Всем привет. Вопрос ТОЛЬКО девочкам с АФС. Я вот тут задумалась. Тактика вынашивания беременности с АФС сейчас успешно развита, многие рожают на фоне приема метипреда, плаквенила, клексан, кардиомагнил и т.д. Но вот у меня вопрос, а как жить дальше после родов. Ведь всю жизнь не будешь же пить метипред с плаквенилом. В инете пишут, что при АФС страдают сосуды, ЦНС, почки и другие органы. Или это лекарства до конца жизни получается придется принимать?
Лучший ответ
Уфа
Vittoriana, да у меня ноги тоже периодически болят. Ат снижаются плаквенилом. На фоне его приема они существенно снизились у меня, но не пропали, все равно повышены.
0
21.03.2022
Ответить
Москва
Лили, они не снижаются, а становятся менее агрессивными. Это со слов гематолога. Вне б. сидеть на плаквениле всю жизнь не будешь, побочек многовато. Тем более, если просто антитела, без клинической картины выраженной
0
21.03.2022
Ответить
Курган
Лили, а ноги перестают болеть на фоне приёма? У меня повышены ат к б2 гликопротеину, постоянно болят ноги, быстро устают при ходьбе и вены надуваются.
0
26.04.2022
Ответить
Курган
Настюха, при беременности прописывали метипред, но я его не пила. Сделала просто плазмаферез в 30 нед и все и перед эко прокапалась имуногл
0
26.04.2022
Ответить
Уфа
Настюха, да в плане ног с ним полегче. Но я ещё плаквенил и кардиомагнил пью, поэтому даже не знаю, что помогает
0
26.04.2022
Ответить
Курган
Лили, а плаквенил кто вам назначил? И на основании только анализа на АФС?
0
26.04.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Настюха, у меня нет никаких АТ, только к аннексину lGg5.7, норма до 5. Но ноги тоже болят, скорее тянет, как будто на них цепи.
0
15.06.2023
Ответить
Москва
Не слышала такого)) Все указанные препараты редко используются вне беременности/подготовки или операционных вмешательств. Многие вообще не знают, о том, что у них есть какие то подобные отклонения))
0
20.03.2022
Ответить
Москва
Лелька,
кто? метипред редко используется вне подготовки к беременности?!
0
20.03.2022
Ответить
Москва
Эль, что? Где?
ну пожалуй, он один из всех, который использует во многих других случаях. Тем не менее, все показания к его применению не являются часто встречающейся проблемой у большинства населения земного шара.
и читайте внимательнее, я написала "редко используются", а не "совсем не используются"😉
0
20.03.2022
Ответить
Самара
У меня афс, и вне стимуляций и беременности большой титр антител присутствует. Никак не проявляется в обычной жизни, ни тромбозов, ни варикозов, гемостаз идеален. Активизация происходит в ситуациях нагрузок, стимуляция, гормоны и тд. Теоретически ещё операции, но у меня были лапары без контроля тогда за всем этим безобразием-обошлось. Но в будущем планирую внимательнее к себе относится конечно. Кардиомагнил принимать как минимум
0
20.03.2022
Ответить
Уфа
Anna PSY, Кардиомагнил да мне сказали всегда пить. На счёт остального расплывчато. Я так поняла, что от ситуации зависит. Проблемы с гемостазом есть. Ну хорошо, что есть такой пример как Вы. Может и у меня потом все нормально будет. Спасибо))) сейчас мне главное родить конечно, поэтому особо не задумывалась раньше на счёт терапии в дальнейшем. Сейчас интересно стало.
0
20.03.2022
Ответить
Самара
Лили, да, конечно наши приоритеты репродуктивные) я тоже задумалась, тем более мне не шешнадцать, а целый сорокет)) с другой стороны мы знаем проблему, и можем оперативно среагировать. Но тяжёлой артиллерии (клексан например) на постоянной основе в обычной жизни гематолог успокоила меня точно не надо будет
0
21.03.2022
Ответить
Архангельск
Пожизненно выписали принимать Плаквенил и Кардиомагнил. Но вот с Кардиомагнил все очень непонятно. Два гематолога сказали во время ГВ его нельзя, ревматолог сказал сначала, что нельзя, потом порылась в справочнике и сказала, что можно, так как действие его во время ГВ просто не изученно. Ребёнку 4 мес. Плаквенил пью, а Кардиомагнил решила пока не пить. Сдала анализы (сказали раз в полгода-год после родов сдавать), антитела в к бета-2-гликопротеину сильно выросли(( до беременности были 68, на Плаквениле упали до 52, а сейчас аж 82((
0
16.10.2022
Ответить
Москва
Потом вам надо найти хорошего ревматолога. Именно ревматолога, и с ним решать, как быть дальше
0
20.03.2022
Ответить
Мне тромбоасс пожизненно прописал гематолог. Ну а так, нужен ревматолог, да. Следить наверное за густотой крови. У меня вот ноги страдают, варикоз сильный лезет. Но пока это все, гемостаз в норме, протеин S в норме. Все равно лечить будут симптоматику, антитела-то не уберешь ничем. Хуже всего, что большинство врачей в принципе не знают, что это такое