Поиск
Давно не писала в дневник о Тиме.
Тимуру сейчас 3,5. Год на терапии. 3 мая завершил интенсивную фазу химии, перешли на поддержку. Сняли наконец катетер, который был с нами 8 месяцев. Как же мы устали, последние месяцы с ним было много проблем и переживаний. То забивался, то воспалялся. Что такое ванная и полноценный душ мы вообще забыли.
У нас новая причёска) Я даже слезу пустила, когда муж одним движением руки проделал «дорожку» в наших кудряшах). Был уговор, с затылка и по бокам максимально коротко, а сверху просто снять лишнее под самую большую насадку. Ох, не так я себе это «лишнее» представляла, и похоже переоценила возможности машинки) В общем, мой Купидончик превратился в бандюгана)
Первый этап-индукция ремиссии, наверно самый сложный психологически, завершён.
Гормональная терапия на пике, на данном этапе получили аспарагиназу и рубомицин однократно, по пол дозы винкристина дважды. Частично пришли результаты генетики, обнаружили спонтанную транслокацию t (12;21). Не самая опасная мутация, но лучше бы ее не было совсем. Будем находится под более тщательным наблюдением.
Сейчас химия отображается
9 день на пути к выздоровлению. Тим-уроган держится. Показатели в крови в пределах нормы для данного этапа лечения, правда через день переливают тромбоциты, он их самостоятельно не держит. Привыкли к трубкам, и круглосуточным инфузиям. Тим начал понимать, что трубки нельзя вырывать, и далеко от инфузоматов тоже не уйти. Он вообщем-то и не просит
Лечение проводится по протоколу MLL-AB2015.
Первый этап индукция.
Длится 36 дней (при самом лучшем раскладе), по схеме вводятся гормональные и цитостатические химиотерапевтические препараты. Раз в неделю будет проводиться лимбальная пункция спинно-мозговой жидкости для исключения метастаз на ЦНС, раз в две недели пункция костного мозг
В один день мир рухнул. Жизнь поделилась на две части. 14 сентября начался новый этап, наша борьба с недугом под названием лейкоз.
Я писала здесь пост, что в четверг 8 сентября у Тима на лице появились единичные петехии, накануне он ударился щекой, списывала на ушиб. К понедельнику (12.09) они были уже не единичные. Пошли к дежурному педи
В продолжении моего поста. Много букв
«Не готов…Сердце разрывается..Плачет уже 15 минут. Дурниной. Истерикой. Марсель был другим. Тимур очень ко мне привязан».
Это я писала в дневник, сидя в холле сада, стараясь хоть как-то отвлечься. Уезжать не стала, боялись приступов АРП. Наверно всю первую неделю буду находится на территории. В голове прокручивала разные варианты. Вплоть до
По результатам обследования у двух специалистов (медицинский психолог и специалист по раннему развитию) могу сказать - мне не кажется. У ребёнка действительно расстройство поведения. Заниматься коррекцией в условиях ПК с нами отказались, психолог, тк рано (с 3х лет начинают), специалист по раннему развитию, сказала что сперва надо откорректирова
После долгого перерыва надо оставить заметку о развитии нашего шилопопа.
Последние 4 месяца выдались очень тяжёлыми для нашей семьи, поэтому я толком и не заметила как Тим стал спокойнее. Характер по-прежнему «оторви и брось», его активность вызывает у окружающих лёгкий шок😂, но мне стало легче. Ещё в начале года я не представляла никаких совместны дальних поездок, тем более одна, но за это время у нас было три перелёта и четыре поездки на поезде. Я справилась, но старший сын оказал огромную помощь.
Ещё недавно вернулись с отпуска, впервые путешествовали на дальние расстояния на машине. Проехали 1500 км, в день по 500 с остановками у друзей.
Сходили на консультацию к неврологу. Вердикт гиперактивный синдром, синдром дефицита внимания, возможно сенсорная алалия светит, сейчас пока сложно дать точную оценку. Назначены препараты, дополнительные обследования и реабилитация. Больше всего я боюсь РАС, но пока о них говорить рано. У меня качели. Иногда кажется нормальный у меня ребёнок, пр
Первый сын в дошкольные времена был просто душка, неконфликтный, послушный, в спорах легко шёл на компромисс, истерики с валянием на полу никогда не устраивал. Меняли много садов из-за переездов, всегда у воспитателей был в любимчиках, тк с ним никогда не возникало проблем, при этом сообразительный и активный. Единственное с физическим здоровьем не все гладко было и речь поздняя. И я думала все дети без серьезных нарушений +/- такие (в поведенческом плане), а дальше воспитательные моменты.
Писать ежемесячный отчёт уже не так актуально, поэтому оставлю здесь всего по-маленьку. Человеку уже 1,7 какого-то скачка в развитии не наблюдаю. Словарный запас по-прежнему скудненький, но появилось больше осознания в глазах☺️ Когда говорю на улице «стой», останавливается, тормозной путь уже не такой длинный. Понимает и выполняет практически вс
Прошёл ровно месяц с прошлой болезни, и того как я впервые узнала что это за зверь такой «ложный круп». Сейчас все снова началось с соплей. Ещё в дневной сон заметила, что появилась осиплость, особенно когда проснулся и начал капризничать. Морально была готова. В течение дня расходился. Но в полночь начался приступ. Проснулся с плачем, на вдохе
Фиговый….Когда это уже закончится, силов нет((( Просыпается ночью раза три, просто поплакать. Обнимаю, укрываю, если раскрылся и дальше спать. Постоянно ищет мою руку (ассоциация на сон).. Будет лежать с закрытыми глазами, но щипаться, трогать руку, вертется, ляжет на неё, что все затекает, как только убираю - плачет. Бывает что с 3-4 утра такая
Наш сладкий колобок стал старше ещё на месяц. С каждым днём человек становится все сообразительней и сообразительней. Из новых умелок - научился пить из кружки. Вовремя потеряли поильник) Вот, бы ещё так же лихо стал кушать самостоятельно. Но тут моя вина, ест он ещё неаккуратно, и дабы не отмывать всю кухню после нашей трапезы, я кормлю его сам
Ничего не предвещало, с вечера только потекли сопли без заложенности, но вперемешку с активным слюноотделением, подумала режется второй моляр, не кашля, не температуры не было. Всю ночь вертелся, хныкал, переложила к себе. Ближе к двум ночи проснулся окончательно и начал тяжёло дышать, вдох не полной грудью со свистом, на выдохе плачь. Сразу же
