Тетрадо Фалло

Девочки всем привет расскажу о своей истории ! Моей дочери 8 лет уже : всю беременность проходила спокойно не токсикоза ничего страшного не было кроме веса 30 кг набрала ! На 36 недели беременности увидели мультикизтозную почку ( левая почка не работала совсем на себя взяла правая все функции) обследовалась много сказали ничего страшного , вот пришел день родов ,родила дочку и в роддоме узнается что у ребенка тяжелый порок сердца Тетрада Фалло ( звонила в роддом акушерка с жк моя и сказала что если бы знали то прервали беременность ) я была в шоке ничего не сказать мне 23 года было после роддома нас отправили на третий день сразу в больницу на скорой (Тешинскую) пролежали мы там месяца ну и сказали что сердце придется оперировать , выписали нас через месяц и мы попали домой , прошло два месяца после "выписки» ребенок стал тужится в туалет и посинел полностью , нас на скорую и в больницу опять в Тушинскую, спасают мне там ребенка , готовят на госпитализацию ( анализы собирали ) что бы отправить в Бакулева на операцию , едем значит из одной в другую больницу на первую операцию в три месяца и после этого до двух лет жизни ребенок перенес 8 операций одна из которых была радикальная и доилась 9,5 часов ! Спустя время так как гарантии никто не давал не на то что операция поможет или вообще выживет ребенок на ней в 5 лет ложимся на еще одну операцию ( зондированием , балоном расширяли одну из вен ) , наблюдаемся по сей день в Бакулева , возможно понадобится опять расширять балоном !
В 7 лет моей дочке ставят еще один диагноз ко всем остальным атипичный аутизм с умственной отсталостью ( гипер активные ) мы до сих пор в 8 лет не разговариваем , не понимаем элементарных вещей ! Так же у нас астигматизм !!!
Я не могу никому советовать кому надо рожать кому нет , это дело каждого кто готов всю себя отдать и есть ли финансовая возможность обеспечить особенного ребенка так как без этого вообще никуда ! По Сей день ходим в спец школу , доп занятия , нейропсихолог , дефектолог ! Прогнозов никто не делает ! Я готовлюсь к худшему что ждем дальше ! Но скажу одно ребенок выжил живет обычной жизнью , радуется всему ! Надо быть готовой просто!!! Надеюсь моя история кому нибудь поможет

Здравствуйте, очень хотела бы вас поддержать. Решение принимать конечно же только вам, но я бы попробовала все таки дать шанс малышу. Сейчас кардиология шагнула далеко вперед, есть случаи когда операцию делают ребеночку практически сразу после родов. У моей знакомой дочь родилась без передней брюшной стенки, было проведено множество операций так как ребенок растет и каждый раз нужна была новая операция по формированию брюшных мышц. Господь не дает нам ношу не по силам, значит вам нужно пройти это испытание. У меня в 2008 году умер ребеночек в утробе на 35 неделе по вине врачей, на узи говорили что все хорошо, а оказалось было воспаление плаценты, так что и узи может ошибаться. Хочу пожелать вам сил в принятии решения какое бы оно не было.

я бы оставила ребёнка.... бывает всё очень по-разному в жизни, я всё же считаю, что врачи не могут на 100% предсказать исход дела. бывает, дети чудом выживают. например у моего мужа "внимательные" врачи обнаружили порок сердца в 7 лет! с его диагнозом оперируют малышей, а он как-то дожил, и операция прошла хорошо, и всё ттт нормально у него.
а даже если будет что-то не так, или, не дай Бог, малыш в какой-то момент уйдёт... то лучше уж это будет у вас на руках, с вашей любовью... любой человек желал бы такого ухода, а не в операционной по решению консилиума врачей.
решать Вам, конечно. представьте просто, как Вы сами будете себя чувствовать, в том и другом случае. если родится с тяжелым пороком, и будете бороться за него, или если уже сейчас примете такое решение.

Ограничения в виде запрета на физ нагрузки и даже, что рожать нельзя - это ведь по сути не главное, и с этим можно быть счастливым человеком.

Двоюродной сестре сказали, что ребенок даун на втором скрининге, на первом почему-то не заметили, она не стала прерывать Б, родила, мальчику 2 месяца почти, я узнала об этом пару дней назад только. Я бы не смогла... Но у вас совсем другое.

Физические недостатки гораздо проще принять, по-моему, чем умственные. Есть над чем бороться.

Верно девочки пишут, что нет единственно верного решения, есть только ТВОЕ решение. Как решишь, так и будет, еще важно не винить себя потом за любое решение.

Советовать ничего не могу. Скажу что я бы рожала. Есть место и врачебной ошибки. и я бы не смогла. Просто не смогла прервать.

Добрый день! Я женщина и мне 38 лет. У меня неоперабельный Тетрада Фалло из за высокой легочной гипертензии. У меня нет детей, мне запрещают их иметь. Но веду я нормальный образ жизни, работаю в школе (зам директора по УВР). Периодически посещаю кардиоцентры, где кроме поддерживающих препаратов мне уже ничего не предлагают. Для чего я пишу, чтоб вы молодые женщины (мамы) не отчаивались. Моя мама не сразу узнала о моей болезни, лишь в 3 месяца, только в год мне поставили диагноз. Мама возила меня по всем центрам, в надежде сделать операцию, но все отказывали. Родители не воспитывали меня, как больную, не говорили мне до 9 класса, что есть такие проблемы и я выросла вполне обычным человеком.

Здравствуйте Алёна, прочитала вашу историю и не смогла пройти мимо. Надеюсь у Вас все хорошо!

Рада, что Вы решили оставить ребеночка, а пишу я Вам чтобы поддержать. У меня Тетрадо Фаллр, операцию сделали в 5 лет и в целом с сердцем все хорошо. Сейчас я беременна и под чутким руководством доктора все проходит хорошо. Трудности конечно есть в этом вопросе, но они решаемы, так что не думайте о плохом и дай Бог здоровья Вам и малышке!

После операции ребенок ведь может стать обычным здоровым человек, даже спортом заниматься : http://www.bakulev.ru/cyclo/detail.php?ID=39361, а беременнеть тем более (Беременные, которым проведена полная хирургическая коррекция, не входят в группу риска : http://heal-cardio.ru/2015/04/30/tetrada-fallo-i-beremennost/). И насколкьо я поняла, порок этот не такой уж и редкий, и операции у нас такие делают хорошо. Если и существует какая-то вероятность на неблагоприятный исход, сделать аборт сейчас - значит вообще не дать никаких шансов и лично подписать приговор этому человечку здесь и сейчас, не думаю, что морально это легче. Если что-то вдруг не получится потом, вы хотя бы будете знать, что сделали все, что смогли, а об аборте вы будет вспоминать всю жизнь и думать, а если бы все стало хорошо, каким бы он был. Вы уже любите этого человечка, вы уже привязались к нему, думаю, это стоит того, чтобы за него побороться.

Алён, в Москве из всех клиник направляют на эхо-экг плода-для выявления/подтверждения диагноза ,в основном,ТОЛКО в научный центр сосудистой хирургии Бакулева или подобные заведения... А что такое Эксперт у вас в городе? Может стоит в специализированный центр, институт...?

Хочется вас так поддержать и обнять,сил вам!!!!! Какое решение вы бы ни приняли оно будет вашим,и,правильным для вас! Как бы поступила я? Дала бы шанс....Настоятельно прямо громко крича рекомендую обратится кардиологу Овруцкому Станиславу,лучшее по моему что есть в области перинатальной кардиологии,он раньше был в Питере и Берлине,сейчас что то только в Берлине его вижу,вот их сайт http://www.dhzb.ru/medicalgroup_new.htm вы можете хотя бы проконсультироваться по наличию документов,ещё из самого простого проконсультироваться в Бакулева

Хочу вас поддержать в любом решении. Это очень сложный выбор и никто, кроме вас, его не сделает. У моих друзей дочке внутриутробно поставили порок сердца, не совместимый с жизнью. Они приняли решение доносить ребенка, родить. Девочка умерла сразу после родов, да, но они попрощались, были с ней столько, сколько смогли. Потом родили еще девочку, здоровую. О своем решении не сожалеют, хотя было очень тяжело это пережить.

Очень сопереживаю вам. Но врачебная ошибках подобных случаях - это довольно распространённое явление. Попробуйте съездить в Москву на экспертное Узи в центр Кулакова на Опарина. Могу посоветовать хорошего специалиста по УЗИ. Напишите мне в личку, если для вас это актуально. Не берите грех на душу.

Не обрекай себя на сожаления и долгие мучения, если всё же надумаете с мужем вызвать искусственные роды.будешь всю жизнь потом корить себя, что не дала дочке шанса родиться. Пусть оно идет своим чередом, уже и врачей много насоветовали, кто действительно каждый день сталкивается с такими проблемами, кто лечит эти маленькие сердечки. Гинекологу честно, пофиг и на тебя и на твоих лялек, ей нужно держать статистику хороших беременностей и малый процент детской смертности в том числе в родах!ей проще сказать,да прерви и забудь.и она забудет.а вот ты вряд ли. Помолись, успокойся. Тем более, муж с тобой.всё у вас будет хорошо, вот увидишь!

Ален, гинеколог в таких диагнозах не компетентен абсолютно, нужно консультироваться с кардиохирургами. Ну как взять и прервать, это же будут роды искуственные- вы увидите этого ребенка, только шанса на жизнь не будет точно. Понимаю как вам тяжело, понимаю что боитесь, но поймите, есть детки, которые заболевают и в 3,4 года онкологией например, никто не застрахован .

А я всем сердцем желаю вам чуда!

Если имеете возможность- поедьте на консультацию в Москву или Томск, а пока молитесь изо всех сил. На таком сроке день или 5 ничего не решает, не ставьте себе рамки завтра дать ответ. Сил вам и терпения!

сделайте еще УЗИ, "синие" пороки на самом деле очень тяжелые, но оперируемые, с каортацией аорты ничего ни сделать ,но это особо не влияет, стеноз смотря какой степени, и так же оперируемый. Делайте как вы чувствуете, а не как думаете.

Если бы это случилось со мной, то я бы сделала ещё не одно УЗИ. И советоваться нужно не только с гинекологом. Искала бы неонатолога и кардиохирурга для консультации. Срок большой, да. Но думаю, пара дней уже большой роли не сыграет. Зачем вас так гонят? Такое решение за вечер?

действительно, советов здесь нельзя давать... единственное нужно думать о малыше тоже..вероятность 50/50...Господи, как же Вам тяжело сейчас.. пусть Боженька даст Вам силы принять решение и жить с ним..крепитесь...

У меня 22неделя.ставят то же самое. НИПТ не показал отклонений в развитии. Я в любом случае буду рожать. У меня ЭКО мне 36,это мой единственный шанс. Прерывать ничего не буду это решено. Сколько бог отведет моей крохе, столько мы с ним и переживем. Держитесь, не думайте о плохом. Удачи вам!

Не дай Бог никому стоять перед таким выбором... Тем более когда внутри уже оформившийся ребеночек пинается. А вдруг все хорошо... Ну и главное, что это операбельно, обнадеживает очень.

Так меня зацепила ваша ситуация, не могу успокоится. Я прям злая на вашего гинеколога. Ни один нормальный врач так не скажет(поверьте, я тоже врач). Я впм очень советую успокоится, сходить в церковь, попросить прощения у своего ребенка и ехать в Москву, уверена вас и прооперируют бесплатно, все будет отлично, у вас есть время все решить, вас будут наблюдать лучшие врачи и родоразрешат вовремя. Помните, что жизнь вашего ребенка в ваших руках

Я бы дала шанс ребёнку! !! Не представляю даже как вам тяжело, но вы собиритесь ,сделайте ещё кучу узи,проконсультируйтесь у разных специалистов. У вас есть уже ребенок,это уже хорошо,ищите в нем успокоение . А этому малышу дайте шанс!если не дай бог он умрёт после родов вы хотя бы будете с чистой совестью, что дали шанс малышу,что сделали всё, что смогли.Дай Бог вам сил и терпения!!!!Пусть Всевышний вам поможет в выборе решения,направит на правильное.

Хочу вас поддержать в это тяжелое время. Может все-таки есть несколько дней на подумать? Мне кажется в такой ситуации лучше не пороть горячку, а взвесить все за и против. Все же это решение повлияет на всю дальнейшую жизнь в любом случае. Может быть съездить в Москву к кардиологам, посоветоваться с кем-то еще. Сил вам! Пусть близкие будут рядом! Все будет хорошо!

Здравствуйте, вот есть форум называется добрые сердца , там про детей с болезнями сердца. И если есть возможность поехать в Москву, здесь можно проконсультироваться в Бакулевском перинатальном центре.

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как у Вас дела с дочкой ? Моему ребенку тоже поставили предпологаемый диагноз тетрада Фалло, сейчас 34 неделя беременности

Я согласна с Еленой. На таком сроке это уже убийство. Не может Бог давать знака-убей своё дитя. Да и будет это потом тяжким грузом лежать на душе. Бороться надо.

Это будет только Ваше решение, и оно в любом случае оно будет правильным. В любом случае. Помните об этом.

сочувствую вам. сил вам. крепитесь. любое ваше решение оправдано.

Сил Вам и мудрости!!! Нету правильного решения, есть Ваше!!! Крепитесь.