Кофейные пятна и нейрофиброматоз
Другое
Здравствуйте. Ребёнку 11 месяцев, месяцев с 2 начали появляться кофейные пятна. В общей сложности их стало около 8 штук. Невролог подозревает нейрофиброматоз. Записались к генетику на октябрь. Теперь схожу с ума от тревоги, начитавшись об этом заболевании.. У кого нибудь были похожие и диагноз не подтвердился?
Гуля
Здравствуйте! Расскажите, пожалуйста, как сейчас ваши дела? Новые пятнышки появились? Анализ сделали?
19.06.2024
Ответить
Азалия
Гуля, анализ сдали, по нему НФ нет, но через пол года будем сдавать другой, по нему тоже можно выявить заболевание
09.07.2024
Ответить
Рита
Азалия, здравствуйте. Скажите пожалуйста, дообследовались ли вы по этому заболевания, какие результаты анализа. У моего сына очень похожие пятна, сегодня сдали анализ, ждать до августа, за это время с ума сойду
21.04.2025
Ответить
Азалия
Рита, здравствуйте! Анализ сдали, нф не обнаружено. Но выявляют его двумя способами, вторым не сдавали ещё. Никак не можем пока, анализов боится до ужаса
21.04.2025
Ответить
Рита
Азалия, здравствуйте. А какие именно анализы вы сдавали, мы вот ждём результатов на предрасположенность к опухолевым образования, как мне объяснила генетик, туда входит и нф 1 и нф 2, у нас помимо пятен зпрр, сыну скоро 1.9
23.05.2025
Ответить
Кристина Пашпекина
Здравствуйте, как у вас сейчас дела? Консультировались с генетиком?
У нас тоже есть пятна кофе с молоком и еще белое одно( беспигментный невус)
19.10.2023
Ответить
Азалия
Кристина Пашпекина, у нас тоже белые есть, генетик говорит, главное чтобы не туберозный склероз, но мол он бы уже проявился у нас. А насчет кофейных, сказала что большое пятно очень характерно для нейрофиброматоза,остальные под вопросом. Предложила сдать анализ за 35 тыс, либо подождать и прийти через пол года, посмотреть динамику, появились новые пятна или нет. И что это никак не лечится, нужно будет лет с 4-5 делать раз в год МРТ и проходить всех специалистов. В общем ничего хорошего пока. Думаю всё таки сдать анализ и уже знать наверняка.
19.10.2023
Ответить
Кристина Пашпекина
Азалия,подскажите пожалуйста, а сколько у вас белых?
Можете показать? Если удобно, можете в личку
19.10.2023
Ответить
Ирина
В контакте есть информативное сообщество на тему нф, там много мам детей с пятнами, и в принципе смогут проконсультировать.
12.09.2023
Ответить
