Войти Регистрация
Особенные дети, особенные семьи
Закрытое сообщество для родителей особенных детей. Как жить с нашими детьми, просто изо дня в день, как помочь им и сохранить при этом себя.
263 участника, 155 вопросов

Про нас.

мы три месяца на море.  чуда не произошло у димасика. без диеты были 2 месяца, первый месяц с ноотропиком - лучше соображал...потом месяц отдыха и съехал ребенок обратно, вот на диете снова лучше немного...так что...

наши радости настолько маленькие, что писать о них смысла нет. 5 лет...психразвитие на год.

по поводу речи..повторяет слоги-буквы-даже некоторые слова. потом все забывает. т.е. вчера выучили слово "курага" - карага....сегодня не повторит глядя на предмет. 

куда то надо двигаться дальше...

мы были у мануалов, остеопатов. надо наверное узи шеи сделать...и ехать куда-то на полное обследование. а что это даст? общаясь с врачом я поняла, что если взять 100 психически здоровых детей и сделать им узи шеи, то у 90 будут существенные отклонения. просто они нормально развиваются, поэтому им узи и не делают...

и страшную вещь хочу написать (надо куда-то вылить мысли)...я вторым ребенком сознательно забеременела. уже знали про сложности димасика, но поведение выглядело приличнее, ребенок был в ауте. и думали. что малыш будет дергать старшего..да-да. сразу дали младшему "работу"((( а по факту...младший не виноват в том, что ему приходится "общаться" с неадекватным Димастом (сейчас это больше похоже на олигофрению, чем аутизм), смотреть на его стимуляции и прочую жуть(((. ох...был бы у меня один ребенок!


Комментировать

Комментарии

Татьяна 达吉雅娜 24 марта 2014, 11:19
Россия, Москва

Не могу не написать. Второй ребенок, здоровый это большое счастье. Моему сыну Матвею 5 лет. Три года назад я второй раз вышла замуж и увезла Мотика в Китай, в Москве ему поставили диагноз ДЦП, продлили инвалидность и мы улетели. я не буду сейчас писать как трудно я поднимала его на ног, думаю все поймут меня. В Китае я лечила его с 2,5 лет. конечно были хорошие результаты- он начал ходить, лучше соображать, но началась эпи и тут понеслось. сейчас он хорошо сложен физически и силен, но вот умственно.... речи нет, думаем стало хуже из-за эпи, ведет себя чаще неадекватно, чем наоборот, надо его раздеть одеть, накормить, помыть, в туалет не ходит, только памперсы.  полтора года он уже ходит в детский сад с китайцами, сад с обычными здоровыми детками, попу ему моют, но скоро видимо он ходить не будет, уже большой, спец садов в китае очень мало. думаю если бы я его сейчас в Москву на комиссию привезла ему бы УО поставили. 

Ответить
Россия, Обнинск

А вы биомед не пробовали? Просто мамы успешно над эпи работают.

И у моего старшего прогресс пошел.  Но мы биомедовские и с осени как раз хеляцию начали. 

Ответить
Татьяна 达吉雅娜 24 марта 2014, 22:25
Россия, Москва

А главное ничего не бойтесь, все решится само сабой, главное за старшим смотреть чтобы младшего не зацепил пока носится, или не сядет случайно. Матвей очень нежно к Кате относится, разрешает ей покататься на своих плечах, но силу не может расчитать, поэтому все только под контролем, одних в комнате их не оставить. Что будет дальше? это вечный вопрос, но я стараюсь нп думать,, а не то в депрессию впаду. Мы с мужем решили будем бороться, но если пойдет агрессия то ворос будет быстро решаться, вы меня поймете. 

Ответить
Россия, Обнинск
я научилась верить и мой старший начал говорить и много что изменилось за полгода! я всем желаю обрести веру! чтобы фраза от людей - все будет хорошо! воспринималась не как насмешка, а как свершившийся факт.
Ответить
Татьяна 达吉雅娜 24 марта 2014, 22:12
Россия, Москва

мы показывали его многим врачам в кита, были не в одном городе, говорят что эта сложная форма и в виду его травмы это неизлечимо. вообще тема таких детей для моей семьи очень близка, мой муж медицинский переводчик, он уже пять лет работает с больными детками, два года до родов я проработала с ним. Вы не представляете чего мы только не повидали, а в Китай едут как правило родители когорые уже все испробовали, считая что Китай это панацея. Дома больной ребенок,да еще и каждый день все новые и новые дети- у каждого своя история и боль, которую я пропускала через себя, и я всегда интересовалась где лечились, что пробовали. за это время я поняла, что эпилепсия не изучена до конца и сложно потдается лечению, каждый пробует как может, кто то биомедом, кто то гормонами, кто то ганглиозидом. Я безумно счастлива что у меня родилась здоровая девочка, всю беременность меня мучили страхи а вдруг опять беда? но все обошлось. Она дарит мне столько тепла и придает столько сил!!! это просто не передать словами. С сыном к сожалению я не познала радости материнства. Конечно в моей жизни встал немростой выбор, остаться с сыном в Москве или уехать к любимому человеку и попробовать стать счастливой матерью. Я не о чем не жалею, Мот в садик пошел, хотя я даже и не мечтала об этом. Пускай меня закидают камнями, но я больше не буду ничего предпринимать, я уже не в жу смысла,  у меня уже нет сил ни на биомед ни на кетоновую диету, я отдаю асе силы своему здоровому ребенку и я получу отдачу от нее. Конечно сына я не забросила, он ходит в сад, я вожу его в бассеин, и вообще я его везде с собой беру и так он развивается, в обществе. Я не пессимист, я реалист и понимаю что это почти его предел и он так и останется маленьким ребенком. Стараюсь понять ма. которые больше не рожают детей и не понимаю!!  ради чего такая жертва? и для чего? это замученные жизнью депрессивные женщины. ребенок это счастья и силы, которые он вам даст на борьбу с недугом старшего!!!

Ответить
Россия, Обнинск
по вере нашей воздасться нам! чудеса бывают, в них надо верить!
Ответить
Россия, Красноярск

ой добавить хотела удачи вам на комиссии отстаивай его возможности и способности. напиши потом как прошло

Ответить
Россия, Красноярск

Оль а в дефектолог сад почему не хочешь Диму?...занятия дома с мамой это одно а со специал другое. нам дали место на удивление на днях, скоро начнём ходить...так переживаю опять новое место, адаптация, и всё же дети там тяжелые...как мне показалось Даня из них самый передовой будет..тяжело принимать такие решения отдавая ребёнка в такой коллектив.(

Ответить
Россия, Обнинск
зимой психиатр сказала, что его не возьмут в группу как сложнообучаемого. вот завтра пойдем на комиссию в группу кратковременного пребывания (в госсад, но возить неудобно, у меня же 2 ребенка плюс на метро две остановки). еще сама записалась в платный сад аутячий - 4 раза занятия по 3,5 часа. с октября должны начать.
дома не вариант конечно, андрей подрос и здорово мешает. ищу варианты. 
как данечка? ничего не пишешь совсем.
димася конечно отстаааающий нереально и стимуляции (последнии пальцы все время в рот, глаза щурим, страхи - но по биомеду это все кандидные штуки и они снижаются при соответствующих таблетках) зато в машинки играет с человечками, гараж из кубиков строить, подметает, вытирает. стал понимать где чье, на вопросы хочет -не хочет хоть отвечает.трудно, но посмотрим...надежда умрет же последней!
Ответить
Россия, Красноярск

Оль я думаю Диму можно вытянуть может до школы зпр ну в худшем до 8го вида... мне деффектолог сказала если ребёнок не может заниматься в дефект саде так его отправляют на домаш обучение и признают более тяжёлую УО..ну олигофр видимо(...Дима же кушает сам, писает, нос вытирает...вот вчера в этой группе был мальчик у него дцп но он ходит, и вот сопли текут а ему всё равно, мой бы не потерпел такого) чистюля чистый нос чистые руки..еще мальчик там прыгал и махал руками и мычал..ужасно конечно..дети в этой группе тоже с разным интеллектом, кто то рисует кто играет сидит...пробуй пробить его в спец сад...

а смысл писать что то) многие даже не понимают что это и какого) я решила для себя Даня будет расти таким какой есть, и приняла его таким, стало легче) да приму все усилия чтобы помочь ему..врятли я смогла бы его изменить и ломать не буду...сейчас с ним гораздо легче и интереснее он слушается меня по крайней мере (с папой у него отношения плохие не слушается его совсем, такое ощущение что он его ни во что не ставит, хотя любит его)....говорит, озвучивает всё что видит, сочиняет даже ( воспитателю сказал мама сделала причёску, хотя я не делала))) спать ложимся прячется под одеяло делая вид что боится говорит мама смотри монстр бежит)...но если спросить цвета не ответит, путает, формы тоже круг наверно только знает, считает как попало...на лифте ездим уже пол года так постоянно путает две цифры 1 и 9...память короткая...но вот то что ему надо он блин выучит и запомнит! англ буквы алфавит половину называет...в клавиатуре сам набирает слово марио в яндексе...играет в игры компьют, шарит в ютубе, контакте, планшетах)) это ему интересно...стал проявлять бол интерес к детям, правда играет только в догонялки, мячики, общаться то не может толком..западает на дет канал тижи..все фразы постоянно оттуда..на сонапаксе уже 4й месяц, кстати очень хорошо от него и развитие даёт, он от страхов, успокаивает.

пройдут ваши глаза и пальцы, Даня раньше закатывал в кось, и кружился и ходил вдоль заборов туда-сюда по часу..

как же Дима не годен для спец сада??? играет, действия выполняет...он же и дома у тебя занимался с дефектологом вроде?...главное чтоб сидел и слушал, они агрессивных и буйных не любят, таких сразу попросят на выход, это и правильно конечно, другие дети не должны страдать...

Ответить
Россия, Обнинск

Если попросить положить пижаму в свой шкаф, сделает? Найдет свою пижаму и отнесет в шкаф? Полгода назад дима хуже речь понималю меньше коммуницировал. Незнаю как сейчас. Сегодня комиссия.

Ответить
Россия, Красноярск

да Оль найдёт, у него комната и свой шкаф он сам наряды уже себе составляет и меняет, сам выбирает шорты какие хочет одеть...хотя пижаму бы и не нашёл может он её не любит...но шорты, трусы, носки, футболку, туфли знает где лежит...но это ему нра! попроси его отнести в др шкаф что то другое, запарится...в садике же тоже у них свои шкафчики, Дима и там парится? Дима одевается сам, Даня частично, и если одежда вывернута он нифига не может вывернуть её правильно, просит чтоб я вывернула, раскладывает на полу шорты например кармашками наверх, трусики картиночкой вверх и одевает (я учила картиночку вверх чтоб правильно одевал) хотя он часто путает ходит потом как в стрингах)..футболку тоже одевает с моей помощью когда я разложу её на кровати картинкой вниз, он в дыру тогда пропихивается...колготки натянет до половины и всё дальше мама помоги...в садике не писает терпит с самого утра до 4х когда забираю домой, дома я вижу что он уже лопается сразу на унитаз веду его...проблемы есть. в спец саде там хоть контроль за этим будет

Ответить
Россия, Обнинск

мой тоже не вывернет.

были вчера на комиссии. ну, пазл собрал, круг-овал показал, накормил зайца морковкой, сказал что собачка гав-гав говорит. правда как его зовут чаще не отвечает( в общем, в сад в нарушением интеллекта диме не рекомендован, рекомендован речевой.бля. его нет у нас в районе. черти куда ездить и если будет место. пока настраиваюсь на платный сад.

но с косыми глазами ребенок конечно не выглядит на человека с интеллектом, но порой он такой "в теме", но чаще вот так или как пьяный. (

Ответить
Россия, Красноярск

ни чё себе речевой...странные они конечно. тогда не годен для дефектолог был сейчас в логопед-й. сами себе противоречат.)))) а уо и аутизм эти диагнозы для логопедич-го?))) зачем тогда ставят такие диагнозы...в общем всё нормально будет с нашими детьми...т.к. врачи сами не знают что с ними)))

Ответить
Россия, Москва

Оль, у нас тоже маааленькие сдвиги, настолько маленькие, что писать не очень прилично, но главное, что не становится хуже, как мне кажется. КОнечно надо что-то делать, но мы лишь мамы... что мы можем? Лечим любовью... как можем. Я много думаю о втором ребенке и у меня патологический страх, что мой Денис только репетиция, а второй малыш может родиться и с СД или с ДЦП и тп... страшно, что может быть еще хуже(((

Ответить
Россия, Обнинск

Мы купили вам лекарство.12 евро всего))))

Ответить
Россия, Москва

Ого-го!!! Спасибо большущее!!! Я тоже на Украине купила... 450 гр, те 2 тыс рублей, те 50 евро гыгы Напиши, пожалуйста, когда будете в Москве, я подъеду заберу. Спасибо огроменное!!!!

Ответить
Россия, Новосибирск

Нет, Оля, второй ребёнок это, всё же, хорошо. В первую очередь для вас.

Ответить
Россия, Обнинск

так андрей тоже необычный ребенок, конечно по сравнению с димой он вообще нормальный, но по сравнению с детьми - не очень и я это вижу-знаю-не знаю как изменить. пусть растет, дальше посмотрим. пример у него для подражания плохой(

. ниже аурике ответила) так что...

Ответить
Россия, Москва


Ох,Оль....Знаешь,я думаю,хорошо,что решились таки на втрого,все-таки это семья,которая точно будет после нас...
Ответить
Россия, Обнинск

 у андрея тоже задержка развития - в 2 года он на полтора развит (только начал два слова соединять бррр-бух, многие 2-х летки уже давново всю шпрехают, и не все понимает конечно). и если бы в роддеме была вакцина бцж (в роддоме не было) он бы ее получил и неизветсно как бы сейчас было. у него теже нарушения, что у димы в жкт. цепляется все(.

не хочу ни димасю на андрюшу спихивать - пусть живут каждый своей жизнью. андрей сможет сам выбрать когда вырастет что он хочет, уж никак ни мы - с кем ему жить! 

и цель моей жизни просто постараться детей адаптировать к жизни. андрей с детьми кстати не контактирует. так что...уж даже не знаю нужны ли обществу такие дети) . обществу - объективно - нет!

Ответить
Россия, Москва

Обществу конечно(И конечно главная цель наша-адаптировать.Но и научить их помогать друг другу все-таки.Я говоря за нас с мужем.

Ответить
Россия, Обнинск

воспитывать так, чтобы дети могли помочь друг-другу - это конечно так! но не так воспитывать, чтобы ребенок ДОЛЖЕН был что-то делать...

как пример. андрей например живет с женой. и тут дима остается без мамы. у андрея не должно быть ощущения, что он ОБЯЗАН  теперь жить с димой. по мере возможности помочь - да(идеально если есть желание это делать), но никак не должен...я про это. есть случаи когда дети ненавидят своих родителей и неудачных братье-сестер именно потому что они всю жизнь живут с ощущением обязанности за своего неудачного родственника. в этом смысле дети не обязаны за родителями ухаживать. т.е. по доброте душевной помочь может быть и это называется  любовь)

Ответить
Россия, Москва

Знаешь,я думаю,что любовь и долг не взаимоисключающие понятия.Есть вещи,которые мы должны делать вне зависимости от чувств.Вот просто должны и все.И совесть-тоже не равно любовь.Мы должны помогать слабому не потому,что его любим.А просто потому что он слабее.Если у человека долг вызывает ненависть,то это отсутствие совести(Или отсутствие любви...Вообще,в жизни.НЕ знаю,это все конечно философия.)И хочется,что бы все были счастливы)

Ответить
Россия, Обнинск

философия и лирика) в жизни все может быть и понятия переплатаются!) 

я имею ввиду такой пример - девочка писала -  они так жили, что мать чуть ли не ежедневно причитала - вот меня не будет, ты будешь ухаживать за братом. т.е. из-за этих причитаний и навязываний обязанностей она возненавидела и мать и брата несмотря на то, что на момент пресыщения все были живы и здоровы. 

и жизнь все равно все расставляет по местам. многие вещи осознаются гораздо позже и приходят с опытом, чем белее ранний возраст. т.е. до опрделенного возраста даже нет смысла озвучивать ребенку, что он вырастет и будет родителям в постель стакан воды носить...и уж не напоминать об этом часто) вопрос "подачи материала" тоже очень важен, грани очень хрупкие.


Ответить
Россия, Москва

Да,конечно,детям не нужно говорить все,что мы думаем или о чем плачем)

Ответить