http://www.pravmir.ru/zhenshhina-polovinka/
Розмари Сиггинс
Профессия: Автомеханик
Замужем. Воспитывает двоих детей.
Роуз Сиггинс – женщина необычная. Машины, двигатели, запчасти – ее стихия. Ее хобби – пересобирать старый Мустанг, на котором она еще надеется погонять.
Роуз – женщина-половинка. У нее только половина тела. Она передвигается на руках и на скейте.
Барби без ножек
Розмари родилась с тяжелым генетическим заболеванием: гипоплазией. Ноги девочки были сильно деформированы и бесчувственны, ступни смотрели в разные стороны. Ноги Роуз могли где-то запутаться, она могла их порезать и обжечь. Когда Роуз исполнилось два года, ее мать приняла решение ампутировать девочке ноги. Так у Роуз – девочки-половинки – началась относительно нормальная жизнь.
«Представьте себе Барби, у которой оторвали ноги. Вот это буду я. Почти нормальная, только чуть покороче – нет 4 позвонков.
Мои родители приняли верное решение – я не могу представить свою жизнь в инвалидной коляске. Были свои за и против.
Если оставить мне ноги и посадить меня в коляску – я не смогу развиваться нормально.
Если ноги ампутировать – будет девочка-уродец…
Но я рада, что мне отрезали ноги. Мои родители очень меня поддерживали и учили меня быть сильной и уверенной в себе. Вообще мне ходить на руках проще – это почти как на ногах».
Роуз вместе с отстающим в развитии братом росла в штате Колорадо. Ее страстью были машины, двигатели, отвертки, гаечные ключи.
«Меня часто спрашивают – не хочу ли я быть нормальной? Но я не знаю, как по-другому! Вот это моя норма. А, встав утром, надевать штаны – штанину за штаниной – вот это мне совершенно непонятно!»
Я приеду на скейте
В школе ее пытались заставить ходить на искусственных ногах, об этом времени она вспоминает с содроганием.
«Школа – это был кошмар. Они хотели всех подогнать под один стандарт и внешний вид и заставляли меня ходить на фальшивых ногах. Ужасно.
В 9 классе мое терпение иссякло и я решилась быть собой. Я приехала на скейте в школу, вскарабкалась на стул, все ученики на меня уставились. Я была страшно горда, что отважилась.
Тут вошла учительница, и спросила
- Роуз, ты ничего не забыла?
- Нет, я сделала домашнее задание! — И приготовилась его сдать.
- Нет, тебе чего-то не хватает!
Меня отправили к директору, потом вызвали родителей. Школьная администрация поняла, что я упряма, родители на моей стороне, и не стали меня выгонять. Разрешили ездить на скейте, а не на фальшивых ногах».
Когда ей исполнилось 16, отец купил ей машину, и ее приспособили под полностью ручное управление. Рычаг ускоряет или тормозит машину.
Он опустился передо мной на колени
Розмари познакомилась с будущим мужем Дейвом Сиггинсом на работе. Дейв работал в магазине запчастей, Роуз – в автосервисе. Сначала они подолгу разговаривали по телефону, шутили, даже флиртовали.
«Однажды мне по работе надо было приехать в магазин запчастей, где работал Дейв. Я подъехала к прилавку, и обратилась к продавцу. Объяснила, что мне было надо, он мне помог. Я подумала, что голос мне знаком. Продавец вышел из-за прилавка, присел на корточки, чтобы быть со мной на одном уровне – так мы и разговаривали.
Он ни разу не посмотрел на меня так, как таращатся обычно, пытаясь понять, что же такое со мной. Когда мы разобрались с делами, он пригласил меня пойти после работы в кафе. Конечно же, я согласилась!»
Он очень понравился Роуз, и они стали дружить. Дейв был для нее больше, чем просто друг, но она не могла сделать первый шаг сама. И первый шаг сделал Дейв. Не просто первый шаг, а предложение в эфире государственного телевидения. Он застал Роуз врасплох: конечно, она втайне надеялась, что Дейв может сделать предложение, но не думала, что это может произойти наяву и тем более в телеэфире.
Дейв:
«Никто меня не спрашивал – почему ты с ней, что ты в ней нашел? Неужели не смог найти себе никого получше – ничего подобного! Просто не было таких вопросов.
Я познакомил ее с мамой. Она спросила – как ты справишься?
- С чем?
- С ее неполноценностью?
- А что с ней такое?
- У нее же нет ног!
- Я и не заметил!
- Когда мы решили пожениться, я пошутил, что она не сбежит из под венца, потом что не на чем сбегать (в англ. – серьезно сомневаться = to get cold feet – букв. – замерзли ступни)».
Роуз:
«Я не мечтала о прекрасном принце, который увезет меня на белом коне, и мы будем жить в огромном замке, и у нас будет трое прекрасных детей… Но я думала, что, может быть, я и выйду замуж, ну не могу я быть уж такой ужасной… Может, кому-то и понравлюсь…»
Самая большая проблема – бестактность окружающих:
Роуз:
«Люди глазеют. Дети, взрослые – примерно одинаково. Просто дети меньше скрывают, как они на тебя таращатся…»
Дейв и Роуз поженились.
У Роуз была белая блузка, отец нес букет невесты. Родители плакали от счастья.
С такой болезнью еще никто не рожал!
Однажды Роуз поняла, что беременна. Ни одна женщина с болезнью, как у Роуз, не рожала. Ей предстояло или стать первопроходцем, или умереть.
«Мы всегда хотели детей. Но я боялась обращаться к врачам, боялась, что запретят. Мама моя – очень верующая – всегда говорила: «Если Бог захочет – он обязательно даст ребенка».
Врачи боялись брать Роуз на учет, многие склоняли ее к аборту. Было непонятно, будет ли ребенок здоров. Роуз заговорила об этом с мужем. Он сказал:
- Что может быть самое худшее? Ну, вот если у него не будет рук, ног, и он не сможет сам думать. Ты прервешь беременность?
- НЕТ! Это живой человек, он растет внутри меня. Это часть меня. Если Бог захотел, чтобы я родила этого человечка, я так и сделаю. И все, хватит об этом думать!
Сейчас Роуз даже удивляется такой постановке вопроса:
«Подумайте, если бы моя мама сходила на узи, и ей бы сказали – у вашей дочери проблема с ногами, едва ли у нее будет нормальная жизнь – меня бы тут сейчас не было».
Большую часть времени врачи обращались с Роуз как с инопланетянкой. У всех была реакция – смотри, ты и так ненормальная, а теперь у тебя будет еще это…
«Я была беременна впервые. Я думала, что будет больше помощи. Я пошла к одному врачу, и он так на меня посмотрел. Нечто вроде – о да, ты попала. Как это тебя только угораздило?!»
Единственный врач, который согласился вести беременность Роуз, был доктор Волфсон.
«Эта пара и особенно мать решились на беременность, и женщина приносит в жертву свою жизнь, потому что никто не знает, что будет. Никто до Роуз не проходил через это. Я с самого начала сказал, что она может умереть».
Ребенок был здоров. Рассказывает Роуз:
«Однажды, когда мы делали узи, врач перечислял мне все части тела ребенка. И тут он произнес слово «бедренная». Я сразу же спросила, что это, и можно ли это вылечить. Тогда врач сказал, что это кость ноги, и что у малыша обе на месте. Я спросила, в норме ли ноги малыша, а врач сказал, что малыш ими пинается! Я была так поражена этим – мой ребенок может быть нормальным! Я готова была принять от Бога любого ребенка – здорового или нет».
Главный риск – легкие. Врач боялся, что если ребенку не будет хватать места, он может податься вверх, а это значит, он повредит всю дыхательную систему матери.
Вторая проблема – кесарево. Ребенок лежал поперек, то есть кесарево надо было делать через всю полость – как делали в 19 веке.
Мать Роуз присутствовала на родах, и Роуз строго сказала ей: «Если вдруг будет так, что будет малейший выбор, не переживай за мою жизнь – выбирай Люка! Только думай о ребенке».
Надо пересчитать пальчики
Кесарево сечение было полостным и очень трудным, но в итоге родился совершенно здоровый малыш! Когда Роуз впервые привезли к нему, она не могла поверить в то, что он здоров:
«Я проснулась, и и помню, какой у меня был воспаленный живот. И я сразу вспомнила: «Малыш?!». Я развернула пеленку, смотрела на его ножки, и я помню, как я считала его пальчики на ножках. Насчитала 10 пальчиков – да, он целый! Все хорошо. Все будет хорошо!
Я не думала, что у меня могут быть дети. И особенно я не мечтала даже, что у меня может быть здоровый ребенок.
Сейчас Люку уже 12.
«У Люка большие успехи в футболе, я им очень горжусь. Постараюсь его сфотографировать на игре, правда в 12 лет они не очень-то стараются позировать для мамы».
А еще Люк отлично катается на скейте (мама научила) и на коньках (тут он уже сам учил мать – прикрепил к ее скейту коньки и вывез на каток).
Вскоре в их дом пришло горе.
Когда Люку не было еще двух, матери Роуз поставили рак в последней стадии. На ней была вся семья – отец с болезнью Альцгеймера и умственно неполноценный брат. Она укрепляла, поддерживала всю семью. Она скрепляла семью, вела хозяйство, поддерживала всех. Ее смерть была колоссальным ударом.
Мамы — они навсегда
Роуз переехала в родительский дом после смерти матери. Теперь на ней была забота о четырех мужчинах – отце, муже, сыне и умственно неполноценном брате.
«Многие спрашивают – как ты это делаешь? Просто делаю. Бог велел моей матери не бросить нас, и я теперь не могу бросить».
«Инвалиды часто считают, что жизнь им что-то должна. А я росла с чувством того, что никто тебе ничего не должен! Вот все, что у тебя есть – живи! Вставай! Делай! Ищи силы! Не сиди, не реви, как все ужасно. Да, жизнь иногда отвратна, но надо все расставлять по местам.
Будьте позитивными. Хватит искать только негатив».
Джим – брат Роуз – так и не смог примириться с переездом Роуз домой: он уходил из дома, его разыскивала полиция. В итоге, когда опека пригрозила забрать Люка от семьи, было решено воспользоваться программой реабилитации инвалидов. После отъезда Джима жизнь пошла легче. И скоро Роуз обнаружила, что ждет второго ребенка.
Вторая беременность
«Моя вторая беременность была не такой легкой, как первая. Я почти всю жизнь живу с болью, но тут было особенно тяжело, все время было кровотечение, было трудно дышать, организм словно сопротивлялся новой беременности. Через несколько месяцев мне прописали постельный режим. Все по дому пришлось делать мужу.
Я спрашивала у Бога – не захотела ли я откусить слишком большой кусок, больше, чем мне положено?»
Роды были нелегкими, кесарево сечение делали по месту первого шрама. Когда девочку извлекли, она не дышала. Ее пытались привести в чувство разными способами, и после нескольких безуспешных попыток она сделала первый вздох.
Когда с ребенком было все хорошо, врачи смогли заняться Роуз: были выявлены главные проблемы беременности – врачи удалили желчный пузырь и аппендикс.
«Я была так рада, что мне было плохо не из-за беременности, не из-за проблем у малыша, но из-за моих собственных органов!»
11 января 2006 года родилась Шелби Сесилия Сиггинс.
«Нас выписали, и началось трудное время. У меня все болело, я с трудом двигалась, и все больше меня накрывала депрессия. Я лежу такая беспомощная, и даже не могу взять ребенка покормить – мне кажется, что из меня вывалятся все внутренности».
Вставай!
Однажды Роуз приснилась мама. Она была недовольна, что дочь ничего не делает и так бережет себя:
«Я тебя не так воспитывала! Ты должна вылезти из кровати, начать жить и выполнять свои обязанности!»
И Роуз начала понемногу передвигаться, вылезать из постели. Кормить и качать дочку.
«Я была очень близко к черте смерти. И оно того стоит. Если мне еще раз надо будет сделать выбор между смертью и ребенком – я не буду сомневаться ни минуты!»
Через год Роуз похоронила отца.
«Я должна продолжить жизнь с того момента, когда она закончилась, когда я вернулась домой заботиться об отце и брате. Поэтому передо мной сейчас стоит вопрос – какой я хочу стать теперь? Когда совсем выросла».
Красивая история, правда? Но за такой историей о своеобразной Золушке – совсем не радужные дни.
Трудно с детьми — Роуз боится, что из-за ее болезни другие дети могут смеяться над Люком и Шелби.
«Дети бывают жестокими».
Роуз старается знакомиться с друзьями своих детей и рассказывать им, что с ней произошло, как она может ходить и почему она совершенно нормальная мама (Да, представьте, взрослая женщина регулярно проводит разъяснительные беседы с пятилетками…)
На Роуз глазеют все и везде. Прийти в людное место – всегда испытание: хватит ли у нее стойкости выслушать все вопросы и перетерпеть все любопытные лица.
У Роуз медленно сдают руки.
«Руки ведь не приспособлены к тому, чтобы ходить. С возрастом мне все труднее ходить на руках. Все непомернее нагрузка на суставы».
Но Роуз встает каждое утро, Роуз продолжает жить, Роуз за каждый день благодарит Бога.
Я вот все думаю, почему мы решили, что знаем, что такое красота. Вот мы решили, что красота — это 90-60-90 и верим в это. И женщины пытаются себя запихнуть в эти стандарты красоты…
Ведь есть же еще красота внутри… Знаете, какой себя можно сделать красивой внутри?! Такой, что все будут тебя помнить — вот такой красивой внутренне можно стать. Я очень стараюсь….
Подготовлено по материалам: страница Роуз Сиггинс в Facebook, Передача Extraordinary People (2005, UK)
Анна ДАНИЛОВА
