Войти Регистрация
Москва Россия
Поделилась постом 30 мая 2017, 15:31

Привет, девчонки!

Сегодня я узнала, что у моей подруги по ББ очень болен ребенок. Вот здесь ее пост с просьбой о помощи в Сокровенном: https://www.babyblog.ru/community/post/bebymore/3356027.

Татьяна стала вторым другом в моей ббложной жизни. Т.е. мы с ней вместе с самого начала пути. Тогда у нее за плечами был только один протокол. К сегодняшнему дню уже шесть. Она никогда о себе много не писала. Но я знала, что у них тяжелый МФ, очень критичный для эко возраст, всегда мало эмбрионов, живут они далеко от центра, в регионе, с трудом копят на очередной протокол и... пролет следует за пролетом. Вообщем-то типичная для эко ситуация. Если всех таких жалеть, сердца не хватит. Ситуация-то типичная, но с одним "но": если после этого рождается здоровый ребенок или не рождается никакого. А у Тани родился ребенок больной, тяжело больной.

Только вдумайтесь. Ждать ребенка 20 лет, пройти весь этот экошный ад, чуть не развестись с мужем и... получить в результате ребенка-инвалида. Мое сознание даже не пускает меня в эту реальность. Я не могу примерить на себя этот мир, в котором она живет каждый день. Как по мне, так любые потери беременностей, даже смерть уже рожденного ребенка много легче. Ты переживаешь это один раз, а тут каждый день ты встаешь и ложишься с мыслью, что твой ребенок болен, он инвалид. И это ты своим упорством привлекла его в этот мир. Ведь не давал же Бог беременности до того, значит была на то у него причина. И чем старше твой ребенок становится, тем серьезнее его проблемы. И есть только один шанс все исправить. Но на этот шанс у тебя нет денег.

Я не берусь судить танин выбор. Врачи предлагали ей прервать беременность, спинно-мозговую грыжу выявили на последних сроках. Но она не смогла. Я не знаю, смогла бы я. Я вспоминаю историю Ларчика, она тоже с ББ, может и вы знаете ее. В 44 года тоже после кучи эко-попыток, уже стоя на пороге донорской ЯК, она беременеет со своей ЯК, как оказалось мальчиком с синдромом Дауна. И потом после кучи анализов со слезами на глазах соглашается на преждевременные роды на 21-22 неделе. Вместе с ней было много девчонок с прерыванием по причинам пороков развития. Наверное ничего страшнее тогдашнего ее поста я в жизни не читала на ББ. Даже, когда у Олишны один за одним умирала ее недоношенная тройня.

Но у Ларчика была другая ситуация. Диагноз был очевиден и неизлечим. А Таня... Я думаю, она надеялась, что это ошибка врачей. Или что сделают операцию и все исправится. А еще наверное, что это последний ее шанс получить своего ребенка. Ларчик через полгода снова забеременела со своей ЯК и на этот раз родила здорового мальчика. Но это равно чуду. С Таней такого вполне могло и не случится. Я думаю, она это прекрасно понимала.

Таниного ребенка прооперировали через час после кесарева, но после операции остались тяжелые последствии. Фактически, что была операция, что нет. Можно, конечно, снова сделать операцию в России. Но опыт других детей показывает, что, как правило, после всех наших операций остаются последствия, и ребенок все равно не становится абсолютно здоровым. Поэтому Таня хочет ехать в Израиль. Там делают на другом уровне. Полное выздоровление. А какая бы мать не хотела бы добавить своему несчастному ребенку шансов?!

Собрано уже 3 миллиона. Осталось 500 тысяч. Тут все координаты: счета, карты и т.д. Кто в соцсетях зарегистрирован, сделайте репосты и в группу добавьтесь. По ББ размножьте по дневникам. Помогите, пожалуйста, собрату по несчастью, подарите возможность человеку наконец-таки порадоваться своему долгожданному ребенку. Танечка, пусть у тебя будет шанс!

Ссылка на их видео https://vk.com/video-56176996_456239075.




Марина
Посмотреть 30 комментариев
Поделилась постом 24 мая 2017, 23:05

Решилась создать для дочери группу помощи и поддержки в контакте.

Моя девочка больна редким генетическим заболеванием, которое не лечится в России.

Появился шанс сьездить на консультацию в Италию и с одобрения комитета попасть в расширенный доступ лекарства.

У Александры Спинально мышечная атрофия, тип 1… самый опасный. Про стастику писать не буду, она ужасна, но а мы верим в Бога, в его помощь и молимся.

Все неравнодушные присоединяйтесь

https://vk.com/club144059394


Мама Люба
Поделилась постом 7 мая 2017, 15:29

Очень нужна помощь!!! Без лекарства нет шансов. Мы верим, что вместе мы справимся. Кто не равнодушен окажите помощь или репост.

Мама Люба
Посмотреть 18 комментариев
Поделилась постом 10 апреля 2017, 16:08

Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

Читать далее →

Мама Люба
Посмотреть 8 комментариев
Поделилась постом 2 апреля 2017, 00:30

Акция "Light It Up Blue" («Зажги синим») проводится по всему миру с 2008 года по инициативе фонда Autism Speaks. Синий - официальный цвет организации.

Генеральная Ассамблея ООН в 2007 году объявила 2 апреля Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма. По статистике, каждый сотый ребёнок рождается с аутизмом.


Москва в пятый раз примет участие в международной акции «Зажги синим» (Light It Up Blue). Она проводится во многих странах во Всемирный день распространения информации об аутизме - 2 апреля. В этот день главные достопримечательности разных стран - пирамиды в Египте, статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), оперный театр в Сиднее (Австралия), небоскрёбы в Нью-Йорке (США) и другие - загораются синим цветом в поддержку людей с аутизмом. В нашей столице в этом году подсветку поменяют в два раза больше домов, чем в 2016-м.

К акции присоединятся и другие города России - Люберцы, Коломна, Сургут, Пенза, Екатеринбург, Санкт-Петербург, Архангельск, Киров, Воронеж, Саратов, Новосибирск, Белгород, Кострома, Ростов-на-Дону, Таганрог, Тюмень.

Вы тоже можете присоединиться к акции "Зажги синим" любым удобным способом:

  1. Надеть 2 апреля синюю одежду и предложить вашим друзьям, коллегам и родственникам последовать примеру (это могут быть просто футболка, шарф, галстук или любой аксессуар синего цвета).
  2. Подсветить синей лампой или гирляндой окна вашей квартиры, дома или офиса.
  3. Если изменить освещение невозможно, то можно украсить помещение учреждения, школы, офиса или общественной организации синими украшениями или плакатами.
  4. Рассказать друзьям и знакомым об акции в социальных сетях с хэштегом #2апреля и #зажгисиним (можно использовать свою фотографию в синей одежде).
  5. Не стоит забывать и о воздушных шариках синего или голубого цвета, которые могут сопровождать вас на прогулке с детьми.
Центр АВА-терапии "Чудеса бывают"
Поделилась постом 20 марта 2017, 17:21

1. Океанариум - от 1 года
2. Зоопарк от 1 года, м Баррикадная
3. Океанариум-Рио от 1 года , ТЦ РИО, Дмитровское ш вл 163
4. Динозавр и Я - Парк развлечений - от 1 года, ул Азовская (Каховская/Севастопольская).

5. Ого-город - развлекательный центр (развивашки, спектакли, елки и прочее)
6. Роллхолл - м Тульская развлекашка
7. ДК Братеево - развивашки, спектакли, елки и прочее
От 2-3 лет
1. Московский детский камерный театр кукол. м ВДНХ от 2-3 лет
2. Поездка на ретро-поезде , Рижский вокзал
От 3-4 лет
1. Киностудия "Союзмультфильм"

2.Московский музей анимации. м ВДНХ от 3-4 лет

3.Музей ЭКСПЕРИМЕНТАРИУМ Бутырская ул от 3-4 лет
12.Динозаврия-детский парк развлеченийhttp://dinozavria.ru/contacts/
1. Океанариум
2. Останкинская телебашня.
3. Московский планетарий.
4. Зоопарк
5. Киностудия "Союзмультфильм"
6. "La Scaletta" Детская кулинарная школа.
7. Оceanarium-rio

8. Ярославский дельфинарий.
9. Московский детский камерный театр кукол.
10.Московский музей анимации.
11.Музей ЭКСПЕРИМЕНТАРИУМ
12.Динозаврия-детский парк развлеченийhttp://dinozavria.ru/contacts/
14. Экzooтик парк.
15. Детский клуб "Джунгли" ссылка
16. Тематический парк развлечений "Динозавр и Я" ссылка
17. Аквапарк "Ква-Ква парк" ссылка
18. Семейный развлекательный центр "Крейзи Парк"ссылка
19.Панда Парк ссылка
20. Парки с детскими аттракционами: парк Горького, Сокольники
21. Парк Лас-Вегас ссылка
22. Торговый комплекс Филион на филях, там большой парк аттракционов, просто куча любых автоматов и много довольно аттракционов. Две комнаты для детей с большими лабиринтами - для более взрослых и для малышей.
23. Фэнтази Парк ссылка
24.Парк птиц ссылка
25.Ого-город ссылка
26.Картонный город "Картония" ссылка
27. Конное ранчо "Аванпост" ссылка
28.Фестиваль истории и культуры "Городецкое гульбище"ссылка
29. Парк развлечений для всей семьи Хэппилон ссылка
30.Игровая площадка для детей в ТЦ "Щёлково" (Щёлковское шоссе, 100)
31."Зеленая Дверца" Центр ранней социализации. ссылкассылка
32 Детское кафе ссылка
33. Детский клуб 'Остров', ссылка
34. Детский клуб 'Солнечный Арлекино', ссылка
35. Детский культурно-развлекательный центр "Весёлый Бегемотик" ссылка
36. Детский развлекательный центр «ЛимПоПо» ссылка
37. Московский театр детской книги ВОЛШЕБНАЯ ЛАМПАссылка
38. Кукольный театр 'Альбатрос' ссылка
39. Московский театр кукол www.mosteatrkukol.ru
40. Московский детский театр марионеток ссылка
41. Российский музей леса ссылка
42.Музей истории железнодорожного транспорта на Рижском вокзале ссылка
43.Театр "Уголок дедушки Дурова" www.ugolokdurova.ru
44.Отдых с детьми (сайт для заботливых родителей) -ссылка
45.FORKIDS (все для досуга и отдыха детей) - ссылка
46.Дарвиновский музей - ссылка
47.Детский горнолыжный клуб пингвиненка БОБО (австрийская методика) - ссылка
48.Едем к Снегурочке в гости в Кострому - ссылка
49.Третьяковская галерея - ссылка
50.Музей изобразительных искусств им. Пушкина - ссылка
51. Приокско-террасный биосферный заповедник - ссылка
52.Парк птиц "Воробьи" - ссылка
53.Ботанический сад - ссылка
54.Аптекарский (огород )сад - ссылка
55.Вятское подворье - ссылка
56.Политехнический музей - ссылка
57.Зоологический музей - ссылка
58.Московский зеленый дом -ссылка
59.Детский клуб Солнечный Арлекино - ссылка
60.Веселый Бегемот и К (культурно-развлекательный центр) -ссылка
61.Батутный центр - ссылка - с 4х лет
62.Детская кулинарная академия (кафе Андерсен) ссылка
63.Детская кулинарная академия (кофейня Ландринъ) -ссылка
64.Страусиная ферма -ссылка
65.Мини-лошадки - ссылка
66.Детский экологический центр "Живая нить" - ссылка
67.Английский Детский Клуб (Британский Дошкольный Образовательный Центр. Учим думать на английском малышей от 1.5 лет. ) - ссылка
68.ВВЦ - выставка песчаных скульптур, живые бабочки, кошки, акулы, аттракционы
69.Красногорский парк Сказок - ссылка
70.Речной трамвайчик ссылка
71.Детские железные дороги - ссылка
72.Этномир - ссылка
73.Театр Кошек ссылка
74.Музей льда - ссылка
75.Биологический музей имени К.А. Тимирязева ссылка
76.музей "Кукольный дом" - ссылка
77.дом-музей Чуковского - ссылка
78.музей Дом сказок "Жили-были" - ссылка
79.проект "Вместе с мамой" (концерт живой музыки) - ссылка
80.музей техники Вадима Задорожного ссылка
81.Дельфинарий на ВВЦ - ссылка
82.Студия Хочу рисовать - ссылка
83.Детский центр "Непоседа" - ссылка
84.Панда Парк - ссылка
85.Мы едем, едем, едем......(походы с детьми и другой активный отдых) - ссылка
86.Filion Happylon - ссылка
87.Зеленая дверца (центр ранней социализации) - ссылка
88.Развлекательный клуб ОСТРОВ - ссылка
89.Контактный зоопарк ГОРКИ - ссылка
Досуг)))
Елена
Посмотреть 1 комментарий
Поделилась постом 27 февраля 2017, 00:57

10 хитростей находчивых родителей.


Дочки-Сыночки
Посмотреть 37 комментариев
Поделилась постом 20 февраля 2017, 02:03

Рецепт нашла тут, на ББ. Тесто получилось очень нежное,пластичное,не липнет к рукам


Бальзам-опласкиватель для волос 300 мл и 2 пачки картофельного крахмала ( всего 400 гр).Пожалуй,лучшее,из того,что пробовали.Краситель бы еще какой-нибудь)

Ир.Ив.
Посмотреть 10 комментариев
Поделилась постом 26 августа 2016, 12:21

Очень удобно, когда выпечка мелкая, штучная - взял и сразу съел. Не надо ничего отрезать, отламывать. Пеку так часто.


Показываю печеньки с сезамом, сливочные кексы с лимоном, кексы с фруктами, фиги с финиками.

Читать далее →

Елена Чуркина
Посмотреть 13 комментариев
25 августа 2016, 21:42   •  Без категории

Девочки! Кто колол без жизненной необходимости? Колола с 9 недель 0,2. Теперь на 23 неделе врач сказал отменить, т.к. кололи для профилактики "на всякий случай", коагулограмма с димером всегда хорошие. Мутаций кроме пай гетеро нет, были проблемы в прошлую Б с плацентой, поэтому для подстраховки я бы продолжала..... Но с другой стороны если гемостаз и доплер ОК - то зачем?!!! Даже не знаю, что делать...


Посмотреть 15 комментариев