Наши достижения и волнения!
Моя куколка постоянно нас пугает! Недавно пережили страшную эпопею с анализами. В роддоме у дочи брали кровь из пальчика. Когда я спросила у тамошнего педиатра - на что и где узнать результаты - она отмазалась - сказала - это для банка крови и резульататы не сообщают и все...
Но через месяц нам перезвонили из пол-ки и сказали, что придут брать анализ крови из пальчика. Поначалу я не напряглась, медсестра сказала - у всех берут. Но потом спросила у педиатра - зачем и выяснила, что анализ на ФКУ, но педиатр выразила удивление - потому что в обменке уже стояла отметка о том, что этот анализ делали в роддоме. То есть анализ повторный. Что это за анализ она объяснять не захотела. Тут я уже напряглась. Сначала в роддоме не сказали на что кровь из пальца, потом педиатр молчит.
Я порыскала в инете и открыла для себя, что в роддоме делают скрининг на ряд генетических заболеваний и, что если анализ был положительным - делают запрос в районную пол-ку на повтор. Затем я вычитала, что такое ФКУ http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A4%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%BB%D0%BA%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BD%D1%83%D1%80%D0%B8%D1%8F - это очень генетическое тяжелое заболевание.
Далее, я опять же сама стала пытаться выяснить в пол-ке - какие показатели были при первом анализе, но никто ничего внятного мне не сказал, даже педиатр был не в курсе. Из районной пол-ки пришла медсестра, которая тоже была не в курсе зачем делают повтор, взяла кровь и ушла. В общем, ни наш врач, ни старшая медсестра, которая получала запрос от лаборатории на повтор, ничего мне не говорили. Телефон и адрес лаборатории они не давали, сказали, ждать еще месяц и если из лаборатории не будет звонка - то все в порядке, а если будет - то уже начинать лечение, потому что - чем раньше его начать, тем меньше ущерб здоровью. В общем, мне предложили еще месяц жутких ожиданий.
Я месяц ждать не могла, готова была ехать в роддом, выбивать там информацию. Но через пару дней, случайно нашла в инете телефон какой-то лаборатории кот. делает такие анализы, позвонила туда и, оказалось, что это была та самая лаборатория. Они без проблем по фамилии посмотрели в базе наши анализы и пояснили, что повторный анализ был не на ФКУ, как мне сказали в пол-ке!!!! А на муковисцидоз , не менее страшную генетическую болезнь, что меня окончательно доканало. Повторный анализ еще не был готов, но, как выяснилось, делают его не месяц, как сказали в пол-ке, а макс. неделю! И что, не надо ждать, а можно позвонить и узнать по телефону! Короче в нашей пол-ке работают какие-то садисты. Неужели так сложно было сразу дать телефон лаборатории?! Всю эту неделю я без слез не могла смотреть на ребенка, потому что представляла себе самый ужасный исход. Молоко стало пропадать, есть и спать я не могла. Неделя тянулась очень долго. Потом настал тот день, когда нужно было звонить - узнавать результат... От страха я тянула полдня. Когда в конце - концов я позвонила и услышала, что результаты в норме, я была на таком небе счастья, что даже рождение дочи было не таким радостным событием! Положила трубку, но потом перезвонила и, спросила еще раз:))) Там, видимо, сотрудники привыкли и спокойно еще раз мне объяснили все и велели забыть.
Я теперь конечно, догадываюсь, почему педиатр в роддоме не стала объяснять на что брали кровь из пальчика. Чтобы мамы не дергались и не накручивали себя.
И так с начала беременности с Эмилькой, все время подвисают какие-то пугающие вопросы, которые, Слава Богу, ттт разрешаются хорошо. То пуповина была какая-то не такая. То сердцебиение найти не могли. То кесарево, то не кесарево. То пуповиной обмоталась... Очень экстремально моя доча мне досталась. Не успела родиться - уже родители на нервяке. Я, если честно, теперь боюсь сдавать с ней анализы:)))
В ходе поисков инфы по этим болезням узнала много нового для себя. И, к сожалению печального. Дети с подобными заболеваниями нуждаются в постоянном приеме дорогостоящих лекарств. Какие-то из них выписываются бесплатно, но в основном это российские препараты, от которых много побочных эффектов и которые еще нужно выбивать. Если кто-то хочет помочь таким деткам -
Dina
Мария
Ирина
Екатерина