Алеся

Москва

В ремиссии...

Посмотрите еще 20 записей на эту тему

Алёна фотограф в Москве

Москва

Алеся, что теперь будет. Что дальше то? Что за консолидация? Это тоже в больнице? Это уже победа или только пол дела? Какой прогноз?

Извини за все эти вопросы, может они и бестактные. Я не могу перестать о тебе думать.

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Нет-нет! Ни в коем случае не бестактные) Понятно, что никто тут ничего в этих терминах не понимает, и слава Богу...потому что и я, пока нас это не коснулась, шарахалась от темы онкологии и, даже боялась вникать, что это...
Нам в больнице книжки дали. И там очень всё хорошо и доступно написано...Пока все мои знания о лейкозе ограничиваются только этими книжками, потому что, честно, читать сухую медицинскую информацию просто боюсь.
Ну так вот...бласты, насколько я поняла, это видоизменённые лейкоциты. Они только множатся, засоряют кровь, но выполнять защитные функции лейкоцитов не могут. И на первом этом этапе врачи добиваются того, что б бластов в крови не оставалось. Это маленькая, но победка:)) первого этапчика...но далеко не окончательная
А дальше начинается "тяжелая артиллерия" на рак...По плану мы должны ездить два раза в неделю в больницу, там будут брать анализы, вводить препараты, при необходимости переливать компоненты крови, потому что показатели теперь будут скакать постоянно, ведь одно лечат, другое калечат...
Через полгода начнется поддерживающая терапия на полтора года...уже поменьше химии будет...
Прогнозы...тут никто не дает никаких прогнозов. Все индивидуально и на всех препараты по разному действуют...кому-то очень-очень плохо, кому-то не очень...
Велик риск всевозможных осложнений со стороны внутренних органов...
Иммунитета нет, вирусы и микробы тоже нам очень опасны...
Врачи говорят статистику, что 85 % излечиваются...Но после 2х лет лечения возможны рецидивы...и там уже ещё мощнее химиотерапия...А так, если в течении 5 лет не будет рецедивов с момента начала лечения, то человек считается излечившимся...Как-то так...

21.01.2015

Ответить

Алёна фотограф в Москве

Москва

дай Бог.

Алесь, ты молишься? Что тебя утешает или ты просто в шоке и всё как в тумане?

Сколько стоит лечение?

Ты раньше работала? Как теперь у вас в семье материальное положение?

Ксюша и Максим что говорят, думают про болезнь Егора, они вообще понимают какой бывает исход болезни? А сам Егор? Я поняла, что настроение у него скачет из-за лекарств, но есть ли отчаянье?

Алеся, ещё раз прошу у тебя прощения за все мои вопросы. я все ни как не пойму отчего жизнь — не карусель счастья...

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Да, Алён...я пошла в церковь...Хотя раньше была очень далека от этого...
Моё состояние...да, наверно, я ещё нахожусь в шоке...как сказала психолог первый этап горя "отрицание"...т.е. я не отрицаю сам факт болезни, но в какой-то прострации ... я не плакала еще ни разу, представляешь?! Не было ужаса, не было отчаинья, не было ни-че-го...Да, заболели...будем лечиться...вылечимся...Как-то так... Подольше бы сохранить это ... Какое-то хладнокровие... Наверно, всякое ещё будет...но пока вот так...
Егор...он тоже пока в норме. Как-то сразу понял и принял...что он два года будет лечиться. Пока тоже молодцом держится...никакого отчаинья не было.
Ксюша и Максим ничего не говорят. Им объяснили, как смогли, что Егор серьезно заболел. Нет, про то, что болезнь настолько серьёзна, что смертельна мы не разговариваем. Мы свято верим, что победим её...
Я не работала. Макс в сад не устроен. Накануне болезни я занялась поисками работы, потому что и дома сидеть сил уже не было, и деньги нужны были...но...обломчик...
Материальное положение...Знаешь, как в анкетах маркетинговых пишут "хватает на еду, но покупка одежды и бытовой техники вызывает сложности")))))
Сказали, что лечение бесплатное...все лекарства необходимые будут в стационаре давать. Ну, по "мелочи" будем покупать сами. На самом деле, первые дни я тоже бегала и спрашивала, сколько надо денег, потому что постоянно в интернете идет сбор средств на лечение лейкоза. Мне ответили, что всё, что нужно на данном этапе есть, а проблемы будем решать по мере их поступления... Будем надеяться, что нас это не коснется...Пока о деньгах никто речи не заводил...

21.01.2015

Ответить

Алёна фотограф в Москве

Москва

я думаю, то что ты не плачешь говорит об огромнейшем стрессе, да тут и по другому быть не может.

Ты когда в церковь идёшь, ты облегчаешь свою печаль или просто стоишь как в музее?

А с кем теперь Макс, если ты с Егором в больнице? А другие дети в больнице как Егор — тоже с мамами? Там есть кровать для родителей?

Вообще как сама больница — угнетает нахождение там или чувствуется поддержка персонала?

Ты общаешься с другими мамами, тебе в тягость или наоборот?

А психолог больничный? Он и с детьми работает?

как вообще проходит ваш день в больнице? Егор больше спит или бодрствует? Что он сейчас любит: ну книги читать или в лего играть?

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Наверно, да...когда-нибудь это спокойствие обрушится...щас просто защитный механизм...
Церковь...ну первым делом, когда нас отпустили из больницы, мы покрестили Егора. Ира помогла нам связаться со священником отцом Дионисием. У неё старший сын учится в школе при церкви и это отец одной его одноклассницы. Он приехал к нам и покрестил Егора. Потом я ездила к нему исповедоваться и причащаться...он служит в храме при больнице на Октябрьской. Сейчас я читаю Евангелие, молитвослов... Сейчас муж работает, а Егора не с кем оставить, поэтому не получается ходить на службы...Насчет того, облегчаю печаль или стою...пока второе...
Макс у бабушки моей в Одинцово.
Все дети с мамами. Как там без мамы-то?! Я потом пофоткаю наше отделение для наглядности. На третьем этаже (там, где интенсивная терапия) для родителей есть раскладные кресла, а на первом немного по другому.
Персонал там...нереальный. Обстановка не угнетает. Персонал там весь какой-то нереальный...все...от санитарок до главврача...Люди, которым, наверно, памятники надо при жизни ставить...Медсестры просто волшебницы, врачи внимательные, доброжелательные...
Общаюсь...там все общаются...
Психолог бывает по вторникам. Я её видела, когда мы только поступили.
И про день в больнице потом напишу подробно. Мы в больницу приезжаем по определенным дням...(сначала раз в неделю, теперь будем два раза в неделю) делаем все процедуры, нас смотрит врач, а вечером уезжаем обратно домой. Это, если всё нормально...В случае температур, болей,каких-то осложнений, надо звонить туда и уже по телефону они консультируют (круглосуточно кто-то дежурит), если надо, привозишь ребенка туда на осмотр...если они считают нужным, то госпитализируют...
Егор вялый, но бодрствует...А вообще самочувствие такое изменчивое...то нормальный ребёнок, то, бац, и сник....лежит просто так, в потолок смотрит...
Мы читаем, играем в настольные игры, ну и лего у нас вне конкуренции, конечно...

21.01.2015

Ответить

Алёна фотограф в Москве

Москва

Алеся, ты пиши больше, возможно это поможет тебе выговориться.

Я хочу тебе помочь, как только сообразишь какая помощь тебе нужна, пиши, пожалуйста. В библии написано, что просить не стыдно и нужно. Я хоть и детскую, но прочитала библию, может и ты попробуешь с детской литератры начать.

21.01.2015

Ответить

НаталЬя

Москва

Алесь, все, что нужно, дадут в отделении( в плане лекарств), не переживайте) я тут по поводу инвалидности( вам, насколько я поняла, еще ее предстоит получить) написала чуток, это мелочи, которые порой и не узнаешь, если кто-то из мамаш, имевших с этим дело, не подскажет. К сожалению, так вот у нас в стране, никто порой о всех наших правах не расскажет. Вот ссыль http://www.babyblog.ru/user/natagitl80/3090603. Удачи вам в лечении!!!!!!!

28.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо! Рада познакомиться! Я так поняла, вы закончили уже лечение? Передавайте нашему тезке привет)))

28.01.2015

Ответить

НаталЬя

Москва

Да, Алесь, мы 27 прошли контрольное обследование) Тепрь вот будем адаптироваться к почти полноценной жизни) Держитесь, два года пролетят быстро, дай вам Бог, чтобы лечение шло как можно легче!!!!!!!

30.01.2015

Ответить

Марго

Москва

помоги вам, Господи, молюсь за вас!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо)
Маргарита, хотела спросить...есть ли какие-то книги с комментариями к Евангелию? Мне батюшка сказал каждый день читать хотя бы главу Евагелия...я читаю, но, честно...мало что понимаю...много вопросов, сомнений

22.01.2015

Ответить

Елена

Москва

существует книга "Толкование Евангелия"

22.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

О! Спасибо) попробую поискать

22.01.2015

Ответить

Елена

Москва

А хотите, я вам подарю? У меня просто на полке стоит... Вы же в Москве?

22.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Да, мы на коломенской живем...может, пересечемся где-нибудь?

22.01.2015

Ответить

Елена

Москва

Мы на Коньково, но я выездная. Пересечься вполне возможно. К примеру, в понедельник после 2 я свободна и поеду с Молодежной на Коньково. В другие дни тоже могу

22.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо, Лен...в пн, вт мы в больнице. Я пока нашла электронную версию.

24.01.2015

Ответить

Елена

Москва

а в пятницу? вечером могу к Коломенской подъехать... мне очень хочется вас поддержать, хоть книгу подарить

24.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Ой, спасибо, Лен, большое!!! Если тебя не затруднит только это... Давай тогда в четверг спишемся.

24.01.2015

Ответить

Марго

Москва

ой, я тут не смогу ответить! Я сама немного читала вот это толкование http://feofilakt.ru/, но я просто его сама через яндекс нашла, вполне возможно естьболее доступные для новоначальных, мне бы самой почитать толкования.Лучше в Православной семье спросите!

22.01.2015

Ответить

Анна ツ

Днепр (Днепропетровск)

Лесенька, как я рада!!!! Здоровья вам, сил и конечно же чтобы это все в скором времени вспоминалось лишь как плохой сон..... Мы с вами!!!!!!! силы вам!!!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо, но основные сложности у нас впереди...Сначала полгода интенсивной терапии, а потом полтора года поддерживающей...а потом три года следить за анализами, что б не начался рецедив и только через 5 лет с начала лечения человек считается выздоровевшим...как-то так...

21.01.2015

Ответить

Анна ツ

Днепр (Днепропетровск)

Значит мы будем молиться и держать за вас кулачки все 5 лет!!!! мы все будем верить только в лучшее!!!!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо, моя хорошая...мне аж плакать захотелось...

21.01.2015

Ответить

Анна ツ

Днепр (Днепропетровск)

ну ка не реви!!!!! вместе мы сила!!!!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

я не реву, ты меня растрогала...

21.01.2015

Ответить

Анна ツ

Днепр (Днепропетровск)

моя ж ты бусинка

21.01.2015

Ответить

Ольга

Зеленоград

Уффффф! ..... Лесь, вот это новость!! Ура-ура-ура! !!!! Я молюсь за Георгия всегда, прошу у св.Серафимушки за вас и за папу. И вчера, представляешь, звоню папе узнать когда у него операция назначена (удалять злокачественнвую гадость с лица, а он мне говорит, что у него как будто бы и прошло все! Я в вк и в инстаграме писалаеще про чудо какое со мной произошло на Крещение. Ты там есть? П.с. рисунок аж до слез....

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо, Оль!!!
Про папу...вот это да...а что за гадость на лице? У него же в легких было...ещё что-то?((((

21.01.2015

Ответить

Ольга

Зеленоград

Да, легкое тогда удалили. Вроде пока все удачно) сколько лет уже! А тут с осени около рта как простуда выскочила, и не проходит. В результате определили, что злокачественная опухоль. Надо удалять. Операцию назначили только через месяц, вот сейчас срок подошел. А он говорит - прошло)

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

21.01.2015

Ответить

Irinka

Москва

оооооооооооооооооооооооооо, как же здорово!!!!!!! конечно, я понимаю, что сложности еще не закончились, но все-таки, это первая и главная победа, так что очень рады за вас, пусть ваш злой волшебник навсегда остается свергнутым.

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Ир, вся жесть нам только предстоит, на самом деле...так что радость моя на данном этапе очень сдержанная...

21.01.2015

Ответить

Irinka

Москва

мда, я уже почитала, что значит консолидация... это тяжело, но все же дозы будут не такие большие, как при том лечении, что вы уже получили, да? правильно поняла?

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Нет, Ир...основное лечение только предстоит

22.01.2015

Ответить

Наталья(художник, картины маслом, роспись стен)

Москва

Алеся, как я рада, уже шаг к победе!!! Умничка что все эмоции убрала в сторону, они сейчас не нужны. Твое спокойствие передается Егору это очень важно.

Как то случайно мне попалась книга Донцовой про то как она лечилась. Я не поклонница ее, а тут зацепило, легко читалось, и даже некоторые фразы причинила к себе. Рекомендую очень.

Держу кулачки крепко, крепко!!! Сил вам огромных и терпения!!!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Кстати, да...положительные примеры сейчас ооочень нужны...спасибо за наводку, я поищу...

22.01.2015

Ответить

Наталья(художник, картины маслом, роспись стен)

Москва

Называется "Я очень хочу жить". В этой книге я нашла для себя очень много мудрых слов.

22.01.2015

Ответить

Юлия

Мытищи

Ура!!! Вы такие умнички!!! Дальше как по накатанной, пройдете быстренько! Егор умничка, сильный мальчик! А Вам терпения, сил много много и удачи, господи, дай Бог вам врачей хороших, сил Егорушке, чтоб хорошо перенес дальнейшую химию, а маме с папой возможности купить лекарства!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо) Это именно то, о чём я каждый день молю...

22.01.2015

Ответить

Oxana

Косенца

Ты молодец! Радоваться первому этапу это очень важно! Сил всем вам, Егору и тебе огромных!!!!!!!!!!!!!! Шлю вам лучики! Вас ждёт очень тяжёлый период, но ты хорошо настроена и это самое важное!!!! Береги себя! Ты очень нужна Егору и остальным!!!!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо) я постараюсь...

22.01.2015

Ответить

Анюта

Каменск-Шахтинский

Слава Богу!!!!!!! То,что вошел в ремиссию уже сейчас,это хорошо. Организм реагирует на химию. Пролетит время не заметишь,это кажется,что долго,целых полгода. На самом деле все это быстро пролетает. Здоровья Вам и терпения!

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо)

Время дааа...летит...месяц прошел, а такое ощущение, что на днях всё случилось...

21.01.2015

Ответить

Ольга

Санкт-Петербург

Отличный рисунок!!Желаю вам кучу маленьких побед на пути к одной большой!!!!Думаем позитивно,руки не опускаем!!Я с вами!!!!!!

22.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо) Мы будем стараться!!!

22.01.2015

Ответить

Гуля

Москва

Алеся, сил вам и терпения. вы обязательно все преодолеете !!! вы такая сильная! сейчас вашему сына нужна именно такая мама. вы Молодец! С маленькой победой на 1 этапе. ждем ваших следующих побед

21.01.2015

Ответить

Алеся

Москва

Спасибо) мы будем стараться!

22.01.2015

Ответить