И вот нам 2 месяца, когда же станет легче?

Всем привет) Коротко о нас. С 18 недели расширение желудочков, укорочение трубчатых костей, маловесность,многоводие.

Родились ЭКС в 37-2 недели, 46 см, 2430, маленькие,синие, пуповина в двух местах зеленая, голова огромная с выпирающим нависающим лбом. Сутки в кувезе, неделя в интенсивной терапии, неделя в ОПН. И вот уже полтора месяца мы дома.

Что мы имеем на сегодня:

Генетик: во время беременности делала кордоцентез (прокол пуповины) - результат 46 хром,здоровая девочка.

После рождения кровь снова брали на кариотип - здоровая девочка.

13 января брали кровь на гипофосфатазию - результат еще нет на руках,вчера звонила генетику, та сказала, результат не скоро,но раз не позвонили, значит не нашли ничего.(долго потому что в Москве и официально документ не скоро придет в Красноярск). Верить или нет пока не знаю

Невролог: ставит небольшое отставание в моторике. На приеме голову не подняла, дома поднимает если попу придерживать. Прописали массаж шейно-воротниковый, но пока не нашла кто в Красноярске с младенцами работает, все с 5 лет только. Ну и общий массаж нельзя пока не пройдем обследование (узи трубчатых костей, эндокринолог,анализы)

В месяц рост был 49, вес 2900

Прививки с рождения ни одной нет, желудочки расширены,но меньше. А вот межполушарная щель и субарахноидальное пространство расширено то меньше то больше.

Вчера мерила дома, вроде 51 см и почти 4 кг. Узнаем завтра у врача на осмотре.

Вообщем как будет дальше не знаю. Но чувствую,что нервы сдают(

Внешне ручки коротковаты конечно(((( измениться или нет не знаю, лобик пришел практически в норму,просто сам по себе большой. Родничок ужасно огромный 4,5 по моему на 4. У старших такого не было.