Войти Регистрация
Макар — 10 лет 11 месяцев
Ваня — 6 лет 5 месяцев
Щелково Россия

Для тех, кто первый раз зашел в наш дневник и жаждет подробностей))) В дневнике многие посты для друзей, поэтому добро пожаловать в друзья, если у вас не пустой дневник (одни репосты-это пустой дневник)


Читать далее →

Посмотреть 102 комментария

19 марта 2011, 23:06   •  ДЦП и лечение

1. Ноотропы и таблетки.
2. Массажи.
3. Люберецкая городская больница, отделение неврологии для детей до года - нулевой эффект, хамоватый персонал, условия на тот момент оставляли желать лучшего. Ссылка на мой пост
4. Консультировались в 18 психоневрологической больнице несколько раз, но так и не легли туда. Про лечение ниче сказать не могу

Читать далее →

Посмотреть 52 комментария

20 февраля 2017, 12:41   •  ДЦП и лечение

Мы уже как 2 недели на реабилитации с Макаром. Снова в Академии здоровья в Электростали.
В этот раз наш инструктор стажирует будущего ЛФКшника. Поэтому с Макаром занимаются сразу два инструктора. Нагрузки увеличили. Теперь большее количество повторений, плюс более тяжелые утяжелители.


Утром Макар идет в школу, в обед забираю его и сразу едем на реабилитацию. Там до 19 ч занимаемся и в начале 9ого мы дома. Еще уроки делать. Конечно, нелегко. Но что делать. С сегодняшнего дня каникулы , неделю будет чуть попроще.
Процедуры у нас все те же, все как обычно.
На осмотре оказалось, что у нас снова тянет приводящие мышцы. Я это и так, конечно знала. Меня они очень расстраивают. Тянет обе ноги, но правую сильнее и при ходьбе мысок правой ноги уже прилично уходит внутрь от бедра. Мы кололи в них Диспорт в октябре, но эффект в этот раз был очень скромный. Хватило недели на три. Эти приводящие не дают Макару нормально ходить. Сколько ни занимайся, а толку ноль, все равно тянет. Ботокс, гипсы бестолку. Макар так быстро растет, что их эффекта хватает совсем ненадолго. Врач наш посоветовала обратиться в институт Турнера, чтобы сделать операцию на приводящие. Я очень воодушевилась! Ведь если мышцы эти подремонтировать, плюс потом ударная реабилитация, СВОШ и походка наша стала бы куда лучше, может и уставать бы не так быстро стал. В общем, по удачному стечению обстоятельств, в Питер ехать не пришлось. Поймали мы нужного доктора в Москве в выходной. И он нам отказал в операции. Я пока в каком-о подвешенном состоянии. Врач очень опытный хирург, один из лучших, а может даже лучший в нашем вопросе. Твердо сказал, что оперировать не будет, что рано и прочее. И разругал еще то, что мы по Ульзибату оперировались в 5 лет. А что было делать? Ноги тогда были в ужасном состоянии. И, к слову, после фибротомии до сих пор голеностоп в хорошем состоянии, только приводящая вот потянулась. Я считаю, что сохранность нашего голеностопа и ахила прежде всего за счет той операции, ибо на тот момент было все реально плохо. Ждать ли сейчас ухудшения, как сказал хирург, и только заниматься реабилитацией или действовать и делать что-то радикальное?.. Если бы состояние мышцы не ухудшалось, помогало бы гипсование, ботокс, растяжки или что-то подобное, я бы и не рыпалась, но ведь явно становится все хуже. Я спросила, что же ждать до 18 лет, когда перестанет расти? Но ведь его скрючит страшно. Знаете, как страшно потерять все то, чего уже добились? Он сказал, что надо наблюдать. Сегодня буду беседовать с нашим ортопедом, что она теперь скажет делать. Я, честно, не знаю что делать!
Видео ниже



В центре встретили и развиртуализировались с Ди и Наби



Извиняюсь за форму одежды. Снимали для врача, он просил так снять.

Посмотреть 2 комментария

30 октября 2016, 19:22   •  ДЦП и лечение

Закончили реабилитацию еще неделю назад. И через день после последнего дня лечения Макар заболел. Прям ощущение, что дотерпел до конца и свалился. Но уже лучше, ТТТ, завтра надеюсь в школу.

Очень нелегко дались первые пару недель. С нами ездил Ваня))) Это был треш! Весь день он валялся там в истерике, орал, психовал. Только ленивый не поинтересовался зачем я его с собой таскаю и что правда некуда его деть. Ну деть вправду некуда было. Бабушке сидеть с ним тяжеловато. Но главная причина была в том, что у Вани тоже был курс лечения, взяли ему массаж и электрофорез там. Честно, не представляю, где бы еще Ваньке кто сделал массаж, в обычном центре это просто нереально. Он кричит как бешеный вначале, приходилось ему одевать тутора и фиксировать как ДЦПшку на столе, тогда он успокаивался и спокойно смотрел мультик, пока его мнут. В обычном центре вряд ли есть такие штуки и приспособления))) Поэтому мы все, всем центром, дружно терпели Ванькины закидоны 2 недели))) Когда его лечение закончилось, я выдохнула))) С Макаром в центре вообще легко)))

Читать далее →

27 апреля 2016, 17:02   •  ДЦП и лечение

ААА! Мы его сдали))) Моя головная боль последней недели))

Кому нужно-можно сдать в НИИ Склифосовского. Правда с 12 лет.

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

25 апреля 2016, 23:03   •  ДЦП и лечение

Девочки, мне нужно купить Макару Аргинин, L-карнитин 250 мг, P-5-P 25 мг. Какие фирмы выбрать? За примеры с фото баночки буду вообще безмерно благодарна. L-карнитин лучше купить у нас или с айхерба?

Посмотреть 43 комментария

25 апреля 2016, 13:18   •  ДЦП и лечение

У меня вот многие, кто слышит про Харьковский центр, спрашивают, неужели у нас в России нет того, что есть на Украине? Девочки, кто мониторил этот вопрос, у нас реально нет генетиков, наподобие харьковских? Почему?

Я пока колеблюсь в вопросе доверия. Наверное определюсь после очной консультации.

Окружение давит разговорами, что не может там быть чего-то уникального, чего нет у нас, что раз у нас нет каких-то анализов тут, значит это бесполезные анализы, разводилово на деньги, лечение от несуществующих "болезней" и прочее.

И я понимаю, что я "плаваю" по этим вопросам, т.к. сама пока плохо что-то понимаю. Пока у нас загвоздка со сдачей крови на аммиак, не берут нигде...

Посмотреть 59 комментариев

22 апреля 2016, 14:05   •  ДЦП и лечение

Вчера мне ответили генетики. У нас по цитруллину высокие показания. Это может указывать на несколько заболеваний, поэтому нужно сдать кровь на определение уровня аммиака. Я не могу найти где сдать этот анализ. Может кто сталкивался. Где его можно сдать?

Из-за цитруллина нас посадили на низкобелковую диету-не более 40 гр белка в день. Я, честно сказать, думаю, он больше за сутки и не съедает. Надо посчитать.


Посмотреть 18 комментариев

20 апреля 2016, 23:29   •  ДЦП и лечение

Получила результаты анализов для консультации у генетиков в Харьковском центре. Почему-то пришло все, кроме витамина B6, может придет еще..

Жду его чтоб все отослать в Харьков. Может кто понимает в этих анализах? Я ниче не поняла)

Читать далее →

Посмотреть 46 комментариев

6 апреля 2016, 14:36   •  ДЦП и лечение

Вчера были у эпилептолога в НИИ педиатрии. Показали наше ЭЭГ. Напомню, там ДЭПД (не более 5%). Нам запретили абсолютно все ноотропы, даже простецкий Пантогам. Электро процедуры без фанатизма, по мере необходимости. В конце мая сделать еще раз ночной ЭЭГ мониторинг и по результатам будем смотреть дальше. В июне у нас реабилитация, нужно посмотреть что брать-что не брать в соответствии с ЭЭГ.

Врач склоняется, что это возрастное, мол к 7 годам у деток часто такое, но нужно быть начеку, т.к. с ДЦП мы в группе риска по эпи, особенно в период начала полового созревания. И лучше перебдеть, чем недобдеть.

Жаль, конечно, что лекарства нельзя, нам Цераксон неплохо пошел, хотя после отмены все вернулось как было...в плане внимания и памяти.

Посмотреть 12 комментариев

6 апреля 2016, 14:30   •  ДЦП и лечение

Посоветуйте опытного "дотошного" генетика в Москве.

Посмотреть 29 комментариев

6 апреля 2016, 10:48   •  ДЦП и лечение

Посоветовались с мужем, думала-считала. Все-таки нет, не потянем мы Черногорию. Даже если соберем общими усилиями на лечение и перелет (в чем у меня сомнения, т.к. мало времени и кризис в стране), все равно очень дорого выходит билет мужу и Ваньке и питание с евро очень недешево, плюс дети все равно будут просить игрушки, какие-то развлечения вечером. Набегает очень приличная для нас сумма. А нужно еще машину мою подмарафетить, чтоб не сгнила, и Макара в школу собрать и выпускной у него в саду. Очень обидно и жалко, конечно, но что поделать-сами не заработали, сами виноваты. Остается надеяться только, что лето будет жарким, буду возить ежедневно Макара на пруд плавать и жить по-максимуму на даче у родителей, на природе, бегать по траве и песку.

Посмотреть 4 комментария

2 апреля 2016, 12:04   •  ДЦП и лечение

У Макара пальчики на ногах деформированы из-за спастики. Некоторые пальцы просто искривились и стопа вся веером пошла. Нам врач еще год назад велела сделать ортозы, но чего-то все никак. И вот наконец, пошли к подологу. Нам изготовили ортозы на пальчики. Делают их по слепку из специального силикона. Сначала врач снял слепок. Затем она его поправляла, корректировала и мы снова приехали на примерку, их подгоняли и вот-теперь носим. Носить весь день, не снимая, можно и ночью - в общем, чем больше в них находишься, тем быстрее дело идет на поправку. Макар говорит, что кажется один пальчик стал лучше, да и мне так кажется, но так чтобы быстро... Вообще врач ориентировала нас на то, что носить надо долго, несколько раз придется переделывать ортоз, чтоб корректировать, да и изнашивается он. Под катом фото наших ортозов.

Читать далее →

Посмотреть 15 комментариев

23 марта 2016, 20:34   •  ДЦП и лечение

Были сегодня у нашего невролога в НИИ педиатрии. Привезла ей результаты ЭЭГ и МРТ, еще гормоны щитовидки сдавали и биохимию.

В общем, по МРТ все нормально, как я и думала, она не видит причин нашего ДЦП в мозге. Будет еще консультироваться с генетиком, думать вместе с ней, может что-то еще посоветуют сдать. Она настаивает на поиске причины, т.к. если это какая-то генетическая мутация или что-то типа того, то это нужно знать для будущего Макара и будущего поколения.

Читать далее →

Посмотреть 16 комментариев

12 марта 2016, 18:12   •  ДЦП и лечение

Макар сейчас пьет только Лецитин и Омега3. Все листаю айхерб и не могу решить, что нужно-что не нужно. Лекарства в виде ноотропов у нас должны быть по минимуму, т.к. на ЭЭГ есть ДЭПДы. Да, я знаю, что это не эпи и все дела, но я также знаю случаи, когда ДЭПДы превращались в настоящую эпи активность и в приступы, нам это не нужно. Береженого Бог бережет. Но и ничего давать я не могу, может я чего-то упускаю. Нужно же как-то помогать организму. И главный волнующий меня вопрос-есть ли такой специалист, который помог бы мне составить правильный план приема витаминов и добавок, необходимых с нашими проблемами? Разумеется все это не в виде основного лечения, а скорее как дополнение.

Читать далее →

Посмотреть 55 комментариев