... а то мы затихорились. А мамочки и папочки Ди-Джорджики мне все равно пишут. Ну чтож, для себя и для других продолжу вести Артемкин дневник.
ПРОШУ ВСЕХ КТО МОЖЕТ ПРОГОЛОСОВАТЬ ЗА ДАШКОВСКУЮ ЕЛЕНУ ВЛАДИМИРОВНУ. ОНА ЯВЛЯЕТСЯ РУКОВОДИТЕЛЕМ ДЕТСКОГО ЦЕНТРА РЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ "ГОВОРУША" В КОТОРОМ ЗАНИМАЕТСЯ АРТЁМКА. ЦЕНТР РАЗВИВАЕТ ПРОГРАММУ ПКС(ПРОГРАММА КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ) КОТОРАЯ РЕАЛЬНО ПОМОГАЕТ. ОНИ МЕЧТАЮТ О ПОДДЕРЖКЕ ГОСУДАРСТВА В РАЗВИТИИ ЭТОГО НАПРАВЛЕНИЯ. У НАС МНОГО ДЕТСКИХ САДОВ ДЛЯ РЕЧЕВИКОВ И ОНИ ХОРОШИ, НО ТО, ЧТО ДАЮТ В ДАННОМ ПКС НЕЗАМЕНИМО. АРТЁМКА НАЧИНАЕТ ГОВОРИТЬ, МНОГО СЛОВ ПОЯВИЛОСЬ, МНОГО НОВЫХ ЗВУКОВ КОТОРЫЕ ЕЩЕ НИКОГДА НЕ ГОВОРИСЬ, МОТОРИКА В РАЗЫ УЛУЧШИЛАСЬ, МЫ НАЧАЛИ УЧИТЬСЯ ПИСАТЬ ЦИФРЫ, ХОТЯ ДО ЭТОГО ДАЖЕ КРУЖОК ИЛИ ПОЛОСОЧКУ НЕ МОГЛИ. СУСТАВЧИКИ ПОСЛЕ АРТРИТА НЕ РАЗГИБАЛИСЬ ПОЛНОЦЕННО, ТАМ НАМ ЭТО ЗА КУРС МАССАЖА ИСПРАВИЛИ ПОЛНОСТЬЮ. И ЭТО ВСЕ ТОЛЬКО ЗА 1,5 МЕСЯЦА ЗАНЯТИЙ.
ДЛЯ ТОГО ЧТОБЫ ПРОГОЛООВАТЬ ПРОЙДИТЕ ПОССЫЛКЕ
Спасибо всем кто поддержит от меня ОГРОМНОЕ!!!!!
Вчера были в ПНД на дневном стационаре. Позанимался там минут 45 и остался очень доволен. Вчера уже бегал и говорил мне "мама пифь(мама,пить), таптап- пока, топ-стоп.
Т.е. у него начала появляться речь в разнообразии, но с сильными нарушениями в произношении. Сегодня едем в 12 часов в центр речевого развития "Говоруша". Очень надеюсь, что они смогут нам выстроить определенный график и буду искать спонсоров для оплаты центра т.к. там ну ооооочень дорого.
Очень много времени уходит на то, чтобы заставить его сделать что-то самому. Он все ждет, что мама оденет, мама даст пить, и мама, мама, мама. Вчера 40 минут сидел в машине и истерил в попытках одеть куртку. Не получалось не потому что не умеет,а потому что это делает не мама, а ему приходится. Парень живет расслаблено и даже не напрягается. За 4 дня у нас прогресс. Его не заставляю,а просто отказываюсь делать вместо него и началась движуха. Вот теперь продолжаем движуху, принимаем пантогам и продолжаем. И кстати, у нас вылез 3ий зубпередний сверху еще. Вот пироги, как у грудника зубы лезут один за одним.
3 часа ночи, а я только отошла немного. Артемка выдал ларинготрахеит с падением сатурации до 93. Пульмикорт в помощь и сатурация 97 стала, но хрипит сильно, свист в глотке при дыхании хрипящий. Как хорошо прошел год, я уже стала реже вспоминать все эти ужасы и на тебе, напомнило. Сижу и не знаю что делать, мы же на дневном в неврологии. Везти его завтра или остаться дома и звонить им. Пока потеряна.
Наконец в четверг мы поступили в ДГБ1 на неврологическое отделение. В пятницу был аховый день. в 6 утра мы встали и к 8 поехали в больницу т.к. договорились о дневном стационаре. Взяли в 8 утра у нас кровь на биохимию и часик мы отдохнули. Вру, 1,5 часа отдохнули и дальше понеслось. ЭКГ,ЭЭГ,УЗИ почек, УЗИ брюшной, НСГ, закапали глазки, смотрел офтальмолог, невролог, нейрохирург, еще какой то врач.Офтальмологи долго искали нашу ангеопатию сетчатки, но ее не нашли-УРА! А потом узи почек, все стабильно-УРА,УРА!! А узи брюшной показало большую увеличенную печень и селезенку, НО они в шоке почему нам пишут, что она увеличена т.к. учитывая габариты Артемки(комплекцию) оба эти органа в норме-УУУРРРРАААА! Посмотрели нейрохируги старые данные нашей гидроцефалии и кисты и их ответ тайкой- изменений нет, хорошо, что нет ухудшений, киста средних размеров, но т.к. она не увеличивается оперировать не стоит, киста давит на речевую зону, надо медикаментозно работать с кистой и тогда будет нам счастье. Все методы для развития речи и были безрезультатны т.к. эта киста не дает нам возможностей.
Я вся на позитиве . В понедельник будем дальше обследоваться, что еще они там нам придумают жду с нетерпением.Неврологи должны нам при выписке назначить медикаментозно лечение кисты и гидроцефалии.
Начали заниматься на говорящем плакате слогов. Я нажимаю слог, его проговаривают и я показываю как он произносится. Результаты есть и стало понятно в чем проблемы, но еще разбираюсь. Не можем говорить горловые согласные: г, к, х; Так же не можем произносить согласные с использованием языка и неба: з, д, л, н, р, с, т, ц; Не получается с использованием губ где требуется напряжение на определенные отделы мышц: в; Не выходят гласные: е, ё, и, э, ю, я; Так же проблема со всеми шипящими: ч, ш, щ, ж.
Получается: а, б, м, н(в слоге на), о, п, у, ф, д(в слоге да)
Теперь необходимо найти занятия для развития произношения всех этих букв. Но прогресс есть, раньше.
Теперь надо придерживаться этого плана и действовать.
Рекомендации:
- создавать эмоционально-позитивный фон общения (ситуации и поручения, в которых Артем будет успешен, хвалить и поощрять за успешность и не ругать, если Артем не справился, предложив выполнить действие вместе);
- стимулировать звукопроизношение в игровых ситуациях и ситуациях, когда Артем себя вербально выражает;
-организовать пролонгированные по времени занятия с логопедом, направленные на постановку звуков и расширения знаний об окружающем мире;
-создать развивающую среду: на окружающие предметы наклеить названия этих предметов, для соотнесения Артемом предмета и написания его названия;
-подобрать развивающие игры на планшете, направленные на развитие процесса внимания и мышления, активизацию звукопроизношения («Почитайка» стихи Агнии Барто, раскраска, «магия фортепиано», различные варианты пазлов, «NNI Paint», ,это бесплатные игры, которые можно загрузить через googleplay);
-организовать и соблюдать четкий режим дня, с включением момента отдыха для Артема (когда мальчик спит или просто лежит, отдыхает; исключить активность, шумы, игры);
-избегать эмоциональных и физических перегрузок.
Речи и языка Современные исследования демонстрирует существует единственный профиль речи и языка нарушений, связанных с синдромом 22q11.2 удаления. Дети часто выполняют ниже на слова и оценки языковых по сравнению с их невербальных баллов IQ. [ противоречивые ] Среди распространенных проблем hypernasality, задержки языка, и ошибки звуковые речи. [17] [18] [19] Hypernasality происходит, когда воздух выходит через нос при производстве устной речи звучит приводит к снижению разборчивости . Это является общей характеристикой в речи и профиля языка, потому что 69% детей имеют небные аномалии. Если структура мягкого неба паруса такова, что она не остановить поток воздуха из подойдя к полости носа , то это вызовет hypernasal речь . Это явление называют небно-глоточный неадекватности (VPI). Потеря слуха может также способствовать увеличению hypernasality, потому что дети с нарушениями слуха могут иметь трудности себя контроль за их устное речевого вывода. Варианты лечения, доступные для VPI включают протез и хирургии. [17] [18] [20] [21] [22] Трудности, приобретающие словарный запас и формулирование разговорный язык ( выразительный язык дефицитов) в начале развития языка, также являются частью речи и профиля языка, связанного с 22q11.2 удаления. Словарь приобретение часто серьезно задерживается на детей дошкольного возраста. В ряде недавних исследований, дети имели строго ограниченный словарный запас или были еще невербальный
29 нам ложитьзя в больницу.
Что нам надо для этого..... , слов нет. Перечислять заколебешься. Анализы мы здали почти все, осталось самые простые я\глист и мочу.
Ренген поехала на другой конец света делать платно за 590р т.к. ближе просто не нашла. Ладно, сделали. К врачам запись только на октябрь и начиная с середиы поэтому к нефрологу мы пойдем платно за 1400р, при этом уже есть узи почек и мочевого(ура!!!-бесплатно). ЭКГ и УЗИ сердца тоже придется платно, а вот это я ищу где же нам сделают блин сегодня или завтра утром.....(тут много букв которые писать стыдно). Еще завтра надо к кардиологу за допуском и к неврологу за тем же самым. А, еще у пульманлога такую же волшебную бумажку получить и мне рентген сделать и забрать результаты анализов.
Жесть!!!!
Назначена госпитализация на 29 сентября в ДГБ19 на ЧЛХ. Предположительно оставят только 4 зубика. Все остальные будут удалять под общим, естественно, наркозом. К 29му надо получить допуски от кардиолога, уролога, пульманолога, невролога. Эх, Артемыч, Артемыч. Мне его жалко, очень жалко. Но любим настолько насколько это вообще возможно любить своего ребенка, немыслимо.