Или гипертензия нейроэндокринных клеток младенца. Есть ли кто с таким диагнозом?
Таллинн
никогда не слышала..
это на генном уровне?
но операбельно как-то?
и как вам это диагностировали?
0
08.06.2011
Ответить
Кейла
Это болезнь из разряда малоизученных, так называемых "сиротских" заболеваний. Никто не знает откуда она берется, но генетические причины не исключены. Эта эпопея длится у нас больше года, с тех пор, как начали замечать первые признаки одышки. Делали множество обследований, в том числе два раза компьютерную томографию легких и, даже, брали кусочек легкого на анализ, с помощью него и поставили диагноз-отправляли в Лондон на окрашивание. В Эстонии таких пациентов нет. В России я нашла только одну мамочку с ребенком, больным той же болезнью. Вот ищу сестер и братьев по несчастью здесь(((
0
09.06.2011
Ответить
Таллинн
Бог в помощь вам!
течение этой болезни может быть весьма пассивным. Проживет с ней длинную жизнь...
скажи, а лечение какое-то есть?
0
09.06.2011
Ответить
Нижний Новгород
в России это заболевание называется как идиопатическая легочная гипертензия или первичная легочная гипертензия. У нас в стране пока излечения не добились, только поддерживающая терапия. Лекарства, которые уменьшают давление в легочных сосудах.
0
11.06.2011
Ответить