Родители должны быть "учеными"

Прочитала на другом сайте перепост концепции, которая мне понравилась. В целом статья рассказывала о детях с СДВГ и детх - аутистах. НО: мне показалось, что в целом описана очень интересная и нужная модель поведения любого здравомыслящего родителя обычного здорового ребенка.

(оригинал здесь http://elisey-osin.livejournal.com/1341.html )

Я хочу рассказать про концепцию, которая мне кажется очень удобной и очень полезной в консультировании родителей. Я прочитал о ней в книге Russell A. Barkley, одного из самых авторитетных ученых в области СДВГ и нарушений поведения у детей и подростков.

В одной из своих книг для родителей, посвященных СДВГ у детей, Russell A. Barkley советует родителям становиться родителями-учеными для того, чтобы лучше помогать своим детям. Каких принципов придерживаются хорошие ученые? Ученые всегда признают, что много не знают, во многом не уверены и поэтому постоянно ищут новую информацию. Они во всем сомневаются. Они обязательно открыты к новой информации, но они относятся скептически к утверждениям, неподкрепленным фактами. Наконец, они готовы экспериментировать, делать что-то по-новому и перенаправлять свои усилия в зависимости от их результатов. Эти принципы могут как помочь открыть новое лекарство от рака, так и воспитывать детей с СДВГ или аутистическим расстройством.

Принцип 1. Признать неуверенность

Чтобы стать родителем ученым первое, что нужно сделать – это признать то, что Вы (как и любой другой человек, даже специалист в своей области) не знаете всего. Может быть даже так, что именно в тот момент, когда Вы больше всего в чем-то уверены, Вы полностью неправы. Именно уверенность в том, что мы знаем все и закрывает нам доступ к новой информации – если мы все уже знаем, зачем нам что-то новое искать?

Принцип 2. Искать знание

Как только Вы признали, что не знаете всего, Вы готовы сделать второй шаг – начать искать информацию. Именно так поступают ученые перед тем, как начать что-то изучать – они проводят литературный обзор. И даже если они не найдут прямой ответ на свой вопрос, они обязательно получат огромное количество бесценной информации, которая лучше сорганизует и направит их деятельность. Возможно, они обнаружат, какие вопросы в этой области уже изучались, возможно, они найдут какие ошибки совершали ученые на этом же пути. Все это позволит им не повторить их самим. В любом случае, информацию надо искать! В интернете, у друзей, у специалистов, в книгах. Узнайте столько, сколько можете о расстройстве, которым страдает Ваш ребенок. Чем больше Вы знаете, тем проще будет Вам в дальнейшем, тем скорее Вы избежите досадных ошибок, которые совершали до Вас, тем точнее Вы избежите шарлатанов и обманщиков.

Принцип 3. Оценивайте полученную информацию

Важно не только найти, но и понять, насколько Вам может Вам пригодится та информация, которую Вы нашли. Если Вы пользуетесь интернетом, то наверняка в какой-то момент Вам показалось, что информации очень-очень много. Однако не всей ей можно доверять, на основании не всякой можно делать выводы. Хороший ученый обязательно проверяет качество поступившей к нему информации, стремится к наибольшей объективности, для этого каждый новый факт, каждую новую теорию он проверяет в экспериментах. Огромное количество теорий в отношении причин возникновения аутистических расстройств, лечения оказались ложными, и выяснилось это именно потому, что теории не принимались на веру, а обязательно проверялись.

Для того чтобы оценить качество информации можно задать два вопроса – что это за информация и откуда она.

Что это за информация?

1) Первый тип информации, с которым Вы можете столкнуться - это информация об отдельных случаях – single case report. Пример такой информации – это описание в научном журнале отдельного необычного случая, например, наличие аутизма у ребенка с синдромом Дауна. Еще один пример – это описание резкого улучшения в состоянии после введения какого-либо вещества, например, описание улучшения в симптоматике аутизма после введения секретина. Кстати, отзывы родителей в Интернете о том или ином лекарстве можно отнести именно к этому типу информации – информации об отдельном случае. Например, такой отзыв может выглядеть так:

«Доброго дня! Я новенькая. Я своего сына пичкала страттерой два месяца, результат был сразу, и паинька и усидчивый и вообще не могла нарадоваться, а потом за один день все изменилось. Поперла такая агрессия, аж страшно стало.»

Это описание отдельного случая использования лекарственного препарата.

Чем такая форма хороша:

- такие описания – это, как правило, первая и важная информация о том, что те или иные вещи могут происходить. Например, о том, что аутизм может быть у людей с синдромом Дауна или о том, что Страттера может терять свои свойства, что у принимающих Страттеру может возникать агрессия. На основании подобных описаний обязательно проводятся дополнительные уточняющие исследования, эти описания – первый шаг в получении более качественной информации.

Почему информации в этих сообщениях нельзя однозначно доверять:

- часто они плохо оформлены сами по себе, в них нет, к примеру, обычно нет подтверждения диагноза. К примеру, мы не знаем, страдал ли ребенок матери СДВГ по-настоящему или у него какое-то другое расстройство. В этом отзыве об этом не написано.

- в таких сообщениях нет группы контроля, группы сравнения, то есть эффекты от лекарств могут быть связаны с плацебо эффектом или самостоятельным изменением состояния, а не с использование лекарства.

- связь, указываемая в таком отзыве (например, между аутизмом и синдромом Дауна или Страттерой и агрессией) может быть результатом простого случая. Вполне возможно, что это просто совпадение. Причем следует учесть, что никто никогда не будет публиковать статью – мы наблюдали ребенка с аутизмом, у него не было синдрома Дауна. Поэтому обязательно надо помнить о том, что описания отдельного случая в первую очередь говорят о том, что событие теоретически может быть, но не о том, с какой частотой оно может происходить.

2)Более серьезная степень исследований – это серия случаев или case series. Это несколько похожих описаний, собранных в одну группу. Пример такого описания – это доклад о десяти детях, имеющих синдром Дауна и аутизм. Другой пример – это публикации на сайте авторов методики историй исцеления их пациентов (например, http://www.drlevit.com/usp_allvideos.php)

Плюсы этого источника информации:

- это более системный подход, изучается больше людей. Как правило, в таких описаниях уже более детализирована информация, иногда туда могут включать и описание проведенной диагностики. Для авторов методики наличие описания случаев может быть серьезным основанием для проведения более полноценных исследований.

Почему этой информации по-прежнему нельзя доверять:

- она по-прежнему подвержена куче вмешивающихся факторов, которые могут искажать информацию. К примеру, понятно, что рекламируя свою методику, никто не будет в серию описаний исцелений включать неудачные случаи. Или же, например, ученые опубликовавшие сведения о десяти детях с аутизмом и синдромом Дауна могли быть исследователями в области синдрома Дауна. Понятно, что если им и попадались дети с аутизмом, то вероятнее всего именно среди детей с синдромом Дауна.

- в таких исследованиях по-прежнему не исключено воздействие плацебо-эффекта. Известно, что на фоне использования плацебо симптомы любого заболевания могут улучшаться, это происходит как с тяжелыми расстройствами, так и с менее сложными, как с взрослыми, так и с детьми. Иногда положительный эффект от плацебо может наблюдаться у тридцати-сорока процентов участников исследования! Кто знает, может, когда авторы методики составляют описание случаев исцеления, они и включают туда именно плацебо-эффекты.

- также вполне возможно, что дети, включенные в эти описания, параллельно занимались где-то еще, получали еще какое-то лечение, так что может быть, что улучшение связано именно с дополнительными занятиями, а не с основной методикой.

- ну и кроме всего прочего, люди, участвующие в таких исследованиях-описаниях прекрасно знают, что за лечение они получают, что это за методика. Как правило, они с ней связывают большие надежды, поэтому готовы приписывать любое изменение происходящим манипуляциям.

3) Итак, что не хватало все этим исследованиям и описаниям – это контроля, группы сравнения. Исследования с группой контроля называют контролируемыми исследованиями. Такой контроль может быть самым разным, например, можно сравнивать с людьми, получавшими лечение в той же больнице несколько лет назад, это называется исторический контроль. Но лучший контроль – это контроль при помощи плацебо, когда всех исследуемых делят на две группы, одна получает исследуемую методику, другая что-то на нее похожую, но не являющееся этой самой методикой.

В таких исследования очень важно равномерно разделить всех пациентов по группам методики и контроля, чтобы в группу методики, к примеру, не попали пациенты с лучшими исходными данными, меньшей степенью выраженности проблем, а в группу контроля-плацебо – с худшими. Процесс такого распределения в норме случаен и называется рандомизацией, проводится фактически при помощи случая, типа подбрасывания монетки.

Кроме этого, очень важно сделать так, чтобы врачи, контролирующие результаты исследования не знали, кто в какой группе находится, кто получает лекарство, а кто пустышку, кто методику, а кто ее имитацию. Так можно избежать подтасовок результатов самими теми, кто может быть заинтересован в положительном исходе.

В итоге идеал исследования – это двойное слепое (когда ни пациент, ни его семья, ни врач не знают, что получает в данный момент испытуемый), плацебо-контролируемое (то есть когда идет сравнение методики с ее имитацией), рандомизированное (когда участников распределяют в группы методики и контроля случайным образом) исследование (double-blind placebo-controlled randomized trial).

Кстати, есть еще одна важная вещь, которая может испортить даже самое хорошо спланированное исследование – то, на основании чего оценивается результат. Когда мы чего-то лечим, мы хотим, чтобы у человека было улучшение в симптомах. Например, чтобы выраженность симптомов снизилась на 50%, чтобы летальность в группе принимавших препарат снизилась на 85%, чтобы выраженность агрессии и раздражительности снизилась на 100%. То есть мы хотим, чтобы оценка происходила по реальным изменениям. Часто в результате исследования могут оценивать нереальные изменения, а, например, результаты какого-нибудь анализа. Или результаты ЭЭГ, или скорость выполнения тестов по русскому языку, то есть что-то, что к реальной жизни не имеет отношения. Это нормально и может служить основанием для дальнейших исследований, но на основании того, что лекарство изменило показатели крови или скорость реакции на задачи, нельзя делать вывод о том, что оно поможет в реальной жизни.

Плюсы такого исследования очевидны:

- они позволяют получить наиболее точную информацию, которая позволяет исключить самые разные вмешивающиеся факторы (заинтересованность участников исследования, плацебо-эффект, наличие сторонних вмешательств и прочее)

- существуют вариации этого метода исследования, когда люди, изначально получавшие плацебо, через некоторое время начинают принимать лекарственное вещество

Минусы этого исследования:

- большая дороговизна. Тому, кто хочет доказать, что его методика работает, придется потратиться на проведение нормального исследования. Кроме того, вполне вероятно, что если исключить вмешивающиеся факторы, то окажется, что хваленая методика окажется совершенно неэффективной.

- именно поэтому часто получается так, что результаты подобного исследования просто не публикуются, так как желаемый эффект не подтверждается.

4) Короли исследований – это мета-анализы. Мета-анализ – это объединение нескольких исследований схожих по дизайну, анализ их результатов. Мета-анализ к примеру может снять противоречие в нескольких исследованиях, объединив их результаты.

Кроме этого для уточнения данных по распространенности того или иного заболевания в той или иной группе могут использоваться эпидемиологические исследования. Для получения достоверных результатов эпидемиологических исследований необходимы следующие условия: 1) репрезентативность выборки 9то есть в группу включается большое количество разных участников); 2) единый диагностический подход в определении психического заболевания и клинической идентификации больных (исследователи используют единые диагностические инструменты); 3) использование методики, соответствующей основным задачам исследования.

5) Еще одна замечательная форма публикаций – это обзоры (review). Обзор это не столько исследование, сколько анализ существующих данных на ту или иную тему. Как правило, написание полноценного обзора – это самая трудоемкая работа, но она же и наиболее плодотворная. Например, можно найти обзор посвященный преодолению проблемного поведения у детей аутизмом или обзор, посвященный лекарствам или альтернативным методам лечения в той или иной области. Полноценный обзор всегда имеет ссылки на исследования, так что всегда можно понять, правильные ли выводы делает автор обзора их этих исследований.

Итак, получив в руки какую-то информацию, спросите себя – что это? Это одиночное описание? Если да, то информацию в нем надо проверять, надо искать дополнительные сведения о том, оценивалось ли в более строгом исследовании эти данные. Это серия случаев на сайте авторов методики? Хорошо! Но есть ли контролируемые исследования? Не стесняйтесь спросить! Если нет, то почему нет? Боитесь, что эти бодрые данные о неимоверных успехах не подтвердятся? А если есть, то оценивается ли в конце тот эффект, который Вам нужен? Например, проводилось ли исследование на детях с аутизмом по улучшению в аутичной симптоматике? Или Вам рекомендуют для лечения ребенка лекарство, которое было опробовано на фельдшерах Скорой Помощи (не шучу, это реальная ситуация).

Читайте, спрашивайте, сомневайтесь! Чем точнее Ваши данные, тем эффективнее Ваши действия!

Второй вопрос, который нужно задать – откуда эта информация?

Вы нашли ее на сайте производителя лекарства или на сайте авторов методики? Учтите, что вполне вероятно, она будет искажена. Этим людям не выгодно писать о том, что у них плохо удается, это законы рынка.

Вы нашли ее на форуме родителей детей со схожими проблемами, как у Вашего ребенка? Спросите себя, что это? Описание случая? Тогда надо обязательно уточнить, насколько эта информация точна. Спросите у других родителей на этом форуме или на других.

Вам об этом рассказал врач? Спросите у другого специалиста, попросите врача подтвердить свое мнение результатами исследования. Компетентный специалист обязательно потратит какое-то время на то, чтобы доказать свою точку зрения.

Вы прочитали об этом в популярном или медицинском СМИ? Будьте осторожны, потому что чаще журналисты специально искажают факты, чтобы получить сенсацию или просто-напросто грубо некомпетентны в том, что пишут. Поинтересуйтесь у врачей, проведите поиск в интернете. Найдите исследование, на которое ссылаются журналисты, и сами просмотрите его. Пятнадцать минут в Google поиске могут сэкономить Вам огромные деньги и сохранить здоровье.

Один из лучших источников информации – это профессиональные некоммерческие организации, занимающиеся проблемой нарушения, которое есть у Вашего ребенка. Как правило, они не заинтересованы в продвижении той или иной методики, но в успешности лечения.

Другой прекрасный источник – это электронные медицинские библиотеки. Использование их требует навыков и знания английского языка, там может публиковаться все, что угодно, но это, как правило, что-то, что вполне можно оценить согласно тем критериям, которые даны выше.

Принцип 4. Экспериментирование и оценка результатов.

Вы разобрались в ситуации и сделали выводы, Вы приняли решение, оценили его, при необходимости проверили у кого-то, кому доверяете. Возможно, Вы решили попробовать что-то новое для преодоления проблем поведения или научения новому навыку, возможно, решили сделать что-то еще. Действуйте! Будьте готовы оценивать результаты, менять выбранную тактику или придерживаться ее. Но если Вы столкнулись с неудачей, не останавливайтесь в своих попытках, не считайте себя плохими родителями. Продолжайте пытаться. Неудача – это дополнительная информация, которую в будущем можно будет использовать. Расскажите об этом, делитесь своей информацией и своими открытиями.

Использованная литература:
1) Taking Charge of ADHD. The Complete Authorative Guide for Parents. Barkley Russell A. Rev. ed. 2005 Guilford press

2) A Practical Guide to Autism. What Every Parent, Family Member, and Teacher Need to Know. Fred R. Volkmar, Lisa A. Wiesner. 2009 John Wiley and Sons, Inc.

(с)elisey-osin.livejournal.com