Войти Регистрация
Макар — 10 лет 11 месяцев
Ваня — 6 лет 5 месяцев
Щелково Россия
14 декабря 2017, 22:38   •  Макар

Макар переболел месяца полтора назад, насморк долго был, чем только не лечили. В итоге вроде течь перестало, но он гундосил и адово храпел. Педиатр назначил Назонекс, который вообще не помог. Вчера отвезла его к нормальному лору платно уже, тот сразу на ...

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

8 декабря 2017, 10:50   •  Макар

У меня утром возникла идея. Хочу вот разузнать все. Занимался кто-нибудь ментальной арифметикой? Стоит оно того? Цена не низкая,не хочется за просто так платить. Расскажите у кого дети ходили на ментальную арифметику и скорочтение, понравилось ли вам,как эффект? Макар медленно считает,прям очень медленно. И читает медленно. Он вообще все делает медленно,но в школе его никто ждать не будет. Может домашку по математике час делать,где дел на 5 минут. Вот наткнулась на информацию про такие методы и задумалась...


Посмотреть 5 комментариев

30 ноября 2017, 17:24   •  Макар

Дорогая Фея, вот уже несколько лет ты радуешь нас своим вниманием и подарками. Спасибо большое! Благодаря Вам даже я теперь верю в чудеса, что говорить о ребенке 😇


Читать далее →

26 августа 2017, 20:48   •  Макар

Вопрос такой странный,наверное,немного. Ваши мальчишки в 8 лет какие шапки зимой носят или будут носить? Гардероб перебираю и вот задумалась. Шапка на завязках в 8 лет норм ещё или уже не камильфо? У Макара зимняя шапка всегда сбивается от ходьбы или пад...

Читать далее →

Посмотреть 31 комментарий

18 апреля 2017, 13:10   •  Макар

Читать нытье тяжело, можете пролистнуть.

Такое отчаяние накатывает. Сколько можно болеть? Ну сколько?!

С Нового года мы в школу ходили в общей сложности может месяц. Я в ребенка влила тонну лекарств. И все равно..-1 или 2 недели и у нас снова температура, кашель сильный и насморк. В субботу у Макара снова 37 и кашель/сопли, воскресенье тоже 37-37,3, не сбивала, не повышалась сама. Вчера утром не было, к вечеру 38,1. Сегодня уже к обеду 38,3. У Ваньки один день была 38 и до этого пару дней 37. Ваня скачет, Макар лежит белый и трясется.

Все дети болеют, я понимаю, но не так же? Не по 2 раза за месяц?

Может у кого-то было также? Что вам помогло? Про эхинацею и средство от вирусов с айхерба я знаю, не заказала еще, тупо уже не на что. Да и не очень я верю в это. Куда нам податься? К иммунологу? К пульмонологу? В санаторий хочу, какой-нибудь легочный, на море, но это фантастика, никто не даст путевку.

Никуда не могу поехать, все дела встали, сижу дома и дурею уже. Дети дуреют, невыносимо сидеть безвылазно дома. У меня в пятницу еще и день рождения. 30 лет, блин, юбилей. Даже дома не справим, все нас бояться и никто к нам не идет, у нас зараза, лазарет. В аптеку хожу как в театр.

В последнее время одни жалобные посты от меня. Можете отписаться. Я ничего не могу сделать, это моя жизнь.

Кстати, по последнему посту (я его уже скрыла, можете не искать) и не только по нему, поняла с сожалением, что не все так радужно настроены ко мне и моей семье, как мне казалось. Для меня это было открытием, честно. Комментарии к моим постам всегда мягкие, с поддержкой, улыбками, но оказывается за улыбкой не всегда улыбка?..Всех, кто настроен с негативом, прошу отписаться и не тратить свою энергию на нашу жизнь. Давайте либо хорошо, либо никак. Я человек мягкий, редко когда могу дать отпор и высказаться категорично, но буду переживать потом и в душе мусолить эту ситуацию долгое время. Поверьте, мне есть чем заняться и что помусолить в душе и без этого! Я хотела написать, что этот сбор на операцию последний, правда никак не закроем его. Потом "помусолила" и поняла, что не права. Обойтись своими силами я не могу ( и даже пенсия мне не поможет), значит мне придется зажимать ребенка в его потребностях в лечении. Ради чего я это должна делать? Только потому что кому-то нравится осуждать и перемывать кости? Ну уж нет. Я знаю, что среди наших читателей, друзей и помощников гораздо больше светлых, открытых и неравнодушных людей.

Дорогие мои, если вы искренне сопереживаете нам, болеете за нас всей своей светлой душой, пошлите, пожалуйста, моим мальчишкам лучики добра. А кто может, помолитесь, кто бывает в Храме- напишите записки о здравии (Макарий и Иоанн). Я не знаю уже как вылезти из этого болота болезней, наверное, только с Божьей помощью.


Посмотреть 72 комментария

9 марта 2017, 17:39   •  Макар

Как я уже написала, мы купили Макару велосиепд. Фея на Новый год подарила Макару для велосипеда 100 тыс. К сожалению из Америки очень недешевая доставка, плюс плата за перевод и разница в курсе валют, вышло на 10 тыс больше, чем мы рассчитывали. Пришлось взять эти деньги из сбора на занятия с тренером в бассейне.

По поводу бассейна сбор закрою. На это есть пара причин. Возьмемся теперь с осени с новыми силами за занятия, пока будем ходить по мере возможности на групповые занятия только. Первая причина- у Макара сейчас очень снижен иммунитет. Как мы недавно узнали, то что я писала в январе у нас было ( а точнее первые признаки пошли 26 декабря) коклюшем. Хорошо что в школу не ходили как раз в период заразности, мы то про него и не знали! Анализ крови подтвердил мои опасения. Странно что все симптомы не насторожили врача. Врач сказал, что кашлять будем до полугода и хватать все инфекции. Сейчас у нас идет волнами. То лучше, то снова приступообразный кашель, но не задыхается уже давно. Поэтому в басик во время кашля не ходим, надеюсь станет лучше и будем хоть на группу ходить. Вторая причина- в мае планируем операцию (в Туле все-таки снова). То есть весь май у нас выпадает-послеоперационный период, июнь реабилитация, летом бас вроде не работает, да и смысл-в речке уже будет купаться. Поэтому остается у нас часть марта и апрель. Не вижу смысла после большого перерыва снова брать тренера, чтоб потом сделать еще один большой перерыв. С осени начнем занятия уже обстоятельно, с прооперированными ногами и , надеюсь, укрепленным иммунитетом.

На днях открою небольшой сбор на операцию. До мая нужно будет собрать 25000 руб. Еще нужно уточнить нужен ли СВОШ...очень надеюсь, что нет, ибо откуда еще на него деньги брать я не знаю, он сильно подорожал.

Не знаю как быть со школой в мае. Может сидеть с ним в школе, а самого на коляску. Ну мало ли в туалет захочет, кто его таскать будет. Голова кругом. Буду беседовать в школе. Пропускать опять не хочется, сколько уже дома сидим на этих больничных.

Посмотреть 13 комментариев

8 октября 2016, 16:29   •  Макар

В школе все нормально у Макара. Пока все еще нравится. Точнее не совсем так))) Прихожу за ним, а он плачет или прячется, не хочет уходить от ребят, хочет еще пообщаться и поиграть. Учитель и воспитатели его хвалят, чем приводят меня в неописуемое блаженство))) Конечно страдает почерк, но для его рук, пишет Макар отлично. В классе пишет не хуже всех. Старается сам переодеваться, когда предлагают помощь, отказывается, говорит, что он сам. Кстати, о помощи. Сама наблюдала как дети переодевались на физру и здоровые детки (ну, относительно дцпшек)), сами предлагали помощь нашим особым. Это очень радует - прониклись, сплотились.

Вообще Макар очень деятельный. Ему важно чем-то заниматься, лишь бы не сидеть просто так. Очень хочется отдать его на пару секций. Но боюсь переборщить с нагрузкой, да и с расходами на Ваньку сейчас приходится немного ущемить все другие интересы, не тянем мы все. Причем ему важно, чтоб не просто заниматься чем-то, а потом соревноваться и быть лучшим. Вот это "быть лучшим" сейчас прям идет во всем. Поэтому и секция нужна какая-то не посредственная. Рассказывала ему про паралимпийцев, он очень загорелся.

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

11 августа 2016, 20:50   •  Макар

Снова у нас проблемы с обувью. Не можем нигде купить. Ищу высокие (не средней высоты) сандали и ботинки на липучках с широкой стелькой, в идеале черные, но хотя бы синие/бело-черные 32-33 размера. Ортомода, Аквелла, Сурсил, Персей. Что еще можно?

В Ортомоде на наш размер нет ничего. В Аквелле сандаликов нет в наличии нашего размера и когда будут непонятно, ботинок высоких на липучке нет вообще. Сурсил нам не подходят, неудобные. Персей узкие спереди, вариант только по слепку, а это цена огого. Смотрела еще Ринтек, вообще ниче не нашла, либо гипервысокие, либо средней высоты (гипервысокие я щупала, они какие-то вообще бесполезные, мягковаты).

Хотела спросить, если вдруг ничего не найду, может кто-то вдруг не успевает за год купить 4 пары обуви по инвалидности (Москва и область) и может нам уступить 1 чек?

Читать далее →

Посмотреть 7 комментариев

12 июля 2016, 16:44   •  Макар

Совсем пропали) В инстаграме проще, телефон всегда под боком, а сюда с телефона неудобно залазить. Да и почти месяц не был инет оплачен дома. Ну и мы то весь июнь на лечении были, то потом на даче периодически.

Расскажу немного о Макаре.

Читать далее →

Посмотреть 13 комментариев

7 июня 2016, 18:33   •  Макар

Макар на День рождения просит конструктор магформерс. У нас есть самый маленький набор, кто-то дарил тоже, он хочет еще побольше набор теперь. Посмотрела цены на него...один мат на языке. Есть где купить подешевле? Или аналог какой-то?

Или может кто-то что-то другое интересное посоветует в качестве подарка?

П.С. и да, мы не пропали, просто мы на лечении. Макар ведет себя ужасно, на него непохоже. Я пока до дома доеду-просто выжатый лимон, никакого инета не хочу.

Посмотреть 3 комментария

27 мая 2016, 17:16   •  Макар

А точнее в реабилитационном центре Росинка, куда Макар ходил весь учебный год.

О центре у нас остались только хорошие воспоминание. Были какие-то косячки, можно было б к чему-то придраться, но зачем, это все мелочи такие по сравнению с тем, что нам дал этот центр. Макар втянулся в коллектив

Читать далее →

Посмотреть 13 комментариев

27 мая 2016, 15:38   •  Макар

Ходили ж мы к генетику на Каширку. К Петуховой. Не могу определиться понравилось мне или нет. Вроде расспрашивала много, но как будто скептически отнеслась к возможным проблемам. Мальчик же" такой хороший, умненький"..и что теперь надо все бросить и жить не тужить? А если это генетика, у них же будут тоже дети! А может и у нас еще будут... Сказала, что обычно при нарушениях расщепления белка показатели в десятки раз выше нормы, но , я так поняла, у них вообще не много таких случаев. Аммиак не прокомментировала. Генетический анализ пока сказала не сдавать, микроматричный не надо тоже. Попросила пересдать у них аминокислоты. Просила еще органические кислоты мочи, но мы их уже отправили в Харьков и даже результаты еще не получили, чего деньги на ветер кидать. В общем, ждем этих анализов и потом на почту ей все скину, она скажет как и что в итоге.


Посмотреть 4 комментария

11 мая 2016, 21:27   •  Макар

В общем, позвонили мне из Геномеда. Я спрашивала у них про анализы. На цитруллинемию можно сдать у них (30 тыс), а на недостаточность аргининсукцинатлиазы нет и чето мутно про этот анализ, вроде как мочу надо сдавать вообще, но точности никакой. Захожу в Инвитро, там цитруллинемия 9 тыс. Чет непонятно. Может там что не такое...

Хочу проконсультироваться еще у генетика насчет диагноза и анализов, чтоб зря не выкинуть деньги. Как говорится, собери несколько мнений. Не знаю кого и где выбрать. Я уже тут спрашивала, советовали Филатовку к Солониченко, но вроде как отношение двоякое. Как вариант еще Дадали в Геномеде или к кому-то на Каширку (к кому?)? Ваши советы, пожалуйста! Приемы у генетиков негуманно дорогие, не хочется раскидывать деньги.

Посмотреть 16 комментариев

11 мая 2016, 12:12   •  Макар

Мы записывались на очный прием к харьковским генетикам. Ничего нового нам не сказали. Они уверены, что у нас либо цитруллинемия, либо недостаточность аргининсукцинатлиазы. Поругали, что мы еще не начали диету. Сказали, что лекарства нужны, но основное лечение это низкобелковая диета (30 гр белка в сутки и не более).

Я колебалась с диетой. У нас и так огромные проблемы накормить Макара. Но они настаивают. Объясняя тем, что белок отравляет его, что сейчас он как будто под наркотиками/препаратами.

Я немного поясню про это заболевание. Как я его понимаю. У Макара нарушен процесс расщепления белка. При его поступлении в организм, из белка образуется большое количество аммиака, который действует токсически, отравляет организм и нервную систему в частности.

Читать далее →

Посмотреть 83 комментария

5 мая 2016, 12:21   •  Макар