Екатерина Кронгауз Записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с Синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения.
Монолог: Дарья Фитина
Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).
На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.
Врачи позвали генетика, стали что-то спрашивать, смотреть, там же особенная форма ушей у таких детей. К груди мне не прикладывали ее, дали посмотреть просто, ну и сразу забрали.
И начался сумбур. Ко мне стали приходить врачи и говорить: «Вы не представляете себе, вы угробите свою жизнь, вы будете привязаны к ребенку, ребенок ничего не сможет». И плюс к этому муж, который ушел. Ну и массовой поддержки от семьи я тоже не получала. Я не оправдываюсь, я просто рассказываю, как было.
Это длилось какое-то время, несколько дней. И врачи меня убеждали, что ни в коем случае не надо начинать кормить. Хотя я один раз ее покормила все-таки. А потом они мне сказали: «Нет, не надо кормить», ну, в смысле, что ты сейчас привяжешься и не оставишь.
Они взяли еще анализ. Он готовился какое-то время. И сказали: «Ты иди из больницы, а потом решишь». Тогда в роддом приехал бывший муж и спрашивал почему-то, сможет ли она иметь способности к математике. С математикой, видимо, его не обрадовали, как и со всем остальным.
И еще через неделю мы с ним оба написали отказ. Но я еще неоднократно ездила туда, потому что я сдавала генетический тест, он сдавал генетический тест. У нас у обоих они нормальные, то есть это не генетика, это так легли звезды. Или… Ну, в общем, Господь Бог так решил.
И да, и мы написали оба отказ. И все.
Я была в таком, абсолютно никаком, подавленном состоянии в связи с тем, что я осталась одна. Собственно, я и до этого-то в нем уже была в конце беременности. А тут совсем в плохом состоянии. И, в общем, я совершила этот самый чудовищный поступок в своей жизни. Врачи тогда говорили, что девочка долго не проживет, не сможет никогда ничего сама сделать, сидеть, стоять, есть. Но это не важно, в любом случае решение приняла я. Чем оно было вызвано - напором со стороны окружающих, общей ситуацией, подавленностью моей… Да что бы ни было, все равно это моя ответственность.
И дальше я периодически как-то прослеживала ее судьбу - роддом, Дом Малютки, Дом Ребенка, но ни разу ее не навещала.
Я ни тогда, ни потом ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Я ходила, курила, что-то ела механически. Ничего не гуглила, и никто мне ничего не гуглил, надо сказать.
Все говорили: «Откажись».
Плохо было мне очень. И коллеги, друзья - никто меня напрямую ни о чем не спрашивал. Знали, что у меня какие-то неприятности с ребенком, но что конкретно, меня никто никогда не спрашивал. Знали в семье, знали подруги, близкие друзья. Никто меня напрямую не осуждал, не говорил: «А ты посмотри, подумай». Вот этих слов вообще ни от кого я не слышала в тот момент, кроме, возможно, своей сестры, но она тоже сильно переживала за меня и боялась пережать.
Не помню, что я думала и чувствовала тогда. Плохо было, да. И плохо долго было. И даже когда стало потом лучше, то все равно у меня это висело на сердце. Но несмотря на это, я же не пошла и не забрала ее сразу.
Это очень сложно - я мучалась, но я не забирала Настю. И мне сложно объяснить, что я чувствую по этому поводу. Если бы я ее тогда забрала, у меня может не было бы младшей девочки - Саши. То есть судьба есть судьба. Но то, что я потеряла эти четыре года в Настином развитии, это огромное упущение. Потому что за эти четыре года можно было бы сделать кучу всего, учитывая то, как Настя развивалась потом.
Меня спас мой старый друг. У нас был роман и до мужа, потом мы расстались, и я вышла замуж. Потом он обратно появился спустя четыре-пять месяцев. Выводил меня куда-то, разговаривал со мной, как-то вынимал меня из этого состояния.
Я ему говорила о том, что это ужасно, что я совершила такой поступок и что я бросила ребенка. Но он не предлагал мне съездить, навестить или забрать, утешал просто. А потом я забеременела, и эта тема больше не возникала.
Это вообще в семье была закрытая тема. Никто со мной на эту тему не разговаривал. Не знаю, хотела ли я разговаривать, но думала про это много.
Прошло еще некоторое время, у меня родилась дочь Саша, и когда ей не было года, ее папа погиб, утонул. И я решила, что я забираю Настю. Я поняла, что один близкий человек умер, от другого я отказалась, - эти вещи абсолютно у меня связались. Я ехала с похорон и приняла твердое решение, что я ее забираю.
***
Поехала первый раз к Насте и стала навещать, оформлять документы. Когда я ее забрала, ей было уже без одного месяца четыре года. Первого ноября 2008-го я ее забрала.
Она была в довольно милом Доме Малютки, там люди были достаточно приятные, и условия, в общем-то, неплохие (ну, я имею в виду по сравнению с тем, что иногда слышишь и видишь). Но они мне говорили: «Да вы что! С ума сошли? Да она не сможет никогда ничего». Она же не ходила, не стояла, не сидела, она была в таком полулежачем состоянии, пила пищу из бутылки в четыре года неполных. Ни одного слова не произносила, ничего не делала. Они мне говорили: «Да вы что! Она никогда не сможет сама есть».
Вот это, конечно, идиотизм, что они говорят неправду. И там, и в роддоме. Это все была просто неправда. Зачем это делать, непонятно, из каких соображений? Что это за забота о ближнем? Я им, собственно, никто. Зачем им, чтобы ребенок был там у них в лежачем состоянии и пил из бутылки вместо того, чтобы жить дома, и чтобы это все были мои проблемы, а не их, я не понимаю этой установки.
Мне кажется, наоборот, и в Доме ребенка, и в роддоме люди должны быть (и врачи в первую очередь) ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другое.
Как я потом поняла, они решили, что я хочу какие-то льготы получить. А про льготы я тоже была совершенно не в курсе. И когда они поняли, что я это делаю не из-за льгот, они вообще пришли в ужас.
В общем, тогда, в процессе оформления документов, я стала читать уже про синдром Дауна. Про ЦЛП прочитала, про Даунсайд Ап прочитала, вообще, какие-то статьи про детей с синдромом Дауна.
Когда все оформляли, выяснилось, что, несмотря на мой отказ, меня не лишили родительских прав. И получилось, что официально мы все это время были родителями. Поэтому было просто постановление органов опеки разрешить мне забрать мою дочь из Дома ребенка. Бывший муж не понял, зачем я это делаю, но, надо отдать ему должное, стал с тех пор помогать деньгами, за что я ему очень благодарна.
Я поехала со своей мамой забирать Настю. Всю дорогу домой Настя орала как резаная, потому что она первый раз была пристегнута в детском кресле сзади. Но она вообще поначалу орала все время, что бы ты ни делал - расчесывал или мыл. Она все время орала. То есть все это для нее были какие-то потенциально враждебные действия, видимо.
И вот я ее привезла домой и обнаружила, что она не может пить из других бутылок. Эти роддомовские соски, которые на бутылку надевают, они совершенно особой формы, они же не похожи на наши соски. Она не может ни пить, ни есть кроме как из этой соски. С утра на следующий день я мотанула срочно в больницу, и они мне выдали этих сосок с бутылками, чтобы она хоть как-то могла есть. И постепенно мы начали учиться жить вместе.
***
Первое время было непросто, - с едой, с занятиями, у нее полностью отсутствовала брезгливость по отношению к какашкам, например. И сколько у нас было этих ситуаций, когда утром заходишь в комнату, а Настя вся измазана. Вся. Кровать, она сама - все измазано. Все это, конечно, было очень неприятно. А у нее просто отсутствует этот порог брезгливости. Но сейчас уже давно такого не было.
Прогресс у нее был, конечно, совершенно огромный. Настя орала, не хотела ничего делать, она лентяйка по сути своей жуткая. Это был бой, чтобы она ползала, вставала, ее приходилось заставлять сидеть прямо. Но однако ж теперь Настя ходит, ест сама прекрасно, разговаривает, в школе учится. Невозможно себе представить, что было бы, если б она дома была с самого начала.
Вообще, когда я решила уже, что забираю ее, меня уже ничего не пугало, я понимала, что как-то будет, нормально будет, ничего страшного не будет. У меня не было мысли, что я обрекаю себя на каторгу, как мне говорили. У меня было совершенно другое ощущение, что это правильно. И оно у меня до сих пор есть. Несмотря на всю мою злость, ярость на обеих девочек периодически, когда они меня доводят. У меня все равно ощущение, что все абсолютно естественно.
Когда я поняла, что она уже встает, ходит, начинает говорить и так далее, я нашла детский сад инклюзивного типа, куда она пошла. Потом встал вопрос о школе. Хотя сначала мне сказали, что она необучаема. Полностью. Так было в медицинской карточке написано, не знаю, почему они так решили и зачем написали, обучали ли ее хоть чему-нибудь. Потом мы ходили на комиссии, и в какой-то момент нам написали, что да, может учиться. Но мне говорили, что надо искать школу восьмого вида, коррекционную. Может, у меня тоже устаревшее впечатление, но я категорически не хотела в школу восьмого вида. Более того, я обзвонила все школы восьмого вида нашего района и еще больше убедилась, что не хочу.
Я вообще не люблю грубости. А уж отдавать ребенка в такое место, где так грубо разговаривают, и тем более, где ты не можешь контролировать, поскольку это полностью закрытое учреждение, я не видела никакого смысла.
Стала выяснять тогда, что есть еще. И нашла нашу школу, инклюзивную. Написала туда письмо, что я, конечно, с улицы, я понимаю, что к ним, наверное, никто не попадает с улицы, но вот, можно было бы это как-то обсудить? Они мне ответили. Более того, перезвонили и сказали: «Ну, что вы, что вы! Приезжайте. Давайте посмотрим и на девочку, и на вас».
Я приехала с Настей туда. Насте там провели собеседование, сказали, что чудесная девочка, что к ним вообще иногда приводят детей, которых надо на руках носить из одного класса в другой, а Настя просто замечательная, и они ее с удовольствием возьмут.
Ну и Настю взяли, и теперь она в третьем классе, может читать, причем все лучше и лучше. Она может писать. Да, кривовато, но писать может. Она может считать в определенных рамках. Ее хвалят даже на английском, говорят, что она знает достаточно много слов. Настя пока ходит с няней в школу, няня как тьютор в данном случае, потому что без тьютора она пока не может. Но это потому, что Настя ленится сейчас, - приходится ее заставлять учиться, ей неохота.
Когда мы поступали, то мне показали девчонку, она была, кажется, в седьмом классе тоже с синдромом Дауна. Она совершенно самостоятельно уже выходит одна, и вообще приятная милая адекватная девочка. Нам еще до этого далеко, конечно.
Настя попала в обычный класс, и там разные дети. В том числе восточные. Вот восточные дети, у них, видимо, в семье привита эта любовь и к слабым, и к старшим, и к младшим. Они Настю воспринимают как младшую и хорошо к ней относятся. То есть, нет: хорошо к ней относятся все. Никто ее не задирает.
Там в классе было два персонажа, по которым как раз, можно сказать, плачет коррекционная школа. Абсолютно неадекватные дети, которые швыряются, орут, бросаются на детей. Ну и Насте доставалось. То есть именно не потому, опять же, что она особая, а просто потому, что они ко всем так относились, а у Насти было над чем поиздеваться.
Но сейчас даже они перестали это делать. И более того, в конце прошлого года Настю как-то вызвали к доске и дали ей какой-то простой пример решить. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировал. Ну то есть они там молодцы.
Это полезная вещь очень для всех. У Саши моей тоже в школе учится девочка с синдромом Дауна - не в ее классе, а в школе.
Конечно, Настя не обычный ребенок, и это не сказка про то, как все было плохо и стало хорошо. Но Настя мой ребенок. И все было неправильно, а стало правильно.
Но проблемы есть, конечно. Мы до сих пор не можем найти, что бы Насте было интересно, - она всем может заняться чуть-чуть, музыка ей явно нравится, но недолго, ей нравится ездить на машине, но долго тоже не поездишь.
***
С какой-то агрессией на улице я никогда не сталкивалась. Никто не уводил своего ребенка с детской площадки, но я не могу сказать, что мне самой комфортно. Я не могу сказать, что я от этого избавилась. Поначалу Настя ходила с широко раскрытым ртом и высунутым языком до пупка, могли течь слюни. Это очень неприятно эстетически и, естественно, появляется чувство стеснения.
Это мои внутренние комплексы. Но они и сейчас у меня иногда возникают, потому что Настя безумно любопытна и жаждет со всеми обниматься, она очень эмоциональный ребенок, а это не всем приятно.
Она мой родной человек, ребенок, безусловно, родной. И она у меня вызывает и радость, и умиление, и гнев, и ярость, как, в общем, все остальные дети.
У родителей отношения с Настей сейчас нормальные. Конечно, не такие, какие могли бы быть, но и отторжения нет. Но это тоже все из-за этих четырех лет. Если бы малыш рос рядом с ними, было бы по-другому. А получилось, что их дочь, у которой погиб муж, и остался еще один грудной ребенок на руках, берет неизвестно в каком состоянии ребенка. Опять же, они про это тоже мало знали. Если бы я забрала ее с самого начала, думаю, все было бы по-другому.
***
Во многом то решение я приняла потому, что ничего не понимала. Все, что говорили, было ужасно и неправдой, и никто не говорил ничего другого. Я думаю, что мне бы достаточно было, если бы ко мне кто-то пришел в роддом, кто бы отслеживал рождение детей с синдромом Дауна и дал бы какие-то брошюры, рассказал бы, показал бы какие-то примеры, что есть семьи с такими детьми, дети учатся в школах, могут то, могут се, это не трагедия, это дети, с которыми спокойно можно жить. И сказал бы, что я не одна, и, если у меня будут проблемы, то есть люди и места, которые мне помогут. Я думаю, что это могло бы очень сильно повлиять на мое решение. Очень сильно. Но это опять же моя история, мое решение. Но если можно людям помочь не совершать самую страшную ошибку в жизни, с которой они потом не смогут жить, то это всегда хорошо.
В Иркутске есть центр «Моя и мамина школа», помогающий семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Помогает принять ребенка, обучать и социализировать его. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Чтобы центр смог существовать хотя бы год, чтобы несколько детей вышли из роддома с матерью, а не остались в нем навсегда, нужно собрать деньги на работу юристов, психологов, логопедов-дефектологов и оборудование сенсорной комнаты, которая помогает детям развиваться.
ИСТОЧНИК: