АБРЕЧ ДИАНОЧКА
Дата рождения: 28.06.2013
Сопутствующий: Состояние после оперативного лечения мальротации кишечника, заворота «средней кишки» с некрозом. Синдром короткой кишки. Синдром холестаза. Функционирующее овальное окно. Анемия легкой степени, гипохромная, смешанного генеза.
Из письма папы:
Доченька родилась 28.06.13г. в городе Краснодар, в краевом перинатальном центре, где всю беременность наблюдалась мама ребенка. Родилась девочка на 9 баллов по 10 бальной шкале Алгар, что считается очень хорошим показателем. Первые признаки тревоги естественно возникли у мамы. Она стала жаловаться на нескончаемые срыгивания в первые сутки жизни ребенка и неестественный . Медсестры как обычно успокаивали и говорили, что все нормально. Что просто ребенок наглотался вод и теперь все выходит так дотянули до 30.06.13 пока состояние ребенка резко не ухудшилось. Создалась безумная паника. Вызвали хирурга из краевой клинической детской больницы, благо это все находится на одной территории. Хирург осмотрев ребенка, сообщил нам, что ситуация критическая. Нужно срочно готовить к операции. Ребенок находился в глубоком шоке, и нужно было, выводить, иначе не сможет перенести вообще операцию. Стали делать переливание крови, подключили ЭВЛ, использовали различные препараты и через 3-4 часа подготовительных процедур унесли в операционную…после 3-х часовой операции, которая длилась для нас вечность, было определенно следующее……у ребенка патология….заворот средней кишки (синдром Ледда). Жизненно важным было перенести послеоперационный период, который был определен впервые 48 часов. Следующая операция, непосредственно по удалению некротируемых участков кишечника была проведена 2.07.13. Был установлен основной клинический диагноз: синдром короткого кишечника…осталось тонкого кишечника 5-7см. Нам сообщили, что ребенок не сможет жить и что максимум они продержат в реанимации новорожденных 1 месяц, а дальше сами думайте ,что делать. Так,30 дней Дианочка пролежала в кювезе, а мы каждый день навещали по 15 минут в определенное время. Дианочка была первым пациентом в больнице с подобным диагнозом. Нам удалось договориться с врачами остаться в больнице после 30 дней реанимации. Мы добились перевода в педиатрическое отделение младшего возраста, где по сей день( 8,5месяцев) продолжаем находиться на круглосуточной капельнице. Ребенок не может получать смесь энтерально , только внутривенно. На данный момент исчерпан ресурс помощи ребенку в нашей больнице! Дианочка перенесла несколько раз сепсис, большая потеря веса, что крайне опасно и несколько сопутствующих заболеваний….до сих пор стоит подключичный катетер, что и вызвал череду сепсиса…Срочно необходимо установить длительный катетер типа бровиак для длительной инфузии, тщательно провести обследование, расписать индивидуальный план реабилитации. В нашей больнице, нет опыта постановки подобного катетера таким маленьким деткам. Департамент здравоохранения Краснодарского края направляет нас в РДКБ и подтверждает о необходимости в высокотехнологичной медицине, но РДКБ нас не желает брать. Речь не стоит в данный момент об операции на кишечник, ибо на данном этапе мы не операбельны нужно ждать, пока хоть немного кишечник вырастет. Но почему нам отказывают в госпитализации для установления бровиака необъяснимо. Сейчас пытаемся договориться с НЦЗД. Парентеральное питание и длительные курсы реабилитации, и дальнейшее оперативное лечение финансово очень затратное. Нам родителям ,круглыми сутками занятыми Дианкой сложно заработать эти средства и мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи. Выражаем огромную благодарность всем людям, друзьям ,родственникам, докторам которые не оставили нашу семью и пришли на помощь и оказывают постоянно посильную поддержку! А нужно еще так много пройти. Мира Вам и Добра!
