Есть одна семья Мама, дочка 9 лет, Папа, и сын Павлик 3г с диагнозами: ... ДЦП,Эпилепсия и Водянка головного мозга.
Ему прописали курс "травок" и отправили домой на доживание. Но цена за эти травки и т.н. доживание практически нереальная, даже для средней городской семьи. Нужна срочно денежная помощь, на операцию - ситуация ухудшается с каждым днем.
Лекарства, курсами, каждый курс стоит порядка 5т.р.
И к тому же ежегодно ему требуется... 120т.р на курс по, дословно, "откачке воды" из головы. Берутся эту процедуру делать только в одном институте, в СПб в Бехтерева. Просто, цинично и подло, как многое в нашей стране. Вылечить нельзя, добиться хоть какой-то терапии нельзя т.к. по показаниям ребенок неизлечим. Но процедура для снятия симптомов существует, есть и стоит очень приличных денег. В семье работает/подрабатывает только отец, в прошлом году им чудом удалось собрать эту сумму, ребенка продержали в клинике, после этого все симптомы его букета заболеваний сошли на нет. А вот теперь снова, вода скапливается, припадки учащаются - и снова один этот ребенок мучается и страдает за десять взрослых сразу.
Почему нельзя? Объясняю:
Ребенок родился здоровым, абсолютно - так даже записано в карте. А потом у него случился заворот кишки, он месяц мучился а маму заверяли что у сына стафилоккок и прописали попить таблеточек. Через месяц таких мучений, ребенок сильно поетрял в весе и унего начались эпилептические припадки. После чего его прооперировали. И вот после этого началось самое жуткое. Возможно на фоне перенесенной операции и возникцих эпилепсических приступах или по какой-то другой неустановленной врачами причине у ребенка стала стремительно развиваться водянка головного мозга и длаее как следствие, ДЦП.
Местный врач Мурашов, установил ему эти диагнозы диагноз ыи указал что ребенок неоперабелен. На основании этого диагноза и заключения поселкового врача, - из Москвы пришел отказ в лечении ДАЖЕ БЕЗ ЛИЧНОГО ОСМОТРА, т.е. они ребенка и в глаза не видели и написали отказ в госпитализации и оказании мед. помощи. Это нормально?? (Для примера что могу сделать и сказать врачи: вот еще один малыш которого между прочим успешно прооперивровали http://www.youtube.com/watch?v=fPRykgwYq1M и http://russia-everyday.ru/video/nasha-medicina-ubivaet/ а тут вообще говорили что у ребенка "мозга нет"! Так вот тут сделали довольно "простую" операцию по шунтированию, изза чего удалось ослабить внутречерепное давление. Осталось собрать деньги на терапию и косметическую операцию.)
И ведь более того! В Бехтерева делают и сделали им такую операцию! после чего все диагнозы и все симптомы пропали!! Но, операцию сделали под мамину расписку, ребенка с матерью не оставляют - на это не хватит денег т.к. только платная палата. И самое главное! Врачи обещают значительное улучшение после 3х лет. Но! Главное сделать выкачку воды до этого возраста еще один раз хотябы.
Или, как я надеюсь, просто провести операцию по шунтированию для отвода жидкости, которая стоит в разы дешевле. Да и вообще я очень надеюсь на юридическую помощь форума, потому что многие вопросы по лечению ребенка решаются на законном уровне. Тут все права их нарушены и нарушаются ежедневно.
Прошу помощи форума в распространении информации а так же медициннских и юридических советах по устройству лечения для этого ребенка.
Ольга обратилась в местную церковь, просила о помощи, сейчас распродает все что есть или было, потому что прошел почти год с последнего сеанса отвода воды, и сейчас еще такая дикая жара. У ребенка сейчас бывает до 7-8 приступов в день!! НУ представьте хоть на минуту! Это просто тихий ужас.
Ребенок вне приступов, ведет вполне здоровую соответствующую возрасту жизнь, и когда когда нет проблем с внутречерепным давлением (например после операции в Бехтерева) - он совершенно не подходит под диагнозы в своей карте. Кроме ДЦП его ничего не отличает от других детей. Так вот как так может быть?? Все таки ведь излечим, все таки симптомы можно убрать, а из-за каких-то сволочей что в белом халате что в городской приемной - ребенок должен страдать. Вы думаете те, из-за кого он так мучается хотя бы на минуту об этом думают? Думаете их это хоть как-то волнует? Это волнует только мать которая продолжает биться за своего ребенка и уже 3й год подряд.
Мама-Ольга была на поклонах у мэра, вместе с главным врачем - на приеме ей отказали в материальной помощи и какой-либо помощи в оказании мед.услуг, посоветовав сдать ребенка в детский дом интернат так, мол всем легче будет. Да-да, именно так и сказали.
Дальше, в аптеке им обязаны выдавать по льготной цене лекарство, но его нет для льготников - его можно купить только за полную стоиомсть, это такие препараты как:
Депакин в таблетках упаковка стоит 990р, нужны 2упаковки в месяц.
Финлепсин нужен постоянно.
(если у кого-то есть эти препараты с хорошими сроками - это тоже здорово нам поможет).
Дальше, ребенок питается только кашами из коробок, в бесплатном обеспечении инвалида данным продуктом отказано по достижение ребенком 2х лет. Т.е. на общих основаниях и никаких вам благ господа.Единтсвенное что матери удалось добиться - это бесплатные памперсы, и то хоть слава богу. Примут с благодарностью помощь с детскими кашами, любыми! Адрес для посылкинапишу в лс.
Цитирую слова друга семьи:
"мама и папа этого малыша нигде не работает.Оля (так зовут маму малыша)сидит постоянно с ним.Алексей(отец)ходит на разные халтуры.на прожитьё хватает.небольшое хозяйство есть куры индюки овцы и козочка.деньги если только переводить ей на сберкнижку больше ничего нет.а вот с отчётностью проблема,она не выездная.мальчику выкачку делают каждый год.получилась эта беда по вине врачей.при родах раньше времени проткнули пузырь с водами и двое суток она ходила мучила себя и ребёнка.мальчик родился с весом 4 300 и пока они лежали первый месяц в больнице доктор им поставил неправильный диагноз и угробил можно сказать здорового малыша.в карте у ник написано что ребёнок не излечим типа того что написали приговор.в С-Петербурге им каждый год делают выкачку на все анализы и все процедуры нужно 120 тыс.Оля очень мужественная женщина.сейчас у мальчика за день бывает до пяти приступов,бывают такие сильные что она три раза на дню скорую вызывают."
Все слишком цинично, из-за врачебной халатности ребенок получил несколько жутких диагнозов, и эти же врачи теперь отказываются его лечить. Вот что бы вы чувствовали каждый день на месте этой матери?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вобщем, девочки... ситуацию я описала. Документы существующие загружу ниже, варианты вашей помощи этой семье есть такие:
ЯК кошелек:
ЯК 41001748523045
*тут будет информер - можно будет в режиме он-лайн посмотреть собранную сумму*
Снято с ЯК 04.09.11 на лекартсва для ребенка 5500т.р
Сейчас на счету 746р
25.07.11 уже лежат 116р
27.07.11 перевели 500р минус комиссия
28.07.11 130р - %
29.07.2011 100,00
31.07.2011 17:25 47,34
02.08.2011 11:09 295,50
03.08.2011 11:53 49,25
04.08.2011 12:02 1 674,50
Банковский счет мамы мальчика:
АК Сбербанка РФ ОАО Великолукское отделение
№169 ИНН 7707083893 КПП 602502001 р/с30301810551000605116
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ:БИК 045805602 к/с30101810300000000602
Псковское отделение №8630 Сбербанка РФ г.Пскова.
номер счёта сберкнижки 42307 810 1 5116 0062748 48
Счет мамы, тут отчетности ежедневной не будет - просто просьба к вам писать в комментах суммы и дату перевода.
Будем вот таким способом контролировать сбор денег. Просто мама ребенка не сможет постоянно ездить в город и снимать выписку, думаю один раз в месяц этого будет достаточно. А вам мы поверим просто на слово, что такая сумма была переведена. Хорошо?
Есть телефон мамы, выразить поддержку или оказать помощь, можно по этому телефону: Ольга +79215036004
Билайна с которого можно обналичивать деньги у них в районе нет, тоже пролет, увы.
Если кто-то захочет присоединиться и помочь этой семье, сделать это можно не только деньгами но и распространением информации. Копируйте пост в дневник, или разместите на другом сайте - важно просто что-то сделать, а важное и судьбоносное событие возможно их найдет своим путем. Не знаю. Важна может быть любая мелочь.
Фото-отчет будет сразу после выписки из клиники.
Документы:
Одним архивом сво-во и выписки по диагнозу http://myfolder.ru/24858022/?logoff
сво-во о рождении:
http://s60.radikal.ru/i168/1107/f0/211797a7c714.jpg
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
п.с.: Любым конструктивным предложениям буду рада, относительно^ куда семье обратиться за лечением, к какому врачу в каком городе, только конкретным и точным. Где и в каком заведении требовать лечения ребенка, или хотябы оплаты процедуры по откачке воды и вот все этом духе..
В остальном, имейте ввиду, что ни у меня ни у мамы Павлика на лишнего времени нет.
Вообще я буду это ситуацию контролировать, и в большей степени надеюсь на помощь общества, любую - потому что это нужно довести до логического завершения. В ДАННОМ СЛУЧАЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ СЛОЖНОЕ (на основании лечения в Бехтерева) - ЕГО ПРОСТО НУЖНО ДОБИТЬСЯ! ПОМОГИТЕ НАМ В ЭТОЙ БИТВЕ ЗА ПРАВА И ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА!
=====================================================
15.09.11
Павлик почти месяц пролежал с мамой в больнице, постоянные приступы невозможно было терпеть дома. Особенно в жару ему становилось еще хуже.
На сегодняшний день новости все хуже и хуже..
Мальчик совсем в плохом состоянии.почти ничего не ест и ночами не спит приступы ещё участились.Во Пскове в больнице сказали что пошло омертвение клеток мозга. Мама плачет каждый день. К сожалению этот процесс необратимый...
Надо срочно ложить в больницу на операцию по отводу воды, но денег на это нет...
