Девочки, к сведению, обычная Янтарная кислота это дженерик Когитума. Она правда в таблетках. Зато стоит в разы дешевле- 15 р в обычной аптеке!
Производные янтарной кислоты - мексидол. Препараты, способствующие образованию янтарной кислоты - кислота глутаминовая, аспаркам или панангин.
Янтарная кислота- препарат, который играет в организме роль сходную с коэнзимом Q10. Примером препарата с коэнзимом является широко используемое лекарственное средство «Кудесан». Помимо убихинона, оно также содержит в себе витамин E, который предупреждает разрушение в организме поступившего извне коэнзима.
Участие бесплатное. Предварительная регистрация обязательна www.autstanding.net .
При себе иметь паспорт для прохода в бизнес-центр
НОВЕЛЛЫ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ И ТЕРАПИИ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ
Бесплатный семинар
1 апреля 2017 | с 10:30 до 14:30
Москва | Космодамианская наб., 52/5, 8 этаж (м. Павелецкая)
Уважаемые врачи и родители!
1 апреля 2017 года в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма пройдёт семинар, посвященный современным методам генетической диагностики и исправления генетических нарушений у детей с особенностями развития.
Ведущие эксперты в области генетики, неврологии и смежных дисциплин поделятся последними новостями с родителями и коллегами.
Вопросы:
Для чего нужна генетика в помощи нашим детям?
Первые шаги на пути генетического обследования ребёнка с особенностями развития
Нужно ли дожидаться направления к генетику от других врачей?
Эффективный подход к назначениям врачей ребенку
Генетические нарушения, приводящие к задержке психического и речевого развития
Что поддаётся эффективному лечению?
Перспективные разработки в генетической диагностике и помощи детям с особенностями развития
Другие вопросы
Спикеры:
Померанцева Екатерина
Зав лабораторией Genetico, ПГД-консультант, врач КЛД, к.б.н. по специальности "молекулярная генетика"
Садовская Юлия
Врач-невролог, д.м.н., консультант Центра лечебной педагогики и Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ, действительный член Всемирной Ассоциации Детских неврологов
*Ожидается подтверждение
Жегулина Ирина
Зав Научно-клиническим центром персонализированной медицины и генетики "Atlas Biomed Group", врач-клинический генетик
Жегулина Марина
Представитель родительской общественности
Участие бесплатное. Предварительная регистрация обязательна www.autstanding.net .
Мы были у Кондаковой в 18 дгнб- очень приятная, улыбается- диагноза нет,
Журкова Наталья НЦЗД РАМН - при госпитализации могут взять любой ген анализ по квоте если видят необходимость (кроме Секвенирования)
Жилиной в Нпц Солнцево - нам конкретно не понравилось, но кто-то ее ценит как специалиста.
Солониченко- Филатовская и Невромед - не ходите, пустая трата денег, всех на одно и тоже направляет в последнее время, и заключение даже без второго приема не добиться.
Яблонская в НИИ на Талдомской внушила доверие, Белова- Генетик эндокринолог, работает в gmc клинике по моему, по скайпу с американцами консультируется, ездит на семинары. Толковая тоже.
По аутизму и обмену хороши Харьковские - бесплатно консультация.
Еще были у Козловой в онко центре на Каширке- классная, с оргомнвм опытом, но она только по опухолям.
Были в Морозовской- на приеме генетик ( была аспиранткой у Жилиной Нпц) Брюханова Наталья Олеговна- ни о чем. А еще там отделение офранных болезней- вроде Полякова Нина Александровна (?), вроде толковые, но лежать там по моему нет смысла, лежать по генетике лучше всего на Талдомской, хоть анализы какие-то генетические может возьмут.
И на москворечье мы тоже были на приеме, нас тоже как и в Морозовской спросили- ну и зачем вы пришли, это не ко мне. Не помню фамилию, если надо посмотрю, но за деньги точно не стоит.
Из других - Хвалят Руденскую и Дадали Геномед, т к у них огромный опыт.
Если что-то подсказать - обращайтесь:)
Девочки, сорри, за шрифт, копипаст. Подскажите, как мельче шрифт сделать??
Наша неделя
Девочки, вышли мы в 8 утра в энц, а трамваи на университете встали. Т е их не было, наверно авария и штук 10 точно скопилось, но тут приехал автобус и "сказал что он трамвай"😂 там сидел таджик и просил показывать маршрут 😂😂 при том официальный автобус по трамвайной полосе. Короче, бежали мы, добежали, оплатили, а врач говорит, чего вы ко мне пришли, кто вас ко мне записал, я вам ничем не могу помочь, с гипогликемией к другим, с феохромоцитомой тоже непонятно к кому. Я говорю, что к нашему доктору -доктору наук нет записи, а по феохромоцитоме сказали, что она. Ну тетка хорошая, позвонила
Генетические Анализы.
ТМС делают бесплатно при госпитализации в НЦЗД педиатрии, по направлению в Морозовской (на фото) и наверняка еще при госпитализации в другие неврологические отделения, кариотип при госпитализации в НИИ педиатрии и хирургии, в 18й ДГНБ при обращении в поликлинике берут скрининг (муковисцидоз, фенилкетонурия и т д). Его еще должны брать в роддоме.
Первое, что нужно узнать - это какая мощность у аппарат а, т к если 1,5 Тесла, то опытные врачи просят переделать, т к плохое качество снимков. http://www.metod-mrt.ru/statii-mrt/mrt-tesla/
В Москве 1,5 Тесла в РДКБ, а 3 Тесла центре акушерства гинекологии на Опарина. Также 3 Тесла на Каширке.
Бесплатно МРТ в Москве также можно сделать при госпитализации в 18й ДПНБ, НПЦ Солнцево, НЦЗД РАМН (3 Тесла, 1,5 Тесла и 0,35 открытый), в Морозовской (плохие отзывы). Какая мощность точно не знаю, так что кто знает пишите и добавляйте новые места!
В СПб
3 Тесла Скандинавия и лдц мибс, 1.5 Тесла в больнице Св Ольги, в Раухфса, НИИ ухо, горло, носа МРТ речи, Педиатричке, Поленова, В 1 ДГБ вообще всего 0.4 Тесла. Ещё есть в 5 ке; мощность неизвестна, Вечно не работает.
Также важно аппарат открытого или закрытого типа. Аппараты открытого типа маломощные!! Но возможно это выход для деток, которым противопоказан наркоз вообще, и они боятся лежать в в аппарате туннельного типа.
В отличие от аппаратов закрытого типа, в открытых нет задвижного стола, который не рассчитан на вес людей больше 150 кг, что позволяет обследовать людей со значительной массой тела.
Неприятные ощущения от замкнутого пространства часто испытывают даже люди, у которых нет клаустрофобии в клиническом понимании.
Открытая камера сканера решает эту проблему, а люди, страдающие клаустрофобией, могут проходить обследование без успокоительных средств.
При некоторых сложных травмах и переломах конечности фиксируются таким образом, что тело пациента не помещается в узкий туннель стандартного сканнера, эту проблему с успехом решает открытая камера.
Сканирование в некоторых случаях длится до полутора часов, и многим пациентам, например, детям или людям с психическими отклонениями, комфортнее видеть окружающую обстановку и сопровождающего близкого человека рядом. К тому же они не такие шумные. Магнитно-резонансные томографы закрытого типа позволяют добиваться большей мощности 1,5 - 3 Тесла по сравнению с 0,4 Тесла у аппаратов открытого типа.
Сейчас открытого типа уже не 0,4 тесла, а больше могут делать. В любом случае, уточняйте!!!
http://moydiagnos.ru/mrt/otkrytogo-i-zakrytogo-tipa.html ⬇⬇⬇
И третий фактор это наркоз. Бывает внутривенный и масочный. Внутривенный может не подойти тем, у кого сложно найти вены. В СПБ в Скандинавии На Ильюшена
Масочный, в 1 ДГБ, в педиатричке и в Раухфса. Но в Раухфса с улицы не берут. В МИБСе внутривенный. В Раухфса наркоз 10 000. В Скандинавии сказали от 11000 до 14500, но взяли намного меньше, 6800. В Скандинавии Направление от врача в любом случае нужно. Про то, какой лучше и где какой делают добавляйте))
Девочки, совсем нет времени сюда заходить(( Все новости выкладываю сюда https://www.instagram.com/rastetsinok/ , т к можно в транспорте. А сюда потом копирую. Простите ради бога.
Ранее
Девочки, с МРТ фигня(( Короче, фонд наркоз не оплатил, сказали документы сегодня не поменять, типо попробуем, может так полежит, если нет сделаем наркоз. И он лежал!! А вот сейчас лежит и плачет, а как раз осталось МРТ брюшной, самое важное. И если дышать ровно всего минут 10. А он всхлипывает. Выгнали нас успокаиваться. А он больше туда не хочет . А анестезиолог до 12 работает,, ушла!!! наркоз делать по любому не будут, даже если сама оплачу. А они типо лежал же, спокойный, уговорите, а то от наркоза до завтра будет пьяный и т д. Короче, сейчас всех пропускаем ( по 40 мин еще человека 3 точно), а потом пробуем и чувствую домой:(( ребенок не ел, ни пил, Вышел насквозь мокрый оттуда, от страха наверно. Надеюсь не на следующий год у них запись уже, и ради 10 минут опять анализы сдавать ( там неделя давность) и наркоз(((
Далее
Сделали! Голодный. Согласился за огроооомный бутерброд😂😂😂 и уснул там)) еще девочка 7 лет сказала что не страшно и шоколад подарила)
Даже не ожидала что без наркоза сможем. Рецепт успеха поднять в 6 утра, привезти в переполненном транспорте, где никто не уступает в другой конец города, не кормить и не давать воды до 16 часов при том что у вас падает глюкоза и за три корочки хлеба от бессилия ваш ребенок уснет где угодно))
Про 18ю
Как выразилась Марина "сражения с системой здравоохранения" продолжаются. 12 числа муж взял отгул, но мы не смогли поступить в 18ю дпнг больницу, т к у них поменялись правила, и нужны были новые анализы, и никто нас не предупредил. Мы их сдали, позвонили спросили когда прийти, пришли сегодня и что вы думаете! Поступления на этот год уже нет! И никто нам опять не позвонил. А я утром бегала за справками о контактах по району в поликлинику, в сад дочки, в другой сад, т к медсестры не было и она была в другом саду, т к вчера весь день были на каширке и не было возможности. Короче, хорошо что нормальный зав, поступим 9 го теперь туда.
Добавляйте! Тмс делают бесплатно при госпитализации в НЦЗД педиатрии, по направлению в Морозовской (на фото) и наверняка еще при госпитализации в другие неврологические отделения, кариотип при госпитализации в НИИ педиатрии и хирургии, в 18й ДГНБ при обращении в поликлинике берут скрининг (муковисцидоз, фенилкетонурия и т д). Его еще должны брать в роддоме. В ЭНЦ, если у ребенка есть эндокринологические проблемы, могут сделать бесплатно панель гипогликемии, а еще у них периодически бывают программы на другие генетические анализы. В НЦЗД РАМН в психо-неврологии тоже бывают программы на панель генетических синдромов. Медико -генетический научный центр, Москворечье, 1. М. Каширское шоссе. Бесплатные программыhttp://www.med-gen.ru/medservices/its-important/ Перечень заболеваний с бесплатной диагностикойhttp://www.med-gen.ru/medservices/ Лаборатории:http://www.efis.ru http://www.chromolab.ru В Москве самые норм по цене, но Эфис хвалят, а Хромолаб говорят халявит. Полноэкзомное Секвенирование делает Геномед- 99 тысяч, Генотек делает дешевле, но халявит сильно (долго и не верно). В предыдущем посте - бесплатное Секвенирование заграницей. Также говорили, что помогает фонд АиФ. Доброе сердце. Обязательное условие фото ребенка и интервью в региональном выпуске. Также может помочь фонд Созвездие, но на ближайший год у них уже набраны подопечные (за пару дней на год набирается), обращение лично. Не помогают с Секвенированием и генетическими анализами - Русфонд, Галчонок, Настенька. Русфонд ваше обращение публикует на сайте и перенаправляет в Минздрава без уведомления Вас, а Минздрав перенаправляет в поликлинику, чтобы помогли и решили проблему, та в Морозовскую, а те говорят, что вы же понимаете, что никто вам не оплатит этот анализ.
Девочки, короче, пошла я покупать куртки детям по баллам вещевой помощи, как раз выросли из старых, рукава короткие, ждали этих денег. В итоге карта оказалась размагничена и по всем горячим линиям не смогли мне помочь, перевыпуск карты месяц, ускорить нельзя, вчера был последний день на вещевую помощь, короче, баллы сгорели и все:(( Первый раз за 6 лет хотела воспользоваться мат помощью, т к сейчас реально очень много трат на врачей именно в этом месяце, и бесплатно они по направлению не принимают, а дети без курток(( Севкина расходится замок, починили, опять разошелся, собачку поменяли, но очень боюсь, что не дай бог, разойдется в самые морозы. Болеть нельзя! А у Таси тоже самое с молнией на штанах. Лучше б не ходила, справки не собирала, не обнадеживалась(((