Здравствуйте,дорогие мамочки! Первый раз пишу здесь,заранее прошу хейтеров пройти мимо,я очень ранима,а в сложившейся ситуации я вообще просто сойду с ума (если уже не сошла). Моему сыну Сашньке 1 год и 6 месяцев, мой второй ребенок,и у него довольно странное развитие: нет указательного жеста, очень любит крутить колеса велосипеда,коляски,машино
АВА-терапия для аутистов: с чего начать
Я выла в
голос, сидя на кровати с пятидневной Светочкой (на иврите - Орой) на руках. Я оплакивала свою
судьбу, понимая, что назад дороги нет. Что это щекастое, нелюбимое пока дитя,
ниспослано сверху, и его интересы – самое главное в моей жизни.
Так и случилось. Я забыла себя, превратившись исключительно в маму Светочки. Стала тонкой, натянутой, как струна, женщиной с грустными глазами. Одной из тех, кто вечно ездит по больницам и читает родительские форумы.
Я все знала заранее каким-то необъяснимым образом – и про ребенка-инвалида, и про гибель своего мужа. Моя беременность была идеальной, но предчувствие беды было такой силы, что, родив ребенка и не обнаружив никаких внешних признаков проблемы – разве что у дочки голова была ассиметричной формы, я сильно удивилась.
Моя свекровь – педиатр по образованию, быстро забила тревогу, и, начиная с полугода, мы несколько раз посещали детского невропатолога и специалиста по развитию из больницы Тель-а-Шомер. Нас успокаивали, что низкий мышечный тонус и вздрагивания – это не страшно, задержка развития – тоже, ребенок перерастет. Я без конца ходила с дочкой к физиотерапевтам-логопедам-трудотерапевтам, но результатов не было. Электроэнцефалограммы, обследования головного мозга и проверки слуха под наркозом, генетические анализы, консилиумы авторитетных докторов…Но вразумительного ответа, что с ребенком, нет. Мои радужные представления о продвинутой израильской медицине исчезли без следа.
Начались поиски альтернативных способов, как помочь дочке. Когда Светочке было полтора года, я научилась выговаривать «кранио-сакральная терапия». Нашла Аллу Гехтман, педиатра преклонных лет, которая владела этим методом. После серии сеансов дочка перестала биться головой об стену, начала улыбаться и делать первые шаги. Потом мы трижды проходили у нее контрольную проверку в два с половиной, три с половиной года и в пять лет. Доктор каждый раз проверяла, что краниальный пульс в норме, хоть и на нижней границе. По ее словам, всё, что могла, она сделала. Но развитие ребенка все эти годы двигалось миллиметровыми шагами. Ни штат специалистов в спецсаду, ни мои попытки развивать ребенка особого успеха не дали.
К тому моменту я знала имя доктора Лев Левит много лет, но… Есть ведь масса иных альтернативных способов продвигать ребенка. Я читала об АВА-терапии, биокоррекции, методе Домана и др. Какие-то элементы брала на вооружение, закупалась витаминами и пробиотиками, консультировалась с диетологом. Но продвинуться всерьез всё равно не удавалось.
Когда Светочке было пять лет, я писала в дневнике: « В эту минуту у меня комок в горле и глаза на мокром месте. Мне очень хочется забыться, убежать от реальности, уткнуться в компьютер. Только не видеть регрессию своего ребенка: дочка опять ест землю, берет в рот камни, писает в штаны и игнорирует любые просьбы. Я стучусь в закрытую дверь. Моя аутичная девочка, несмотря на все старания, давно не развивается, и, кажется, я вместе с ней.
Мне постоянно нужна доза, наркотик болтовни. Когда люди говорят со мной, делятся радостями и горестями, я отвлекаюсь, не думаю о своей бесконечной, безразмерной черной дыре.
Я веду дневник. Изливаю все на бумагу, но не более пяти минут за один раз. Как объясняют психологи, для расшатанной нервной системы пять минут – предел.
Мне это помогает, ведь ответы на вопросы у каждого внутри. Начинаю писать, и боль становится тише…».
Однажды мой новый знакомый, биолог-исследователь из Иерусалима, упомянул про доктора Левит и краниальную терапию. Он – отец девушки с тяжелым генетическим заболеванием. У его дочки серьезная мышечная дисфункция, плюс ей пророчили сильное умственное отставание. Но недавно девушка без труда окончила обычную среднюю школу, и давно никто не вспоминает, как каждый глоток еды мог стать для нее последним. Оказывается, они целый год раз в неделю ездили на терапию к доктору. Но прежде, чем решились на это – все-таки серьезное вложение денег и сил, мой знакомый и его жена сами легли к доктору на кушетку на пару сеансов. На себе проверили, что краниальное лечение помогает от головной боли.
Одно дело, когда читаешь о докторе в сети, другое – когда о реальных результатах лечения рассказывает твой знакомый.
Перед шестилетием дочки мы впервые отправились на диагностику и сеансы к доктору Левит. Лев Левит работает по авторской методике краниоцеребральной стимуляции (по латыни краниум - это череп, а церебрум - мозг). По просьбе доктора я стала вести дневник наблюдений за дочкой. В первые недели результаты лечения были особенно яркими. Доктор предупредил, что начнется системная очистка организма. И действительно дочка стала в два раза больше писать, какать, сильно потеть, хотя пила и ела, как раньше.
– Не очень понимаю, что за терапия, на которую вы ездите, но продолжайте. Девочка действительно продвигается, – сказала воспитательница дочки. – Она стала более эмоциональной, начала интересоваться детьми.
– Надо же, как волосы блестят! Не то, что раньше, – заметила соседка.
– Как она выросла! Бегает! Прыгает! – воскликнула знакомая, которая давно не видела дочку. – И вы теперь без коляски? Здорово!
Еще несколько месяцев назад я с трудом себе представляла, как можно отправиться к доктору Левиту без коляски, теперь же дочка проходит, а порой и пробегает по четыре-пять километров за день. Возвращаясь из сада, бежит к игрушкам, а не на кухню, где она без конца клянчила еду.
И я слышу из детской всё больше звуков на тарабарском языке, которые еще чуть-чуть и превратятся в речь. Впрочем, не буду загадывать…
Я повторяю себе, что пока у меня аутичный низкофункциональный ребенок со стопроцентной инвалидностью, и это данность. Что не все продвигаются одинаково. Аутичная девочка Арлет, когда попала к доктору, страдала косоглазием, слюнотечением, не говорила и была крайне агрессивна. За время терапии косоглазие исчезло, а сама девочка даже смогла учиться в обычной школе. Сейчас она в выпускном классе, владеет тремя языками, любит работать в библиотеке и в детском саду.
Когда отец Идана обратился к доктору, его трехлетний сын был тяжелым аутистом, не понимал обращенную речь, не говорил. Сейчас, через 11 лет, Идан учится в классе для особо одаренных детей. Он заходил к доктору, когда я была в клинике, и похвастал, что сам заработал деньги на каникулах.
Четырехлетний мальчик Шломо в кипе, что лечится у Льва Исааковича те же полгода, что и моя дочка, уже не только говорит слова, но стал составлять предложения. У него за эти месяцы исчезли почти все аутичные проявления. Вы бы видели, как блестят глаза у его мамы!
Впрочем, мне кажется, что у меня тоже заблестели глаза. Перед тем, как сделать эту фотографию, мы забирались по винтовой лестнице на высокую башню, и Светочка справилась. А как она зажигательно смеется!
Нужна помощь в сборе средств на лечение и реабилитацию моему сыну Никитину Андрею 5 лет.
Небольшой отчет о лечении тут и тут)
Спасибо огромное Оксане Анатольевне за поддержку!! Получили перевод 1000 р.
Спасибо Алексею П! +2000
За пятницу и субботу перевели 1500 рублей - спасибо Вадиму Александровичу и всем остальным!! Сумма составила 4500
21.09 перевели 5000 рублей и 500 рублей передали лично, сбор 10000, спасибо всем за участие и помощь!!!
21.09 Спасибо Антону Геннадьевичу! +1000 Спасибо Агате Васильевне! +1000
21.09 Юля П.! Спасибо вам огромное!!! +500 передали лично
21.09 Марина! Ты всегда меня поддерживала, я вчера наревелась, а слов найти не смогла, любим!! +40000 рублей. Сумма сбора составила 52500
22.09 Катя и Тимоша спасибо!!! Здоровья Вам!!!+3500
РЕБЯТА ВСЕМ СПАСИБО!! СБОР ЗАКРЫТ!!! +30000 МАРИНА - СПАСИБО!!! Я НЕ УМЕЮ ТОЛКОМ ПИСАТЬ СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ, ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАС УСЛЫШАЛ, НЕ ПРОШЕЛ МИМО И ПОМОГ - СЛОВОМ, ИНФОРМАЦИЕЙ, ДЕНЬГАМИ! ПЛАНИРУЕМ 4 ОКТЯБРЯ БЫТЬ В САМАРЕ НА ЛЕЧЕНИИ, БУДУ ВЫКЛАДЫВАТЬ ОТЧЕТЫ ОТ НАС С АНДРЮШКОЙ!
Спасибо Артем Николаевич! +1000
Спасибо Люба! +2000
Спасибо Нелли! +1000
Сумма сбора составила 90000 рублей!
Наша история.
Рада всем, кто заглянул на эту страницу, меня зовут Катя, можно на «ты», честно, даже не знаю с чего начать… Рождение третьего ребенка после старших двойняшек, я никогда не планировала, беременность была для меня шоком, подвели средства контрацепции. С мужем мы развелись, сейчас я одна с тремя детьми. Беременность до 24 недель протекала идеально, потом после перенесенного ОРВИ поставили ФПН, были проблемы с плацентой. Роды в срок 39 недель, экстренное кесарево сечение, сын закричал сразу 8/9 по Апгар, вес 3,1 кг, рост 50 см. Тогда в роддоме меня удивил осмысленный взгляд у новорожденного и улыбка. До года мой Андрюшка развивался как по книжке - в месяц держал голову, в 6 сел, в 10,5 начал ходить, смущало и радовало его необыкновенное (для ребенка до года) спокойствие, я практически не помню бессонных ночей, сын спал-кушал-играл. В год начал повторять слоги «МА», «ДА», в 1,5 года мы пошли в ясли, доделали все прививки и именно в этот период Андрей замолчал, ушел лепет, слоги. Еще тогда я не понимала, почему сын устраивает истерики при смене привычного для него плана действий (не зашли из садика к бабушке - рёв и тп), успокоить и уговорить его было невозможно.
Тревога нарастала - Андрей не откликался, когда его звали, не показывал ничего по просьбе, тогда я заподозрила, что у нас проблемы со слухом. Начался наш поход по врачам: аудиометрия - слух в норме. Неврологи из НИИ Материнства и детства (Гришина и Реброва) поставили ЗПРР, назначили кучу ноотропов курсом на пол года (кортексин, церебролизин, пантокальцин, энцефабол, когитум, магнеВ6, мексидол, аминалон, глиатилин, глицин и это не полный список всего того, что мы пили с 2 до 5 лет), поставили под вопросом органическое поражение ЦНС, потом поставили сенсорно-моторную алалию. Я штудировала инет, по запросу «не говорит, не показывает, не отзывается», ответ вышел сразу - АУТИЗМ, НАВСЕГДА, НЕ ЛЕЧИТСЯ. Месяц в тумане, слёзы, сопли, потом собрала себя в кулак, стала искать специалистов, которые умеют работать с аутятами. Занимаемся мы у дефектологов и психологов с 2,5 лет.
В 4 года сделали МРТ мозга под общим наркозом в Ивановской областной детской больнице - результат идеальный. Ничего. Тупик. Отдавая мне снимки и заключение, врач, отведя глаза, сказала - «Теперь вам должны дать инвалидность…». Зимой нам выдали «розовую справку»… Мы занимались у Шеберстовой, у Нестерихиной, сейчас занимаемся в «Глобусенке», у специалистов, которые прошли курс обучения АВА-терапии (занятия для аутистов), ходим в бассейн с инструктором, прошли курс магнитно-лазерной терапии в НИИ Материнства и детства г. Иванова. Мой Дюша-Андрюша повзрослел, много стал понимать, появился указательный жест, может показать части тела, животных и то, чего он хочет, сортирует формы, цвета, у него отличная память, самообслуживание, он с 4 лет гоняет на 2-колесном беговеле, отлично держит равновесие, но речи нет… совсем… он вокализирует звуки и всё. Я выслушала кучу волшебных историй о ребенке, который «молчал, молчал и как прорвало», «ой, у меня ребенок тоже до 3-4-5 лет не говорил - только мама, папа, баба, киса, дай», а у меня слёзы в глазах.
Я обращаюсь к неравнодушным - хочу пройти курс микротоковой терапии в Самарском реацентре, мне выставили счет, я не могу сама собрать всю сумму, все свободные средства идут на занятия, хотя я работаю на трех работах. Я знаю, что наш случай не критичный, я знаю, что аутизм это навсегда, я знаю, что никто никакой гарантии, что всё получится, мне не даст, но я хочу сделать всё возможное, чтобы мой сын мог говорить. Микротоки стимулируют речевые зоны мозга, хочу использовать шанс УСЛЫШАТЬ ОТ СЫНА СЛОВО «МАМА»…
Заранее благодарна всем!
Номер карты сбербанка 4276 8801 6423 7657, это карта девушки, которая помогает нам с сыном.
Вот ссылка на группу в одноклассниках
Вот наши документы и счет
Недавно в интернете появился страшный видеоролик про то, как мальчик с тяжелейшей формой аутизма, абсолютно замкнутый в себе, причиняющий себе увечья, за год полностью преобразился:
Многие посчитали ролик обманом. Комментует Анна Хисмятуллина, доктор психологии, BCBA-D, АВА-консультант, завкафедрой прикладного поведенческого анализа Московского института психоанализа:
Прошел ровно год, как нас на дому смотрел О"син. На тот момент нам было 3 года. я ранее об этом писала http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/3146589
За этот год у нас появилось много умелок, все-таки сад нам дал большой толчок в развитии, несмотря на утренние истерики (встаем с трудом и проблема поднять и отвести, так как начинает реветь и орать, что не хочет идти. Приходилось его поощрять игрушками, связанные с любимой тематикой....( Тогда вставал, по дороге,конечно временами истерил ,но там сразу переключался. Воспитатели говорят,что ведет себя хорошо, послушный, ест сам, что для нас большая радость, ведь дома, любая просьба возьми ложку-кушай - одни истерики.
В начале июня, я решила съездить на консультацию к др. психиатру - Д"р"обинс"кой, принимала нас на территории 6 б-цы. Нам сейчас 4 года. Как было:
Я скажу тебе - МАМА!
Именно с такой надеждой и верой мы организуем проект помощи Олесе Романенко.
Моей дочери чуть больше 3х лет. Совсем недавно, после года обследований, неоднократных курсов лечения и хождения «по мукам» всевозможных инстанций мы узнали о диагнозе, который изменил жизнь нашей семьи. У Олеси диагностировали энцефалопатию сложного генеза, расстройство аутистического спектра. Простым языком - аутизм. В августе 2015 года ей установлена инвалидность.
История. Развитие ребенка было в пределах нормы до 1.5 лет, что довольно распространено при аутизме, но тем не менее, в последствии, мы стали обращать внимание на необычное поведение, отставание от детей нашего возраста, самостимуляции, отмечалась плохая работа рук, пальцев, бесконечное хождение на «носочках», Олеся не смотрела в глаза и не отзывалась на свое имя, не говорила и почти не играла с детьми., была «в себе». Тут необходимо объяснить что же такое аутизм? В первую очередь, аутизм - эторасстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия иобщения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие. Начиная с 2х лет мы уже основательно были погружены в тему диагностики состояния ребенка. Первой инстанцией был частный невролог, психиатр, сурдолог при участии которых был разработан курс лечения. Так как симптомы заболевания только начинали себя проявлять, почти год мы лечили то, что вылечить, к огромному сожалению, невозможно. В марте 2015 года я настояла на госпитализации в психо-неврологическое отделение Перинатального центра Хабаровска. Только там, при участии широкого круга врачей, мы окончательно уточнили диагноз. На сегодняшний день у Олеси нарушение развития речевой и неречевой коммуникации,нарушено развитие социальных навыков, навыков самообслуживания, а так же присутствуетограниченность интересов, стереотипность поведения. По шкале KID/RCDI развитие ребенка соответствует одному году, при этом все специалисты (!) утверждают о сохранности интеллекта, что открывает большие перспективы для всех нас.
Что необходимо. Олесе необходим интенсивный курс комплексной коррекции. Тяжело представить, с какими трудностями придется столкнуться моему ребенку в любой сфере жизни, если не начать что-то делать немедленно. Перед нами встал вопрос постраения плана действий и выбор тактики. На сегодняшний день существует огромное количество методик работы с аутистами, но среди них лишь единицы, которые признаны всемирно и их эффективность доказана исследованиями. Прикладной анализ поведения (Applied behavior analysis, сокращенно АВА-терапия ) является именно таким общепризнанным методом. Для построения программы коррекции и консультации со специалистами узкой направленности нами выбран реабилитационный центр Суламот, Израиль (sulamot.ru).
Почему Суламот. Причин, на самом деле, очень много, основная - высокий уровень признанности среди семей имеющих особых детей, бесценный опыт, передовые методики коррекции и глубоко индивидуальный подход. Аналогов Суламот в России нет. Речь идет о комплексной диагностике ребенка, обучению основным базовым навыкам, которые не даются нам в обычной жизни на сонове АВА-терапии. Вместе с тем, есть возможность лично приобрести опыт и пройти обучение методике работы с Олесей, ведь на поездке все не закончиться и впереди у нас большой и ежедневный труд. Курсохватывает сенсомоторику, коммуникацию, речь, поведение, чтение, письмо, математику,социальные навыки.
Стоимость поездки в Израиль.
Стоимость коррекционного курса - 2500$ в неделю.
Функциональная, сенсомоторная, коммуникационная оценка перед курсом, в соответствии с которой состaвляется программа - 1600$.
Коррекционный курс на 4 недели требует: 1600$ + 2500$*4 = 11600$.
В цену не включена гидротерапия, которую иногда рекомендуется добавить.
Проживание и питание около 5000$ на 30 дней.
Итого 16600$ без стоимости перелета. Сумма в рублях составляет приблизительно 1 150 000.
Дорогие друзья, пожалуйста, не оставайтесь равнодушными к нашей тяжелой ситуации со здоровьем единственного ребенка.
Любая сумма, переведенная на счет помощи Олесе для нас бесценна. Я обязусь отчитаться о всех затратах и рассказать о успехах,
которые обязательно будут у нашей Олеси!
Ревизиты для перечисления средств:
1. Карта Сбербанка: 4276 7000 1414 7924
РОМАНЕНКО ЛЮБОВЬ ВЛАДИМИРОВНА
!Обращаю внимание, перевод можно сделать через Сбербанк он-лайн или Мобильный банк. Карта «привязана» к номеру сотового 8 924 202 0011
Полные реквизиты для рублевых переводов:
Банк получателя - До.офис №9070/0117
Кор/счет банка 30101810600000000608
БИК банка 040813608
Счет получателя - 40817810070000932833
ФИО получателя: Романенко Любовь Владимировна
2. Карта ВТБ24: 4714 8700 1170 0932
СЧЕТ КАРТЫ: 40817810805564001294
РОМАНЕНКО ЛЮБОВЬ ВЛАДИМИРОВНА
!Обращаю внимание, перевод можно сделать через ВТБ24-онлайн
Полные реквизиты для рублевых переводов:
Банк получателя - Филиал №2754 Банка ВТБ 24 (публичное акционерное общество)
Кор/счет банка - 30101810300000000827
БИК банка - 040813827
Счет получателя - 40817810805564001294
ФИО получателя: Романенко Любовь Владимивровна
3. Номер МЕГАФОН: 8 924 202 0011
Романенко Любовь Владимировна
4. Электронный кошелек PayPal
ID: satine_2006@mail.ru
ПРИВИВКА БЦЖ НЕЭФФЕКТИВНА И ВРЕДНА!
Из письма врача-фтизиатра высшей квалификационной категории,
к.м.н. В. П. Сухановского в Комитет по биоэтике Российской академии Наук.
Я врач - фтизиатр с 30-летним стажем практической работы. Впервые мысли об отрицательном влиянии вакцины БЦЖ на организм новорождённых возникли у меня в 60-70-е годы. . Тогда стали появляться чаще, чем было до 1962 г., случаи развития левосторонних подмышечных лимфаденитов, обусловленных вакциной БЦЖ. Как известно, в 1962 г. введена внутрикожная вакцинация БЦЖ. После этого появились дети раннего возраста, больные хронической гранулематозной болезнью (ХГБ), у кото-рых обязательно имел место левосторонний подмышечный лимфаденит-БЦЖ.