Поиск
Хочется показать немного из жизни отделения, в которое моя дочь приезжает уже наверное в 6 раз ( в течение 3 лет). Многие дети и мы, родители, сдружились, и даже переписываемся. Фото как сделаны мною, так и взяты из нашей группы.
Некоторые фразы, произн...
Мы с Вероникой уже в Москве, в больнице. Приехали ещё 22 августа, но все не было возможности написать. И зарядка планшета быстро садится, и устала я очень. Ещё перед отъездом сломалась стиральная машинка( она у нас была почтенная дама, ей 11,5 лет было; ...
Сегодня ходили со Степой на УЗИ брюшной полости, контроль через 9 мес после операции( по рекомендации врача, который делал операцию; я должна была привезти результаты узи в Москву, когда приеду с Вероникой в больницу).
У него рецидив, ровно на том ж...
В четверг Рафаэль попал в больницу. Подрался с мальчиком в классе из-за того, что он его обзывал, пока дрался, м мальчик крикнул на подмогу своего дружка, и тот его за шею схватил. С двумя сын уже не справился. Одноклассники позвали воспитательницу, еле разняли их. У мальчишек ничего нет, а у Рафаэль давление поднялось и кровь из носа пошла. Мне Рафаэль позвонил, сказал что произошло. Поехали, забрали его(обычно он сам приезжает). Приехали домой, давление подскочило до 150/100, поехали в больницу, положили нас. Тут же сделали ЭКГ, подключили холтер.
Утром позвонила учительнице, она в шоке, оказывается воспитатель ей ничего не сказала. Она в 13.30 примерно уходит, передаёт детей воспитателю. Я ей сообщила, что мы в больнице.
Больше никуда не звонила. В итоге после разговора с учительницей мамы этих мальчиков пошли к директору и стали жаловаться, что их детей учитель обижает. Позвонили в администрацию пожаловались на учителя, что она их бьёт. В общем, ужас.
Мне позвонила завуч, спросила, в чем дело, почему Рафаэль не в школе. Я все рассказала, она сказала, что берет ситуацию под свой контроль. Дети в классе подтвердили слова Рафаэля, стали на его защиту, рассказали, что эти мальчики постоянно к Рафаэлю цепляются, обзывают его.
Директор сообщил что один из мальчиков на учете в полиции.
В общем эти дни я вообще бегала, опять с сердцем плохо стало. Давление до 160/100 поднялось. Пила капотен, вроде полегче, но боль в сердце осталась. Если не пройдёт, придётся Рафаэля одного в больнице оставлять и идти к терапевту( а там очереди... Аж страшно...)
Сегодня вечером отпустили домой до понедельника.
Ну и фото Рафаэля
Утром, в 7.20 мы были в приемном. В отделение попали в 10.00 утра, но место нам дали уже вечером отделение переполнено.
Врача видели, он пока назначил нам анализ крови.
Успели сходить на сказку *Снежная Королёва* прям в больнице. Сказка очень понравилась, почти без слов, но настолько красиво, пронзительно играли актеры, всю душу отдали они игре и детям. Маленькие зрители и их родители с восхищением смотрели сказку, сопереживали актерам и после окончания не хотели расходиться. Старая сказка заиграла новыми гранями. Очень рада, что мы попали на эту премьеру
Сели с Вероникой в поезд, едем в Москву, в больницу. 15 декабря утром будем на месте.
Нас выписывают. В понедельник со Степой едем домой.
Все хорошо, осталось снять дома один шов. Степан весёлый, играет.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ.
ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО!Обошлись даже без реанимации, сейчас Степушка спит.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ! Я БЫ НАВЕРНОЕ НЕ СПРАВИЛАСЬ БЕЗ ВАС!
Забрали моего Степушку в операционную. Кто может, помолитесь пожалуйста
Завтра у Степы операция. По времени ориентировочно 10.40. Сначала будут совсем малыша оперировать, а потом Степочку.
Будут делать лапароскопией, если вдруг ( не дай Бог) что то пойдёт не так будет полостная.
Боюсь. А Степа всем сообщает, что завтра операция.
Немного новостей о Степане.
Вчера сделали УЗИ, сдали анализы. На УЗИ показало, что киста диафрагмальная или киста печени. Мнения врачей разошлись.
И уже 5 см, то есть немного подросла. Есть угроза разрыва кисты. Назначили операцию на понедельник, будут делать лапароскопией. Сделают 3 или 4 прокола, если что то пойдёт не так, будут делать полостную операцию. Подписала бумаги на согласие. После операции Степа будет в реанимации не менее суток.
В отделении мамочки сказали, что нам очень быстро назначили дату операцию, почти все ждут 1,5-2,5 недели.
Сильно боюсь. Господи, дай мне сил.
Вчера ходила в храм внутри больницы, еле слёзы содержала.
Степа вроде бы привык, играет. Приходили клоуны, веселили. Сегодня ходили гулять на территории больницы, опять в нашем корпусе видели клоунов.
Вот и Степа
Сегодня врач пришёл. Сказал, что посмотрел КТ, что надо оперировать. Операция ориентировочно назначена на понедельник, 7 ноября. Я так растерялась, что не спросила, как именно будут оперировать. На завтра назначили сдавать анализы-кровь из вены и ан.мочи. когда будет УЗИ, не знаю пока. Мне сказали, что саму операцию и по две недели ждут.
Мамочки в палате рассказали про порядки. Надо приготовить памперсы, пеленки в реанимацию. В основном после операции дети до следующего утра находятся в реанимации. Потом переводят в палату. Вечером в 6, если врач разрешит, можно спуститься в реанимацию с ребёнком.
Питания для послеоперационных детей толком нет, мамы сами готовят.Хорошо, что есть где готовить. Многие берут еду в баночках на день-два.
Лекарства тоже многие покупают. И немало.
Степа капризничает, уже пару игрушек купила. Просит ещё. А у меня не очень много с собой, и взять негде. И , говорят, с врачем договариваться надо. Эх...
Вот такие новости.
Утром мы , я и Степа, приехали в Москву. В 7.20 были в приемном. В отделение попали около 11 часов. Степа устроил истерику, так не хотел ложиться в больницу. Еле его успокоила. Пошли в подвал ( там магазины), купили ему игрушки и вкусняшки. Только это его примирило с больницей. Да, ещё в отделении есть аквариум с рыбками.
Врач пришёл, посмотрел, забрал диск с КТ.сказал что все обсудит и завтра скажет 
Ну в общем, все документы были готовы ещё в пятницу. Квоту пришлось мужу самому забирать в Краснодаре ( 3,5-4 часа езды от нас), так как машину для больницы выделяют 2-3 раза в месяц.
Все подписано, анализы сданы, вещи собраны.
Спасибо поликлинике, везде шли навстречу, и даже медотвод от прививок ( который я должна была сделать ещё в сентябре) провели через иммунологическую комиссию за полчаса.
Билеты еле купила, снимали брони. Спасибо девушке-оператору в кассе ржд, минут сорок созванивалась, уточняла, снимала бронь.
Сегодня ночью выезжаем, утром 1 ноября будем в Москве.
У Вероники и Рафаэля каникулы. Правда, в четверг Нику пришлось положить в больницу, был сильный приступ, все эти дни разрывалась между сбором документов для Москвы и больницей. Сегодня Нике уже полегче, сейчас уехала домой собираться, вечером муж после работы заедет к ней. Медсестры в больнице все знакомые( сколько раз там лежали), сказали присмотрят. Уедем, муж и мама моя будут приходить к ней
После того, как мы приехали с Вероникой из Москвы, сразу же я получила формы на МСЭ и стала проходить с Рафаэлем и Степаном.
Прямо засада какая-то, многие врачи в отпуске, и их никто не заменяет. И вместо пары недель мы это делали больше месяца. Даже пмпк ушли в отпуск всем составом на две недели.
Все прошли, в день сдачи документов обнаружилось что рентген тбс у Стены просрочен, надо новый делать. Пришлось делать ещё раз, и носить расшифровывать снимки к взрослому врачу.
В общем, побегала я.
За Степу врач сказала, что наврят ли инвалидность дадут. Но мы решили все же попробовать. Тем более, она сказала тогда, когда уже половину врачей прошли.
Результат. Вчера комиссия МСЭ была у Рафаэля. Продлили инвалидность ещё на год.
Сегодня-у Степана. Дали на год.
Не знаю, радоваться или нет. Но, все же, будут деньги на наше лечение. Правда, не выписали на корсеты, ни обувь. Ничего не положено, даже Степе с подвывихом бедер, и коксартрозом.
Растерялась я, когда подписывала, ничего не спросила, не посмотрела. Вот и получилось так.
Вот такие новости.
Завтра пойду в пенсионный и соцзащиту все оформлять
Сегодня мы с Вероникой ездили в Краснодар, в краевой генетический центр.
Наш доктор в Москве рекомендовал нам генетика, посоветовал платного, в Геномеде( центр в Москве). Но очень дорого-одна только консультация нужного врача-5000 руб. Потом анализы и опять к врачу.
В Краснодар поехали своим ходом, платили только за билеты.
Ну и первые впечатления, отзыв:
1. Регистратура генетического центра работала с 7 утра, а самой поликлиники с 6.30( это взрослая поликлиника).
Это приятно удивило, в детской регистратура работает с 7.30.
А мы обычно приезжаем в 6.00-6.30
Спокойно поднялись на пятый этаж, были вторые. Регистратор начала приём когда ещё и семи не было.
Приняла быстро, доброжелательно. До приёма врача отправила сдавать анализы. Как я поняла, это на наличие женских/мужских хромосом, и на то, как проходит объём веществ в организме. Может, я не так написала, но я не запомнила как точно эти анализы называются.
Врач долго все расспрашивала, смотрела Веронику, посмотрела выписки и диагнозы Степана и Рафаэля. Вызвала эндокринолога. Что то им не понравилось. Надо пройти узи мол. желез Веронике.
Назначила ещё один анализ мочи, сказала за сутки. Потом привезти в Краснодар. Это я могу сама сделать, без дочки. И после того, как принесу анализ, записаться на приём через 10 дней.
Приехать за результатами и получить заключение я тоже смогу сама.
Конечно, она не сказала даже предварительный диагноз. Сказала все после результатов будет.
В поликлинике и родители с детьми были, и пары -в разговоре сказали, что очень многим в этом центру помогают.
Впечатление положительное.
Вот такая поездка у нас была. Ехали назад, было очень жарко, Нике плохо стало. Приехали заснула, только сейчас проснулась.
