Многим с вами хочется поделиться...

Оглядываясь в прошлое, понимаешь как по-разному можно о нем рассказать. Каждое событие имеет много граней, описывая которые истории получаются весьма разные. Постараюсь описать так, как я ее хотела бы запомнить. Не буду уделять внимания медицинским терминам и заключениям, они у нас останутся на выписной бумаге.

20 октября, на второй день жизни, доченьки сделали операцию по спинномозговой грыжи (Spina Bifida). Spina bifida - патология, которая возникает внутриутробно, в течение первых недель беременности. Представляет собой выпячивание структур и/или оболочек спинного мозга через дефект задней стенки позвоночного канала. Расположение грыжи у доченьки было в крестцовом отделе позвоночника. Грыжи по своей структуре подразделяются на тяжелые и более легкие. У нас была грыжа "легкой формы", она не выглядела как шишка или мешок. На месте грыжи были ткани, будто мембрана.
Наложили 10 швов. После операции Милашечка находилась в отделении реанимации, через сутки после операции начала отходить от наркоза и сама дышать. На третьи сутки кушала чуточку лучше. Пролежала в реанимации неделю. Переводилась в отделение патологии новорожденных с весом 3390г, кушала сама 30-40 г смеси, все время спала, слабенькая, худенькая, получала обезболивающие и еще несколько лекарств, находилась она в кувезе.
После операции КС я находилась в больнице четверо суток. В воскресенье меня выписали и мы с мужем поехали на Престольный праздник к семье наших добрых друзей.
Пока я была в больнице навещать доченьку ездил муж, он общался с докторами, следил за здоровьем и состоянием доченьки. Молился перед ее люлечкой, за которой на стене висела икона Святителя Луки.

Как мне было одиноко одной в больнице передать словами невозможно, когда твоей Кровинушке тяжело, когда она так далеко, а ты ее не видела и не целовала ни разу. Получилось так, что родила я в своем городе, не успев доехать до регионального центра, поэтому меня часто навещали. У меня была отдельная палата и муж ночевал со мной, скрашивая унылое больничное пространство. Днем я читала книги, писала, принимала капельницы, по вечерам мы смотрели фильмы.

Так как я попала в роддом после легкой простуды, мне хотелось часто чихать и откашливаться. Этот страх и эта боль мне запомнятся на долго, чихать после кс было невыносимо больно. После капельниц болели мышцы спины и ног, окситоцин и антибиотики вводили через капельницу, т.к. единожды у меня поднялась температура. Брюшные мышцы естественно болели. Два дня я ходила как крючок, таская за собой капельницу. Без капельниц я чувствовала себя так замечательно, что врачи называли меня самой живой мамой! Мамой, в палате которой не было ребенка... Которой сложно было почувствовать любовь к своему ребенку, которого не видела...

В понедельник к доченьке в реанимацию мы поехали с мужем уже вместе. Держась за руки приехали в другой город, были вместе, были вроде бы тут, а вроде бы нет. То состояние "ни на земле, ни на небе" было с нами еще долго. Пытались не унывать, верить, надеяться и терпеливо ждать. Сдержать слез при первой встречи с Меланией, на 6 день ее жизни, было невозможно. Тихо плача у ее люлечки, в моем сердце все больше зарождалась любовь к доченьки, я все больше начала осознавать себя мамой не только Василисушки.

Она лежала неподвижно, было видно лишь как надувается животик от старательного дыхания, худенька, маленькая, но такая обоятельная, нежная и очаровательная. Несмотря на кучу трубочек, датчиков, фикс, повязок, на нее было очень приятно смотреть. Было не оторвать глаз, какая она была милая. Смотришь и в сердце вселяется уверенность все будет хорошо, в душе покой. Это чувство я испытала первым.

" Болезнь не прогрессирует. Ждём когда малышка начнёт хорошенько кушать, тогда я буду вместе с ней, рядом, тогда восстановление пойдёт ещё быстрее! Вероятнее на этой недели буду ложиться к доченьке в больницу. Завтра приезжаю в Севастополь на несколько дней." Эти строки я писала своей сестричке в Питер, после второго визита нас с мужем к Мелании.
Я уехала в Севастополь к Василисушке, провести несколько дней с ней перед тем, как меня положат с младшенькой в больницу "на недельку" как думала я тогда.

Неделями позже.
В конце беременности у малыша обнаружили расширение желудочков головного мозга. Расширение структур мозга являлось показанием к такой болезни как гидроцефалия-"водянка". Сначала УЗИсты видели этот порок. Через три УЗИ у разных специалистов малышке нашли очаг болезни, которого никто не предполагал. Спинномозговая грыжа. Сочетание спинномозговой грыжи с гидроцефалией и аномалией Киари (до 70 % случаев у все младенцев рожденных с грыжей) обусловлено нарушением формирования структур задней черепной ямки и IV желудочка в условиях дополнительного ликворного пространства - полости грыжевого выпячивания на спинке. Внутричерепные и спинальные ликворные пространства, составляя единое целое, в случае наличия спинномозговой грыжи формируют сообщающуюся гидроцефалию. Одновременно с этим, на фоне нарушения формирования ликворной полости, повышенного внутречерепного давления в области задней черепной ямки (IV желудочек), происходит «опущение» структур мозга (мозжечка, ствола мозга) в просвет позвоночного канала (аномалия Киари).

Задачей врачей было оперировать грыжу, что было сделано на второй день жизни Мелании, и нормализвать внутричерепное давление.
Через 10 дней после операции по удалению грыжи планировалась ликворошунтирующая операция (29 октября), которая восстановит внутричерепное давление и нормализует циркуляцию жидкости\ликворы. Операция была отложена из-за решения консилиума нейрохирургов за ненадобностью. Жидкость в голове не увеличивалась,появилась надежда, что она и вовсе нам не пригодится.

На 10й день Меланию перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных в палату интенсивной терапии. Мне дали разрешение ложиться в больницу.
В понедельник 31го октября мы приехали в больницу с вещами. Муж навестил доченьку, мы поговорили с врачами, и я осталась.
Три дня после моего приезда доченька находилась в палате интенсивной терапии, под строгим присмотром медсестер и докторов. Я приходила в палату меня учили обращаться с младенцем, рассказывали все тонкости по уходу за ребенком и повязками, учили давать лекарства. Я ухаживала старательно, приходила кормить, сцеживая в палате грамм 20-40 своего молока. Малышка уже кушала 50-60 грамм, мы чередовали кормление молоком и смесью. Пока у меня не нормализуется молочко.
Мне хотелось петь колыбельные, общаться с доченькой, гладить. Смущенная больничной обстановкой и людьми, я себя пыталась сдержать до тех пор пока мы не будем в одной палате. На фотографии впервые вместе

На четвертый день меня перевели в другую палату, подселили к замечательной молодой мамочке Светлане, которой я безмерно благодарна за хорошее общество и дружбу. Через некоторое время в палату прикатили "карету" с моей куколкой. С тех пор мы практически неразлучны. Теперь весь уход лежал на мне, чем я была несказанно рада. Начались наши больничные будни. Утром вводили антибиотик - обход враче - осмотр нейрохирурга - лекарства - перевязка - лекарства - лекарства - анализы... Вот наш изредка чередующийся режим. У мамы был такой: - утренняя гигиена малыша - дать лекарства - сцеживание - кормление - успеть сбегать на завтрак - дождаться обхода - увидеть нейрохирурга - сцеживание - кормление ... Думаю цикличность понятна. Было еще много разных цикличных граней наших будней. На фотографии доченька в лучах солнышка
Малышка хорошо кушала, крепла, рана заживала, скоро я могла брать ее на ручки чаще. Нормализовать грудное вскармливание, следуя вашим советам, оказалось легко. Я часто сцеживала, по таймеру, и через два дня молоко было уже достаточно. Позже я начала прикладывать малышку к груди чаще, еще позже я забыла о сцеживании. Милашечка очень хорошо взяла грудь, кушала отлично и прибавляла в весе. Я позволяла себе кушать абсолютно все, все полезное(не считая вафель). Хурма, яблоки, свекла, орехи, молочное - все в меру, и ни на что аллергии нет, высыпаний и раздражений нет. Многие девчонки в отделении этому крайне удивлялись.

Каждый день к нам приходил нейрохирург следил за состоянием шва, проверял родничок. Заживление раны шло уверенно и стабильно. Но вопрос с внутричерепным давлением и гидроцефалией был все так же открыт. Операцию несколько раз переносили. Милашечке было сделано 4 операции (мини-операций) вентрикулопункции (выбор специальным шприцом жидкости из головного мозга через родничок). Таким образом, когда жидкость немного накапливалась, ее выводили. Когда жидкость набиралась головка начинала расти. Выбирали когда 20 мл, когда 40 мл. Давление резко уменьшалось, это сказывалось на состоянии ребенка. Делалась операция минут 20, без наркоза. 20 минут беспощадного крика. И еще 1.5 часа малышка успокаивалась у меня на руках у груди, жалобно всхлипывая, и громко плача. Ей было очень тяжело... На следующий день после таких операций она чувствовала себя очень хорошо, спокойно. А мы все наблюдали, ждали и надеялись, что операция не пригодится. Любое вмешательство в головной мозг несет последствия, а порой крайне неприятные. Но после таких пункция я все больше хотела, чтобы поскорее поставили шунт, нормализовали давление и циркуляцию жидкости.

После операции на спинке доченьке нужен был особый уход: на спинку укладывать нельзя, только на бочке, на одном и втором, каждые два-три часа перекладывать; на животик не положишь, в ножках тонус, ножки под углом 90гр к телу(когда мы начали жить в одной палате, я делала массажи каждый день несколько раз, тонус ушел, начали спать на животике), слабенькая двигательная активность, я не сразу могла брать ее на ручки, укачивать и кормить.

На фотографии утренняя гигиена, укладывание на животик
Истерик, криков, тревог практически не было - укачивать не понадобилось. Успокаивалась доченька, когда с ней говоришь, гладишь, перекладываешь на другой бочок, даешь соску. Совершенно спокойный ребеночек, ласковый и нежный. Тогда я списывала ее поведение на лекарства, мол они ее "обездвиживают", но сейчас мы дома без лекарств и она все такая же спокойная.

Мелании несколько раз делали нейросонографию (УЗИ головного мозга), проверяли структуры. Мы делали МРТ головного мозга, где увидели «опущение» структур мозга (мозжечка, мендалин) в просвет позвоночного канала (аномалия Киари 2го типа). Кардиолог поставил порок сердца (утолщение межжелудочковой стенки).

* Невролог отметил осложнения - нижний вялый парапарез с нарушениями функций тазовых органов (недержание мочи и кала), внутрижелудочкового кровоизлияния 1 степени, нетравмическое (которое рассосалось через 1 неделю).

* Генетик поставил на учет, отметил косолапость(которую позже ортопеды не подтвердили).

* Окулист пороков не выявил.
* Нейрохирург - ВПР ЦНС, менингорадикуляция крестцового отдела позвоночника, врожденная гидроцефалия.

Пройдя все возможные консультации, лечение, обследования на 29й день жизни доченьки мы были переведены в отделение нейрохирургии, пробыв в отделении новорожденный 20 дней. Переведены для дальнейшего лечения и операции шунтирования, которую нам уже было не избежать.
Провожали медсестры и хорошие молодые мамочки, с которыми успели сдружиться. Было ощущение, что теряю то-то родное... Представляете каково почувствовать больницу родной...

Новое отделение и палата были менее комфортными для мам и младенцев, зато было теплее. Вечером можно было полюбоваться заходящим за многоэтажки солнцем и огромные стаи ворон, которые прилетали ночевать в одно и тоже время, на одни и те же деревья. Зрелище вообщем.
На следующий день(пятница) назначена была операция, ее перенесли на понедельник. Сдавали анализы, готовились к операции. За неделю прибывания в этом отделении, я насмотрелась на мамочек, с которыми бы рада была не видеться в принципе. Не буду писать подробности - описать их можно лишь одной чертой - крайне не ответственные, "горемамы".

Состояние у Мелании было стабильным. В ее нежном тельце была невероятная крепость, сила, которая не раз помогала мне держаться в бодром духе и надежде. Я перестала думать о каких-либо особенностях, а начала воспринимать малышку обычным младенцем, просто с слабым здоровьем. Мы начали заниматься. Я рисовала ей карточки, мы слушали различные звуки, тоны голосов, я начала ей читать (свои взрослые книги), начали делать гимнастику для глаз, знакомиться с холодным и теплым, мягким и твердым, чаще ходили "гулять" по коридорам, и все больше привыкали к маме. Спали мы вместе. Так как в палате было тепло, малышка могла чаще и дольше находится вне кувеза, где постоянное тепло. Мамины картинки для доченьки

Милаша смотрит на картинки

Я ее не кутала сильно, кувез часто проветривала и снижала температуру, чтобы дочка не росла в "теплице". Врачи оказывали моральную поддержку, хвалили и преследовали здравый смысл - и не были злобными блюстителями больничного "закона", таких там тоже можно повстречать. Про врачей напишу позже, это большая отдельная тема.
В назначенный день операции, Меланию утром пришли забирать в реанимацию, мы попрощались, а я была отпущена на волю. У меня было времени всего одни сутки, чтобы навестить семью, доченьку, которую не видела уже месяц. Об Василисушке напишу отдельным постом.

На следующий день, покидая дом и семью, спеша на встречу к младшей доченьки - меня разрывали чувства любви и жалости ко всем, кого я вынуждена была оставить. И жалости к себе, что не все так просто. На фотографии Мелания после операции
В пустой палате было одиноко, но вскоре мне принесли мое сокровище. Девять швов, трубка, клапан, куча повязок, катетер... Операция прошла успешно, нам очень повезло с лечащем врачом, который и оперировал. Теперь все позади, нужно уверенно восстанавливаться и набираться сил, ждать пока "вживится" шунт, пройдут болевые ощущения, снимут швы и нас отправят домой!
Все так и произошло, Милашека, операцию перенесла прекрасно, от наркоза отошла быстро и вернулась ко мне с хорошим самочувствием. Естественно ей было больно, до мест прохождения шунта дотрагиваться было болезненно для малышки. Я не переставала удивляться выдержки и мужеству своей крошки, силами и крепостью всей младенцев, которым нужно было пройти не одну сложнейшую операцию. Мы шли на поправку, через день забрали у нас кувез и мы переселились в простую люлечку. Наконец-то я достала приготовленныемладенческие вещи, которые были впритык Мелании. Одевались как самые милые пупсики, и можно было тискаться с доченькой сколько угодно. Как долго я этого ждала...

Основная цель шунтирования при гидроцефалии - это перераспределение спинномозговой жидкости в желудочковой системе мозга. Нейрохирург проделывает трепанационное отверстие в черепе новорожденного, в которое вводит специальную трубку. Ее нижний конец вводят в полость желудочка, а второй конец соединяют с брюшной полостью. Избыточная жидкость всасывается.

10 дней от обхода до обхода, от улыбки до улыбки любимой доченьки, от второго завтрака к полднику. За Меланией хорошо следил лечащий и оперирующий доктор, проверял мягкость родничка, швы, общее состояние. Все было хорошо. К нам пришли ортопеды, опровергли косолапее, но в предупреждение этого прописали нам гипсовые сапожки и продолжение массажа. Сняли швы и в тот же день мы оказались дома! И все будет хорошо! И в доме радость! В доме счастье! В семье любовь!
Наша семья стала крепче, сильнее, мудрее!
30 ноября - мы дома!
Конечно, это не конец истории, в скором времени, даст Бог, мы летим на дальнейшую реабилитацию и восстановление.
Мы не жалеем, что так получилось, не жалеем, что это наша история. Мы благодарны, потому что многому научились и многое прошли вместе, с верой, надеждой и Любовью! Доченька просто Ангел, невероятное счастье, наша большая радость и умница, как и наша старшая доченька!

Хотелось бы написать еще вот что: когда я узнала о диагнозе, я начала искать в блогах таких же мамочек как и я, мамочек с непростыми детками. Нашла я не многих, но все же нашла. Это несколько человек из десятков. Десятки человек, узнав о таком же диагнозе на ранних сроках, сделали аборт. Они отказали от того счастья, что им было даровано. Я смотрю на Милашечку и не могу осознать до конца... почему так?... если бы те женщины только видели от чего они отказываются, кого они губят... невероятно.

Непростая история простой семьи

Благодарю всех, и особенно тех, кто прочел до конца!

Первый Эви в жизни

Похожие записи