Решила тут в 2 словах написать что и как сейчас у нас:) Елисею уже год и месяц, он бегает, падает, стукается головой, постоянно в синяках. Вижу небольшой треугольник у него на лбу,когда он спит, там пульсирует. Это дефект, который должен зарасти. Глазки ...
В общем, выписались мы из больницы, и решили съездить на Петропавловскую крепость. Прогулялись, поглядели, порадовались и поехали домой, дабы не разболеться, а то ветер неплохой был.
Привезли мне моего узкоглазика к 10 утра. Он был таким вялым-вялым, сразу уснул. Привезли и ничего не сказали, ни как обезбаливать,что можно делать,что нельзя, что давать и т.д. Подошла на посту спросила, сказали,что это все к лечащему врачу. А они на оп...
Созрела я на продолжение! После операции, уже вечером,часов в 7, мы поговррили с врачом по поводу операции. Оказалось, у Лисенка срослись 2 шва, а не один. Т.е. в 4 месяца мы делали КТ и там было в диагнозе написано,что один шов зарос полностью, а второй частично. А за 4 месяца второй тоже зарос, получается у нас бикоронарный краниостеноз. В итоге операция пошла не по плану и вместо 7 пластин пришлось поставить 14!!! В 2 раза больше! Лобик весь перепилили, разрезали, глазницы тоже изменили и подпилили, одну сверху, другую сбоку. Перекроили короче весь лоб. Оказалось,что там череп был весь буграми, оттого и сложности были, бугры эти тоже пилили насколько было возможно. А теперь про осложнения. Врач сказал,что у Елисея скорее всего сбой в генетике. Т.е. не просто природа пошутила. Сбой этот мог произойти , потому что родственники когда-то такие были, а может и потому что наши с мужем гены вместе дают сбой, короче непонятно. Сложность в том,что через время могут и другие швы закрываться.. И помимо этого могут вылезти такие синдромы как Киари или Крузона, начаться умственная отсталость. Чтобы это все узнать надо идти к генетику и сдавать анализы, стоит это не малых денег. Но я знаете что подумала?.. Вот а какой смысл в этлм анализе? Ну сделаем мы его, ну скажут,что генетические изменения, скажут,что 80% того,что у ребенка будет УО. Вот и что мне с того?1) это не вылечить 2) сына мы меньше любить не станем3) запрещать ему детей рожать тоже не собираемсяВо и решили,что делать тест этот не будем, просто будем делать мрт и кт раз в год до 4 лет и все.Вот такие новости:)
Итак, мне сказали,что Елисея будут оперировать в понедельник во вторую очередь. Он покушал перед сном кашу и в 7:30 последний раз 15 мл смеси. В 9 приходит анастезиолог, далее диалог: А: во сколько кушали?Я: в 7:30 ( уверенным голосом, т.к. Все сдели по плану и даже лучше)А: во скооооооолько??Я: в 7:30 ( растерянно)А: а мы вас тогда сейчас не можем взять, вы кушали с утра, нельзя было с 4 утра кушатьЯ: как так? Мы во вторую очередь, нам последний раз в 8 есть надо было!А: я уточню сейчас.Через пару минут она заходит:А: а, там даже так перекрутилось, вас, оказывается сегодня не берут.Я: в смыыыысле???А: все вопросы к лечащему врачу.Пришла врач, сказала,что проблемы со стерильными пилами, мол череп пилить нечем, я её отчитала, сказала,что у нас операция на завтра. На завтра именно с утра.
Мы все-таки во вторник прилетели в Санкт-Петербург. Я спрашивала у врача, можно ли прилететь, тот сказал мол летите, главное, без соплей и кашля. Так как у Лисенка было было не ОРВИЯ, а розеола, мы сели в самолетик через Екатеринбург прибыли в Питер. ...
С появлением сына я начала знакомиться с рахными болячками, вирусами и болезнями. Уже знакома с краниостенозом, ротовирусом, а сейчас новая приколюха. Температура 3 с половиной дня держалась выше 38, даже больше 39, сбивалась очень тяжело. Сегодня утром ...
Уже третий день у Елисея температура. Во сне до 39.3 может подняться. Ходили вчера к врачу, сказала,что горло красное, но чистое, никакого налета. Сказала,что обычная ОРВИ. Вот даю нурофен. Думаю уже, может,ангина.. Не скажу,что у него аппетит зверский, ...
Вчера я первый раз за все время получила нервный срыв. А все почему? На понедельник 14 мая куплены билеты, госпитализация в центр Алмазова, мы готовы с сегодняшнего дня сдавать анализы. И знаете что? У Елисея подскачила температура! 38 градусов! Это было...
15 мая у нас снова госпитализация в Санкт-Петербург. Цены на авиабилеты растут, цены в хостелах тоже увеличились. Елисейка тем временем стал взрослее и не любит чужих, а раньше женщинам глазки строил..
Вообще, смотрю на него и иногда задумываюсь, а, может...
С утра я попросила мужа привезти мне лекарства, таблетки от простуды и ингалипт. Надо начинать лечиться сразу, а то не хватало еще и грипп подцепить, хотя по вечернему вчерашнему состоянию, температура у меня была под 40.. Елисею стало заметно лучше, улыбается, играет. Я его покормила супом и точенкой, смесь даю с осторожностью, но уже по 60-90 мл. Стул перестал быть частым и стал более оформленным. Сынок идет на поправку! Пришла врач, говорит, мы отлично идем на поправку! Вечером зайду, поговорим про выписку. Я так начала надеяться,что нас сегодня выпишут, хотя понимала,что наврятли это произойдет. На,может,завтра.. Эх, поскорей бы. Опять поставили капельницу. Пришел к нам папа, я не знаю как к нему спуститься,чтобы забрать передачку. Елисей не спит, капельница, еще и полы пришли мыть. Ну, думаю, уложу сыночка и пойду. Но тут я поворачиваюсь, а наш папаня стоит в масочке с пакетиком. Пустили его, оказывается, ненадолго, но пустили, ура. Я с чистой совестью отдаю Елисейчика папе, у елисея катетер,капельница , я ему носок надеваю на руку,кстати,чтобы не дергал и не цеплялся когда спит и бодрствует. Так вот, села я рассматривать новый инфракрасный градусник, потом в туалет сходила, затем подхожу к своим мужчинам, а мне муж такой "Лиза,а че он руку теребит, это нормально?" , смотрю на ручку Лисенка, а там носок уже в крови! Я побежала к мед.сестре. Мы пришли, сняли носок, а там вмя вата в крови, с нее аж капало на пол. Пошли, перебинтовали, все стало хорошо, продолжили капаться. Просто сам факт - оставила сына наедине с папой 10 минут 😂 папа после этого сразу потопал домой. Я сразу начала закидываться таблетками и пшыкать в горло. В этот день врач так и не зашла по поводу выписки. Ну а день прошел как обычно, все вроде возвращается на круги своя. И я этому очень сильно рада.
Мы проснулись, ну как мы, Елисей. Я побежала ему готовить смесь. Температура 36 и 6, больше она у сына не поднималась. Поменяла памперс, после капельницы он был изрядно переполнен и это меня очень радовало. Да и по Елисею видно было,что он чувствует себя получше. Дала ему немного водички, вроде не вырвало. Я вижу,что у него рвотный рефлекс, но те капельки которые он выпивает, не выходят. Пусть так, лишь бы абсолютно все не выходило.
Елисей проспал часа 3, наверное, а я так и не уснула. Он проснулся, я ему дала мл 10 смеси и водички. Господи,какой же он был голодный. Сердце разрывалось от того, что ре могу дать ему больше. Понос так и продолжается, перепачкал уже все вещи. Температур...
Так переживаю последние дни. Каждый час, а то и чаще проверяю почту. Жду когда отправят дату госпитализации. Дату наших перемен.
Женщины такие ужасы пишут в вотсапе..бедные наши детишки.. А врачи, даже в Москве как-то безолаберно относятся к здоровью наш...
Вчера у Елисея вылез второй зубик! Ура!:) а еще именно вчера он научился переворачиваться с живота на спинку:) конечно, сейчас он это делает по-тихоньку, но, чувствую, через неделю будет кататься по всей квартире 😁
Когда я искала информацию в интернете, естественно, я хотела узнать кого-нибудь из Красноярска. Я находила на этом форуме одну женщину, но сюда она заходила последний раз около 3 лет назад.. Всегда были тупики. Возможно, однажды кто-нибудь из моего город...