3000руб на карту сбера 20 февраля 2012г
Всем большое спасибо за слова поддержки! Я конечно всё понимаю, это совсем не новость- сдать тысячи документов, я даже сама за это , чтобы не просочились мошенники , и абсолютно готова их всегда предоставить. Вообще никаких претензий по этому поводу. И конечно ужасно печально, сколько сейчас деток болеет, не должно быть так, они же ещё дети, у них вся жизнь впереди, а они лишены детства.... Сама часто читаю и плачу , так всех жалко и думаю, что как всем то помочь? Ну и надеюсь конечно на честность фондов, ведь там адресная помощь должна быть- их дело вывесить ребёнка, а спонсоры сами решат- захотят этому дадут, захотят другому помогут- это их право. Но мы почему то никак не выйдем на этот уровень- связи с теми самыми спонсорами. У них же уровень не такой как у нас- там спонсоры- крупные банки, компании,и т.д. , и им тоже выгодно получить налоговые льготы за благотворительность...Допустим, фонд считает, что нам они не считают нужным помогать, но все документы у нас соответствуют их требованиям, что абсолютно так и есть,они вывешивают нас, а дальше мы так и висим годами и набираем на лечение, потому что все спонсоры также считают, что не нужно нам помогать. Но точно знаю, что несколько раз как только нас вывешивали собиралась сумма в первый день, причём из 2-3 источников! Я сама в шоке, я сижу год в интернете, чтобы на один курс собрать, а тут 2 дня и курс оплачен.То есть, многие хотели бы помочь Алёне, и верят нам, но фонды как проводники между теми кому нужна помощь и кто может помочь нам не дают такой возможности. У меня многие знакомые живут в Подмосковье, даже ближе к мкаду, чем Новопеределкино. И их фонды берут на помощь, хотя пенсии у нас точно одинаковые, а в некоторых регионах есть градообразующие предприятия, которые отправляют детей часто в частном порядке.И в итоге, они имеют возможность проходить лечение намного чаще, чем это получается у нас- коренных москвичей.... Я только рада за них, я просто всегда надеюсь, что если все условия и документы у нас соответствуют для принятия в благотворительные программы, что нас туда всё таки возьмут- это ведь шанс подлечить Алёнку, только поэтому я туда обращаюсь, а в ответ от них получаю молчаливый отказ.
Спасибо огромное всем, кто помогает Алёнке. Трудно поверить, но всегда так в жизни Алёнки получается за эти годы- там где прошу, ничего не дождёшься( например в собес принесли тонну доков, чтобы помощь оказали, так нам дали 1 тыс руб за год, всю кровь при этом выпили, то же и с фондами....) А тут , где и не думаешь и не ждёшь предлагаете помощь....Сегодня кто- то перевёл 3000руб на карту сбера,не знаю кто, огромное спасибо! Днём позвонила женщина, которая первая помогла в жизни Алёнки, хотя она не читала наш сайт, у неё только мой телефон есть. Я давно поняла, что Бог всё видит, такие люди как Вы- это от Бога, это я Вам точно говорю,я это поняла, он видит когда я в крайнем состоянии и посылает как проводников от себя таких людей , как Вы. И тут дело не только в деньгах, а именно в вере, что есть надежда, что это не конец, не тупик. Благодаря таким людям Алёнка прошла несколько курсов разного лечения,это дало ей лишний шанс побороться за себя, за свою жизнь в этом жестоком мире, где даже взрослые размазываются ...Женщина та мне говорит, что она думала, что мы про неё забыли и не звоним, хотя причина только в том, что мне стыдно просить у неё помощи, названивать,она уже не раз помогла Алёнке, такое никогда не забывается- это на всю жизнь, и только с благодарностью я вспоминаю каждого, кто помог нам.Здравствуйте, сегодня я выбита из колеи целый день- пришло письмо с отказом из фонда, а мы так надеялись на них. На тот самый 1 процент, но и его не хотят дать, так обидно...
Всё это от безысходности, никогда даже ни в одной соц. сети не была зарегистрирована, а вот пришлось... Я проревела все эти дни, всю ночь не сплю, думаю, что ж это нам за наказание такое, ведь всё всё , что было куплено мы покупали задолго до рождения Алёны, сейчас наоборот по инвалидности могли бы более простым путём получить, так как есть льготы для инвалидов колясочников, а теперь ей ничего уже и не дадут никогда. А нас только постоянно попрекают этим. Это большая моя ошибка...Не нужно было рваться, и теперь бы не попрекали.......Я работала на 3 работах,никогда ни у кого ничего не просила, и не ждала от кого то помощи, а теперь не могу вообще и думать работе, карьере, приходится забыть про все дипломы, смириться с тем, что всё, чего я добилась, рухнуло в один день. Я конечно смирилась, а что ещё остаётся делать. Это тоже очень тяжело, знать, что могла бы заработать хоть сколько то, а не могу бросить дочку, ведь ей от этого только хуже будет, не сдавать же её в интернат и думать, как там её шунт - работает или нет,спасут ли её вообще или нет, я то видела много деток отказников, это просто АД,никто ими не занимается вообще и это понятно. Если они своим родителям не нужны, то зачем они кому то вообще сдались...Бедные малыши, я не могу так поступить с Алёнкой, не могу... Я уже молчу, что никакой реабилитации не будет там вообще, их просто привязывают к кроватям и колят снотворные, чтобы не орали... И какой здоровый человек смог бы это вынести, а тем более страдающий кроха....Ведь и мы тоже , как все нормальные родители мечтали о хорошем, ,хотели, чтобы всё было хорошо, готовились заранее к рождению Алёнки, сделали ремонт,купили всё. И теперь нам говорят, что , если именно в такой семье рождается ребёнок, а его гробят с первых дней жизни, то он не может получать лечения, потому что когда то было всё в порядке...и шансов у такого ребёнка на помощь уже нет...Теперь я получаю от фонда письмо по майлу- да!, мне даже не удосужились позвонить, что мне отказано в лечении, хотя я подписала договор о помощи фонда Алёне,по причине на их взгляд нормальных доходов, хотя все справки предоставлены и мы подходим под категорию нуждающихся в помощи. И это пишется только на основании непонятного визита непонятного мужчины в ночи к нам,( сидящей одной с 2 детьми, а муж на работе),который задавал непонятные вопросы.Я не знаю, у нас вообще то хоть какие то права есть, или только одни унижения? Я не юрист, но слышала, что даже полицию имеем права не пускать к себе в квартиру. А тут не известно кто ходит по квартире, прикидывает, что сколько стоит- ну как вам такая картинка- по крайней мере подозрительная, и это при том, что я должна была просто передать ему подписанный договор на лечение, что спокойно можно сделать и не в квартире, но он настоял пройти, осмотреть и побеседовать с пристрастием, и обидно, что вопросы типа: "что , когда и как было приобретено" , его вообще не интересовали? Оказывается , он уполномочен кем то в этом мире оценить мой материально- бытовой уровень семьи.... Ни документов, удостоверяющих его личность , ни подписаться под актом обследования мне не было предложено...Интересно , где этому учат, на глазок прикидывать, может ли семья оплатить регулярные реабилитации , суммами далеко за 100000 руб каждая.... плюс дорога , и прочие "мелкие" расходы..если она что то приобрела задолго до рождения ребёнка- инвалида, и теперь в ней мама не работает вообще, а папа не может менять работу с рухнувшей зарплатой после кризиса,тк проработал там уже более 10 лет и на новом месте никто его не отпустит в любой момент везти ребёнка в реанимацию, периодически передавать еду в больницы , бегать получать миллионы справок для соц учреждений и фондов, а взамен ничего..и т.д. .Очень благородный поступок представителя фонда, созданного помогать больным детям- подписать договор, что помогут, а по почте прислать отказ и рекомендацию обратиться в другие фонды. Это хуже , чем показать конфетку ребёнку, дать её развернуть и отобрать , сказав, что иди ещё у кого нибудь попроси.... Потому что жизнь и здоровье - это не конфетка , а совсем другой уровень...
Здравствуйте, дорогие друзья! Прошу прощения за долгое молчание, стараюсь новости писать хотя бы на сайте Алёнки, но времени очень не хватает...Немного о нас.
Пытаемся на сегодняшний день проходить очередное лечение в бесплатной больнице,ну как говорят в народе, "Хоть шерсти клок"... никак не найду время написать на сайте про это. Но хочу одно сказать, что это точно не для слабых телом и душой... Всё приходится выклянчивать, ничего нет, всё устаревшее, ничего не работает, ничего не положено, толпы народу, а это всегда лишняя инфекция..ну в общем нет слов....В нашем отделении нет даже ЛФК, тк нет помещения для его проведения и инструкторов в штате, чтобы его проводить! А ведь для нас -это главное сейчас-физическая реабилитация, поэтому мы ездим по платным клиникам, зная, что Алёну растянут, разомнут, разработают и дадут комплекс , чтобы усилить мышцы. Врачу я конечно благодарна, она то не может на систему повлиять..Зато везде фото с Медведевым, которого туда привозили на экскурсию...Мне конечно сотрудники рассказали, как проходил этот визит... Водили только по одному отделению ,где дети не лежат, а только процедуры проходят.Пациентов всех попрятали по палатам в отделениях, вот и весь показ. Конечно, зачем ему видеть такой кошмар, как 12 человек в одной палате с ума сходят, причём дети все со своими тяжелейшими диагнозами, ну и мамы тоже конечно не 1 пуд соли съевшие, тоже всякое бывает....Мам не кормят, в подвале есть кавказская кафэшка с сомнительным рационом и кавказскими ценами.Очередь до коридора из мам, оставивших своих деток в палате одних и мед. персонала, ну и ещё из разнорабочих, осуществляющих программу нац.проекта- протянуть какие-то провода по больнице...Пока поешь, уже инфаркт хватить может от переживаний за брошенное дитя...Завтра даже сфотографирую для прикола мемориальную табличку, висящую на вечно закрытой двери, поэтому сам подарок мне не посчастливилось увидеть :" Здесь расположен подарок президента и т.д" . Говорят, что обалденный тренажёр, уникальный какой-то- по телевизору показывали, как он его дарил. Супер конечно, все только искренно рады. Может я не очень права, но мне кажется, что подарок президента должен выглядеть как хотя бы отдельный корпус или хотя бы пристройка с поликлиникой или реабилитационным центром, о котором в больнице все мечтают,раз уж заявлено на всю страну, что это лучшая бесплатная профильная неврологическая больница страны.!!! Но и за тренажер большое спасибо! Надеюсь, Алёнке посчастливится когда нибудь позаниматься на нём. Немного о парковочных местах около больницы- их где то 10 штук, остальные паркуются в сугробах,на тротуаре(чем вызывают оправданный гнев прохожих) или на полосе для автобусов под знаком запрещено ,хотя место позволяет всё организовать в человеческом виде, тк от больницы до дороги- пустырь. Замечу, что это происходит там, где контингент- 100 процентные дети - инвалиды. В дилигации с президентом был и новый мэр, и совершенно не понятно, зачем заниматься очковтирательством и рапортовать, когда можно показать настоящие проблемы и постараться их решить, если есть такой шанс? От дороги тащить подмышкой неходячего ребёнка не близко, что усугубляется 3 сумками на перевес, в одной из которых вечно разливающийся суп. При этом нужно одной ногой открыть дверь, другой просочиться в калитку, а третьей поймать ту же дверь, чтобы она не шарахнула и в спину не слушать, комментарии , что так нехорошо поступать... Зато на стене висит плакатик с фото, где машина с кортежем стоит прямо у ступенек в больницу, я не знаю, почему они ещё по пандусу для инвалидных колясок к двери то не забрались на кортеже то прямо? Ну мы то на такую роскошь не претендуем, нас и и за забором больницы устроила бы стояночка.Зато в фондах меня не устают упрекать, что у нас в Москве то всё есть, что один раз в год выклянченного санатория совкового режима нам выше крыши и это в тот самый возраст, когда ещё можно что-то сделать...а мне нужно ещё что-то....Как будто я не на лечение тяжело больного ребёнка прошу, а не знаю вообще на что. Зато документов и справок столько запрашивают- 24 час в сутки приходится собирать....Хотя я уже давно с фондами общаюсь и знаю все их грязные кухни с деньгами, и после этого должна ещё унижаться перед ними...Пока писала это письмо со мной на беседу приходил представитель фонда на осмотр... Так обидно, попрекают, что есть муж, что живём в Москве и просим о помощи... Что есть мама и папа, а что я с них то возьму, они сами уже пенсионеры и у них вся надежда наоборот на меня была, а тут такое, они вообще сами ниже плинтуса, и мне тяжело, что вместо того, чтобы им помочь, сама на дне уже. Приходил осматривать как живём, как всегда попрекают обоями, мебелью, которая была куплена задолго до рождения Алёны... ну не обои же отдирать,или квартиру поджигать, чтобы легче кому то стало.... Сижу вот плачу сейчас от унижения, безысходности...Теперь вот буду ждать звонка , что решат, но как правило из 100 проц. где-то 99 отказывают....Но приходится цепляться и за этот 1 процент и терпеть все унижения ради Алёнки, только ради неё я иду на всё это, наступив себе на горло. Только руки отбивают, и не помогают и мне не дают собраться.
Делать добро просто!Весь сбор пойдёт на лечение в г.Трускавец в реабилитационной клинике для детей ДЦП им Козявкина. Счёт на лечение в клинике прикреплён в теме нужности для Алёнки (нажать на кнопочку фотография). Сумма на лечение следующая 2798 евро( по курсу на сегодняшний день* на 40)= 111920рублей отчёт на 14.02отчёт на 14.02
1000 руб 14.02 в 18.34 на карту сбера
5000руб. 14.02 в 11.10 на карту сбера
100руб. 13.02 на билайy
итог:собрано 10931 руб
осталось собрать 100988 руб.
Спасибо всем огромное!
впервы,.раньше не выше 39 поднималась,и сбивалась нормално,а теперь ничем не сбивалась,а на всех свечках и таблетках только росла,видно вирус ещё такой ужасный. Сегодня у Алёны уже 38 было днём, это уже улучшение, но очень плохое состояние,интоксикация тяжелая,почти глючит её- смотрит на мою руку ,потом как отпрыгнет, видно не поняла что это , испугалась что примерещилось и отскочила.
Особенно опасна для нас эта ситуация из-за шунта, он же от любой фигни может отторгнуться, он у нас уже столько раз не срабатывал по причине воспаления, инфекций, которые нам заносили тогда в больницах , что теперь ещё страшнее, когда всё это на своей шкуре прочувствовали, знаем как висеть на волоске...
Да и такая температура-вообще предел какойто,даже у детей без повреждений головного мозга бывают судороги на такую температуру,а для нас с двумя инородными телами на всю глубину головного мозга-это вообще не аск!!! Только на Бога надеемся, ну и конечно лечимся по полной-уколы колю сама-антибиотик сильный Цефтриаксон, свечи, иммунные препараты, как-то нужно спасаться. Жалко,что у нас как всегда-спасение
утопающего- дело рук самого утопающего...Так хочется, чтоб Медведев или Путин заскочили с визитом в то отделение.,и посмотрели бы как там заботятся о нашем простом будущем поколении наше правительство, ведь медики здесь бессильны, в каких им условиях самим-то приходится
работать.Так и последние разбегуться ,а тогда всё, вообще конец....Ни условий, ни чего...
Алёнка наша-ведь она ж мученик на земле, БОГ оставил мне её тогда, сжалился надо мной, значит выпала ей такая роль для чего то в жизни...
прибегнуть к крайней мере-сдаться скорой помощи.И вот в 12 час ночи нас везут в инфекционное отделение нашей ненавистной родной
больницы номер 9, тк там Алёнку шунтировали,а в нашем деле-нейрохирург первое лицо.Но как я и думала,делать нам там было не чего.Пока
собрались,пока доехали,взяли кровь,пока всё оформили, пока по больнице перевезли в инфекционное отделени-время 4 утра,АЛЁНА НЕ СПАЛА
ВООБЩЕ! Дальше нас отчитала не по злому постовая мед.сестра,что в такое время завалились.Дала бельё,сказала -стели.А в коридорах на
каждой банкетке люди спят.
А она нам торжественно говорит:" ВАм ещё повезло,Вас в ПАЛАТУ кладут!"-это оказывается уже роскошь!Захожу в палату,там 14 людей(мамы с
детьми по 2 на одной кровати),все кашляют,сопли,рёв, и у всех ТЕМПЕРАТУРА шкалит! И каждый со своей болячкой,причём отделение именно
НЕйРОИНФЕКЦИИ, тоесть дети все тяжёлые,с риском судорог(поэтому нас туда и поместили тоже-из-за риска судорог)Я гворю-у Алёнки кроме
температуры никаких симптомов нет.Мне медсестра на это:"здесь всё будет и даже больше!Причём в палате меньше риск,чем в
коридоре.Причём и мамы там сами периодически выползали с плачущими малышами ,чтобы самим выпить нурофенчика ,тк. сами все такие же.
Вот тебе и лечение по русски!Больница с названием "Остаться в живых!"А в окнах идёт гиперстройка Москва Сити,которую мы уже 2,5 года
наблюдаем из окон палаты...
И вот в чём детки то виноваты,ведь все такие тяжелые, а их в одну кучу всех.Сказали-стелитесь и спите,а днём вас врачи посмотрят!!!
Пришлось совершить побег.Написала отказ,жалко,что скорая,которая нас привезла,уже давно уехала.5 утра,после 42 градусов
температуры,сбитой растиранием и анальгином в 12 час скорой мы сидим под храп охранника с неспящей ещё Алёной,ждём , когда за нами
приедет дедушка,который очень далеко был от больницы,но СЛАВА БОГУ,он приехал.Алёнка наконец-то уснула в машине,пришлось по дороге
купить антибиотики,приехали сразу укололи,ну и.т.д.Свечи,уколы,всё сами,опять вторые сутки 42,падает на полчаса,бежать некуда....
Муж пошёл в поликлинику,чтобы нам выписали реланиум ,на случай судорог от температуры,но нам отказали как всегда,сказали,что у вас
показаний нет,вот если б были ,тогда бы выписали.Но выручила меня мама шунтёнка знакомого,дала на всякий случай,хотя бы не так страшно
стало.Уколами сбили температуру,сейчас Алёнка сидит с нами музыку слушает,боимс опять температуры....
При этом ничего не ест,ничего не пьёт,но какое -то внутреннее материнское чутьё подсказывает,что сделали правильно,там было бы только
хуже...