АФС и дальнейшая жизнь
Всем привет. Вопрос ТОЛЬКО девочкам с АФС. Я вот тут задумалась. Тактика вынашивания беременности с АФС сейчас успешно развита, многие рожают на фоне приема метипреда, плаквенила, клексан, кардиомагнил и т.д. Но вот у меня вопрос, а как жить дальше после родов. Ведь всю жизнь не будешь же пить метипред с плаквенилом. В инете пишут, что при АФС страдают сосуды, ЦНС, почки и другие органы. Или это лекарства до конца жизни получается придется принимать?
Лучший ответ
Лелька
Не слышала такого)) Все указанные препараты редко используются вне беременности/подготовки или операционных вмешательств. Многие вообще не знают, о том, что у них есть какие то подобные отклонения))
20.03.2022
Ответить
Лелька
Эль, что? Где?
ну пожалуй, он один из всех, который использует во многих других случаях. Тем не менее, все показания к его применению не являются часто встречающейся проблемой у большинства населения земного шара.
и читайте внимательнее, я написала "редко используются", а не "совсем не используются"😉
20.03.2022
Ответить
Vittoriana
Мне тромбоасс пожизненно прописал гематолог. Ну а так, нужен ревматолог, да. Следить наверное за густотой крови. У меня вот ноги страдают, варикоз сильный лезет. Но пока это все, гемостаз в норме, протеин S в норме. Все равно лечить будут симптоматику, антитела-то не уберешь ничем. Хуже всего, что большинство врачей в принципе не знают, что это такое
20.03.2022
Ответить
Лили
Vittoriana, да у меня ноги тоже периодически болят. Ат снижаются плаквенилом. На фоне его приема они существенно снизились у меня, но не пропали, все равно повышены.
21.03.2022
Ответить
Vittoriana
Лили, они не снижаются, а становятся менее агрессивными. Это со слов гематолога. Вне б. сидеть на плаквениле всю жизнь не будешь, побочек многовато. Тем более, если просто антитела, без клинической картины выраженной
21.03.2022
Ответить
Настюха
Лили, а ноги перестают болеть на фоне приёма? У меня повышены ат к б2 гликопротеину, постоянно болят ноги, быстро устают при ходьбе и вены надуваются.
26.04.2022
Ответить
Настюха
Настюха, при беременности прописывали метипред, но я его не пила. Сделала просто плазмаферез в 30 нед и все и перед эко прокапалась имуногл
26.04.2022
Ответить
Лили
Настюха, да в плане ног с ним полегче. Но я ещё плаквенил и кардиомагнил пью, поэтому даже не знаю, что помогает
26.04.2022
Ответить
Настюха
Лили, а плаквенил кто вам назначил? И на основании только анализа на АФС?
26.04.2022
Ответить
Alina
Настюха, у меня нет никаких АТ, только к аннексину lGg5.7, норма до 5. Но ноги тоже болят, скорее тянет, как будто на них цепи.
15.06.2023
Ответить
Мамочка
Потом вам надо найти хорошего ревматолога. Именно ревматолога, и с ним решать, как быть дальше
20.03.2022
Ответить
Ольга Иванова
Пожизненно выписали принимать Плаквенил и Кардиомагнил. Но вот с Кардиомагнил все очень непонятно. Два гематолога сказали во время ГВ его нельзя, ревматолог сказал сначала, что нельзя, потом порылась в справочнике и сказала, что можно, так как действие его во время ГВ просто не изученно. Ребёнку 4 мес. Плаквенил пью, а Кардиомагнил решила пока не пить. Сдала анализы (сказали раз в полгода-год после родов сдавать), антитела в к бета-2-гликопротеину сильно выросли(( до беременности были 68, на Плаквениле упали до 52, а сейчас аж 82((
16.10.2022
Ответить
Anna PSY
У меня афс, и вне стимуляций и беременности большой титр антител присутствует. Никак не проявляется в обычной жизни, ни тромбозов, ни варикозов, гемостаз идеален. Активизация происходит в ситуациях нагрузок, стимуляция, гормоны и тд. Теоретически ещё операции, но у меня были лапары без контроля тогда за всем этим безобразием-обошлось. Но в будущем планирую внимательнее к себе относится конечно. Кардиомагнил принимать как минимум
20.03.2022
Ответить
Лили
Anna PSY, Кардиомагнил да мне сказали всегда пить. На счёт остального расплывчато. Я так поняла, что от ситуации зависит. Проблемы с гемостазом есть. Ну хорошо, что есть такой пример как Вы. Может и у меня потом все нормально будет. Спасибо))) сейчас мне главное родить конечно, поэтому особо не задумывалась раньше на счёт терапии в дальнейшем. Сейчас интересно стало.
20.03.2022
Ответить
Anna PSY
Лили, да, конечно наши приоритеты репродуктивные) я тоже задумалась, тем более мне не шешнадцать, а целый сорокет)) с другой стороны мы знаем проблему, и можем оперативно среагировать. Но тяжёлой артиллерии (клексан например) на постоянной основе в обычной жизни гематолог успокоила меня точно не надо будет
21.03.2022
Ответить