День осведомленности о Синдроме Дауна

Сегодня мир отмечает в 11 раз день осведомленности о синдроме Дауна. Люди с синдромом Дауна не больны, они просто немного другие, чем те, у которых 46 хромосом. Им часто сложнее научится тому, что другим даётся само собой, но есть что-то, что они знают и умеет лучше нас, и это дано им от рождения - способность любить и радоваться жизни. Именно то, чему так сложно научить, и что большинству из нас так и не удаётся достичь. Вот такое волшебство 47 хромосомы! Именно по этому часто этот синдром называют #синдромлюбви. У нас растёт замечательный сынок, которого мы очень любим. Я всегда надеюсь, что мы, делясь своей жизнью, сможем разрушить чьи-нибудь страхи и устаревшие стереотипы. А еще просто хочется поделиться своим счастьем с вами!

А это пост, который я написала в прошлом году:

Сегодня во всём мире отмечается День Осведомлённости о Синдроме Дауна (World Down Syndrome Awareness Day). Этот день особенный для очень многих семей в мире, в которых есть люди с синдромом Дауна, так как сегодня появляется возможность поделиться частью своей жизни. Для кого-то, кто никогда не сталкивался с людьми с синдромом, это возможность узнать что-то новое и, возможно, избавиться от каких-то своих страхов и представлений, которые мешают принять особенных людей в нашем обществе.
Для меня этот день также имеет значение, так как полгода назад, когда у нас появился наш сынок и мы узнали о его диагнозе, мы были очень напуганы и расстроены, так как совершенно ничего не знали об этом. В наших головах крутилась сотня вопросов, на которые не было ответов, на сердце был страх, что же будет с малышом в будущем, как он будет развиваться, сможем ли мы теперь жить «нормальной» жизнью, как до того.
Теперь прошло полгода, и мы многое узнали, и оказалось, что большинство страхов были беспочвенны: многие были продиктованы предрассудками, которые живут в наших головах, другие были связанны с неправильными и устаревшими представлениями о людях с синдромом которыми наполнен интернет. Мы живём не так как прежде, но совсем не из-за синдрома, а из-за того, что жизнь всех людей меняется с появлением детей, смещается фокус с себя на заботу о малыше. Так происходит у всех молодых родителей. Мы очень счастливы с малышом и наша жизнь такая же как и у других семей: мы заботимся о малыше, смеемся вместе, ходим гулять, малыш учится ползать, сидеть, радостно гулит и хохочет, обнимает нас и целует, тянет к нам ручки, проказничает, плачет, словом, делает всё то же, что и другие маленькие детки. Но еще полгода назад мы и представить не могли, что так будет. Поэтому, я решила сегодня написать о синдроме и рассказать вкратце о том, что мы уже узнали. Возможно, кому-то это поможет лучше понять других людей, перестать их бояться и принять их такими, какие они есть - как и все мы - разные!
Вот некоторые факты, которые я бы хотела знать раньше, но узнала только недавно:
1. Синдром Дауна отмечается 21 марта (21.03) не случайно. У людей с синдромом на одну хромосому больше, чем у всех остальных. В типичном кариотипе человека присутствуют 23 пары хромосом X и Y (в сумме 46 хромосом). У людей с синдромом же 21 хромосомы три копии, вот и получается 21 3 - 21 марта. И в сумме у них 47 хромосом. Они обладают большей информацией, чем мы! В связи с этим, по-научному, синдром Дауна называется Трисомия 21.
2. Даун в название синдрома не ругательство и не происходит от английского Down (вниз). Синдром назван именем учёного, впервые его описавшего - английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который охарактеризовал синдром в 1862 году.
3. Синдром Дауна является самой распространённой генетической случайностью. В среднем один ребёнок из 800-1000 рождается с трисомией 21. Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов. Возраст матери влияет на шансы зачатия ребёнка с синдромом Дауна. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, до 30 лет - 1 к 1000, от 35 до 39 лет - 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает вероятность синдрома. Современные исследования показали, что синдром обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют. То есть ребёнок с синдромом может родиться в любой семье, и большинство детей рождается в семьях, не имеющих его в своей истории.
4. Синдром Дауна - это не болезнь. Люди НЕ БОЛЬНЫ синдромом и НЕ СТРАДАЮТ синдромом. У них он просто есть. Это правда, что у людей с синдромом часто более ослабленный иммунитет, и есть предрасположенность к многим врождённым заболеваниям, но сам по себе синдром болезнью не является. Дети с синдромом Дауна могут быть и абсолютно здоровыми и нуждаться во врачебном вмешательстве только в случае болезни. Людям с синдромом Дауна и их родным не нужна жалость, им нужно принятие, так как негативно настроенное общество может повредить им намного больше, чем сам синдром.