикрепления а теперь еще голова забита другим, заберемению и как сохраняться с моими врачами ..... жесть короче да и только (((
насчет биопсии.... я теперь даже боюсь, вдруг мне тожке через бедро назначат..... ой мои нервы не выдержат.......
04.11.2015
Ответить
Ангелина
Перетерпеть все можно) не бойся! Ее кстати хоть под лидокаином делают. Странно как-то у вас в больнице...а ты прям точно узнала? Может лечь к ним просто так нельзя, а на прием можно? У нас заведующая принимает и направляет на плановую госпитализацию! Ведь в больницу не только по скорой то попадают. Когда мне сказали про диагноз, я на следующий прием пришла со списком вопросов на двух листах) С ухмылочкой конечно, но все ответила. Странно как-то, что они тебе эту пункцию не назначили, диагноз реально только по ней можно поставить + если есть мутация жак 2, то точно ЭТ, а по грудной пункции ничего не видно, кроме того, что тромбоцитов у тебя много и остатки мегакариоцитов (это то, из чего тромбоциты образуются) У меня получается мутации гена не было, но в трепанобиопсии обнаружили гигантские тромбоциты неестественных форм, видимо по этой строчке + методом исключения всяких опухолей и т.д. поставили диагноз. Может у тебя вообще не ЭТ? Искали у тебя другие причины? какие анализы назначали? сначала вообще должны узи, гастроскопию и колоноскопию назначать! я кстати тоже сначала в Мурманске отказалась от трепанобиопсии, испугалась после переживаний со стерналкой, но потом в гем центре сказали, что никак без этого. С колоноскопией пронесло, не пригодилась фух, я ее больше боялась =) А еще, знаешь, что железодефицитная анемия может быть причиной? У тебя как гемоглобин?
04.11.2015
Ответить
Koluchka
а для чего гастроскопию и колоноскопию делать?
да я узнавала в июле, не лечб, а попасть на прием, она сказала никак. В понедельник снова к ней пойду, узнаю как вообще быть, не буду же я всю жизнь платно наблюдаться и лекарства за свой счет брать....
мне больше ничего вообще не назначали и ничего не искали, мне на первом приеме врач вообще сказала что рак у меня....и это чисто по развернутому гемостазу, в котором все в норме, кроме тромбоцитов.... в заключение вообще стоит легкая гипокоагуляция, т.е. кровь жидкая. Я уже и у генетика была, та посмотрела и сказала они что сума сошли??? но и объяснить причину не смогла, но опять же говорит развернутый анализ в норме вот. Кстати по стерналке, написали что тромбоциты гиганские.... короче я смотрю сколько врачей, столько и мнений! насчет дефицита железа не в курсе, не проверяли, у меня такой анализ полгода как, а перед этим травма была на ноге, огромная гематома, которая по сути до сих есть небольшая...так вот генетик предпроложила что из за этого у меня пошли проблемы....я уже не знаю кого слушать
04.11.2015
Ответить
Ангелина
Как так рак? Они че совсем того?! И как так не искали причину? Первичный тромбоцитоз, т.е. ЭТ можно поставить только, если исключили вторичный - повышенные тромбоциты в следствии какого-то другого заболевания. Т.е. первым делом отправляют проверять крупные органы, такие как желудок, кишечник, женские органы и другие, чтобы исключить опухоли из-за которых и могут быть высокие тромбоциты! А то, что анализ показал склонность к кровотечениям, это может быть, т.к. для особенностью осложнений ЭТ является как возможность образования тромбозов, так и возможность кровотечений, тромбоцитов вроде много, но они как бы бесполезные, толком не могут свою функцию выполнять.
04.11.2015
Ответить
Koluchka
вот так вот, взяла и сказала! а все началось с того, что стою я на учете по бесплодию, нашли у меня воспаление, отправили в дневной стационар,там после выписки типа и обнаружили высокие тромбоциты ( когда стали разбераться, оказалось полгода такие по анализам, тупо гинеколог на это внимание не обращала). Ну вот оттуда меня отправили к гемостазиологу (это что то другое чем гематолог, вроде как нарушениями свертываемости занимается) так вот, у нас только платники они, и запись за 2 месяца!!! нашла врача, записалась, 2 месяца ждала, прихожу, отдаю развернутый гемостаз, она посмотрела, швыряет, прям швыряет мне этот анализ и говорит- это не ко мне, иди к гематологу!!! писец 2 месяца потеряла....пока выбила направление в поликлиннике к бесплатному, вообщем прихожу, даю ей анализ, она смотрит, швыряет мне его, и говорит- это не ко мне, а к гемостазиологу!!!!!! писец, меня там прорвало, высказала все что думаю, сказала что буду жаловаться, вообщем сцепились мы с ней конкретно, она обратно хватает этот анализ и выдает, что у тебя рак!!!!! довела до истерики... муж говорит она тебе это на зло, то что ты ей нагрубила.... вообщем через 2 дня к ней надо было снова на прием ( 2 дня я была своя не своя, мысли были все в тумане) прихожу, а она мне выдает- я тут подумала, нет у тебя ничего, тромбофилия скорее всего наследственная..... вот пи@дец.... реально мне подговнила на 2 дня настроение... вот такие врачи у нас клевые!
и у меня ощущение что она предположила ЭТ ( как сказала генетик перестраховываются, чтоб исключить самое тяжелое) потом уволилась, а другому зачем заморачиваться? он на подработке, 2 часа в неделю, деньги платят да и ладно...надо ему разбираться сильно...посмотрел диагноз какой был, его и вывел! все....
Я сама поражаюсь что ничего другого то и не проверяли, и т.п. и т.д. и симптоматики нет никакой абсолютно!
я все боюсь другого, мне в 2013 году аппендицит удалили, и тут же через месяц попала в больницу снова с разрывом кисты на правом яичнике, делали пункцию, выписали с температурой, и полгода я температурила и бок этот болел....все пороги оббила в больницах и в таких и в платных= ты здорова, мы не знаем в чем причина! ну как так то??? раз болит значит что то не то! и до сих пор бок этот переодически да выстреливает....вот думаю, не оттуда ли ноги растут моего тромбоцитоза??? до врачей не могу никак достучатся, я здорова! но ведь у здорового человека ничего не болит и так долго!
05.11.2015
Ответить
Ангелина
Тома, а ты есть в ВК? Может там продолжим, чтобы связь потом не потерять?=)
05.11.2015
Ответить
Koluchka
была...удалила страничку ((( давай как восстановлю, добавимся ))) буду только рада )))
06.11.2015
Ответить
Юлия
И уже походу давно, я вынашивала, рожала и не знала об этом. Во время беременности (2012г.)только тромбофилию обнаружили, курантил и фраксепарины назначали. Через год после родов выросла аденома щитовидки (2013г.)онкоцитарного типа, удалили всю щитовидку. И вот только недавно обнвружили ЭТ (2016г.) Поняла что что-то со мной не то, волосы полезли, усталость и просто сделала общий анализ крови. Теперь вот предлагают интерфероны, стоит ли соглашаться?
21.09.2016
Ответить
Koluchka
Привет! а сколько тромбоциты? я на аспирине сидела, забеременила тоже его принимала, сейчас вообще без всего, т.к. времени нет ехать сдавать анализы и врача поситить ((( при выписке из роддома тромбоциты были 550, всю беременность прыгали, примерно 460-600....до беременности доходили и до 1000 (((
17.11.2016
Ответить
Koluchka
привет и добро пожаловать как говориться ))) ищи меня в вк, отвечу на все интересующие вопросы )) https://vk.com/tamarka87
09.02.2017
Ответить
katenochek88
Девочки привет! У меня тоже ЭТ. Наконец то я нашла людей с таким же диагнозом. Я болею уже 5 год. Когда поставили это диагноз, начала колоть интерферон альфа. Спустя 3 месяца, интерферон спровоцировал ревматоидный артрит. Потом вылезли полипы в носу. Хочется ребёночка, но я боюсь
12.05.2017
Ответить
Kottelatte
Koluchka, почитала Вашу переписку, поздравляю Вас с осуществлением Вашей мечты! Мне 28 лет, тоже хочется детей. Хотелось бы послушать Ваш опыт, каким образом протекала беременность при нашем заболевании, какие препараты назначались, как в целом беременность протекала. Буду очень рада Вашим ответам)
06.02.2017
Ответить
Koluchka
соврала насчет гиганских тромбоцитов... там написано расположены в большом количестве
04.11.2015
Ответить
Ангелина
Вот еще документ по теме)
http://www.bloodscience.ru/assets/vestnik/verstka_VG14-01_for web.pdf
04.11.2015
Ответить