MLS синдром. Микрофтальм, аниридия, склерокорнея. Развитие Маюши в 9 месяцев.

Генетик нас предупредила, что развитие деток с генетическими и хромосомными заболеваниями может идти немного не так, как у нормотипичных 🙂

Однако, не стоит на этом зацикливаться, потому то даже здоровые дети бывают педагогически запущенными и случается задержка развития.

Она посоветовала воспитывать Майю, как здорового ребёнка и просто уделять ей больше внимания, чем обычно 🙌🏻и если возникнут какие то проблемы с речью, например, не ждать 3 лет, как любят говорить 🤭 а сразу обращаться к логопеду или дефектологу.

Вообще, Маюша развивается, как старшая сестра. Пока я вижу, что она может быть на 2 недельки все делает позже, чем она, но делает ☺️👍 Мы же еще родились на 37 неделе, так что время в запасе всегда есть.

🧸Маюшка, несмотря не склерокорнею (помутнение роговицы) достаточно хорошо ориентируется в пространстве 🤗 она обходит все углы, целенаправленно ползет к понравившейся игрушке, играет , крутит, вертит, берет в ротик, рассматривает.
❗️Если подойти к ней по ближе и сказать «иди ко мне», она начнет ползти мне навстречу. Но если начну издалека, она как будто не понимает или не видит, что надо сделать. Но телефон и пульт она видит издалека , поэтому если не успел убрать, пеняй на себя 😂🤭

🧸Маюшка щурится на свет и постоянно опускает голову. Так как на одном глазике у нас нет радужки (аниридия) - там открытый зрачок и ей больно смотреть на свет. Поэтому она часто опускает головку вниз при хорошем освещении.

🧸Встает на ножки у опоры. Сейчас уже встает везде, где может опереться. Это может быть кровать, диван, шкаф.

🧸Ползает по пластунски по всему дому, куда ей надо туда и ползет. И ни разу не ударялась об двери или пороги, все обходит 🙏🏻

🧸Стоит на четвереньках, а вот ползти на них отказывается 🙈 мы уже сделали 3 курс массажа, а она ни в какую 🥲

🧸Садится с опорой на руки или в позу русалки, любит лежать на боку. Но сама с ровной спиной пока не сидит. В нашем синдроме слабые мышцы спины 😔 поэтому придется тренироваться и догонять позже.

🧸Говорит: ма ма ма, ба ба ба, дя дя дя.

Девочки вы упадете сейчас 😂 у нее первое слово было : дядя😂

Муж говорит: нормально блин, у всех первое слово, папа, ну на крайний случай мама, а у нас ДЯДЯ. Что это за дядя интересно 😂😂

🧸Кушает Маюшка в основном смесь, сейчас конечно уже и пюрешки и кашку. Осознанно открывать ротик и кушать стала поздно. Месяцев в 8. Но ложку видит и ротик открывает

🧸Нас пугали тугоухостью в синдроме, но нас вроде пронесло 😅 Маюша слышит малейшие шорохи. Я даже ночью в туалет боюсь уйти, она сразу вскакивает. Врачи любят говорит: да она просто вас чувствует. Ай нет! Она слышит все, я 💯 уверена.

А вообще девочки, я когда вижу, как она ползет к игрушке и берет ее в руки, после всех страшных прогнозов, мне только приходят слова в голову из песни: «Ты не верь слезам, все вернется! После долгих ночей. Былью сладкий сон обернется 🥹🙏🏻 после долгих ночей».

🌿Нам сейчас нужно следить за глазным давлением, чтобы не допустить глаукомы 🙏🏻 и пройти ближе к году зрительно вызванные потенциалы, чтобы проверить, как работает зрительный нерв и какую картинку он передает в мозг 🧠 это конечно будет интересная история 🤭

🙌🏻1 февраля едем к офтальмологу в УГМК смерить глазное давление, может и глазное дно посмотрит 🤗 не знаю пока как пройдет прием и будет ли результат! Но я вам напишу 🤍