Дети с Синдромом Дауна. Или как мало мы знаем.
Около недели назад я случайно наткнулась в интернете на такую запись (не дословно), пишет женщина: "Моя племянница родила год назад ребенка с Синдромом Дауна, от девочки отказались в роддоме. Молодая и запуганная мать, не смогла смириться с обрисованными врачами ужасающими перспективами воспитания такого ребенка. Врачи настаивали на отказе, родственники долго плакали, долго совещались, но все-таки приняли решение оставить девочку в роддоме. А я не нахожу себе места, все думаю как там наша девочка? Может ей помощь какая нужна? Помогите разыскать ребенка! Все-таки кровинка!"
Погрузившись с головой в этот сайт, я стала читать разные истории по теме, и наткнулась на дневник мамы, воспитывающей ребенка с Синдромом Дауна. Прочитала его за три дня, и долго потом не могла отойти от прочитанного. То есть этот дневник как бы открыл мне глаза на проблему нашего общества. Так вот эта мамочка пишет, что когда ей сказали, возможно, ее родившийся ребенок - носитель Синдрома Дауна, она не могла ничего вспомнить про эту болезнь, кроме как "дебил". Вот и я тоже раньше так думала, Даун, значит дебил. При этом испытывала к таким людям жалость и страх оказаться ними наедине, как с прокаженными.
В возрате 5 месяцев диагноз Синдрома Дауна подтвердился.
Ребенка, о котором в дневнике идет речь, мама называет Лучик, потому что он и есть Лучик света в ее жизни, в жизни всей их семьи. У них уже есть один взрослый здоровый ребенок. Она не отказалась от него, но и врачи, правда, не настаивали, она стала воспитывать его по системе "После трех уже поздно", то есть давая как можно больше развивающих заданий малышу. Она его безмерно любит, бесконечно спокойна и не унывающа. Молодец, одним словом.
Лучику сейчас уже семь лет, возможно он уже ходит в обычную школу, дневник окончен в 2005 году, не знаю почему она перестала его вести, очень жаль, что перестала. И вот все эти годы ребенок с Синдромом Дауна, оставленный в семье, лишь несколько раз своим видом и поведением вызывал вопрос о своем даунизме, и то - у специалистов! То есть семья, но в основном мама, сделала все, чтобы ее ребенок был максимально приближен к нормальным людям, чтобы он не чувствовал отчуждения со стороны общества, чтобы он ходил в обычный, а не специализированный детсад, общался и играл с обычными здоровыми детьми, а после и в школу нормальную пошел. Правда, я не уверена, что он пошел в нормальную школу. И тут всплывает проблема нашего общества номер один.
Это неприятие. Дети нашего общества не привыкли видеть детей-даунят, для них они чужие, они подвергаются насмешкам и издевательствам. А даунята, между прочим, люди с тонко организованной психикой, очень творческие, с большим чувством сострадания, иначе говоря, это люди с большим сердцем, потому их совершенно нельзя обижать. В то время как на Западе и в Америке очень многие дети-даунята ходят в обычные школы, институты и даже служат в Армии! Для западного общества - это норма.
Почему же в нашей стране даже не каждый десятый знает что такое Синдром Дауна? Почему мы настолько неинформированы, что первая ассоциация - дебил?
Ведь это тоже люди, только другие. Они немного отстают в развитии, и то у каждого разная степень этого отставания. И если ребенок остается в семье, у него гораздо больше шансов стать максимально приближенным к нашему обществу, пользоваться всеми благами цивилизации, иметь друзей, иметь возможность учиться и заниматься делом, которое нравится, нежели у тех детей, от кого отказываются родители. И это проблема номер два. А в купе все это называется невежество.
Именно невежество родителей, я уже не говорю о малодушии, подталкивает сделать страшную ошибку - оставить ребенка в детдоме или специализированном интернате для таких же детей, которые никогда не войдут в наше общество как полноценный гражданин, всегда будут изгоями, потому что когда ребенок попадает в такое место, ему выделяют только кровать с железными прутьями и еду. Он там лежит один, без внимания и ласки, без заботы и любви, и даже надежду быть неодиноким в этой жизни у него забирают. Иногда приходит тетя, которая что-то говорит и никогда не берет на ручки. Такие дети не имею возможности развиваться и навсегда остаются в своем состоянии. Эти дети становятся несчастными людьми, с которым никто не занимается, не развивает, не любит. Разве может что-то хорошее случится с человеком, когда он попадает в эту страшную систему? Не может.
Когда я думаю об этом, сердце мое сжимается.
Когда я смотрю вот это видео, где американские дети-даунята, оставленные в семьях, мечтают о будущем, я плачу. Я плачу от радости за их судьбу, ведь от них не отказались, они могут реализовать себя в жизни, они счастливы, они светятся! И они могут мечтать, а мечты их могут осуществиться! И в то же время я плачу от боли за тех деток, которые сейчас и навсегда оставлены в детдомах в нашей стране.
Нашему обществу не хватает мозгов, однозначно. И я не понимаю почему я, 26-летняя уже взрослая девушка, никогда не слышала ничего хорошего про детей с Синдромом Дауна, а слышала только "дебилы". Почему нигде и никогда я не встречалась с этим явлением в положительном ключе? Никто ни в школе, ни в институте, ни где-либо в другом месте, не рассказал мне об этом. И сколько таких как я...
Я считаю, что все, кто прочтет этот пост, посмотрит видео, подумает что Синдром Дауна - это не обязательно горе или мучения. Синдром Дауна как явление так и не изучен. До сих пор ученые не могут найти связь между рождением таких детей в какой угодно семье. От этого не застрахованы ни медики, ни учителя, ни политики, ни звезды шоу-бизнеса, ни даже президенты. Дети с Синдромом Дауна появляются в семьях, где уже есть здоровые дети, и после рождаются здоровые. То есть никто от этого не застрахован.
Есть одно утешение всему сказанному, если вы вдруг загрустили. Детей с СД, все больше оставляют в семьях. И СЛАВА БОГУ!! И я очень рада за эти семьи, за этих детей! Думаю, что в скором будущем наши подросшие детки будут ходить в садик с даунятами, учится в школе с ними, институте, это могут оказаться ваши соседи, колеги по работе и так далее. И мне по-честному хочется верить, что мой сын узнает о таких людях раньше, чем я узнала.
Давайте не будем невеждами и хоть немного просветимся в этом вопросе. Давайте своих детей воспитывать понимающими, милосердными, и знающими про "других" детей.
Девочкам, кому станет интересно узнать больше, я дам все имеющиеся у меня ссылки.