50 Оттенков Тромбофилии

Девочки, пост - просто крик души.

Предыстория: двоюродная сестра выносила 2 беременности на клексане. У неё была тромбофилия, какая именно - не знаю. Погибла в 31 год от ТЭЛА.

Я забеременела через пару месяцев после её гибели. Беременность первая. Гинеколог при постановке на учет порекомендовала сдать анализ на генетические риски тромбофилии и нарушений фолатного цикла. Плюс расширенная коагулограмма на Д-димер, дефициты протеинов С и S, антитромбин.

И тут началось...

1) По генетике есть среднепопуляционные риски, мутаций высокого риска (типа Лейдана) нет.

2) Выявлен дефицит протеина S (в 2 раза ниже нормы).

1 гематолог из Кулакова сказала, что это норма, лечения не требует, профилактики тоже. Протеин S снижен физиологично, так как беременность. Надо делать расширенный 1 скрининг и смотреть кровотоки

2 гематолог по знакомству из МОНИИАГ сказал, что у меня тромбофилия S-протеин дефицитная. Однако, так как беременность первая, то профилактически делать ничего не будем, надо делать расширенный 1 скрининг и смотреть кровотоки. Сказал не сдавать в беременность никакие коагулограммы, ориентироваться исключительно на кровотоки.

Тут я впала в замешательство. Есть что-то все же или нет. А если и есть, то потерять беременность не хочу, рисковать ей не хочу, а так сидеть и ничего активно не делать очень боязно... Гемостазиолог из МОНИИАГ очень хороший, точно знаю, но вот это "да, у вас тромбофилия, но делать что-то нельзя, так как у вас первая беременность и кто-то живёт с этим и не знает, рожая без проблем. Наблюдаем". Я ему верю, но очень страшно...

Дальше жизнь повернулась задницей и у ребенка по нипту нашли хромосомную поломку, до 1 скрининга. Совершенно не желая уже делать никакие доп скрининги, сделала обычный в жк и экспертный, без показателя PDJF что ли (или как он там называется), который просили сдать оба гемостазиолога. Беременность закончилась на 18-19 неделе из-за прерывния по медицинским показаниям в связи с сочетанной хромосомной патологией у ребенка. Узи после 12 недели мы не делали. Соответственно, что там было с кровотоками никто не знает. В больнице перед прерыванием узи тоже не делали. Дали таблетки и в путь...

После всего этого выяснилось, что я носитель одной из поломок хромосомной, что унаследовал ребёнок. Мы пошли в эко с пгт. Сейчас готовимся к крио и я начинаю бояться...

По рекомендации гемостазиолога из Кулакова я сдала коагулограмму после родов через 2 месяца. Все показатели в норме, S-протеин - абсолютная норма. Она сказала (когда получала у неё же заключение для эко), что все у меня хорошо и дала добро на ЭКО без назначений кроворазжижающих препаратов.

После пункции у меня вырос Д-димер (через 3 дня после был 600, через неделю после был 1000), фиброниген 4 на 3 день и 3 на 7. В крови гематокрит на 0,5 выше нормы и эритроциты высокие. Я пошла к гемостазиологу из Альтра Вита (единственная, к кому была запись). Она мне сразу же "клексан по 0,4. Я бы вам ещё на этапе, когда бы гематокрит повышен, назначила бы клексан". Это что, конфетка какая-то? Почему бы не назначить капельницы с физ.раствором, чтобы кровь разбавить? Клексан тут то при чем? После этого сразу хотела встать и уйти. Потом сказала, что ну да, риски средние, но вот Д-димер повысился и, значит, риски реализовались и у меня есть тромбофилия. Далее начала говорить, что мне необходимо ходить в компрессионном белье. На мой вопрос, зачем, если я в день её приёма сделала узи вен нижних конечностей и там все норма, все работает, тромбов нет, она сказала "надо, так как вены не справляются с густой кровью". В смысле не справляются, если узи говорит, что все в норме? Тут я уже начала злиться, вышла из кабинета, написала репродуктологу своему из МиД, на почту гемостазиологу из Кулакова и поехала за вторым мнением гемостазиолога. В клинике GMS мне сказали, что не считают назначение клексана оправданным (посчитав по баллам шкалы оценки рисков тромбозов), нужно больше пить и пересдать д-димер перед криопротоколом. Репродуктолог и гемостазиолог из Кулакова ответили позже то же самое, мол, имеет право физиологично повышаться после ударной дозы гормонов. По шкале не показан клексан. А перенос в свежем цикле мы не делаем.

И теперь мы готовимся к крио. Сдала Д-димер (новый цикл после цикла со стимуляцией) и, о чудо, Д-димер, как и вся коагулограмма, норма.

Дальше начинается страх... Боюсь неудачи, а если будет удача, боюсь повторения истории, но уже в связи с проблемами с моей кровью. Предпоследний гемостазиолог из Альтра Вита посоветовала сдавать тромбодинамику (единственная, кто назначил, но при этом после её консультации для меня её назначения не вызывают должного доверия, но это вроде адекватно).

Я читала сама кучу научных статей и не нашла единого мнения по этому дефициту S-протеина и по его снижению в беременность. Боюсь упустить что-то. К кому идти за очередным мнением и кому доверять? Одно до смерти залечивают клексаном, другие ничего не назначают в той же самой ситуации. Почему-то доверяю врачу из Кулакова и из МОНИИАГ, думаю, надо ждать 1 скрининг... Но это так страшно. Почему у врачей до фига мнений и нет конкретики. "Вот будет у вас все плохо, тогда точно назначим все в следующую беременность ". Следующую... Будто бы это так легко) а с нашей ситуаций беременность даётся нам очень высокой ценой...