Войти

Вы бы доверились врачам?

Лучший ответ

клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир

Не залечите ребенка. У моего младшего тоже много пятен. И светлых и кофейных. Не родинки. Больше размером.

Я просто знаю что при нейрофиброматозе другие признаки помимо пятен. Нет его.
0
06.07.2025
Училка
Москва
клюковка, а сколько у него? Какие пятна? Может если и у других так, то я наконец успокоюсь 🤦🏼‍♀️ пока все никак не могу, хотя головой понимаю
0
06.07.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Училка , ну не мало пятен. Я написала какие- кофейные и белые ( отсутствует пигментация). Размером с 5 рублевую монету и больше. Продолговатые, округлые. Разные.
Он по другим причинам у генетиков бывал у разных и в Бочкова и у кучи врачей в Москве с рождения и мрт делали не раз и т.д. . Никто не обращал внимания, как на что то значимое.
0
06.07.2025
Училка
Москва
клюковка, интересно…а пятна похожи на наши? Я думала, что с такими сразу подозревают 🤔
0
06.07.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Училка , они значительно больше, чем ваши.
У нас других проблем достаточно, чтобы еще о пятнах думать. Я когда то думала что это может являться стигмой генетического синдрома какого либо, но четыре генетика не обратили на это никакого внимания.
Я, кстати знаю семью с нейрофиброматозом. Мама и две дочери. Передается по женской линии. И там у матери и у одной дочери нет никаких пятен. У них это на внутренних органах, на мозге. Только у одной из дочерей есть пятна на теле.
0
06.07.2025
Училка
Москва
клюковка, ого, а как вообще обнаружили?! Вашему ребёнку желаю здоровья, надеюсь, что ничего супер серьезного не нашли
0
06.07.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Училка , та семья как обнаружила? Вот у младшей пятна и задержка развития. Пошли к генетику, отправили проверяться всех. Так и обнаружили. Мрт головного мозга и внутренних органов делали. Дело было лет 10 назад. Помню мама рыдала, что жить лет 6 максимум говорили, что идет разрушение тканей. Но ничего, нормально живут пока.
0
07.07.2025
Училка
Москва
клюковка, ничего себе! Может там какие сопутствующие заболевания еще нашли? Так как сам по себе нкйрофиброматоз жизнь не укорачивает, как врач объяснил. Просто некоторые нейрофибромы растут агрессивно и могут перерасти в рак. Но это определенный их вид, для которого уже есть лечение
0
07.07.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Училка , ну вот описали им что деградация, потеря навыков и прочего будет. Но пока нормально живут.
0
07.07.2025
Училка
Москва
клюковка, дай Бог им. Но где силы брать, что справиться с этим всем 🥲 сегодня вот увидела, не пойму синяк или пятно…
Изображение
Изображение
0
07.07.2025
Училка
Москва
клюковка, поняла сейчас, у них второго типа нф, там ЦНС поражается
0
07.07.2025
Алиса
Звезда, 3 года 7 месяцевСолнце, 31 год 2 месяцаКак Отец, 18 лет 1 месяцПробивной , 7 лет 4 месяца Москва

Проверила бы

0
06.07.2025
Училка
Москва
Алиса, в смысле тест бы сдали? Нам не дали направление, самим только если искать как-то
0
06.07.2025
Алиса
Звезда, 3 года 7 месяцевСолнце, 31 год 2 месяцаКак Отец, 18 лет 1 месяцПробивной , 7 лет 4 месяца Москва
Училка , если бы я переживала , я бы сдала что-нибудь , что поможет успокоится хотя бы на 99%
0
06.07.2025
Алиса
Звезда, 3 года 7 месяцевСолнце, 31 год 2 месяцаКак Отец, 18 лет 1 месяцПробивной , 7 лет 4 месяца Москва
Училка , кстати фото только увидела, я там не увидела ничего для себя страшного, скорее всего бы наверное поверила.
Все зависит от того , насколько я себя бы накрутила
0
06.07.2025
Училка
Москва
Алиса, там просто проблема в том, что генетика штука сложная, и этот тест не показывает на 100%, а нередко вообще ложноотрицательный 🤦🏼‍♀️ тем более без направления мы сможем сдавать только в частной лаборатории, а у них нередко сдавали по 3 раза и только на 3 что-то показывало…я, конечно, зря начиталась. Лучше б меньше знала
0
06.07.2025
Алиса
Звезда, 3 года 7 месяцевСолнце, 31 год 2 месяцаКак Отец, 18 лет 1 месяцПробивной , 7 лет 4 месяца Москва
Училка , да это правда.
Тоже иногда думаю , зачем я читаю то да это.
Попробуйте себя успокоить,сходить к 4 врачу
0
06.07.2025
Училка
Москва
Алиса, вот думаю еще раз к генетику и послушать мнение. Невролог отрицал нф буквально 2 недели назад
0
06.07.2025
Алиса
Звезда, 3 года 7 месяцевСолнце, 31 год 2 месяцаКак Отец, 18 лет 1 месяцПробивной , 7 лет 4 месяца Москва
Училка , до того как сходите , дайте себе установку. Тип последний джоктор..
0
06.07.2025
Училка
Москва
Алиса, надо наверное вернуться на АД, с ними все-таки чуть легче было
0
06.07.2025
Helena
Дима, 1 год 4 месяца Санкт-Петербург

Мда, больная голова покоя не даёт. Бедный ребёнок.

0
06.07.2025
Училка
Москва
Helena, себя пожалейте)
0
06.07.2025
Helena
Дима, 1 год 4 месяца Санкт-Петербург
Училка , зачем? У меня с головой нормально, я ребёнку не придумываю болячки и сама диагнозы не ставлю. И интернетом пользуюсь по назначению 🤣
0
06.07.2025
Училка
Москва
Helena, 🤣 это смайлик пассивной агрессии) Лучше переживать за своего ребёнка излишне, чем незнакомым людям гадости писать
0
06.07.2025
Helena
Дима, 1 год 4 месяца Санкт-Петербург
Училка , вам тут уже дали верный совет по поводу психиатра, советую прислушаться, мб перестанет мерещиться всякое: несуществующие болезни у ребёнка, гадости и скрытый смысл смайликов🤦‍♀️
0
06.07.2025
Училка
Москва
Helena, про смайлики, меня ученики отучили их использовать 🤗
0
06.07.2025
Natalia
Анастасия, 27 лет 8 месяцевВанюша, 10 лет 11 месяцевСанечка, 10 лет 11 месяцев Санкт-Петербург

Если бы было плохо-Вам бы прямо сказали ходить и наблюдать. Плохо когда не пятна, а большие гемангиомы-их активно лечат. У дочери была небольшая ярко красная гемангиома на плече 2 на 2 см -с годами прошла практически совсем, осталось несколько красных точек.

0
06.07.2025
Училка
Москва
Natalia, Интернет-зло, всякого начитаешься( про гемангиома да, у нас была изначально крошечная, уже прошла
0
06.07.2025
Natalia
Анастасия, 27 лет 8 месяцевВанюша, 10 лет 11 месяцевСанечка, 10 лет 11 месяцев Санкт-Петербург
Училка, я врач, интернет читаю только в варианте научных статей. Детские врачи онкологи если что-то плохо-прямо об этом говорят.
0
06.07.2025
Училка
Москва
Natalia, а у ваших детей совсем нет таких пятен?
0
06.07.2025
Natalia
Анастасия, 27 лет 8 месяцевВанюша, 10 лет 11 месяцевСанечка, 10 лет 11 месяцев Санкт-Петербург
Училка , нет. Гемангиома у старшей была показана детскому онкологу. онколог сказал-наблюдать. Если будет расти, сразу к нему. От солнца гемангиому прятать. Мы как он сказал, так и сделали. Повторной консультации не потребовалось.
0
06.07.2025
Veronika Matveeva
Дарина , 2 года 6 месяцев Санкт-Петербург
Училка , "не читайте советских газет"
0
06.07.2025
Veronika Matveeva
Дарина , 2 года 6 месяцев Санкт-Петербург

Все врачи единогласно говорят о том, что всё хорошо, но вы продолжаете искать проблему. Кажется, тут не ребенка нужно к врачу вести...

Человека, который чрезмерно ищет в своём ребёнке болезни или преувеличивает их симптомы, часто называют "родителем с синдромом Мюнхгаузена по доверенности".
0
06.07.2025
Училка
Москва
Veronika Matveeva, не слышала про такое! Интересно 🤔
0
06.07.2025
Галина
Мария , 1 год 3 месяца Хабаровск

Моему мужу 51 год, он весь в этих пятнах. Жить они ему никак не мешают, анализы он сдаёт каждый год, и то он для себя, . Все норм у него. нигде не чешется нигде не зудит и т. Д))

0
06.07.2025
Училка
Москва
Галина, правда, очень много? А фибром нет?
0
06.07.2025
Галина
Мария , 1 год 3 месяца Хабаровск
Училка , поверьте мне оооочень много))
Фиброма есть у меня, и то под коленкой, тоже мне не мешает))
Зачем вы ищете то чего нет?) они же не болят? Не чешутся, пусть ребёнок спокойно спит))
0
06.07.2025
Училка
Москва
Галина, ну в целом да) как врач говорит, только что-то беспокоит приходить
0
06.07.2025
ViksikKash
Матвей, 4 года 4 месяцаСофия, 2 года 11 месяцев Рязань

У дочки поцелуй аиста на переносице и шее. У сына 3-4 таких пятна на теле. Хирург говорил, что это просто родимые пятна, мол не растёт - паниковать не надо

0
06.07.2025
Училка
Москва
ViksikKash , а у сына какие пятна? По цвету и размеру
0
06.07.2025
ViksikKash
Матвей, 4 года 4 месяцаСофия, 2 года 11 месяцев Рязань
Училка , на спине несколько таких тёмных; на ноге большое с рождения так
Изображение
Изображение
Причём у мужа тоже есть на спине такие пятна в этом же месте, и у свекра, и у бабушки их были. Пятна как пятна
0
06.07.2025
Училка
Москва
ViksikKash , Вы правы, я чуть успокоилась. Плюс у меня есть ДСТ, при ней тоже появляются такие пятна
0
07.07.2025

Если терапии никакой нет, то какая разница, докажете или нет? Отдадите много тыщ, а вам скажут - ну, наблюдайте. Так вы же это можете делать совершенно бесплатно. У моего на животе белое пятно, дерматолог сказала не витилиго, ну и я успокоилась.

0
06.07.2025
Училка
Москва
Екатерина Екатерина, белое тоже у нас есть и Витилиго 😁 но оно уменьшилось
0
06.07.2025
Ветрянка и беременность 38 недель Мелкие сухие прыщики

Похожие записи