ЧЕГО Я ХОЧУ ДОБИТЬСЯ!

Все, что мы делаем, родители, делаем для свои детей. Только появляется в нашей жизни ребенок и у нас происходит переоценка вещей, ценностей, взглядов на жизнь и интересов. А что же происходит у родителей у которых ОСОБЫЙ РЕБЕНОК? Все происходит тоже самое, но единственная разница, что эти семьи во многом ограничены. Расскажу на примере нашей семьи.
-Самое важное ограничение которое касается всей семьи это финансы. Средств уходит очень много нежели семья была бы обычной. Реабилитации, большая часть только платно. Если в семье один кормилец, да еще и деток не один, а трое, то "Боже мой" сколько денег остается на семью на стандартные нужды. Это копейки.
-Ограничение в общении как детей так и родителей. Все время сидишь дома потому что ребенка нельзя выводить в общественные места. Старших детей сводить в театр. цирк, кино практически не возможно, для этого нужны средства которых не хватает и возможность выйти из дома которой так же в основном нет. Социализация проходит у старших благодаря учебным заведениям.
-Ограничение в медицинском обслуживании. Из огромного списка препаратов необходимых для ребенка приходится покупать. В нашем случае мы получаем только пульмикорт и беродуал по рецепту, все остальное покупаем сами. Да, есть возможность подать на компенсацию в соц.органах,но для этого необходимо собрать все документы, приехать к ним, отстоять очередь и все это вместе с ребенком которому категорически нельзя находится в таких условиях. Это бьет по его состоянию.
-Ограничение в жилищных условиях. Проживание в условиях не подходящих ребенку. Они не были сделаны намеренно, просто был рожден такой ребенок которому такие условия опасны и планы что-то изменить своими средствами и силами, по первой описанной причине, просто разваливаются с его появлением. Государство не слышит криков матери о том, что нужна помощь. Просто наше государство состоит из множества людей сидящих в кабинетах и не все слышат этот крик. У каждого свое отношение к ОСОБЫМ семьям. Кто жалеет и старается помочь, а кто считает, что плодят уродов. Свои мозги им не поставишь, нет возможности им показать как на самом деле все происходит и почему надо срочно что-то делать.
Для чего я все это написала. Просто для того чтобы стало немного понятнее ситуация и причина по которой нужна помощь семьям с особыми детьми. Без добрых и не равнодушных людей самим им не справится.
Да, у нас особый ребенок! Но мы любим своих детей всех. Живем ради них более нежели семьи с здоровыми детками, потому что такому ребенку времени, внимания, любви, заботы требуется в разы больше. Слава Богу, что не многим приходится испытать такую жизнь. Конечно она трудна, она в основном с падениями, но как сладки подъемы. Как велик даже маленький шаг вперед!
Я плачу, плачу не потому что мне плохо, а потому, что я счастлива. Ведь я могу радоваться каждому маленькому подъему и шагу вперед как самой ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЕ!
Я хочу добиться чтобы государство обратила внимание на детей с диагнозом "первичный иммунодефицит" и приняло меры к социальной защите. Я буду это делать, главное нам сейчас помочь своему ребенку!
Я ПРОШУ ВАС НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ТАКИХ СЕМЕЙ! ЕСЛИ ВЫ ПОЙМЕТЕ, ЕСЛИ ВЫ ПОМОЖЕТЕ, ВЫ НАВСЕГДА ОСТАНЕТЕСЬ ЧАСТЬЮ ЭТОЙ СЕМЬИ!!!