Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. 1
Войти Регистрация
Сергей — 20 лет 2 месяца
Евгения — 11 лет
Алиса — 3 года 3 месяца
Стерлитамак Россия

Ох, Серёга, Серёга!!!

21 января 2017, 12:20   •   Сережка

Начало всей нашей истории я писала тут, а потом тут.

Изначально ставили моему сыну диагноз Болезнь Пертеса с проблемой в тазобедренном суставе. Он пол года лежа на вытяжке с ножкой. Потом подключились и другие суставы, и поставили диагноз ревматоидный ювенильный артрит. Лечение при этом симптоматическое: заболит - выпил диклофенак или немесулид.

А недавно, у него заболело сильно сердце. Прямо сильно, не мог разогнуться, не помогали сердечные средства. Пошли, сделали ЭКГ - все отлично! ритм синусовый и никаких проблем. Показались кардиологу. И она заподозрила Болезнь Бехтерева у Сережки.

Сделали рентген позвоночника, сдали анализы крови на специальный антиген. И рентген и анализ положительные. Т.е. с 99% вероятностью, он болен анкилозирующим спондилоартритом. :-(

Позвонки уже начали сращивание. Грудина уже имеет вогнутость и болело у него не сердце, а суставы грудины.

В понедельник едем в Уфу. Нужен официально выставленный диагноз, чтоб начали получать специфическое лечение бесплатно.

вот такие пироги :-(

Комментировать

Комментарии

♥♥Катюшка♥♥ 24 января 2017, 15:30
Россия, Стерлитамак

Здоровья!!!!!! Пусть всё будет хорошо! Господи, помоги

Ответить
Россия, Тольятти

Здоровья и сил вам всем!

Ответить
Россия, Уфа

Сереженьке сил огромных и веру! Вы дружные и справитесь все вместе! Тем более вон сладуся маленькая в семье - это такой заряд положительных эмоций!

Ответить
Россия, Красноярск

Оксан, а в детстве это как-нибудь проявлялось? Сейчас что можно сделать?

Ответить
Россия, Стерлитамак

Привет.

Сегодня вот он с папой поехали в Республиканскую больницу для точной постановки диагноза. И тогда все нам распишут лечение.

Важно остановить воспаление суставов позвоночника, чтоб они не срастались.

Ответить
Россия, Москва

Держитесь!!! Очень хочу чтоб все хорошо орошо было! И чтоб правильное и действующее лечение подобрали!

Ответить
Россия, Стерлитамак

К сожалению это немзлечимое заболевание. Можно только убрать боль и отодвинуть ужасное состояние на более поздний срок

Ответить
Россия, Москва

Ужас зай. Держитесь.

Ответить
Россия, Стерлитамак

Держимся. Куда нам деваться с подводной лодки?

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 12:54
Россия, Набережные Челны

Неужели так рано эта болезнь проявляет себя? У меня сейчас муж под вопросом, ждём окончательного диагноза (ему 28 лет). Самое главное не отчаиваться! Как показывает практика, это не смертельно и жить с этим можно! Беспокоят дети только, которых у нас пока нет, планируем. Очень боюсь...

Ответить
Россия, Стерлитамак

Как раз таки с 15 до 30 лет, молодые мужчины болеют. Вернее начинают выставлять диагноз по этому заболеванию. Женщины практически не болеют.

А почему дети беспокоят? Боитесь по наследству передастся?

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 13:56
Россия, Набережные Челны

Приношу извинения, не сразу увидела что мальчику 17 лет. Теперь все встало на свои места у меня в голове. У мужа с 15 лет начались проблемы с пятками (признак Бехтерева), ох сколько диагнозов ставили а лечить в итоге не знали как ни врачи ни родители...потом пятки как то сами прошли, начала спина болеть и опять же в больнице разводили все руками, как были приступы боли то неделю кололи обезболивающие и все обратно отпускали. Потом мы переехали в Татарстан, уже тут как начались боли пошли в больницу, отправили на МРТ и там уже сделали предположение на болезнь Бехтерева(только в 28 лет!). Отправили в Казань, там поставили в очередь на специальное МРТ в каких то определённых структурах (в общем не везде такое делают) и теперь только в конце марта на МРТ. Да, переживаю за будущих детей, где то прочла что это генетическое заболевание, но пока точного ответа нет и я врачей своими вопросами не достаю пока.

Ответить
Россия, Стерлитамак

У нас у папы есть тоже этот антиген, но в свои неполные 40 он не болен этой гадостью. Тут больше иммунитет является разрушительной силой.

Давайте дружить и бороться с болезнью сообща.

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 15:19
Россия, Набережные Челны

Да, по-моему врачи ещё толком сами не поняли из за чего этот толчок начального воспаления происходит, потом ведь как снежный ком. Больше воспаление и ответ иммунитета больше на свои же тела...мой осенью пил противвоспалительные, и хорошо тогда его боль отпустила, на долго. А сейчас вот что то опять болеть начало. Я так думаю нужно воспаление снимать и иммунитет будет спокоен, а не наоборот.

Ответить
Россия, Стерлитамак

Так у сына спина не болела. А разрушение и сращивание позвонков уже шло. 3 степень ставят, окостенение уже идёт. Получается воспаление и разрушение хрящевой ткани без боли шло, и пить противовоспалительные надо постоянно. Но они же на желудок плохо влияют... Ох. Я сама ничего не понимаю. Младенец на руках. Шок.

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 16:44
Россия, Набережные Челны

Да действительно, шок...у нас боль впереди всего, антитела так же найдены, возможно, что просто носитель мой муж, а спина из за чего то другого болит...пишите о своих результатах, буду следить за вами, а мы же ждём до конца марта.

Ответить
Россия, Чебоксары

Только после твоего коммента подумала про Сережу. У вас физиотерапия там нужна или? что ж они себе нашли за развлекалово, дени наши, а..

Ответить
Россия, Стерлитамак

Да, а я после твоего поста решила и про Серегу написать.

Нужен препарат, подавляющий имунную систему, которая атакует суставы, считая их чужеродными. Это еженедельные системы, которые дорого стоят. Что то вроде химиотерапии...
ну и ежедневная зарядка...
Ответить
Россия, Чебоксары

Ойой.. Самим покупать? нам операцию по квоте сделать должны...

Ответить
Россия, Стерлитамак

Ну вот мы и хотим встать на очередь в Уфе, чтоб бесплатно получать.

Ответить
Россия, Чебоксары

Храни вас Бог! Как малышка?)

Ответить
Россия, Стерлитамак

Спасибо!

И вам с Дашенькой сил и хороших новостей.

Малышке сегодня 1 месяц. Что то спит на руках у мамы только )))

Ответить
Россия, Чебоксары

Как здорово, маленький сладкий носик на руках сопит. мммм))

Ответить