"Верните детям, больным гемофилией, гематологическую бригаду скорой помощи! "

Девочки, у нас тут ЧП произошло....

вчера мы выписались из больницы.. у мелкой началось кровотечение на фоне температуры... болела старшая, потом схватила и младшая. Лечили нас Аугментином, младшей, как обычно, амоксициллин не помог. нам его вечно предлагают под разными названиями. в итоге ребенок ест второй антибиотик (цефалоспоринового ряда) следом. только тогда помогает. ... Диагноз был написан, как ОРВи ринофарингит. 3 раза у ребенка поднималась температура, давали парацетамол детский.. .. кровь из носика то текла, то приостанавливалась.. у нее Болезнь Виллебранда, мы дали ей Дицинон ( кровоостановливающее. обычно помогает.. но она стала кашлять, и резко кровь стала усиливаться, скорую уже вызвали, ... скорая приехала, и 20 минут не могла попасть в вену ребенку. ни на ручке, ни на ножке... (((( ... сначала Надя брыкалась, плакала, но потом перестала сопротивляться, мы поняли, что ребенок теряет кровь. слабеет, и боялись потери сознания.. Скорая вызвала себе подмогу. Бригаду с гематологами с 1й городской Больницы....

5 врачей скорой, куча коробок с инструментами...позеленевший муж, потерянная Соня спряталась в другой комнате.... . Врач справился за 5 минут... но ребенок стал отключаться, вставили тампоны в носик, ввели иголку с капельницей, меня в машину.... ребенка в покрывале на каталку...((((((( ... это было что-то ужасное((... Мигалки, встречка.

... Единственная больница на 5ти миллионный город с гематологическим отделением от нас довольно далеко... .. в пути врач скорой помощи, держал Наденьку, пока я была в неадеквате, успокаивал, что она просто спит, на мониторе все вроде нормально... капельница была с Этамзилатом.. потом рассказал мне, что уже практически полностью расформированы бригады гематологов, выезжающих на такие случаи..((( То есть мальчикам, больным гемофилией, например, могут не успеть помочь вовсе((((....... так как они только имеют право вводить препараты свертываемости крови.. Чиновникам пофигу на 100-300.. (сколько таких детишек в Петербурге), .. в общем отвлекал врач меня, как мог.. .

Приехали. В отделение Реанимации. Надюшку увезли, меня -за дверь. вышел врач через некоторое время, сказал, что гемоглобин на критическом уровне, нужно переливание крови... до 13 часов меня не пускали, висела на телефоне, родственники звонили... с 13:30 до 15:30 я сидела в реанимации рядом, держала за ручку. Врач сказал, что может возникнуть рвота кровью, не пугаться... как -то я собралась, .. понимая, что надо быть сильнее рядышком с маленьким существом, который привязан бинтами к кровати.. .. действительно, так и получилось... Блин.. все в крови было, она наглоталась наверное(.... санитарка пришла, стали вместе с ней убирать, ручки были холодные такие.. Надик просыпался, смотрел на меня секунду, отключался снова... (((( .. в 15:30 отправили меня на флюорографию, т.к. при благополучном состоянии мы должны перевестись на отделение гематологии. Сделала флюшку, весь вечер все места себе не находили, Соню увезли к бабушке. ...

в понедельник с вещами приехала к 10 утра, пришла медсестра из гематологии, переложили Надика на каталку, сказали, что спит, ввели седацию (Реланиум), брыкалась ночью... я поняла, что ей получше)). поехали на 9 этаж в отделение... Надик проснулась только во второй половине дня. я все разложила в палате, и зав. отделением 5 раз заходила, смотрела ее самочувствие. После пробуждения она долго соображала, что происходит, снова пыталась поспать, плакала, капризничала... висела на мне до полвторого ночи .. носила на руках ее, успокаивала в туалете, чтоб в палате не будить никого. ... устала ужасно(( ... положила в кроватку, она начала кашлять сильно.. я испугалась.. но это было из-за недолеченной инфекции, утром я сказала об этом заведующей, нас перевели в пустую палату... С этого вечера начало более -менее все нормализовываться.. тихо было.. пришел невропалог, посмотрел, назначил ЭЭГ и Узи, + 1/2 фенибута ( я, конечно, не хотела его давать ребенку, но под вечер опять она начала истерить, дала, иначе свалилась бы.. надюха уснула спокойненько - до утра все отлично было..

я отдохнула после нескольких сумасшедших ночей(( родственники бесконечно названивали, потом начали приезжать, ... в общем.. неделю нас еще лечили, провели полное обследование, попутно обнаружился отит ( дома еще я подозревала, собиралась за Отипаксом .. как раз накануне всего этого). Кровь, Узи мозга, брюшной, кардиограмму, всех специалистов... разве что проктолога, наверное, не посетили))). ну кроме нашего Виллебранда и бронхита (уже), ничего не обнаружено .. Фуух... Дышали с Беродуалом, кололи Роцефин.. дня через 2 на отделении уже была веселуха))) Надя стала Надей, мама стала мамой)))... Зав.отделением прибегала по каждому пустяку. Супер-врач. Медсестры попадали в вену блин за 2 секунды!! нам ставили катетер 2 раза. Дицинон наш драгоценный кололи на ночь. Честно говоря, впервые видела такое отношение Мед. персонала ко всем пациентам. заведующая была с утра до вечера, а в ночь субботы-воскресенья дежурила. Кстати, с реаниматологами - ее вызвали, она нам, в общем-то и помогла )) . как потом прочла отзывы в инете, она одна из лучших гематологов в Спб)))) была приятно удивлена, что попали к ней лично).

ну на третий день наших гостей уже гоняли из палаты, медсестры прикалывались, как Надюха умеет себя вести на самом деле - она их там достала (очухалась!!): подходила и тыкала в цифры на номерах инвентаризационных на мебели, и все ей читали: 1, 5, 3 !! и так по сто раз на дню), мы стали тусить в игровой комнате отделения! Тоже впервые вижу такое! Девчонки, сколько там книжек, с музыкой, игрушек, конструкторы, деревянные пазлы, каталки, ( по отделению)))), мы там гонки устраивали! телек с мультиками и воспитатель в игровой!!!! мастер-классы для мамочек и детишек!!! я прям порадовалась, что так подумали о детях, ведь многие лежат в гематологии достаточно долго. и это не Платно, и не ДМС. :)))) обычный бюджетный полис)).

но это еще не все!!! мы ведь оказались здесь на новогодней почти неделе..! БЫЛА ЁЛКА! с представлением!!! С дедом Морозом и Снегурочкой! с подарками каждому ребенку!!!!!!!!! с театром кукол, танцами!) Медсестры украсили отделение, нарядили елку у себя на посту там, Надя с подруженцией Кристиной (1,7 ей) пару раз реально чуть не завалили елку, так как шарики им надо было)). !!

выписались мы с направлением в Центр Гематологии... теперь у нас дома должен на такие случаи иметься препарат ГЕМАТЕ П, содержащий фактор Виллебранда, один флакончик которого стоит примерно 38000. :(((((( ... Но гос-во выделяет. редкое заболевание, должен быть в наличии. оформлять документы на учет еду в понедельник. ... Вот ТАК ВЕСЕЛО встретим НОВЫЙ ГОД!!! )))) немножко понафоткала, вот!:

праздник- Надя выперлась и плясала со своим катетером ..Детки с капельницами пришли, выучили стишки. я фоткаю))

с Кристинчиком тусят )))

наша Вип-палата) в 6ти местной были вдвоем, точнее вчервером.)

в воскресенье выписали Кристи, и вип-палата была вообще наша. решили убраться. )) кстати, там еще и еда была очень вкусная!!! Мама поспала, поела.. )).. если б не тот день с реанимацией, это просто пансионат какой-то получился. сон с 23 до 9, днем 2 часа, еду принесли, унесли, врачи -медсестры беспокоятся))... палату мыли от нефиг делать игровая была в выходные закрыта, а гулять никак -болеем).. По выписке всех врачей-медсестер поздравили, поблагодарили))) надеемся, что все будет хорошо!!! И скорую вызывать сказали практически сразу, не ждать ... нам нельзя парацетамол!!!!

вот, девчонки)) всех с Наступающим

ПУСТЬ 2016 ГОД НАМ ЗДОРОВЬЯ ПРИНЕСЕТ :)))

_________________________________________________________________________

Девочки, кому не сложно! ваша подпись поможет таким же малышам и нам в том числе, подпишите, пожалуйста, петицию, отправьте друзьям, если можно, ...это очень важно!.. то, о чем говорил врач скорой..

на https://www.change.org - поиск - название петиции: (прямая ссылка не вставляется)..

"Верните детям, больным гемофилией, гематологическую бригаду скорой помощи! "

Очень благодарна!!! заранее!