Светлана @ginger_bo… - страница 2

Ирма (irma_koh)Света! не успела вам написать, как все у нас хорошо, как у нас случилась беда!!!

Срочно нужна помощь! Российский ребенок в реанимации в Китае!

Я, мама Маши Курушиной, обращаюсь ко всем с огромной просьбой о помощи: мы с дочерью уже месяц лечились в клинике в городе Циндао в Китае. Сбылась наша мечта, и мы приехали сюда, чтобы научить Машу держать голову, переворачиваться и сидеть. У нас очень сложная неврология, в России лечение для нас было невозможно, нас просто не лечили, предлагая Маше просто лежать, а мне ухаживать за ней!!! Но наши с Машей мечты совершенно неожиданно перечеркнул очень страшный диагноз: острое воспаление легких. Ребенка перевели в детскую городскую клинику в реанимацию. Понять, что ребенок заболел, из-за неврологических симптомов мне было сложно: Маша не плачет, она не показывает беспокойства, потому что у нее снижен порог чувствительности. Температуры тоже не было. У нее резались зубы и текли слюни, вот эти слюни и скопились в грудной клетке и попали в легкие. Я читала, что у грудничков так бывает – раз, и обычная простуда перерастает в отек легких. Я так этого боялась – и вот!

Состояние ребенка было таково, что китайские специалисты задали мне вопрос: продолжать ли спасать ребенка или не делать ничего, потому что лечение может обойтись очень дорого, а результат может быть таким же – летальный исход. Ответ не мог быть другим, я сказала, что мы боремся до конца.

Лечение за сутки «съело» те средства, которые были у меня на карте. Это 15 тысяч юаней или около 75 тысяч рублей. Врачи говорят, что сейчас, пока у ребенка такое тяжелое состояние, ей требуется наиболее интенсивное лечение и дорогие препараты. Сроки нахождения будут зависеть от состояния: от 7 дней до 10. Я даже представить себе не могу, какие это нужно будет потратить деньги еще. Я попросила отправить нас в Россию. Это будет возможно только тогда, когда состояние моей Маши стабилизируется, и ее можно будет отправить в Москву на специальном самолете с доктором, что тоже потребует денег.

Я очень прошу вас помочь нам в чужой стране и спасти жизнь моей девочки!!! Если вы можете нам посильную помощь, сделайте это! Для нас сейчас очень важен каждый рубль!

Счет № 408 178 105 6900 120 32 74

банк получателя Ульяновское отделение Сбербанка России ОАО №8588/0013

р/с № 47422 810 46900 990 8001

к/с № 30101 81 0000000000 602 в ГРКЦ ГУ банка России по Ульяновской области

БИК 047 308 602

ИНН 770 708 3893

КПП 732 502 002

Номер карты 4276 6900 1068 3917

Карта оформлена на папу Курушина Олега Вячеславовича

Помощь принимается и на специальный благотворительный телефон, с которого папа сможет обналичить средства и отправить их нам в Китай. Номер телефона: 8-905-037-82-11. (Билайн). Средства можно положить точно так же, как вы обычно пополняете счет на своем телефоне.

ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПЕРЕСЛАТЬ МОЕ ОБРАЩЕНИЕ ПО СВОИМ КОНТАКТАМ! ПОМОЩЬ НУЖНА СРОЧНО!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=eKaGiTm1Etc&feature=player_embedded

04.10.2011 10:14 "Ничего для нас, без нас!" под таким девизом завершился Детский форум в рамках конференции Инклюзивное образование для детей с ограниченными возможностями здоровья (ЮНИСЕФ) организованный РООИ "Перспектива" и ЮНИСЕФ в котором участвовали дети по проекту "Российские дети с инвалидностью отстаивают свои права".

"Подготовить общество к приятию людей с инвалидностью сидя дома, и размышляя теоретически невозможно. Надо просто выходить на улицы и заявлять о своём существовании!" – поделился Женя Ляпин, ученик 10 класса на коляске.

Детский Форум проходил с 26 по 29 сентября 2011г. в одном из конференц залов отеля "Кортъярд Мариотт" (Marriott Courtyard Moscow City Center), в котором принимали участие 20 детей с инвалидностью из 5 регионов России (Архангельск, Самара, Калининград, Москва и Волгоград).

Целью форума было – научить детей отстаивать свои права, быть лидерами, иметь активную жизненную позицию. У ребят была уникальная возможность пообщаться с российскими и зарубежными экспертами, узнать их опыт в развитии инклюзивного образования, жизни детей с инвалидностью в других странах и просто задать интересующие их вопросы. Они смогли пообщаться с Бертраном Бейнвелем, Представителем ЮНИСЕФ в России; Розанжелой Берман Билер, Старшим советником по проблеме детей с инвалидностью ЮНИСЕФ; Евгением Бунимовичем, Уполномоченным по правам ребенка в Москве; Дианой Ришлер, Председателем Международного альянса инвалидов и другими интересными людьми.

"Мы принимаем решения о жизни детей с инвалидностью, но никогда не спрашиваем их мнение. Задача проекта помочь им сформулировать свои идеи и понять, что они могут на что-то повлиять, могут отстоять свои права на разных уровнях" – говорит Денис Роза, руководитель РООИ "Перспектива".

Во время форума ребята обсуждали самые разные темы о жизни и возможностях детей с инвалидностью. Больше всего их беспокоило, как подготовить почву для обучения в инклюзивном классе, как составить расписание в подобных школах, создать доступную среду для всех и объединить детей с инвалидностью и без. Эти и другие вопросы вызвали дискуссию среди участников.

Детей также интересовало, почему представители ЮНИСЕФ и эксперты занимаются данной тематикой, куда пойти учиться, как добраться до места учебы, какие проекты будут реализованы, почему Конвенция ООН по правам инвалидов до сих пор не ратифицирована и др.

Эксперты и представители власти рассказали участникам об их правах на примере международных конвенций, учили высказывать свою точку зрения и проводили тренинги, на которых рассматривали конвенцию о правах людей с инвалидность, учили брать интервью у участников конференции, монтировать видео и т.д.

"Важен конструктивный диалог, а не эмоции – утверждает Дарья Белова, 21 летний советник мэра Томска, имеющая инвалидность с детства. – Наша цель – изменить пассивную позицию детей с инвалидностью и научить их бороться за свои законные права".

"Необходимо привить детям не только понятие о правах, но и указать на существование определенных обязанностей. – убеждена Анна Евдокимова, молодой координатор с инвалидностью проекта в Волгограде. – В противном случае мы рискуем привить подрастающему поколению неправильное, потребительское восприятие мира. Раз дети с особенностями развития претендуют на равные права, важно научить их активно высказывать свою позицию и научить самостоятельному ведению продуктивного диалога. Несомненно, власти должны идти навстречу, но важно знать о своих возможностях и использовать их, не пассивно ожидать помощи от других".

Участники уверены, что результаты этих обсуждений можно будет воплотить в дальнейшей работе проекта в регионах. "Необходимо работать сразу в трех направлениях- с детьми, родителями и обществом". – считает Анна Евдокимова.

В ходе форума, ребята записали видеообращение к Президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву.