У ребёнка под подозрением эта гадость, через неделю ложат нас в больницу на обследование, я уже столько про эту болезнь прочитала, все глаза уже выплакала. Сначала читая про волчанку я думала, нет это точно не она у нас, но чем больше узнаю об этой болезни, тем больше признаков нахожу. Не могу дождаться результатов, даже самого обследования не могу дождаться, хочу чтобы мне уже сказали что диагноз не подтвержден. Скажите мне есть ли у вас знакомые живущие с этой болезнью, какое качество жизни, как долго с этим живут?
Находка
Системная красная волчанка? Или обычная? У дочки?
Моя мама прожила с этой болезнью 20 лет (при лечении в советские и 90-ые годы). Заболела она в 32. Сейчас вроде медицина в СКВ далеко ушла, женщины даже живут полноценной жизнью, детей заводят.
1
19.04.2019
Ответить
Евгения, Как ваши дела? У меня у дочери, почти 5 лет, очень похоже на бабочку на лице. Ярко- красная эритема уже много лет
Нас направили на АНФ, а там 1:160 результат, повышен((тоже подозрение на скв
0
12.05.2025
Ответить
Москва
Как и любое аутоиммунное заболевание, результат и качество жизни будет зависеть от частоты обострений. Чем меньше обострений, тем меньше терапия гормонами.
Оно на то и аутоиммунное, что врачи не знают почему так происходит. Почему организм сам себя разрушает.
Сложно принять, что у твоего ребенка оно есть. Но со временем вас перестанет это пугать. Вы будете знать что делать в период обострения. Если повезет настанет ремиссия. Идеально пожизненная. А вообще желаю, чтоб не подтвердился диагноз!!
5
19.04.2019
Ответить
Новосибирск
У бабушки моей была системная красная волчанка...заболела ей в 47 лет..умерла в 60..но не из-за этого заболевания...а из-за инфаркта..Периодически лечилась в стационаре...пила гормональные препараты...все что помню...я тогда еще не слишком большая была..
0
19.04.2019
Ответить
Иркутск
Добрый день! Подскажите пожалуйста как у вас дела? У дочери подозрение на эту гадость😢
0
05.05.2023
Ответить
Мерида
Ольга Бендорайтес, здравствуйте! У меня сын болен волчанкой, если есть какие-то вопросы, пишете пожалуйста в личку, расскажу все, что могу
0
13.04.2025
Ответить
