Войти

Отсутствие тимуса(вилочковой железы).Мне страшно((((((((((((

Виктория
Денис, 25 лет 5 месяцевАндрюшка, 17 лет 4 месяца Москва
нихрена себе(((((((((((((((((......даже не думала что она может ОТСУТСТВОВАТЬ(((((((((((((((.....
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
так у нас нигде и не пишут.есть только в выписке после операции на сердце в описании хода операции "вскрытие грудной клетки.Тимус отсутствует".БОЛЬШЕ НИГДЕ.Я читала эту выписку 100 раз,каждому врачу задавала вопрос,то рукой отмахнуться,то незнают(((((((((((
0
03.03.2011
Виктория
Денис, 25 лет 5 месяцевАндрюшка, 17 лет 4 месяца Москва
кошмар,а врачи либо до конца не знают к чему приводит ее отсутствие,либо не хотят заморачиваться(((
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
ВОТ ИМЕННО!!!Мы полтора года потеряли.Не дай БОГ что,я же из сгною.Они сами будут жалеть о своей жизни.Господи,прости меня за такие мысли,но я МАТЬ,я МАМА,я не дам его .....,просто не позволю,я буду его вытаскивать,я кго вытащу.Я еще буду гордиться какие у него детки.БУДУ!!!
0
03.03.2011
Виктория
Денис, 25 лет 5 месяцевАндрюшка, 17 лет 4 месяца Москва
Оксан,но ведь можно как-то поддерживать иммунитет...ведь даже с ВИЧ живут долго и счастливо,а у вас не ВИЧ
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
конечно.я уже записала его к эндокринологу на 24 марта.14 марта буду записывать к иммунологу.Сегодня звонила заведующей соматическим отделением и она посоветовала еще к иммунологу и позвонить ей завтра,она там с эндокринологами переговорит и мне все расскажет.Сказала,чтоб не переживала сильно,он сильный парень как она его помнит)
0
04.03.2011
Виктория
Денис, 25 лет 5 месяцевАндрюшка, 17 лет 4 месяца Москва
ну и гуд))
0
04.03.2011
Комментарий удален
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
Я и так как курица,хуже-кунгуру.Он уже ТАААК на шее сидит.Почки мне отбивает)))),волосы выдирает))))).Короче парень активный.
0
03.03.2011
Комментарий удален
0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
так как тут наешь то?))))).у меня изо рта все вынимает))))))))).Старшие пытаются меня откормить)).А сегодня мы сказали МА )))
0
04.03.2011
лариса
Лиза, 17 лет Нижний Новгород

это больше не к эндокринологу. Сначала обязательно к иммунологу. Тимус отвечает за имунный ответ. делают имунограмму, собирают историю болезни в подробностях. Может потребоватся консультация генетика.

Гормон роста вырабатывается гипофизом ( он расположен в головном мозге). Тимус если и учавствует, то совсем незначительно. И отсутствие тимуса на росте не сказывается.

А вот на иммунитете- это очень серьезно. так что надо обязательно к иммуннологу. Обязательно.

Эндокринолог вам не поможет, только время потеряете и нервы. К нему можно сходить, но только после иммунолога.

0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
я записала его к эндокринологу на 24матра и 14 буду звонить записывать к иммунологу на апрель.Но с этим жить возможно и какие могут быть ограничения и рекомендации?Спасибо за столь подробное.Очень кстати.
0
04.03.2011
лариса
Лиза, 17 лет Нижний Новгород

 рекомендации  и прогноз будут зависеть от  диагноза, которого у  Темы еще нет.  Поражение/отсутствие тимуса встречается при нескольких синдромах. Для того, чтобы сказать какой диагноз еще обследования надо делать. Наверное еще раз отправят на УЗи или рентген тимуса. Может  не полное отсутствие тимуса, а какой-нибудь части.   

Я к сожалению не иммунолог, подробно не расскажу.  

0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург

я вот про рост забыла написать.

родился 3300г рост 52

1,5мес.4350г рост 52

2мес. 4900г рост 54

4,5мес 6480г рост 62

7,5мес 8150г рост 67

8,5мес 9500г рост 72

10мес 9870г рост 70

11мес 10100г рост 75

1г1мес 11300г рост 75

1г2мес 11300г рост 75

1г4мес 12050г рост 84

0
04.03.2011
лариса
Лиза, 17 лет Нижний Новгород
рост и вес у него  соответствуют возрасту. Прибавки хорошие. 
0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
меня смущают некоторые перепады.в некоторые периоды он стоял на месте
0
04.03.2011
лариса
Лиза, 17 лет Нижний Новгород
скачки роста- это нормально.   
0
04.03.2011
ProstoYa
Любимый Заяц, 914 лет 8 месяцевЛюбимая Плюшечка, 915 лет 8 месяцев Бассе-Терре
Оксан, ты не нагнетай себя прочитанным в интернете, сходите к эндокринологу. Я в инете уже столько начиталась, что наш очень хороший частный педиатр сказал, что тут и 10 доли правды нет, что интернет о медицине-это зло. Мамы только читают и накручивают себя, не понимая истиной картины. 
0
03.03.2011
Виктория
Денис, 25 лет 5 месяцевАндрюшка, 17 лет 4 месяца Москва
+100000...хотя сама читаю и расстраиваюсь(((((раньше времени(((
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
Я просто не понимаю почему я за него глодку и жопу деру,а не сгла настоять и выпытать у врачей куда нам идти?Почему это сраное безразличие у них?Или если ты не знаешь,та посоветуй к кому обратиться???
0
03.03.2011
ProstoYa
Любимый Заяц, 914 лет 8 месяцевЛюбимая Плюшечка, 915 лет 8 месяцев Бассе-Терре
может, ты и правда придешь к эндокринологу, а она скажет, что написанное тобой не ваш случай. 
Ты сходи, а там дальше видно будет, кто прав, кто виноват и что делать!
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
ой надеюсь.Он ребенок созданный чудом,он живет благодаря чуду и должно быть еще  и еще чудеса.Боженька же рядом.
0
03.03.2011
ProstoYa
Любимый Заяц, 914 лет 8 месяцевЛюбимая Плюшечка, 915 лет 8 месяцев Бассе-Терре
Успокойся и ложись спать!Все будет хорошо. И Темке нужна спокойная уверенная мама, завтра запишешься ко врачу и будем ждать хороших новостей от врача!
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
спасибоimage
0
03.03.2011
olaSP
Анастасия, 18 летЕвгений, 21 год 3 месяца Москва
Оксан,ты раньше времени не паникуй.Я в этом не специалист, это имуннодефицитное состояние,но ты и раньше знала,что Тёму нужно оберегать больше других от всех инфекций.Всё хорошо будет,нужно проконсультироваться с несколькими специалистами и конечно же не черпать информацию в интернете!
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург

так вот именно ни один врач словом не обмолвился об эндокринологе,никто.Ни пульманолог,ни наши 2 педиатра,ни кардиолог,ни нефролог.Конечно берегу,стараюсь.Но мы все в одной комнате,его не оградить от старших когда они болеют.Я надеялась на инвалидность.врач сказала справку напишет,что он по здоровью нуждается во внеочередном улучшении жилья,чтоб у него отдельная комната была.

0
03.03.2011
olaSP
Анастасия, 18 летЕвгений, 21 год 3 месяца Москва
каждый смотрел только своё...( а запись к эндокринологу большая?
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург

я незнаю.Нам педив

атр даст туда направление,куда я попрошу.Хорошо хоть сдесь она помогает,никогда не скидывает,а сама спрашивает в какой центр дать.

0
03.03.2011
olaSP
Анастасия, 18 летЕвгений, 21 год 3 месяца Москва

Ничего не бойся,вы уже со стольким справились!думаю вам дадут дельные советы и назначат правильную заместительную терапию. Не дрейфь!!!!

0
03.03.2011
MagnoLIYA
Котенок, 23 года 9 месяцевОлененок, 19 лет 10 месяцевЛисенок, 17 лет 2 месяцаПланирую Москва
вот так и получается, что кроме нас наши дети никому не нуждны...  Оксан дай им жару всем, выбей из них все причитаемое! меня прям зло беретimage
0
04.03.2011
Комментарий удален
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
конечно есть.Куча проблем.Он же с МВПР.Все орз у старших у него сразу обструкимвным бронхитом или пневмонией,стал аллергичен 3 мес. назад.рос по 1,2 см. за месяц.Только за последние 2 мес. прибавил в росте 9см.,но потом за месяц ни сантиметра не прибавилось.
0
03.03.2011
Комментарий удален
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
поездки нам не по карману и меня не выпустят.с появлением тёмки у нас по кредитам долги на 400тыс.
0
03.03.2011
Комментарий удален
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
конечно они и у нас есть.Сейчас буду искать.В срочном порядке чтоб туда взять направление.
0
03.03.2011
Комментарий удален
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
Спасибо ОГРОМНОЕ
0
03.03.2011
Лиля
Егор, 23 года 6 месяцевАлина, 20 лет 4 месяцаКира, 18 лет 5 месяцев Сходня
Оксана, успокаивайся! Понимаю, что сложно. Но надо, чтобы сосредоточиться и начать действовать дальше. Хорошие эндокринологи есть. Я уверена, все будет хорошо! Вы найдете хорошего специалиста, он посмотрит Темку и все тебе объснит, расскажет. И уже тогда действуй дальше. Боженька, он с вами и вас не оставит!!!!
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
Спасибо.конечно не оставит.Я уже ищу эндокринолога.Надо спать ложиться,а мне и глаз не сомкнуть.
0
03.03.2011
Лиля
Егор, 23 года 6 месяцевАлина, 20 лет 4 месяцаКира, 18 лет 5 месяцев Сходня
Да как же тут сомкнешь?!!!!!
0
03.03.2011
MagnoLIYA
Котенок, 23 года 9 месяцевОлененок, 19 лет 10 месяцевЛисенок, 17 лет 2 месяцаПланирую Москва
Я помню в том году ты писала про отсутствие тимуса и я очень удивилдась что врачи тебе ничего не рекоменндовали... вам не только живые вакцина противопоказаны, но и сад. Вообще имун. клетки формируются не только в тимусе, но и в селезенке и в костном мозге, а еще есть клетки моноциты и дендритные клетки, которые тоже без участия тимуса  играют свою роль в иммунитете. Поэтому старайся не перегружать его организм контактами... я бы вообще на вашем месте прививки не делала!
0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
я и не даю.они мне уже весь мозг вынесли этими прививками,я запрещаю.сказала,пока от иммунолога разрешение не получим могут про нас забыть
0
04.03.2011
Sofiya Rezmen
Санкт-Петербург

Здравствуйте! Как Ваши дела сейчас? Посмотрите - в статье пишут, что при отсутствии самого органа тимуса (вилочковой железы) всеми нужными функциями управляет эфирное тело тимуса, которое даже после ампутации делает свою работу.


0
14.07.2017
Таша
Сынок, 27 летСынок, 24 года 8 месяцевСынок, 18 лет 7 месяцевДоченька, 15 лет 2 месяца Ларнака
Мать,будете жить без нее и все будет нормально!!!!!!!!!!!!!!!!Панику отЦЦтавить,Темыш мужик нормальный все будет пучком!
0
03.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
Точно будет.Я благодарю Бога за то что он его не бросает.
0
03.03.2011
~ValenTinka~
Демьян, 18 лет 5 месяцевСевастьян, 14 лет 10 месяцев Апшеронск
всегда страшно в начале когда тебе в лоб говорят вот так и так, а потом когда втягиваешься, когда уже знаешь что конкретно можно что нельзя, когда назначиться какое-тонаблюдение и лечение все немножко станет на свои места. image
0
04.03.2011
Светлана
Железнодорожный
Оксан может не все так страшно,нас то же посылали к эндокренологу,мы сдавали анализы на гармоны,просто оказалась наша щетовидка такая.А гормон росто сейчас можно (я смотрела передачу) ребенку в виде уколов делать и ребенок растет нормально.Держись,все будет хорошо!!!
0
04.03.2011
Оксан, не раскисай, тебе нельзя!!! Пусть все у вас будет хоррошоimage
0
04.03.2011
Юлия
ВАсилиса, 31 год 2 месяцаУльяна, 28 лет 10 месяцевЕвдокия, 17 лет 5 месяцевМария, 15 лет 6 месяцев Москва
вот заразы врачи не могли толком объяснить растолковать image
0
03.03.2011
Отставить панику на корабле!!!!! Дуй к врачу и все будет ок!!!!!!
0
04.03.2011

КСЮ, не переживайте...я родилась без вилок железы и прожила уже 33 года...и знаете тьфу тьфу хорошо всё

0
15.09.2022
Комментарий удален
0
04.03.2011
КСЮ
Валерий, 25 лет 9 месяцевЭлеонора, 22 года 6 месяцевАртем, 17 летМишутка, 7 лет 4 месяца Санкт-Петербург
я уже подуспокоилась.сегодня вечером иду за направлением.
0
04.03.2011
Диагноз : Косой таз Ищю врача.

Похожие записи