Отсутствие ануса у сына, как складывается наша жизнь после случившегося?

Ох девочки 😅 это наверно моя миллионная часть эпопеи как мы с риском на задержку роста малыша попали в генетическую консультацию по сильной рекомендации моего тогда ещё ведущего врача акушера, правда бумажное направление она нам забыла дать.
За ним пришлось отдельно возвращаться после того как в генетике отказались принимать.

Все генетические риски на трисомии у меня были в пределах нормы, хгч в норме, а вот пап был снижен (~ 0,3 мом). Но врач меня уверял, что все ок… просто ходим делаем доплер и рожаем себе спокойно. с 13 до 21 недели мне не делали узи, кт, не назначали кардиомагнил, аспирин и тд.

Потом в генетике опять находилось много причин, чтобы за день до приема названивать и отказывать мне в приеме, перенося наши даты все дальше и дальше… попала в итоге в 21 неделю из-за того что уже стали ругаться. К сожалению попали :) бог отводил

Там нам сделали узи, вследствие которого нашли: гиперэхогенность в левом желудочке д 2,5 мм, патологическое расширение прямой кишки, отсутствие ануса (?) вот с таким вот знаком.
Отправили к генетикам, там сказали мужаться, готовиться к худшему, артрезия это только видимый порок генетических болезней и направили на амниоцентез, для будущего консилиума. А так же отправили в женскую консультацию заполнить полностью пустую обменную карту и за иммуноглобулином.
Поехала сразу.

По дороге искала что делать в таком случае. Сразу вышла на Кулакова. Пришла к своему терапевту, слёзы, просьба сделать мне ещё узи ( вдруг ошибка?), полный отказ во всем, разговор про Кулакова, а вдруг помогут? Мораль о том что анус сделают, а мышцы сфинктера нет, будет в памперсе ходить до старости лет и сраться, инвалид и тд. Не думай, что если он без трисомии, то этот ребёнок жизнеспособный. Не стоит за него бороться. В 22 недели поплачешь и все пройдёт. Вообщем не сильно хочу ворошить это все. Так как язык уже оскомину набил. Мне отказали в любых доп обследованиях и узи. Амниоцентез - консилиум - прерывание.

Я просто ушла из гос больниц на то время. Сначала попали в Лапино на узи к О.Л Мальмберг, где она увидела анус, сняла все по сердцу, увидела расширение в кишечнике меньшее по размеру и не патологическое, сказала ну напился малыш воды. Все ок. Иди спокойно. Прокол не надо делать. Посмотрели 4д узи, хорошенький мальчик.

Приехали, я успокоилась. Думаю ну все… можно жить. Решили уйти из жк которая по прописке и перейти по месту жительства. Начать все с чистого листа так сказать. Не без труда, но перешли. Настолько не хотели брать, что медсестра пришла мой адрес проживания проверить. Хотя до всех этих подозрений с пороками, до того как они нашли это в моей карте лечащий врач прям рада даже была что я к ним прихожу. Потом полистали до пороков и сразу же стали отсылать восвояси.

Прикрепилась. Получается уже было 22 недели. И тут же пошла суматоха опять с нашими диагнозами. Да, у вас узи из платной клиники, Лапино это частный центр, пишите отказ от прокола, и вот вам новое направление в перинатальный ( где и генетики), у вас по 1 скринингу риск задержки плода, мы вас не можем наблюдать, езжайте пожалуйста к ним. Поставили маловесие, так как мало набираю ( к 22 недели было около 3 кг). Правда я на токсикозе сильно ушла вниз от веса постановки на учёт. Пришла 50.5 стала 48, и к 22 недели 53,5 стала. Живот маленький… любые споры о том, что ну вот риск стоит по первому скринингу, а я уже прошла второй и может быть не надо нам пц, поедем если у сына будет задержка? Опять отказы во всем, ну вообщем я опять в слезах и с новыми страхами на задержку роста и на то что у меня маленький живот иду домой.

К тому моменту я уже изрядно устала «бодаться» с нашей бесплатной медициной. Произошёл какой-то пересмотр врачебной помощи, отношение к больницам и к лечению. Некогда положительное отношение к врачам, сменилось на недоверительное-скептическое.

Со многими девчонками подружилась на беби форуме и в основном все писали, уходи ты из этой бесплатной медицины, отдай деньгами частным центрам, чем все нервы из тебя высосут. Муж поддерживает. Ну чтож. Уходим из жк и идём в частный центр. Все хорошо, ходи и радуйся беременности, правда страхи не покидают, некогда спокойная беременность стала нервной. Постоянно потоки мыслей, как там сын? Жив ли? Растёт ли? Что съесть чтобы набрать вес?

Решили с мужем для верности пройти консилиум в Кулакова. Написала им на почту, приложила анализы наши. Пришло ответное письмо. Ждем вас… ура! Дождались даты приема попали на 24 недельке, поехали на консилиум. Там нам сделали отдельно узи сердца сыночку ( так как гиперэхогенность и достаточно большая) врач узи была Яннаева. Ничего не находят. Все чисто. Даже единичных вспышек каких-то нету.

И узи всего сыночка с отдельным просмотром у него кишечника и ануса. Делала Машинец. Все параметры в норме, анус находит, ручки ножки все хорошо, вес рост соответствует, да остаётся расширение в кишечнике 0.2 мм уже. Которое она вписывает в норму, соглашаясь с Мальмберг. Посмотрела от неё узи, отметила, что она специалист очень высокого уровня. Дожидаемся консилиума, дают заключение, что все хорошо, патологий и впр у сыночка нет. Рожайте в обычной больнице и повторите узи в 30-32 недели. Едем с мужем счастливые домой.

 Приехала домой, написала в Минздрав и в страховую обращение по нашей ситуации, как же так получилось, диагнозы, консилиумы, никаких доп обследований, по одному узи всего лишь?

Хожу в частную клинику, сдала некоторые анализы, глажу пузятика, муж с ума сходит от любви к нам. Не долго музыка играла, не долго фраер танцевал. 😂 Пошли звонки из женской консультации. Где есть, какого фига не приходите вас направили в перинатальный центр, почему не сделали там узи опять( у той же узи врача?!) Тут в бебике девчонки мне объяснили, что я могу отказаться от наблюдения в пц, говорю им давайте я напишу отказ от пц. Нет! Ты не можешь, это обязательно. Ну вообщем говорю, что в таком случае я искренне не знаю как нам с ними сотрудничать, тк я и перинатальный центр это заклятые враги теперь. 😅и идти я туда не хочу по своей воле и по неволе тоже.

Почему-то медсестра не придумала ничего лучше, чем сказать, что в таком случае они меня выгоняют из жк, снимают с учета, открепляют от больницы и я могу наблюдаться в частной. Это уже где-то у меня недельки 25-26 было. Господи сколько можно трепать нервы?))

В 26 недель я уже перестала плакать, уже появилась злость и непонимание, сколько можно издеваться, ходим в больницу - телепают, не ходим - телепают. Уже цель какая-то довести до ручки меня видимо была 😩. Тоже писала тут на бебике, девчонки советовали позвонить в страховую и объясняли, что даже если я не хожу в жк это мое право, ходить когда я хочу, куда хочу и сколько хочу. Ну вообщем так и сделала.

Позвонила в страховую. Те значительно офигели от того что меня выгоняют из жк. Сказали сейчас погодите свяжемся с глав врачом, вообще впервые слышим, чтобы выгоняли из больницы беременную. Я ещё попросила, чтобы они спросили для меня глобулин в 28 недель, тк до этого говорили на первую беременность не положено, антител нет и все ок. Перезвонили, говорят глав врач извиняется, какое-то недоразумение, приходите вас ждут, медсестра тоже извиняется, глобулин вам сделают и все будет хорошо.

Еще наверное недельки полторы мы с сыночком ходили бродили, ездили на дачу, дышали свежим воздухом, активно пинались. Бухгалтер с работы стала спрашивать, когда мне в декрет, когда принесу больничный? В частной все конечно хорошо, но чтобы закрыли больничный, нужно было у них покупать ведение беременности, а мы с мужем решили, что я буду просто ходить каждые 2 нед на приём, сдавать анализы которая она даст, узи делать. Платное ведение 3 триместра -66 тыс. Укол глобулина на 28 недели - 13 тыс. Осиляемо, но муж говорит давай сбережём на роды по контракту, да и сколько можно от них бегать уже. Пусть делают свою работу.

Всю ночь не спала, так как утром решила идти к врачам в жк на приём. Мужу ничего не сказала, маме своей тоже. А то эти двое побросали бы свою работу и пошли со мной. Пришла без записи, сижу в очереди, как мне повезло, что там все без записи были в тот день. Медсестра выходила, видела что я пришла. Очередь моя подошла, захожу, медсестра демонстративно игнор. Наверное посчитала, что я ее обидела.

Врач только по делу говорила. Хотя я готовилась к разбору полетов. Давление, замеры, взвесили, набрала ещё 2 с небольшим, померили объём животика, доплер. Отксерила все мои узишки новые из кулакова и консилиум. Спросила где же я собираюсь рожать, если не в пц? Я говорю да в любом роддоме… у нас же патологии то нет? Промолчала, взяли опять писульку, что я не буду ходить в пц. Отправили к терапевту, дали направление кровь с антителами, моча, глюкозотолерантный тест. Сказала, что глобулин сделают 22 числа, как сдам на антитела. А больничный дадут с 6 мая.

Пошла к терапевту, там мне дали рецепт на бесплатную тотему и на глюкозу для теста. Впервые за 25 лет мне дают бесплатные лекарства и так же впервые с 20 недели со мной обращаются как с человеком, а не как с матерью-скандалисткой, которая хочет родить инвалида. Ушла радостная, так сказать ожидания реальность не совпали в лучшую сторону.

Пришёл ответ от Минздрава, пересказ дословно не буду делать, но если коротко сама ты дура виновата, нехрен жаловаться, врачи свою работу четко сделали. Сказать что несогласна это ничего не сказать, написали что и показания к генетикам у нас были с самого 1 скрининга, почему тогда отправили на 21 недели только?) чего тянули… и показания к амниоцентезу у нас были, и вообще у меня незаполненная карта была, что даже генетики бедные не знали как со мной быть, поэтому они меня приняли 1.03 а прокол назначили 15.03 ( на на 23 недели + недельки 3 на анализ=26 недель).

О Боже. Опять свои ошибки они вешают на меня… то что мне гинеколог карту не вела, это я виновата? Так я не врач. Я хожу на приём, а мне даже карту не ведут.
Следом пришёл ответ от страховой, те как раз таки молодцы, доматались до всего чего надо и нет. Штрафов навыписывали, даже за то что мне давление мерили на одной руке и делали записи в карте карандашом. Но мне что до их штрафов. Моя цель была не злорадство над врачами, а всего лишь доносить ребёнка, чтобы никто не покушался и ко мне относились хорошо. И внимательно относились к своей работе, поменьше вот таких ошибок.

Кроме страховой я ещё сама писала отзывы: на про докторов, никогда прежде не видела на одного врача узи столько негативных отзывов. Из 30 отзывов примерно 50% негативных и все на одну и ту же тему, диагнозы на пренатальной диагностике.

Писала на врача узи, на терапевта и на генетика. Написала в женскую группу в нашем городе свою историю с тем как попали на узи, чем кончилось. Мне даже угрожали слегка, что я клевещу, засудят, и вообще если врач поставила там из 3 диагнозов 1 под знак вопроса, то с неё взятки гладки. А на диктофон я запись не вела, где меня пугали и склоняли отказаться от продолжения беременности, молодая-зелёная глупая была 😅теперь все они говорят, что никто ничего не говорил. Из них троих только врач узи промолчала, хотя вот от неё какой-то комментарий был бы не лишним.

Если вы ещё здесь, то я вами горжусь 🤣осталось совсем шушуть! На мой отзыв в группе откликнулась врач узи, но это было больше перепалка, она написала свой ответ, что как бы ну поставили под вопросом, а по поводу прерывания все враки, она сама убежала из больницы не дав врачам спасти ее. Что направление на консилиум мне никто давать не собирался. Так же в комментариях там отметилась ее дочь, коллеги-врачи из нашего пц. Вот когда она делала мне узи, почему то не нашлось времени на поговорить, только через социальные сети в публичном доступе.

Я очень переживала, что публично выкладываю свою историю с личной страницы, так как мы не афишировали мою беременность, да и сложно вот так обнажиться перед чужими людьми. Но к моему счастью мою историю прочитали.

Откликов пришло очень много. В основном все поддерживали, благодарили за откровение о врачах. Из грустного: очень много откликов в личку, что им тоже этот же врач узи находила диагнозы, присылали свои узи. Просила их как-то присоединиться ко мне, все отказываются, я к сожалению заставить не могу, а то что люди пишут персонально мне не считаю порядочным выкладывать и аппелировать этим.

Но все же видимо я как назойливая муха надоела всем своим жужжанием. И вот в 28 недель ( то есть сегодня) нас пригласили на приём к заведующей перинатального центра. Я все таки думала, мы немного поговорим о сложившейся ситуации, однако ничего мы не обсудили. Просто отксерили мои узи, переписали анализы, заведующая сама мне провела приём « классический», потом сказали, что Лапино и Кулакова это конечно хорошо, но мне сейчас надо срочно опять подняться к генетикам, записаться на узи и сделать у них узи. А потом не забыть пройти консилиум в великом перинательном центре. Великие умы будут решать, что ж делать, когда до них уже доктора наук разобралась со всем. Я аж расхохоталась. Кулакова зря консилиум проводили. Наших врачей не победить)))

Вот пришла домой, думаю дай с вами поделюсь. Рожать решили по контракту, не у них конечно. 😂 вот думаю идти ли на этот консилиум, и когда от меня отстанут? Наверное только когда я рожу и то наверное не факт.