Посттравматический инфантильный спазмы/ синдром веста

Лучший ответ

Зайдите на сайт детиангелы. Там очень много информации по синдрому Веста и множество историй детей, имеющих этот синдром.
20.09.2025
Не думаю, что это от препаратов. Такое отставание в развитии как раз приступы и дают ( Есть блогер Вера Острянина, у её сына как раз, кажется, такой синдром. Поищите её, почитайте. Правда, там есть только этот синдром...
20.09.2025
Ирина, да посмотрела у нее рожденная инвалид ребенок. И несколько диагнозы дцп и вест синдром У нас все в порядке с сыном и он выглядит как и мы …очень симпатичный даже просто после удара спазмы появились.
20.09.2025
Kholniso Grauberger, она пишет про копирование приступов Кеппрой. Они их так и не смогли курировать при этом синдроме. И приступы тоже появились не сразу, сначала мальчик хорошо развивался, но приступы 'съели' все умения. А синдром Дауна у них даёт специфичный вид, но не он причина такого глубокого нарушения развития, а синдром Веста.
20.09.2025
Ирина, ааа окей у нее так много видик я нашла только упражнении а про веста где говорится не нашла
21.09.2025
Kholniso Grauberger, думаю, можно ей самой написать, она подскажет что-то, куда обратиться, что почитать
21.09.2025
Ох( Вам бы хорошего эпилептолога. Надо как можно скорее купировать приступы, чтобы ребенок мог развиваться. Если в вашем городе нет на слуху хорошего специалиста, может поговорить по видеосвязи с российскими врачами? В СПб есть хорошая сеть клиник эпиджей (сама не обращалась, но слышала), может с их специалистами можно связаться и обсудить тактику?
20.09.2025
МамаЛина, в германии один из больших больнице в отделение неврологии и эпилептологии лежали 2,5 месяцев и сам профессор контролирует до сих пот наши личение но только хуже становятся Я им говорила что это после удара началась но они не слушают меня и дали то медикаменты которые посттравматический спазмах нельзя только усугубят, они и таки сделали фризиум Фенобарбитал они категорично нельзя вот и посли них спазмы так много до 125 серии стали и сильнее с болью ребенок кричал плакал от боли Настоятельно просила кеппру она посттравматический эпи хорошо помогает серии снизились до 5-25
20.09.2025
Вряд ли вы тут кого то найдёте с синдромом Веста. У нас лечат препаратами из Европы. Людям приходится ввозить и закупать самостоятельно. Просто по сайту в поиске напишите диагноз, найдёте несколько человек. Возможно они еще заходят на сайт.
20.09.2025
МРТ головного мозга делали? Генетику сдавали? Нужно знать причину такой злостной эпи, чтобы правильно подобрать лечение. Ужас, столько препаратов(( Есть ещё вариант хирургического вмешательства
20.09.2025
МаМаша, кстати да три генетически тест сделали чиста 1) гентест на эпилептик ген 2) на хромосоме ( когда происходило оплодотворение было ли ошибка храмосонов) 3) snr-array мутации Все чистие В три месяца когда еще в голове еще мягкое место было узи головы тоже сказали норма немного ассеметрик разница но это в три месяца нормально Мрт была когда ему 4 месяцев было тоже чисто Но месяц полтора назад заметили ээг показал что гипсоритмия не генерализованный как у классически вест синдрома а фокал то есть левая сторона гле была удар там и отправляет началний гипсоритмия потом генерализованный становится поэтому решили будут левой стороны мтр глубоко присматривать Вот через три дня второй мрт
20.09.2025
А нсг делали в роддоме? Это какой же удар должен был быть, вряд ли от этого.
20.09.2025
Марина, что это извините ?
20.09.2025
если вам всего на пол часика на адаптацию, можно попробовать)))
20.09.2025
Анютка, ну да
20.09.2025
Я не могу ничего вам посоветовать по поводу эпилепсии, но вижу, что вы, как и я, из Марбурга. Подозреваю, что ребенка лечат в Униклинике здесь же. Советую вам, если есть возможность, поменять больницу. Неврология в Униклиник Марбург ужасная, лучше обратитесь в Гиссен.
23.09.2025
Lena Soborun, доброе раное утречко Мы были месяц в Марбурге да там ужасно но мы сейчас и в Гиссене а сам профессор главрач контролирует наш лечение и к сожаленую у нас посттравматический спазмы но он подбирает именно не посттравматический медикаменты и ребенку только хуже становятся только эксперименты за экспериментами ….мы настаивали и получили кеппру сейчас только на одном кеппре спазмы резко уменшились а других медикаментов даю еще хуже становятся и об этом говорю им они не хотят отменять других перепаратов от них одни спазмы… с нашего ребенка опытного кролика делают… сегодня без нашего согласия хотят норкатически перепарат начать фенфлюрамина я 200% против от него клапон сердца и лекгих плохо… я не хочу любой ценой спазмы убрат и получит инвалида ребенка … у нас соседка посттравматический судороги получила в детстве и до 23 года силные приступы почти каждый день или через день но она не принимала пэп она совершенно нормально развевалась прошлый неделю она вышла замуж. На одном кеппра щас мой сынов ожил, начал в себя прийти агукат играт , смеяться первый раз за два месяца… до этого эти медикаменты вообще его развитие остановил и он лежал как овощ, сотними спазмами, и при этом всегда говорят не это не медикаменты а сам спазмы а вот на кеппру он начал возмущаться в жизнь … короче кучи вранья и экспериментов!
24.09.2025
Kholniso Grauberger, я знаю, что есть клиника, которая специализируется на детской неврологии, нейрореабилитации и эпилептологии. Называется Schön Klinik Vogtareuch. Fachzentrum für pädiatrische Neurologie, Neuro-Rehabilitation und Epileptologie. Посмотрите, может стоит попробовать проконсультироваться там.
24.09.2025
Lena Soborun, спасибо Да посмотрю
24.09.2025
Ничего вам подсказать не могу... Просто от всей души хочу пожелать здоровья и восстановления вашему сыночку!
20.09.2025
Ирина, спасибо 🙏 аминь
21.09.2025
Боязнь ходить ЗМР