Девушка с ДЦП.
Рассказывает девушка, которая родилась с таким заболеванием, но не смотря ни на что, она родила дочку!!!
Анна П.:
То, что детский церебральный паралич – заболевание, которое по наследству не передается, я знала всегда. Тем не менее рожать опасалась – боялась «повторения». К тому времени, как я «созрела», я успела выйти замуж (у мужа тот же диагноз, что и у меня), окончить институт и несколько лет проработать инженером-программистом. То есть решение иметь ребенка было абсолютно продуманным.
У меня II группа инвалидности, и я знала, что врачи из районной поликлиники рожать категорически запретят. Впоследствии так оно и вышло. Врачи просто боятся подобных мне пациентов с ДЦП, не зная, что с ними делать. Никаких объективно обоснованных противопоказаний у меня не было.
Я решила сначала найти место, где согласились бы меня наблюдать и принимать роды. В Институте акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН меня приняли без возражений, сделали минимальное предварительное обследование. Беременность наступила почти сразу, как я перестала пользоваться средствами контрацепции. Все девять месяцев прошли на удивление гладко. Никаких специальных мер предосторожности я не предпринимала. Помнится, в начале срока я летала на самолете, жарилась на солнце, ездила верхом и много времени проводила за компьютером. И ничего... Потом, как полагается, регулярно ходила в женскую консультацию.
В стационар института меня положили за три дня до плановой операции кесарева сечения. Выписали тоже в обычном порядке. Даже приглашали рожать второго. Первые три месяца я кормила ребенка только грудью. Потом перешли на смешанное кормление, и так до 10 месяцев.
Некоторые проблемы возникли при первом плановом осмотре в детской поликлинике. Врач-невропатолог, обнаружив повышенный тонус мышц у ребенка и глядя на маму с ДЦП, назначил такое же лекарство, которое давали мне раньше. Меня насторожила такая поспешность врача. Мы вызвали специалиста из Детского консультационно-диагностического центра. Он поставил диагноз ПЭП (перинатальная энцефалопатия), который не является редкостью, и назначил другое лечение. В год диагноз был снят. Дальше развитие ребенка шло нормально.
Что касается воспитания, то я для себя не вижу здесь абсолютно никаких отличий от обычных семей. Единственное, что можно отметить в моем случае, так это то, что помощь моей мамы в первые два года была неоценимой. Но это прежде всего связано с моими бытовыми возможностями.
И еще один нюанс. У меня проблемы с речью, поэтому в свое время я не могла читать вслух и много разговаривать с маленьким ребенком. Этот дефицит общения сказался при поступлении в школу. Поэтому, мой совет мамам: если в связи с заболеванием ваш образ жизни каким-то образом ограничен (в общении, в двигательной активности или в пространственном плане), постарайтесь, чтобы это не сказалось на кругозоре ребенка. По этой же причине лучше водить его в детский сад после трех лет, а не держать на домашнем воспитании. Сейчас моей дочурке семь лет. У нее первая группа здоровья. Она учится в начальной школе при гимназии и в музыкальной школе, занимается плаванием.
И еще. Я училась в специализированном интернате, и у меня очень много старых знакомых, мам и пап-инвалидов, у которых здоровые дети; среди них нет таких, у кого бы ребенок тоже был больным.
А дети – пожалуй, единственное, что оправдывает нашу жизнь.