Ольга
14 лет
Продолжение про наши пятна
Я уже писала, что у Маруськи большие пигментные пятна на животике и на спинке. Так вот, после её падения с кровати, как по цепочке потянулось, попали сначала к неврологу. Т.к. наша в поликлинике была в отпуске, я записалась в Филатовскую. Ну думаю, заодно и про пятна спрошу. Про падение даже почти не говорили с ним, там все нормально, а вот пятна...Он сказал, что это все-таки нейрофиброматоз, но не стоит расстраиваться, может это будут только пятна и всё. Надо наблюдаться. И еще отправил нас показаться генетикам. Ну мы там же и сходили на прием к генетику. Тот посмотрел на пятна и сказал, что это вряд ли нейрофиброматоз..Скорее Синдром Маккейна-Олбрайта(((( Я в ужасе, вообщем-то..понимаю, что это тоже ничего хорошего. Но тоже говорит, может ничего и не будет у ребенка, кроме пятен. Тоже надо наблюдаться. И еще отправил к эндокринологу. Там в Филатовской эндокринолог отправила нас в эндокринологический центр, вроде как там именно этим синдромом занимаются. Съездили мы и туда. Ну что сказали...диагностировать точно это они не могут. Никаких других симптомов, кроме пятен этих злополучных нет. Надо наблюдать...Но если это все-таки оно, то признаки могут появляться в любой момент..А если ничего не будет, то все равно лет до 12 надо наблюдаться. Только после 12 лет они могут сказать, что мы здоровы и нет у нас ничего... Надо будет отмечать графики веса и роста её, следить, будут ли отклонения. Если что, ехать к ним, показываться...Ужасно, конечно((( Я очень переживаю за мою малышку...Очень надеюсь, что у нас ничего такого не проявится.
Марина
Здравствуйте, как у вас сейчас дела с вашими пятнами, что же это в итоге? Как ваша девочка?
23.01.2019
Ответить
nata
сообщество посвящено этой теме, все мамы/папы вступившие будут иметь непосредственное отношение к этому заболеванию! http://www.babyblog.ru/community/lenta/nf1 добавляйтесь!
30.05.2012
Ответить
Anechka
Здравствуйте, я надеюсь, что у вашей доченьки не НФ, как у моего сына. Но, если вам интересно, на всякий случай почитать http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/1692793 Я там фото выложила пятнышка, типичного для НФ.
12.01.2012
Ответить
Ольга
нет, пятна не пропали. Они похожи на родимые. Так что видимо, это на всю жизнь....Новых не появляется))
16.12.2011
Ответить
inspring (Наталия)
Оля, добрый день! У моей дочки тоже пятна пигментные (((((( и с каждым месяцем их больше. Хотела узнать, как у вас дела обстоят и обследуетесь ли вы дальше?
20.10.2011
Ответить