Барнаул

Юлечка Зенина. Нейробластома. Сбор на лечение в клинике Барселоны.

Юлечка Зенина 1 год 4 мес.

Диагноз:Солидная опухоль забрюшинного пространства. Нейробластома.

Сборна лечение в клинике Барселоны.

Сумма сбора- 103 000 евро

Основная: 93 146 + 6850 на дополнительные расходы - дорога, документы + непредвиденные расходы за 8 месяцев проживания в Испании.

Срок сбора- до 20 ноября

Сказ про Юльку. От начала.
Сказы бывают разные. Веселые и грустные. Со счастливым концом и без. Это сказ про нас.

Жили были Сергей и Наташа Зенины. И было у них три дочери - Олеся, Арина и Полина.

И подумали они и решили, что нужен им еще и сыночек. Игорек. Или Юрка. Подумали, да и сделали.

Эх, велика печаль-невидаль :) Не получился Юрка-то у них. А получилась ЮЛЬКА! 12 мая 2014 года родилась ростом 55 см и весом 4250 г. А сестры только и радовались появлению маленькой сестренки.

Целый год прожила семья без горя и бед. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение.

О чем участковому доктору было непременно доложено. Доктор головой покивала, да и предположила обычный запор. И совсем невдомек ей было насторожиться. Да и с чего бы - девчушка крепенькая, сильная, улыбчивая. Ну подумаешь - потеет - так жарко же! А срыгивает она, наверное от переедания - вон какая пузатенькая!

Но месяц прошел, второй. А запор не рассасывается.

Тут уже и узи прошли, долго было ждать талон в Краевую больницу, поэтому обратились к знакомому доктору, заведующему отделением хирургии в г.Новокузнецке.

В срочном порядке были проведены исследования, диагностическая операция.

20.07.2015 диагноз, как гром среди ясного неба:

НЕЙРОБЛАСТОМА - солидная опухоль забрюшинного пространства. размеры ее 11*7,5*7 см. Настраивайтесь мамочка, на Москву!

Новость эта оказалась не только для близких, но и знакомых мамы и папы просто ошеломляющей. У нашей малышки, такой светлой, такой обаятельной - РАК!

Наш папа, такой мудрый, такой сильный папа, плакал в телефон, когда я рассказала ему об этом. Сама-то я успела вдоволь наплакаться, пока ждала Юлечку трое суток из реанимации после операции

С помощью неравнодушных людей были собраны средства и устроена возможность обследования в г.Москве в НИИ ДОГ им. Блохина. Больше пяти наркозов за меньше чем два месяца, больше десятка пункций костной ткани, бесконечные анализы, узи, МРТ, сцинтиграфия с радиоактивными препаратами....

По результатам обследования диагноз:НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшинного пространства 3 стадия с высоким риском рецидивирования с метастазами в забрюшинные лимфоузлы.

Звонили и стучали во все двери. Но как-то так получилось, что в Москве все койки заняты оказались. Не хватает мощностей федеральных онкоцентров для лечения таких жутких болезней.

ДГОИ им. Рогачева до 2016 года расписал плановые госпитализации.

НИИ ДОГ им. Блохина забит под завязку. Тоже самое во всех остальных клиниках.

Нейробластома очень коварна. Целью ее становятся детки до 5 лет. Иногда встречаются случаи рождения деток с опухолью с метастазами. Чаще всего диагностируется уже в 4 стадии, когда нейробластома дала метастазы и ребенок находится в тяжелом состоянии. Страшна эта опухоль тем, что у нее очень высокий риск рецидива - т.е. возврата. Лечить успешно нейробластому и особенно рецидивы в России, к сожалению еще не могут. Метод иммунотерапии, применяемый для предотвращения рецидивов в в зарубежных клиниках в России еще не запатентован для лечения детей.

Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. Особенно полистав интернет и выяснив статистику отъездов деток в тяжелом состоянии на лечение в зарубежные клиники. И как же много их оказалось именно из нашего Алтайского края. Возможно виновата экология, но доподлинно не установлена причина. Но нам нельзя никак опускать руки и переставать надеяться на результативный исход.

Мы разослали запросы в разные клиники - в Израиль, Германию, США, Индию, Испанию.

Нас согласилась принять клиника Сан Жоан де Деу из Барселоны.

Клиника одна из ведущих в Европе. Успешно лечит нейробластому уже много лет.

Счет, который они прислали, выставлен по максимальному рейтингу - на случай, если вдруг по результатам обследования окажется, что наши врачи что-то упустили и стадия не 3, а 4, поэтому в счет включены дополнительные блоки химиотерапии. Если наоборот, что-то «облегчит» диагноз, счет пересчитают и неистраченная часть пойдет на оплату иммунотерапии, счет за которую выставляют отдельно.

Знаете, каждый раз хочется попросить Вас не оставаться равнодушными. Не проходить мимо нашей истории, нашей беды…

Но ведь на самом деле, если вы сейчас читаете эти последние строчки нашего невеселого «Сказа о Юльке» - это УЖЕ ЗНАЧИТ, что вы во-первых ЧЕЛОВЕК, а во-вторых - у вас ЕСТЬ СЕРДЦЕ! И оно не позволит вам просто закрыть страничку в интернете или выбросить листовку в мусорку.

Вы ведь помните с чего начиналась история? Были у них три дочки…

А теперь их четыре. Олесе 18. Она студентка, отличница, активистка и спортсменка, учится в другом городе в колледже на бухгалтера. Арина пошла в этом году в первый класс. Поля ходит в садик. Юлечке всего 1 год и 4 месяца....

Мы никогда не жаловались на жизнь. Стараемся обходиться собственными силами. Живем скромно, овощи со своего огорода. Запасов на черный день не имеем.

Нам самим ни физически, ни морально, ни тем более материально такую ношу не вытянуть. Но ЗНАЕМ, что многие из вас пожелают присоединиться к тем, кто уже поддержал нас в трудную минуту. Наш сказ обязательно окончится счастливым финалом с Вашей помощью!

И мы Вам заранее искренне признательны и благодарны.

Спасибо от 6 наших сердец - мамы Наташиного, папы Сережиного, Олесиного, Аришиного, Полининого и самого маленького, самого нуждающегося в Вас - Юлечкиного сердечка