Ольга

Давненько не писала про Арсень Саныча. Лето у нас прошло совершенно обычно, в августе съездили в Питер на мскт в ДГБ №1. Установили сильный стеноз ветвей легочной артерии, левая 2 мм, правая 5 мм, должны быть по сантиметру. В сентябре фонд Помоги.орг без лишних вопросов и проволочек оплатил предстоящую операцию, 16 октября едем туда же делать пластику артерий.

Сегодня Арсений обнаружил, что может зажимать нос двумя пальцами) но он не умеет дышать ртом, поэтому пытался дышать через зажатый нос, свистел, хрюкал и ржал с этого весь вечер)))

UPD. В пол-одиннадцатого ночи Арсений Саныч попросил ему, как и прочим членам семьи, выдать вилку, и дать есть салат. И у меня теперь истерика)))) Мой ребенок умеет есть вилкой, но не умеет есть ложкой! У него отличная координация, он несет вилку точно в рот, упало очень мало из того, что он съел. Сам накалывал или собирал овощи и ел!

Совсем запропала отсюда, буду ж потом жалеть сама, память у меня куриная, даже о драгоценных детских умелках, не вспомню потом, когда что сын делать научился, надо возобновить записи)

После Тушинской кардиологии Сенюш ожил. Стал в разы активнее. Скорее всего, объясняется это банально тем, что нам добавили калий и магний, которые вымывались и вымываются диуретиками. Только раньше они не восполнялись, а теперь восполняются. Нам скорректировали лечение, отменили половину лекарств, отправили в нужное место выяснять, отчего мы шумно дышим. Юрий Львович Солдатский поставил нам диагноз за пять минут. Рубцовый стеноз гортани. И это не очень ободряюще для нас. Пока мы ничего решили с этим не делать, наблюдаем.

А теперь о хорошем) на днях нам тут между делом исполнилось два) праздник был очень непраздничный, в кругу семьи. Мои родители подарили кинетический песок. Так мой ребенок научился копать) родители мужа подарили деревянный конструктор. Так выяснилось, что мой ребенок умеет строить башенки) муж привез из Амстердама деревянные машинки, ребенок в восторге. Но самый лучший подарок, без сомнения, сделала я😆 просто свозила ребенка погулять на фонтанную площадь Ногинска. Восторг! Взрыв эмоций! Шквал чувств! Он истоптал эту площадь вдоль и поперек, залез бы в каждый фонтан, если б мать позволила, и гулял бы там весь день, если б не начался дождь)

Итак, что мы имеем в два года. Ничего не говорим, ничегошеньки. Любимый слог - "ма" или "ам", в зависимости от ситуации. Когда что-то хочет, не просто показывает пальцем, а еще смешно крутит кистью, как будто пальчиком грозит) все понимает, адекватно отвечает да или нет кивками, если да, то действительно будет это делать. Очень послушный ребенок, можно всегда договориться, если пора уходить с площадки домой, например, просто спрашиваю - пойдет ли кушать, всегда говорит, что пойдет, и безо всяких вопросов садится в коляску и едет домой. Хитрит: научился выбирать себе плейлист! Я пою, а он головой мотает: не, эту песню не надо. И тут же танцует: мол, пой, пой, просто другую)))) если в это время ест, то не откроет рот, пока не запою тут песню, которая ему нравится) в фавориты попали песня Красной Шапочки, крылатые качели и песни из бременских музыкантов.

Показывает все части тела. Воспроизводит стук, чей-нибудь кашель, лай собаки, крик чайки и вороны)

Не ест ложкой. Зато научился вот копать, может, и ложкой скоро будет. Очень интересна вилка, но даю - Сеня просто ею машет или стучит. Не умеет раздеваться-одеваться, только снимает сандалики. Пьет сам из чашки, иногда еще проливает. Наливать из чашки в чашку или из бутылки, например, не умеет, тяжело попасть. Зато очень увлекло поливать цветы с бабушкой, сам нес и наклонял лейку.

Мы все еще на гв. С боем убрали ночные и утренние кормления, по-прежнему остаются на дневной и ночной сон. Я-то губу раскатала, думала, будет тепло, будем гулять весь день и укладываться на дневной сон в коляске, без груди. Но в такую погоду гулять весь день околеешь, и я в ступоре(

Еда. В больнице мы питались хлебом с маслом, питьевыми йогуртами Агуша и пюре мясо-овощи. Больше ребенок есть не хотел ни-че-го. Выйдя из больницы, он стал выпрашивать все, что ем я, и есть так хорошо, как никогда, тьфу-тьфу! Многое пока не жует все равно, яблоки, например, но бананы, мелко порезанную курицу, гречку с овощами (измельченные лук-морковь-цуккини), овощные оладьи, сырники, омлет и другое ест. Я рада до невозможности!

В плане физического развития плоховато, конечно. На лестницы пока забирается с большим трудом, по площадкам всем лазаем вместе) но ступеньки очень любит, показывает на них везде, где видит, мол, пошли туда. Любит висеть на кольцах, конечно, тоже держу. Хотела купить на два года самокат, но понимаю, что кататься на нем пока не сможет, оставим на следующий год. Полюбил качели, может кататься по полчаса, разлюбил горки - видимо, потому, что я перестала его на них сажать и надо подниматься туда ножками)

Любит птиц очень, узнает воробья, трясогузку, сову, чайку, утку, голубя, цаплю, скворца. Машет руками, как птички крыльями.

Купили крупные пазлы-машинки из двух частей. Бесит ребенка, что они плоские и распадаются! Хочет соединять их, держа вертикально, а потом играть, но не выходит, и Сеня очень раздражается) отложили немного. Клеит наклейки, если я подцеплю с подложки. Пока не на место, в вольном порядке. Особенно меня порадовал огурец, приклеенный горизонтально ровнехонько на стебелек для ромашки))) Придумал себе супер-классную игру - использует игрушечный руль как карусель, кладет на него всякую всячину - игрушки, бутылочки, ложки - и крутит их) любит магнитную рыбалку, забивать шарики молоточком. Расковыривать коробки с лекарствами - одно из любимых занятий! Любит играть в прятки, причем ему как-то раз понравилось прятаться под пеленкой в горошек, и теперь он всегда требует для игры одну и тут же пеленку) любит, когда я пускаю мыльные пузыри, сам дуть не умеет. Понравилось Сене недавно махать букетом белых одуванчиков, чтоб летели семена) едет в коляске теперь и машет, если в парке гуляем)

Очень ласковый ребенок. Много обнимается. Любит, когда его щекочут, у нас даже специальная игра есть: он меня ладошками отталкивает, я откидываюсь назад, а потом нападаю на Сеню с щекоткой - то ноги, то бока, то шею, а он рад и хохочет)

Дорогие мамы, расскажите, пожалуйста, в каком порядке кладут ребенка с мамой в НЦССХ им. Бакулева на зондирование? Кормят ли маму и ребенка? Есть ли кровати для мам? А то мне тут понарассказали ужасов. Нам два года почти.

Пы.сы. только что нашла сообщество. У нас оперированнае тетрада Фалло, оперировались в Берлине, через фонд. Если нужна помощь и есть вопросы, обращайтесь!

У нас сегодня радость вселенского масштаба: Арсень Саныч наконец отпустил мои руки и пошел. Причем прямо-таки погнал, не остановишь! В поликлинике оставила его у инфомата, отвернулась сдать одежду в гардероб, поворачиваюсь - он уже пристает к какому-то дядьке у другого инфомата! По лестнице сам забирался, одной рукой выше цеплялся за перила, другой ниже опирался, так и поднимался. Вечером бегал за инерционной машинкой по комнате. Шатает его часто, конечно, как пьяного матроса в шторм, но прорыв он и есть прорыв, празднуем!

Так вот, волшебники водятся в Черноголовке. Наверняка еще везде есть, но вот там - 100%.

Вообще-то к остеопатии я относилась немного скептично. Как и к гомеопатии поначалу. Но почитала, спросила рекомендации, и мы поехали. Потому что родовая травма у нас определенно была, голова так и осталась неправильной вытянутой формы, да и краниостеноз нам пока не подтвердили, но и не сняли, и то, что ребенок в год и семь нормально не ходит - непорядок. Ну и с позвоночником была беда, там, где у всех людей поясничный изгиб ("внутрь" спины, не знаю, кифоз это или лордоз?), у нас был горб. На пояснице, да. У нас слишком много болячек, чтобы упустить шанс убрать какую-то их часть, да еще и предотвратить много проблем в будущем. Попытка не пытка, в конце концов, хоть она и стоит четыре тыщи.

Судя по голосу в трубке, врач должен был оказаться крупным очкариком, почему-то так я его себе представляла. А оказался он похож на кузнеца. Или лесника. Бородатый, с добрыми, светлыми и чистыми глазами. По таким людям видно, что живут они честно, прямо и свободно. Ох, сложно объяснить, не буду. Спросил с порога: "Ну, чего хорошего?" Я ему рассказала очень кратко наши проблемы, забыв упомянуть наш сердечный горб - изгиб грудины, часто бывающий после операций на сердце, кардиологи нам сказали, что он останется навсегда, разве что слегка площе станет с возрастом. Остеопат увидел его сам. Что он делал. Прием длился максимум десять минут. Визуально это выглядело просто как будто он держит ладони на разных частях тела сына - на пояснице, на груди, на шее, на разных частях головы. При этом движения никакие видно не было, но было видно, что Сене временами было некомфортно, но не больно - он беспокойно ерзал и просился ко мне, но не плакал и легко отвлекался игрушками. Во время приема я заметила только, что грудина как будто действительно стала более плоской.

Так вот "потрогал" Даниил Владимирович сына десять минут, время отвремени вздыхая и качая головой, типа "ох как малыша скрутило", и сообщил мне, что для того, чтобы исправить голову, потребуется год, все остальное - быстрее, и это значит, каждый месяц надо ездить к нему на прием. Я немного опешила и попросила дать телефон врача хорошего в Москве, потому что не очень удобно нам ездить в Черноголовку.

А дома уже поняла, что будем мы как миленькие ездить в Черноголовку. Потому что, когда мыла сына под душем, увидела, что там, где был горб на пояснице, у него появился изгиб, как у нормальных людей! Горб исчез не до конца, в сидячем положении его еще хорошо видно; но раньше, когда Сеня стоял, у него спина и попа " сливались", прямая поверхность была, а теперь изгиб есть! И это просто чудо какое-то. Я не знаю, что этот врач делает своими руками и как - ничего не видно же! - но я очень надеюсь, что Сене теперь будет легче ходить, а может, и еще какие проблемы уйдут - со сном, например. Говорят, что, если с первого сеанса виден результат, то это очень хороший остеопат. Но я не думала, что результат будет настолько очевидным! А к тому остеопату, чей телефон в Москве он дал, сама попозже запишусь. И мужа, может, отведу, а то вечно на спину жалуется.

Именно так) когда лежали в больнице, Арсений разгрыз свою соску в хлам. От стресса, видимо, и еще два клыка вылезли, наверное, из-за этого тоже. Попросила мужа привезти новую, а он купил не той формы, Арсений сказал своё веское "фэ" и продолжил пользоваться обгрызанным сокровищем - пока не отгрыз кусок, даже сосать ее умудрялся! А я подумала - это отличный шанс) после выписки домой Сеня отошел от стресса, но пустышку свою брал перед сном, обязательно грудь, пустышка, спать. Потом стал ее выплевывать, как только я перекладывала его с рук в кровать, то есть буквально две минуты ее держал во рту или меньше. А сегодня мы наконец легли в кровать, минуя пустышку) ура! Убираю в закрома сокровище.

Начну, пожалуй, по порядку. Во-первых, прошу прощения, что я такая черепаха и никак не собралась написать этот пост раньше. Ну а теперь...

Итак. Мы наблюдались в НЦССХ им. Бакулева в Москве практически с рождения с диагнозом тетрада Фалло. Помимо порока сердца, у сына были горловые хрипы неясного происхождения. Мы объездили кучу лоров и провели кучу исследований, но причины не нашли, равно как и патологии или инфекции. Сначала в Бакулевке не обращали на это внимание. Но как-то раз мы приехали туда немного приболевшими, и врач и медсестра, мягко говоря, немного прифигели от того, как дышит мой ребенок. И с того раза трижды они нас отправляли на "дообследование", говоря, что не могут нас оперировать, не имея точного диагноза. Исследования диагноза никакого снова не обнаруживали. Бакулева снова отправляла нас восвояси. Я устала, плюнула на все, и мы поехали в Филатовскую больницу. Там нам мягко отказали в операции словами "нам и своих хватает", но сказали, что, раз уж вас нигде не берут, попробуйте в Германию, вот вам телефон мамы, чей ребенок уже оперирован там. Мама вроде как сама просила отправлять к ней нуждающихся.

Я позвонила маме и выяснила, что она все делала через фонд "WorldVita". Позвонила в фонд. Выяснила, что, прежде чем собирать деньги, нужно основание, для чего их собирать - то есть счет от клиники на оказание медицинских услуг и согласие клиники нас принять. Фонд выслал мне список контактов трех клиник в Германии - в Санкт-Августине, Берлине и Мюнхене. Связываешься ты с работниками, которых фонд почему-то назвал волонтерами, хотя они вполне себе работают там за зарплату. Все они русскоязычные, то есть письма не нужно переводить на английский или немецкий, и они уже контактируют с врачами. Из Мюнхена мне не ответили вообще, в Санкт-Августине запросили медицинские документы в немецком переводе (а у нас их много, и перевод стоит около 3000р. за страницу!), а вот с Берлином проблем не было. У нас запросили выписки из Бакулевке, сканы узи сердца и экг, фото рентгена, а также заключения по нашим хрипам. Примерно через неделю после отправки документов я еще раз спросила, готова ли клиника нас принять, и нам выслали счет.

Далее подключился уже фонд. Обычно дети с несрочными пороками сердца встают в очередь на сбор, но мне сразу же сказали, что для нас есть свободное место. Мы подписали кучу бумажек, отправляли сканы множества документов еще и в фонд, срочно раздобыли фотоаппарат, чтобы фотографировать Сенюша. Фотографировали долго и упорно, полторы недели мы мучились, чтобы фото устроили фонд - они должны быть светлыми, горизонтальными, четкими, разными, не должно быть других людей в кадре, должно быть хорошо видно целиком лицо ребенка... В общем, сделать фото годовасика, удовлетворяющие требованиям, почти нереально. Я очень спешила. Я очень переживала за сборы. Я же не знала, что клиника назначит операцию только на сентябрь! Но сентябрь - это лучше, чем бакулевское "возвращайтесь после дообследования", и я все равно была счастлива. Нам назначили 1 сентября обследование, 7 сентября зондирование и 9 сентября операцию.

Делать визу мы пошли в конце августа. Это я, конечно, ступила, надо было раньше. Потому что до вылета оставалось пять дней, а в визовом центре выяснилось, что в приглашении от клиники, которое должно быть не старше месяца, почему-то стоит дата 18 марта! Документы у меня приняли, но сказали, что приглашение нужно переделать, иначе не рассмотрят визу. Клиника отреагировала мгновенно, и на следующий день я отправила правильное приглашение по электронной почте в визовый центр. Виза и мне, и сыну досталась бесплатно, потому что у Сени инвалидность. Еще большИм тупежом моим был запрос визы только на 30 дней. Можно до 90, к слову. В 30 дней мы, конечно же, не уложились, но об этом позже.

С визой мы успели, как вы понимаете. 31 августа мы прилетели в Берлин. Я заранее знала, как нам добираться до клиники. На такси мы не поехали, и правильно сделали. Платить за него 30 евро я была не согласна, а общественный транспорт удобный, частый, с одной пересадкой с автобуса на метро довез нас до самой клиники за 2.70 евро. С коляской и огромным чемоданом и рюкзаком добраться не составило ни малейшего труда! При том, что я еще не до конца раздуплилась и не знала, что почти на всех станциях метро есть лифт, и ковыляла со всем этим богатством по лестнице)) Всегда мгновенно находились мужчины, которые без лишних вопросов и указаний на лифт (как наши любят - а чо вы на лифте не едете? И идут мимо) брали чемодан и коляску и помогали.

Мы жили в районе Моабит, в Западном Берлине. Нам предоставили комнату в гостевом доме Аксель Шпринглер. Это было, на самом деле, не очень удобно - не было возможности готовить. Зато убираются за тебя) Проживание было для нас бесплатным на все время лечения и десять дней после выписки из клиники. Завтрак тоже был включен в проживание, очень вкусный и разнообразный - омлет, колбаски, мюсли, два-три вида десертов, булочки, варенье, сыры-колбасы, 4 вида фруктов, чай, кофе, соки, и это еще не все. Шведский стол, чай и кофе только наливала специальная барышня. Для сына был детский стульчик. Его я кормила с утра кашей, днем мы питались банками - была возможность греть еду в комнате для завтраков при запросе у администратора, вечером ели опять кашу, традиционно. Что интересно, отдельно молочки детской очень мало, я подкармливали Сеню обычными йогуртами с пометкой Био. Но в банках очень много вариантов типа "йогурт+мюсли" или "творог+фрукты", нам хватало. Детское питание от 8 месяцев все с кусочками, не совсем однородное пюре, нам было в самый раз. Я обычно до операции обедала в каком-нибудь кафе, а вечером ела просто фрукты-овощи, йогурты, булочки. Мне было тоже нормально.

Только приехав, мы не обнаружили рядом-рядом нормальных магазинов, был только какой-то халяльный арабский магазин с дикими ценами. Я немного удручилась. Но, гуляя, в первые же дни мы нашли на территории клиники детский сад. Мы попросили зайти поиграть, и нас пустили! Дети ушли на бранч, осталась только одна девочка с мамой. Выяснилось, что мама из Питера, но уже шесть лет живет в Германии. Она нам рассказала, где живет нормальная еда) Вдобавок, путь к супермаркеты пролегал мимо бесплатного контактного зоопарка, в котором мы потом часто зависали.

Первого сентября в два часа мы пришли на обследование. Мы зарегистрировались на ресепшене, подписали договор с клиникой и отправились в кабинет обследования. У Сени взяли анализы крови, поставили мочеприемник, дали сонный сироп и сделали спящему подробное узи сердца и экг. На узи обнаружили еще одну дырочку, между предсердиями - в России столько раз делали узи, и не видели! А ведь это очень частый порок. Все это происходило в одном кабинете и заняло не больше двух часов. Мне сказали, что не очень хорошо видно левую половину сердца, поэтому, возможно, придется сделать кт, о чем мне сообщат по телефону. А у меня нет немецкой симки! Купила в этот же день за 7 евро, ее мне хватило за глаза до конца нашего пребывания в Германии, денег туда никаких я больше не клала. Да, общались мы с немецкими медсестрами через ту же женщину, с которой мы списывались по электронной почте для организации поездки, через Светлану. Она была нашим переводчиком, иногда приходила другая - Ирина, очень милая женщина. Но все быстро смекнули, что я достаточно хорошо говорю по-английски, и после операции, когда самого главное и страшное было уже объяснено и пройдено, переводчика нам не приглашали, говорили по-английски.

КТ нам не потребовалось, но 4 сентября нас пригласили на еще одно узи, которое делал лично зав. кардиологическим отделением - доктор Станислав Борисович Овруцкий. Он очень хорошо говорит по-русски и лично курирует всех русских пациентов. Он сказал, что нам не понадобится даже зондирование, это лишний стресс для организма, а ему и так ясна вся картина. Так что сказали нам приходить 8 числа сразу в детское отделение, и там нас примут.

Появилась у Арсения, забыла в прошлом посте написать. Он кормит меня и себя понарошку) по-настоящему, конечно, тоже, но вот это "понарошку" для меня удивительно. Сын делает вид, что берет что-то в щепоточку, и либо кладет пустое ничего к себе в рот и в результате оставляет там один палец, либо пытается кормить меня и очень радуется, если я делаю вид, что вкусно)

А еще у нас сегодня сочинилась новая игра. Подношу его к зеркалу, он отталкивается руками-ногами, и я уношу его, как будто он отлетел так сильно, немножечко болтая в воздухе и со всякими "тыдыщ" и "пудущ". Смеется:)