Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. 1
Войти Регистрация
Макар — 10 лет 11 месяцев
Ваня — 6 лет 4 месяца
Щелково Россия

История Макара

31 июля 2015, 19:38   •   ДЦП и лечение

Для тех, кто первый раз зашел в наш дневник и жаждет подробностей))) В дневнике многие посты для друзей, поэтому добро пожаловать в друзья, если у вас не пустой дневник (одни репосты-это пустой дневник)


История нашего особенного мальчика началась 6 лет назад. Мы с мужем ждали появления нашего первенца. Беременность проходила хорошо, лишь сначала была угроза прерывания, но с этим мы быстро справились. Я не пропускала ни одного приема врача, сдавала все нужные анализы, делала все положенные УЗИ. Мы, молодые и относительно здоровые, и подумать не могли, что что-то будет не так. Это сейчас, с развитием благотворительности, появлением техники для особых детей их стали видеть и интересоваться ими. А 6 лет назад это было не так распространено, и в головах многих людей сидела мысль, что дети с тяжелыми диагнозами рождаются у неблагополучных или больных людей. Так было и со мной, мы и подумать не могли об этом.

15 июня я планово легла в роддом, подходил срок родов. Мне предстояло кесарево сечение (миопия у меня) и врач посоветовал лечь заранее. Далее я помню все практически по минутам, так как сотни раз потом прокручивала в голове все, что происходило. Да и, что говорить, до сих пор прокручиваю, и не могу понять - где и что пошло не так. Уже через 2 дня, 17 июня 2009 года, самопроизвольно отошли воды. Радость - наш сын решил появиться на свет. Меня подготовили к операции. Никакого страха боли, так хотелось побыстрее увидеть своего малыша. Операция проходила под эпидуральной анестезией, т.е. я была в сознании и все слышала и видела. Все прошло замечательно. Родился сынок, закричал сразу, был приложен к груди. 8/9 по шкале Апгар, 2960 гр и 51 см. Замечательный малыш. Эмоции, которые испытывает каждая мама, переполняли. Далее стандартные процедуры, закончили операцию и перевели меня в реанимацию для наблюдения, а сына отнесли в детское отделение. Радостный звонок папе, дежурившему у роддома, звонки родственникам - все как в всех. В реанимацию принесли сына, он спал, я подписала согласие на прививки…и больше своего здорового ребенка я не видела.

Встретились мы на второй день в детской интенсивной терапии. Но мир обрушился еще до этого. Утром, на следующий день после родов, всем молодым мамам приносили деток, кроме меня. Ко мне пришел педиатр и ошарашил, что ребенок мой вялый со слабым сосательным рефлексом и нарушением дыхания, и его поместили в интенсивную терапию. Меня обвиняли в каких-то инфекциях, что я болела чем-то…на самом деле ничего подобного. Во время беременности я сдавала анализы на инфекции, как и все. Сдавала я их и после родов, и ребенку тоже - все было чисто. В тот момент я в истерике молила Бога только о том, чтобы мой малыш выжил. Я ходила к малышу, носила свое молоко в минзурке, гладила его по головке, а он все время спал, был обвит проводами, а рядом, вместо мамы, лежала трубка с кислородом. На третий день ночью я пришла к нему и увидела соску рядом с ним, утром мне сказали, что у него появился сосательный рефлекс, и вообще состояние стало лучше, и его переводят ко мне. На тот момент с души свалился камень, казалось, что все наладилось. Нас выписали на пятый день, мне сказали, что вероятно это была такая реакция на кесарево, все же не естественно это и все дети реагируют по-разному. Рекомендовали в месяц показаться неврологу.

Мы выполняли все рекомендации, показались всем специалистам в месяц, все нами были довольны. Сын мне казался обычным, разве что очень спокойным - много спал, мало плакал - мечта любой мамы. Но к двум месяцам у меня стали закрадываться нехорошие мысли. Макар наш был очень смышленым малым, с умными глазками, в два месяца он хорошо держал голову, тянулся ручками к игрушке, но разжать кулачки не мог, также меня пугали большие пальчики на ногах - они все время были оттопырены вверх. Педиатр уверяла, что все хорошо. Все же нужно доверять материнскому инстинкту! Почти в 4 мес Макар даже не собирался переворачиваться ни в какую сторону, он был эдаким сладким кабачком - толстеньким, веселым, но малоподвижным, хотя ручками и ножками дрыгал как все младенцы. Невролог в частной клинике, куда я обратилась в надежде, что я все же накручиваю себя и с малышом все хорошо, поставила нам задержку моторного развития. С этого момента началось наше лечение. Все как в тумане. Время с 4 мес до 3,5 лет Макара я помню урывками, в основном это значимые моменты в развитии. В остальное время я искала методы лечения в интернете, занималась с сыном, искала нужных специалистов, хорошие больницы, хорошие центры реабилитации и деньги-деньги-деньги…бесконечные поиски денег на лечение, от которого зависит вся дальнейшая жизнь нашего сына. Невролог назначила нам массаж и ноотропы. Мы пару раз делали УЗИ мозга, и врач успокаивала тем, что на нем все идеально, нет отклонений. Мы выполняли все рекомендации, параллельно я стала бороздить интернет и поняла, что ЗМР это, если ее не устранить, в дальнейшем ДЦП. Тут мир рухнул второй раз.

Мы легли на лечение в Люберецкую больницу, я понимала, что все, что нам делают, не приносит никакого успеха. Далее я открыла для себя методику В.Войта. Чтобы попробовать эту методику мы легли в Тушинскую больницу. Я действовала методом «тыка», никто не мог сказать, что конкретно нужно делать с Макаром, ощущение, что тебя бросили в море в лодке без весел. Метод «тыка» сработал, в 9 мес в Тушинской больнице за неделю занятий по методике Войта, Макар стал переворачиваться! Это было таким чудом, я не могла поверить своим глазам, я удивлялась каждому перевороту как первому. Макар стал кататься по полу переворотами до нужной вещи. Ноги были в тонусе на сильнейших «цыпках». Тонус стал нарастать после 4 мес стремительно. Руки были в кулаках, он играл на детском пианино кулачками… Нам выписали тутора и сложную ортопедическую обувь. Я узнала цены и захотелось реветь. Мы - самая обычная семья со средним, скорее даже ниже среднего, достатком. Оказалось, что мы просто не можем себе позволить особого ребенка, ведь пара обуви на тот момент стоила 7 тыс рублей! Помогали родственники.

Я очень вдохновилась методикой Войта, стала изучать информацию по ней, и оказалось, что для достижения хорошего эффекта ей нужно заниматься 3-4 раза в день без перерывов! То есть госпитализаций в больницу было явно мало. В г.Новозыбкове я нашла центр «Радимичи», который занимается по данной методике и обучает ей родителей, чтоб заниматься дома. Мы собрали последние деньги и поехали. За месяц в центре в 1г1 мес Макарушка пополз по-пластунски. Я плакала от счастья, ведь месяц назад мой мир рухнул третий раз - нам поставили диагноз ДЦП. Также в центре открылись наши кулачки, Макар стал брать предметы. Дома я занималась 3-4 раза в день по методике, которой меня обучили. Макар истошно кричал, вырывался и кусался, но у меня был такой азарт - я не отступлю, у ребенка отличный потенциал, он не будет лежачим инвалидом! В 1 г 2 мес Макар пополз на четвереньках и сел. Сел он неправильно, с согнутыми буквой W ногами, но сел!

Продолжая заниматься по методике, я стала искать и другие методики и центры реабилитации, цены ужасали. Лишь понимание того, что вся жизнь моего сына зависит от наличия денег, чтоб оплатить хорошее лечение, я обратилась за помощью к совершенно незнакомым людям на ББ, точнее помощь мне предложили они сами. В тот момент я была так подавлена безысходностью...в голове было лишь одно - ну кто мне поможет, кому нужен мой ребенок и мои проблемы? Но такие люди нашлись и мы поехали на лечение в г.Львов в клинику восстановительного лечения. К сожалению, никаких навыков оттуда мы не привезли. Не все лечение приносит успех, даже если стоит баснословных денег. Мы пробовали также иглоукалывание, но и оно успеха не имело. Тем временем я продолжала заниматься по методике Войта. И вот, наконец, в 1г9мес Макар неожиданно встал сам у опоры и начал топтаться около нее. Снова душевный подъем - раз начал вставать, значит вот-вот пойдет! Но не тут-то было.

Я совсем не пишу про речевое и интеллектуальное развитие, оно ведь тоже часто страдает при ДЦП. Но вот как раз с этой частью все было хорошо - это вселяло еще большую надежду!

Со временем пришло осознание, что методика Войта дала нам все, что могла, дальше надо искать что-то другое, т.к. никаких улучшений больше не было. Ноги были в сильном тонусе.

Мы пытались заниматься классическим лечением (массаж, ЛФК), но то ли специалисты были не те, то ли просто не время - ничего не помогало сделать Макару первые шаги. Он просто не мог поймать равновесие, ведь стоял он практически на пальцах, тянуло ноги и спину.

Далее была госпитализации в НИИ педиатрии (на Талдомской), где мы прошли курс массажа, и по, рекомендации врача, Макару первый раз укололи «Ботокс» в ножки для расслабления мышц. После инъекции нужна была качественная реабилитация и совершенно случайно я узнала о центре «Ортовита». Цена вопроса была несколько ниже, чем в других центрах, отзывы были выше всяких похвал, осталось лишь найти деньги. Тогда нам на помощь пришел фонд «Абсолют помощь», спасибо огромное людям, которые делают такое благое дело. В центре мне очень понравилось, первый раз в жизни нам делали такое ЛФК - активное, но при этом ребенок не плакал, а с интересом выполнял упражнения (а не плачет, значит не напрягает и так спастичные мышцы), т.к. инструктор всегда заинтересует ребенка. Очень понравился врач. У нас снизился тонус, стопа стала почти полностью опускаться.

Но в тот момент уже были собраны деньги для поездки в Китай. Макару было 3 года. Говорят, что лечение особо эффективно до 3 лет, поэтому я особо нервничала и готова была ехать хоть на север на оленях, лишь бы начал ходить! Лечение в Китае для нас было чем-то невероятным - там ставят на ноги таких тяжелых детей, нас-то уж точно поставят! Поехали на лечение, все опять же методом «тыка». На этот раз нам не повезло, интуиция сыграла злую шутку. Хотя были и улучшения! Мы пролечились там 2 мес и, наверное, Макара перестимулировали. Домой мы вернулись без памперса, сын начал чувствовать позывы и проситься на горшок, стал живее реагировать на щекотку, но колени у ребенка разгибаться перестали - спастика так скрутила ноги, что даже лежа на спине колени не опускались на поверхность. Я была в ужасе - потратить столько денег, так мучить ребенка иголками и растяжками, и такой результат.

Мы поехали на консультацию к ортопеду «Ортовиты». И чудо - первый раз за 3 года нам предложили конкретную схему лечения, рекомендации, у меня появилась какая-то опора. Помните про лодку в море без весел? Вот, мне как будто дали эти злосчастные весла и показали куда плыть. По рекомендации врача мы легли в НИИ педиатрии, снова укололи ботокс, затем в «Ортовите» Макара загипсовали до паха на месяц поэтапно. Первые дни в гипсе доставляли сыну много боли, но он такой терпеливый ребенок, а главное- целеустремленный. Ведь в 3 года он уже понимал, что ему нужно ходить, он спрашивал когда он будет ходить и бегать как все, он занимался на результат и терпел тоже ради цели. Я завидую своему ребенку, у меня бы не хватило ни сил, ни терпения вынести все, что вынес он. В гипсе Макар умудрялся ходить у опоры, чем очень радовал нашего врача. Через месяц нам сняли гипс и в «Ортовите» мы принялись за реабилитацию. 19 декабря 2012 года Макар нежданно-негаданно сделал первые шаги в центре, чем сразил наповал всех! Никто не ожидал, что он пойдет так скоро после гипса, ведь дети обычно первый месяц плачут от боли на разработках, а он - взял и пошел… Мой сын - моя гордость! Как сказал нам наш врач и инструктор - если бы он так сильно не хотел ходить, он бы не пошел, т.к. пойти на таких ногах с таким тонусом невероятно тяжело и практически невозможно.

Помимо «Ортовиты» мы проходили курсы аквареабилитации, она также приносит хорошие результаты. Но все же большую часть времени реабилитации мы проводим в «Академии здоровья», куда перешли все наши специалисты и врачи из «Ортовиты». Процедур там стало еще больше, нас ведет (именно ведет!) отличный врач, наблюдает и дает рекомендации. Мы несколько раз делали гипсование по назначению врача и в 2014 года делали операцию фибротомию в клинике г.Тула. Каждый курс дает нам новый толчек к развитию. Каждый раз мы приезжаем домой с той или иной «умелкой». Работы, конечно, очень много и потребуется еще не один курс. С каждым курсом качество Макаркиной жизни меняется в лучшую сторону. Он еще устает далеко ходить пешком, но старается и у него получается. В 2016 году Макар пошел в первый класс в общеобразовательную школу (ортопедическую) - сам, своими ногами. Когда в год нам поставили диагноз ДЦП я не знала, сможем ли мы пойти в школу, да что говорить…я даже не знала будет ли сын сидеть сам. Но, благодаря лечению, он и сидит, и ходит, говорит, кушает сам, ухаживает за собой и даже плавает. В 2016 году мы начали заниматься в бассейне плаванием и у Макара неплохо получается. Теперь он мечтает стать паралимпийцем -чемпионом))) Ну а если не получится, то на крайний случай ученым-изобретателем. Он вполне усваивает общеобразовательную программу, пишет правда левой рукой, т.к. правая сильнее парализована. Мы занимаемся педагогом-психологом на постоянной основе 2 раза в неделю. Довольно большие проблемы нам доставляет процесс одевания и раздевания. Так как все тело в спастике, и руки тоже частично, ему это дается очень сложно. Руки как будто неловкие, пальцы плохо цепляются за одежду, туловище сложно удержать в равновесии - тело как будто настроено против себя, сынок живет как в стягивающем его коконе, но с каждым курсом лечения кокон позволяет развернуться все больше и больше.

Мы много раз лечились в центрах благодаря фондам. Не буду перечислять все их, дабы не обидеть кого-то, но благодарна абсолютно всем! Нам требуются частые курсы реабилитации и мы можем лишь оплатить проживание да дорогу, проходить курсы за свой счет нам, к сожалению, недоступно. К тому же у младшего сына тоже есть проблемы по неврологии и это требует тоже немалых затрат. Каждый раз, обращаясь за помощью, испытываешь дискомфорт и стыд, но приходится переступать через себя ради сына, мы живем нашими детьми. Успехи моего сына это не только его личная заслуга, заслуга инструктора, врача, но и заслуга благотворителей - абсолютно незнакомых нам людей. Это все равно, что волшебство. Особенно когда приходит резкое ухудшение (а они бывают из-за стремительного роста) и требуется срочный курс реабилитации, и тебе на помощь приходит фонд, подставляя руку помощи, или просто люди, простые мамочки с ББ. И это не громкие слова, поверьте, я безумно благодарна каждой копеечке, которой люди помогают моему сыну, потому что это вклад в будущее ребенка - самый беспроигрышный вклад!

Дописано. В октябре 2016 снова укололи ботокс, т.к. нога ушла правая. Помогло ненадолго, нога снова заворачивается. Будем думать как быть. Продолжаем регулярные курсы реабилитации в "Академии здоровья" (каждые 3 мес)


П.С. про лечение -буду дополнять по мере прохождения курсов и получения результатов.

Комментировать

Комментарии

Аяна 26 августа 2017, 21:10
Казахстан, Алматы

Дай Бог крепкого здоровья вашему сыночку!!! Пусть каждое лечение приносит ему новые умения, пусть у него всегда будет цель, ради которой он будет делать такие шаги!!! Вам сил и терпения вы большие молодцы!!!!

Ответить
Россия, Щелково

Спасибо большое!!)

Ответить
Россия, Сергач

Читаю историю Макара уже в который раз))) Такой красивый парень!😊 все у него будет хорошо



Ответить
Россия, Щелково

Спасибо! Очень на это надеюсь!

Ответить
Наталья 4 мая 2017, 12:55
Беларусь, Гродно

Случайно наткнулась на ваш дневник. Вы большая молодец, здоровья вам и вашим деткам🙏 У меня знакомый с дцп- отличный врач и человек приятный.

Ответить
Россия, Щелково

Спасибо! Будем надеяться,что и из Макара вырастет хороший человек!

Ответить
Россия, Санкт-Петербург

Мурашки по коже. Ваш сын большой молодец. Здоровья ему! Скажите, а со временем этот диагноз могут снять?

Ответить
Россия, Щелково

Спасибо. Нет, ДЦП на данный момент это неизлечимое заболевание. Можно лишь реабилитировать по-максимуму, чем мы и занимаемся, приближаясь к физической норме обычного человека. Но здоровым полностью Макар не может быть, к сожалению. Это пожизненная инвалидность (пока официально у нас она до совершеннолетия, потом будет взрослая инвалидность). Но это не мешает ему быть в принципе обычным ребенком, походка необычная выдает) Надеюсь, со временем и походка будет получше.

Ответить
Россия, Санкт-Петербург

Здоровья вам!

Ответить
Россия, Щелково

спасибо!

Ответить
Мария 22 ноября 2016, 00:49
Россия, Екатеринбург

Оля, какие вы молодцы! Обязательно надо бороться и все у Макарушки будет хорошо. Как пример приведу Анюта - это моя хорошая знакомая, родилась с дцп, Ее маме предлагали отказаться от неё ещё в роддоме, но она не сделала это, бросила все силы, чтоб поставить дочку на ноги. Очень помогли бассейн и лошади. Так Анюта закончила строительный институт с красным дипломом, 5 лет проработала в строительной фирме в китае, и глядя на неё ни кто и не подумает, что ещё в роддоме ей поставили такой диагноз. Так что все у вас будет хорошо! Главное верить в это!

Ответить
Россия, Щелково

Спасибо. У него большой потенциал, я верю в него

Ответить
Россия, Протвино

Здравствуйте, Оля! Как вы находите благотворительные фонды для сбора средств?

Ответить
Россия, Щелково

лично я по подругам по несчастью) Общаемся-делимся друг с другом где что и как. А вообще в центре обычно дают список фондов, которые уже с ними сотрудничали, вот можно по ним писать-звонить

Ответить
Россия, Москва

Оля, Вы молодец и очень сильная!!!! Сил Вам, а Макару - здоровья и дальнейших успехов в преодолении трудностей!!!!!

Ответить
Россия, Щелково

Спасибо!!!

Ответить
Россия, Москва

Оля, здравствуйте!

А мануального терапевта (проверить позвоночник, в том числе, шейные позвонки) и микрополяризацию Вы рассматривали?

Ответить
Россия, Щелково

Добрый день. Мы посещали мануальщика (Иванов) - у нас все хорошо, ничего он не нашел по своему профилю, шея в норме. Микрополяризацию проходим курсами в "Академии здоровья".

Ответить
Россия, Москва

Мы тоже пациенты Иванова. А микрополяризация дает Вам ощутимые сдвиги? Я вот думаю в Питер к Горелику ехать.

Ответить
Россия, Санкт-Петербург

Здравствуйте,вы ездили в питер к Горелику?

Ответить
Россия, Щелково

я не могу сказать что конкретно дает сдвиги, мы же проходим курс лечения, там много процедур, 5 часов в день примерно. Но, учитывая, что раньше микрополяризацию мы не делалли, а эффект был хороший (ЛФК, массаж, акорд, лазер), сомневаюсь, что она такая уж действенная.

Ответить
Россия, Москва

Оля, а можно поподробнее об акорде и какой именно лазер? Вы все делаете в Академии здоровья?

Мне сложно сейчас составить свое мнение о микрополяризации, но я много читала об этой процедуре и отзывы. Сложилось впечатление, что в Москве ее не умеют делать - оборудование есть, но соответствующих специалистов и схем нет. При этом, эффект от курса отложенный и даже в Питере в разных основных местах (Институт мозга, НИИ Бехтерева и у разработчика) у одних и тех же пациентов могут быть отличные по результатам итоги. То есть это прежде всего методология, а не метод.

Ответить
Россия, Щелково

Да, в Академии здоровья. Акорд это искусственная коррекция движений. К ребенку крепят датчики, сначала тестируют мышцы, выясняют куда и сколько тока надо. Ну я так-бытовым языком)) На одни мышцы нужно расслабление-на другие стимуляцию, все это выставляют и мышцы искусственно с помощью тока работают правильно, запоминается их работа на уровне ГМ, как я понимаю. Для больших успехов ребенка ставят на беговую дорожку в этом обмундировании и он так ходит полчаса примерно. Если ходить не может (можно держаться там), то ребенок просто лежит. Мне кажется от акорда у нас всегда есть результат. Но основа все равно ЛФК, это все так-дополнительные примочки.

Про лазер я особо не расскажу, так и не поняла принцип действия))) называется магнитно-лазерная терапия. Там датчик держат у определенных точек некоторое время.

Ответить
Россия, Москва

Оля, спасибо! Присмотрюсь к Академии здоровья, акорд очень заинтересовал:-)

Вам успехов и здоровья!
Ответить
Россия, Щелково

Спасибо!

в начале года наверное откроется запись на 2017 год, на 2016 мест уже давно нет

Ответить
Россия, Москва

Ничего себе, видимо, действительно отличные результаты!

Спасибо за инф. :-) Но не факт, что он нам нужен и поможет, сперва я хочу проконсультироваться.

Ответить
Россия, Щелково

Это конечно! Там отличный врач-ортопед, супер спец по ДЦП - очень советую

Ответить
Россия, Москва

У нас нет ДЦП, у нас сильная гипотония в районе плеч и спины. ЭНМГ делали только стимуляционную, но ее делают только на ноги-руки и она ничего не показала. А должна была показать хотя бы косвенно, если была бы проблема в проводимости нервных импульсов. Вот и думаю, что дальше предпринять. Курсы массажа 4 раза в год, гимнастика, ушу - положительной динамики не вижу. Может, конечно, все дело только в ДСТ, а может нет.

Ответить
Россия, Щелково

трудно что-то сказать. т.е у вас ДСТ? А у генетика были?

Ответить
Россия, Москва

Мы сейчас обследуемся у генетика. Но пока разбираемся с лейко-нейтропенией и сниженными тромбоцитами. Слишком выражена гипотония для ДСТ на фоне остальных беспроблемных органов. Только хорда дополнительная, нет ни пролапса, ни каких-то проблем с другими органами. Может, это только пока....Не знаю... ДСТ в той или иной степени у многих, около 50% населения, и у меня, и у старшего сына тоже присутствует. В общем, пока как маленький котенок...тыкаюсь, рассматриваю разные варианты, которые могли бы помочь сыну. Стимуляция нам точно не повредит, вот и заинтересовалась акордом.

Ответить
Катерина 16 ноября 2015, 14:31
Россия, Москва

Привет! Прочитала вашу историю! Какие же вы молодцы,сколько силы и веры)))Макар такой симпатичный парень)) скажи пожалуйста вам поставили какую то официальную версию ваших бед?( мой сын тоже пострадал от бцж роддомовской). Делаете ли остальные прививки? И прививаешь ли младшего?

Ответить
Россия, Щелково

нет, официальной причины нет. Планирую сделать еще раз МРТ, может в прошлый раз плохо сделали и расшифровали неправильно... Если все ок, планирую еще сделать МРТ спинного мозга в шейном и поясничном отделе. Прививки мы не делаем. И младшему тоже. Совсем никакие.

Ответить
Катерина 17 ноября 2015, 17:17
Россия, Москва

Я вот тоже не хочу больше делать вообще никакие, но в тоже время страшно выезжать в многолюдные места(

Ответить
Россия, Щелково

я не заморачиваюсь об этом. Мы везде ездим, ходим, даже в Китай вон ездили. У самой нет и половины прививок и ничем не болела таким страшным.

Ответить
Аннабелька Снеж 12 декабря 2016, 14:32
Россия, Якутск

Я тоже не делаю дочке прививки. Есть только роддомовские от апреля 2013. Жалею, что их сделала

Ответить
Татьяна 30 октября 2015, 22:00
Россия, Москва

Оля я прочла вашу историю.моего сынишку про которого я писала тоже зовут Макар)))я желаю вашему сыночку здоровья.здоровья и еще раз здоровья!вы оба молодцы!

Ответить
Россия, Щелково

Ох уж эти Макары))) Спасибо! Вам тоже здоровья, чтоб все наладилось побыстрее

Ответить