Подпишитесь!

12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями. 30 марта мы начали сбор подписей под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой законодательно урегулировать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными нуждающимся. Под обращением подписались почти 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет. В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена. К сожалению, заявления в СМИ – это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину –– 30% от стоимости. Проблема остается. И эта проблема – вопрос жизни и смерти для 5 млн. наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию. Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало. Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети Интернет для ознакомления. С уважением, Инициативная группа Закон подписан, однако проблема, которую мы подняли, не решена. Поэтому сбор подписей под обращением к Дмитрию Медведеву будет продолжен до того момента, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Текст обращения немного обновлен, однако его суть не поменялась. Просьба ко всем общественным организациям, врачам и фармацевтам, родителям больных детей и детям больных родителей, друзьям и родственникам тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, ко всем неравнодушным гражданам нашей страны, которые разделяют идеи обращения, но ещё не успели подписать его, оказать поддержку и поставить свою подпись. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.